Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

lilya пишет:А что говорят врачи,чем они лечат,я вот тоже легла в неврологию,но пока только точки ФМ изучают,. Но вы держитесь ,все будет хорошо ,просто поймите свою мать ,она столько пережила ,две болячки,вы себе даже не представляете что такое ФМ,постоянная усталось и боль. Делайте все как она вас просит но с любовью и терпением,поверте иногда человеческий организм больше знает что ему нужно чем врач.Желаю вам успехов в лечении и ТЕРПЕНИЯ)))

Спасибо Вам! Поправляйтесь
Пока только то что это последствия Лайма. Ставят капельницы с витаминками (от которых ей плохо), ходит на ЛФК, ещё вроде анализы сдает. Завтра на МРТ поедет.  Врач ей предложил массаж, но она отказывается, говорит что не имеет смысла. Так там будет всего 2 сеанса, а продолжать дома она не хочет.
Боль у неё только к вечеру или после сильных нагрузок. И усталость также. Днём и утром она активна, гуляет, читает, сидит в интернете.
Я стараюсь ей угодить, но временами это очень тяжело. Она стала очень недоверчива, постоянно думает что я её в чем то обману, требовательна. Хотя раньше, до болезни, такого не было. Но проблема даже не в этом. Сейчас, в этом состояние, она активно ссорится с окружающими, на ровном месте возникают конфликты. Если я понимаю от чего это и прощаю, то другие нет.

neya пишет:
Я стараюсь ей угодить, но временами это очень тяжело. Она стала очень недоверчива, постоянно думает что я её в чем то обману, требовательна. Хотя раньше, до болезни, такого не было. Но проблема даже не в этом. Сейчас, в этом состояние, она активно ссорится с окружающими, на ровном месте возникают конфликты. Если я понимаю от чего это и прощаю, то другие нет.

neya, дай вам Бог сил и терпения, а вашей маме улучшения состояния. Это такая редкость, когда человек, находящийся рядом с больным ФМ, умеет вести себя так как вы. И понимать, и прощать. Вашей маме повезло!

Как при любых инфекционных заболеваниях, первым делом проводится детоксикация. А при Лайме я думаю, что это должно проводиться на  уровне инфекционного отделения. Потому Ваша мама агрессивная и вспыльчивая - токсины виноваты. Она еще себя накрутила. Потом антибиотики, без них никак. Антидепрессанты - поставят все на место. Только пожалуйста, ищите хороших врачей, они есть!                           Помните, неврология - надолго, не забрасывайте лечение.

А как ета болезнь лайма диагностируеться?

lilya пишет:А как ета болезнь лайма диагностируеться?

Сдаётся анализ на боррелиоз. А он возникает от укуса клеща.

neya пишет:Добрый день всем! В первый раз на этом форуме и очень рада что нашла Вас. В чём то вы для меня спасение.
Заранее прошу прощения за то что может быть пишу не  в той ветке....

как раз в той ветке.
Здрравствуйте, neya!
Мы, болеющие сами, не очень-то представляем, как тяжело с нами нашим близким.

Какая Вы, neya, молодец, что пришли сюда.
Я бы посоветовала как-то аккуратно маму на наш форум "привести".
Тут бы её во-первых - поняли, а для больных ФМ - это крайне важно.
Во-вторых - она нашла бы здесь друзей и, возможно, часть своей жизни проводила бы тут.
И ей и Вам бы это очень облегчило жизнь

Терпения и сил Вам!
А маме очень не повезло - Лайма, да ещё и ФМ...
Хотя, скорее всего - это болезнь Лайма, а врачи спихивают на ФМ, так им проще.
Держитесь!

Иринасс, большое Вам спасибо Приятно слышать такие слова

Оронько пишет:Как при любых инфекционных заболеваниях, первым делом проводится детоксикация. А при Лайме я думаю, что это должно проводиться на  уровне инфекционного отделения. Потому Ваша мама агрессивная и вспыльчивая - токсины виноваты. Она еще себя накрутила. Потом антибиотики, без них никак. Антидепрессанты - поставят все на место. Только пожалуйста, ищите хороших врачей, они есть!                           Помните, неврология - надолго, не забрасывайте лечение.

Да в том то и дело что как её пролечили в 2005, так она больше и не лечилась. И дошла до того состояния что без аллопуринол не могла. Думаю что нужна какая-то система. 2 раза в год хотя бы стоит пролечиться.
Врача нашли. Хочу встретиться с ним на следующей неделе, без мамы. Обсудить ход лечения и может ему что-то подскажу. Думаю что она упустила тот факт, что наблюдается у гематолога. А лечит её как раз невролог. Кст сказать он на ней в 2005 методику лечения Лайма опробовал, защитил кандидатскую и сейчас так спасают людей

lilya пишет:А как ета болезнь лайма диагностируеться?

Сдается кровь и отправляется в местную лабораторию ФГУЗ. Эти бактерии такого же рода как и при сифилисе. Многие врачи путают.
Если брать наш случай, то инкубационный период был 5 лет, то есть в 2000 году её укусил клещ, а в 2005 ей стало плохо. Из симптоматики могу отметить сильный отек мозга.

Admin Алёна пишет:

neya пишет:Добрый день всем! В первый раз на этом форуме и очень рада что нашла Вас. В чём то вы для меня спасение.
Заранее прошу прощения за то что может быть пишу не  в той ветке....

как раз в той ветке.
Здрравствуйте, neya!
Мы, болеющие сами, не очень-то представляем, как тяжело с нами нашим близким.

Какая Вы, neya, молодец, что пришли сюда.
Я бы посоветовала как-то аккуратно маму на наш форум "привести".
Тут бы её во-первых - поняли, а для больных ФМ - это крайне важно.
Во-вторых - она нашла бы здесь друзей и, возможно, часть своей жизни проводила бы тут.
И ей и Вам бы это очень облегчило жизнь

Терпения и сил Вам!
А маме очень не повезло - Лайма, да ещё и ФМ...
Хотя, скорее всего - это болезнь Лайма, а врачи спихивают на ФМ, так им проще.
Держитесь!

Большое Вам спасибо!
Я это тоже так поняла. Но то что у неё взяли кровь на б. Лайма меня уже радует. Думаю что дело сдвинется с мертвой точки. Ещё МРТ пройдет и будет намного проще.

lilya пишет:А что говорят врачи,чем они лечат,я вот тоже легла в неврологию,но пока только точки ФМ изучают,. Но вы держитесь ,все будет хорошо ,просто поймите свою мать ,она столько пережила ,две болячки,вы себе даже не представляете что такое ФМ,постоянная усталось и боль. Делайте все как она вас просит но с любовью и терпением,поверте иногда человеческий организм больше знает что ему нужно чем врач.Желаю вам успехов в лечении и ТЕРПЕНИЯ)))

Сегодня спросила, говорит что ставят капельницы с Нейролипон + те лекарства что она пьет обычно (от давления, от тромбоцитоза)

Пришли результаты анализов. Вообщем на Лайм отрицательный, а анализ крови хороший. Ещё ей назначили ВЕЛАКСИН в таблетках. Планируют 18 выписывать. Боль в пояснице наоборот усилилась. Судя по всему лечение не помогает

Спасибо моему мужу за понимание (точнее принятие) и терпение. Он не всегда помнит о моих особенностях, но если ему обстоятельно пожаловаться на свое состояние, может проявить сочувствие (правда скупое такое, мужское) и не раздражается. Потом все спрашивает, ну как ты, как твоя спина, голова, нога и т.п. Ухаживать за мной не сильно склонен, приходиться просить, но делает что попросишь и на том спасибо. Я ему рассказываю о ФМ, и он с вниманием относиться к этой  информации. Иногда я думаю, на хрена я ему нужна такая больная. Но потом говорю себе, что я не такая уж и больная и много чего еще могу. Но вообще вот эти мысли заставляют меня совершенствовать как-то наши отношения, отказываться от обид, делать ему жизнь приятной насколько позволяет мое состояние.  Учитывая, что он весьма далек от идеала, и я не раз пыталась порвать с ним отношения. Так что, если бы не ФМ, я бы его уже задолбала своей критикой и обидой, потому как опыт такой из своей семьи вынесла. Но тут приходиться прорабатывать свою гордыню, смиряться, подстраиваться, и путь этот как путь в гору. Зато вид с горы хорош и все обиды кажутся такими мелкими. Но мне еще о-очень далеко до вершины. И я учусь вовремя тормозить в момент возникновения обиды, или хотя бы быстро остывать, если на старте затормозить не удалось. И успехи уже есть

Felicita пишет:Спасибо моему мужу за понимание (точнее принятие) и терпение. Он не всегда помнит о моих особенностях, но если ему обстоятельно пожаловаться на свое состояние, может проявить сочувствие (правда скупое такое, мужское) и не раздражается. Потом все спрашивает, ну как ты, как твоя спина, голова, нога и т.п

Felicita, Вам очень повезло с мужем! Впрочем, как и мне
Хотя, конечно, все не идеальны...
Очень хорошо, что Вы цените, что дает Господь. Ведь многие из нас страдают от непонимания близких.

Felicita пишет: Так что, если бы не ФМ, я бы его уже задолбала своей критикой и обидой, потому как опыт такой из своей семьи вынесла. Но тут приходиться прорабатывать свою гордыню, смиряться, подстраиваться, и путь этот как путь в гору.

Вот именно! Иногда я думаю, что и болею ФМ, чтобы научится этим прекрасным качествам, т.е. Бог таким образом учит и ведет к спасению в будущей жизни. Наверное, по-другому у меня не получается!

Лорик пишет:

Felicita пишет:Спасибо моему мужу за понимание (точнее принятие) и терпение. Он не всегда помнит о моих особенностях, но если ему обстоятельно пожаловаться на свое состояние, может проявить сочувствие (правда скупое такое, мужское) и не раздражается. Потом все спрашивает, ну как ты, как твоя спина, голова, нога и т.п

Felicita, Вам очень повезло с мужем! Впрочем, как и мне  
Хотя, конечно, все не идеальны...
Очень хорошо, что Вы цените, что дает Господь. Ведь многие из нас страдают от непонимания близких.

Felicita пишет: Так что, если бы не ФМ, я бы его уже задолбала своей критикой и обидой, потому как опыт такой из своей семьи вынесла. Но тут приходиться прорабатывать свою гордыню, смиряться, подстраиваться, и путь этот как путь в гору.

Вот именно! Иногда я думаю, что и болею ФМ, чтобы научится этим прекрасным качествам, т.е. Бог таким образом учит и ведет к спасению в будущей жизни. Наверное, по-другому у меня не получается!

100% с вами согласна, тоже к этому прихожу. Был бы другой на его месте, идеальный, смог ли он продолжать оставаться со мной, с такой какая я есть? Цените своих близких!

Admin Алёна пишет:
Пишу, что МЭ и моя ФМ - очень похожи, есть мнение врачей, что это одна и та же болезнь. Симптомы - как под копирку.

ссылку на статью однажды оставила на форуме Грета.
Большое спасибо, Грета за ссылку

Алена, а Вы никогда не говорили с врачами по поводу того, что у Вас как раз не ФМ, а МЕ или же обе как у Милы. Я читала Ваш дневник и согласна, что Ваши симптомы очень схожи. Но когда я читала эту статью то уже на середине начала ловить себя на мысли, что нет, это не мое. Глянула парочку англоязычных источников, пишут что это совсем разные заболевания, хотя у них есть много похожих симптомов. Врачей, говорящих, что это одна и та же болезнь называют, мягко говоря, некомпетентными.

Прошу простить за сообщение не по теме.

Antoninan пишет:
Алена, а Вы никогда не говорили с врачами по поводу того, что у Вас как раз не ФМ, а МЕ или же обе как у Милы. Я читала Ваш дневник и согласна, что Ваши симптомы очень схожи. Но когда я читала эту статью то уже на середине начала ловить себя на мысли, что нет, это не мое. Глянула парочку англоязычных источников, пишут что это совсем разные заболевания, хотя у них есть много похожих симптомов. Врачей, говорящих, что это одна и та же болезнь называют, мягко говоря, некомпетентными.

Прошу простить за сообщение не по теме.

Antoninan, чтобы не засорять тему - ответила Вам в своём дневнике.
Вот ссылка
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t3p465-topic#6891

Сложная и тяжелая тема))) я даже представить себе не могу. что дочка будет ухаживать за мной.если не дай бог придет такое время..Вспоминаю. как болела сильно моя мама и лежала в больнице. потому. что не могла жить без донорской крови и в это-же время лежал парализованный отец дома. а я с дочкой 12 лет жила отдельно...Мама так любила меня. что приготовила все к смерти. даже два гроба привезли домой. все боялась. как я буду жить одна с ребенком. а это был 1994 год. Кто помнит. то знает. что ничего не было. зарплаты не платили. сокращали всех. продуктов нет. вернее денег нет.. А отец боялся. что она умрет раньше его. хотя всю жизнь не жалел ее.. И вот умирает отец. и похороны на мне. и через 20 дней. в последний день ее жизни . перед капельницей. говорит мне. что лучше бы они умерли вместе. что бы мне хлопот было меньше... А ей было 64 года.. и точно знаю. что только любовью ко мне она пережила отца. что бы он не остался на моих руках...Может сейчас другое поколение. или воспитание. или чем больше мы оберегаем кого-то то больше проявляется эгоизм. Думаю во всем наша вина. что-то сделали не так. может недолюбили?

Танюша, не надо ни в чем себя винить! Когда мы просим Бога о прощении, мы должны верить, что он прощает. А значит, и мы должны простить себя за все. За прошлое, за ошибки, за глупости, которых наделали за всю свою жизнь. Не надо весь этот груз тащить на себе! Вот история: Идет крестьянин, несет мешок с картошкой. Едет другой, на телеге. Говорит, садись, подвезу. Тот сел, а мешок держит. Ты мешок-то поставь! Да как же, ты и так меня везешь, а еще я мешок свой поставлю!
Смешно? А мы так и делаем! Как мы своих детей растили, правильно неправильно, теперь уже все, что выросло, то выросло! Как умели, как могли, на сколько ума хватало. Надо себе все это простить. На эти переживания уходит драгоценная наша энергия, которую организм потратил бы на восстановление. Так что, простим себе себя, таких бестолковых и несовершенных! Какие уж есть!

Дорогие форумчане! Хочу обратиться ко всем с одним вопросом. Вот мы часто недовольны отношением к нам и нашей болезни наших родственников и близких. И это понятно. Понятно то, чего мы НЕ хотим по отношению к себе. Не хотим равнодушия, насмешек, но и бодро-"позитивной" реакции типа "Эгегей! Вздбодрись! Мир прекрасен!" Тоже не хотим. Но чего же мы хотим? Какой именно реакции? Жалости? Я не уверена, что хочу, чтобы меня жалели. Мне кажется, жалость унижает. А чего тогда? Сострадания? Со-страдания? То есть, чтобы наши близкие тоже страдали вместе с нами? Я задала себе этот вопрос и не смогла на него ответить. А вы ?

Хотим быть здоровыми))))

Lourelia пишет: Но чего же мы хотим? Какой именно реакции?

"Золотой середины", наверное . Да, сочувствия, сострадания, милосердия. Эти чувства любого человека возвышают, воспитывают душу в лучшем смысле этого слова. И нас самих, кстати, тоже. Здесь нет разницы, кто - чем болен: раком, СПИДом, ФМ или чем-то другим.
И ещё важно обоюдное соблюдение психологических границ. У каждого человека, с одной стороны, должно быть личностное пространство, интимность, в котором не допускается фамильярности и грубости, но с другой - есть стремление к открытости, единству, взаимопониманию. Вот, одновременное соблюдение этих двух категорий и приводит к золотой середине.
Это, конечно, идеал, но нужно к нему стремиться.
Если хочешь, то здесь можешь подробнее на эту тему почитать:
http://obresti-sebya.ru/otnoshenie-k-drugim/zavisimost-ili-odinochestvo

Все это правильно, конечно. Но, как любой идеал, труднодостижимо. Но если постараться и над собой поработать, то возможно. Но, мне кажется, что в отношениях с человеком в тяжелом физическом состоянии, как у многих на форуме, есть еще дополнительные сложности, так как люди больные и здоровые в своих возможностях не равны. И,перефразируя известное выражение, здоровый больного не разумеет, трудно понять то, чего сам никогда не испытывал. Это, конечно, проверка на вшивость для окружения и многие ее не проходят. Не верят в болезнь, а значит, по сути, обвиняют человека во лжи. А больному от этого еще больнее. Но, ведь если человек болен, не значит, что он ущербный как личность и на него нужно смотреть свысока. Хочется ведь уважения, несмотря не на что. В общем, нюансов много. Поэтому и хотелось бы услышать мнение других форумчан. Спасибо тем, кто ответил и жду реакции от остальных, тех, кто имеет, что сказать по этому поводу.

Lourelia пишет: И,перефразируя известное выражение, здоровый больного не разумеет, трудно понять то, чего сам никогда не испытывал. Это, конечно, проверка на вшивость для  окружения и многие ее не проходят. Не верят в болезнь, а значит, по сути, обвиняют человека во лжи. А больному от этого еще больнее. Но, ведь если человек болен, не значит, что он ущербный как личность и на него нужно смотреть свысока. Хочется ведь уважения, несмотря не на что.

Хотелось бы ещё добавить к этой теме.
Дело в том, что на нас (больных ФМ) ещё лежит ответственность говорить и рассказывать о своей болезни, может быть, видео какие-то показывать, в общем, просвещать.
Ведь те, кто не болеет, тоже не виноваты, что не знают на себе, на своём опыте, что это такое. А мысли никто читать не может. И обижаться на это было бы глупо. Одно дело - это врачи, которые ОБЯЗАНЫ это знать или хотя бы интересоваться САМИ. Другое дело - близкие и родные. Поэтому нужно по мере сил их просвещать. Я вот мужу стала больше рассказывать, вообще говорить о чувствах и переживаниях, не только связанных с ФМ, и отношения стали лучше, глубже. И ему легче в себе разбираться. Это всё - принципы и законы психологии. И не только для ФМ. Но для ФМ, как ты сказала, они более актуальнее что ли, важнее, в силу больших трудностей в эмоциональном взаимопонимании.
А вообще трагедия нашего общества в том, что у нас не принято ТАКОЕ общение и НИГДЕ этому не учат: ни в семье, ни в школе.
И в этом плане мы все - немножко эмоциональные инвалиды.

Это правда, эмоциональное невежество иногда просто потрясает. И получается, что мы, будучи больными, должны еще и здоровых учить. Я думаю, что все в жизни не просто так случается и все болезни чему-то нас учат. Я, например, очень многое узнала благодаря болезни, хорошо бы теперь выйти из нее. А по поводу близких, думаю, иногда болезнь вскрывает проблемы в взаимоотношениях, которые прежде были не видны. Я когда-то наблюдала грустную картину в детской онкологии, где сидят матери, а большинство отцов уже давно из семьи сбежали, узнав о болезни ребенка. Печально это все.

Даже год не прожили, опять началось обострение. Самое страшное, что мама не пытается даже мыслить критически, хоть сама врач и прекрасное знает к чему всё идет. Родственникам не хочу говорить, всё равно не поймут. Они очень далеки от всего этого. Да и воспринимают всё это не как болезнь, а как проявление характера.
Ещё ко всему решили пожениться со своим молодым человеком в следующем году, а я ей сказать не могу. Просто напросто боюсь её реакции. Она ко всем моим начинаниям очень придирчива стала. Скандал на пустом месте разводит. Никак не угодишь. Да и настроения нет. Какой мне праздник если мама болеет?