Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Mila Meneses Пн 01 Июн 2015, 21:22

Эта тема является первоисточником для других в этом разделе.

Тем не менее общим решением Милы Менесес и администрации
мы не удаляем её, так как здесь есть отзывы и обсуждения форумчан,
которые представляют ценность для форума.

Mila Meneses Вс 21 Июн 2015, 14:53

Предыдущие и последующие посты разнесены по соответствующим темам в этом разделе.

**Admin Алёна** Вт 30 Июн 2015, 20:36

Mila Meneses пишет:

Европейский союз ME (EMEA) является объединением 14 ME организаций в 13 европейских странах, которые имеют общую цель содействия биомедицинских исследований Миалгического энцефаломиелита/СХУ (известный как ME / CFS) и повышение осведомленности об этой изнурительной неврологической болезни.

Для повышения уровня признания ME в неврологии в Европе Европейский союз МЭ в Европе (EMEA) объявляет свое членство в Европейской федерации неврологических ассоциаций (ENFA).
ENFA объединяется вместе с европейскими организациями неврологических адвокационных групп пациентов, работающими в области неврологии, в том числе с рабочей Европейской федерацией неврологических обществ (EFNS), и получила название "Партнерство ради прогресса".
Чтобы отметить это достижение развития (от 20 до 23 июня) был приглашен в Берлин Европейский союз МЭ в Европе (EMEA) для участия в первом конгрессе Европейской академии неврологии . Делегаты EMEA получат информацию и возможность распространять в сети, посетить сессии и дискуссию, а также посетят EFNA общее собрание.
Европейский союз МЭ в Европе (EMEA) надеется на сотрудничество в рамках Европейской федерации неврологических ассоциаций (EFNA) содействовать признанию ME в Европейском Союзе.

The members of the European ME Alliance are –
Членами Европейского МЭ союза являются:

Belgium ME/CFS Association (Nieuwrode, Belgium) Бельгия
Denmark - ME-Info and ME Foreningen Дания
Finland - Suomen CFS-Yhdistys;Finlands CFS-förbund Финляндия
Holland - Het Alternatief Голландия
Iceland - Icelandic ME Association Исландия
Ireland - Irish ME Trust Ирландия
Italy - Associazione Malati di CFS Италия
Germany - Fatigatio e.V. Германия
Norway - Norges ME-forening Норвегия
Spain - Liga SFC Испания
Sweden - Riksföreningen för ME-patienter Швеция
Switzerland - Verein ME/CFS Schweiz Швейцария
UK - Invest in ME Великобритания
www.europeanmealliance.org or www.euro-me.org
http://efna.net/
http://www.eaneurology.org/
http://www.eaneurology.org/berlin2015/

Ну, Эстонии, конечно, в этом списке нет. Я уже писала

Admin Алёна пишет:
К сожалению, видимо МЭ присутствует и у меня. Когда Грета впервые упомянула об этом заболевании на форуме, я много о нём прочитала.
Ваши, Мила, описания, только подтвердили мои предположение.
А моя семейная врач мне на это ответила:
-Если бы у Вас была МЭ, то анализы были бы ужасными - так как это тяжёлое инфекционное заболевание и Вы бы умерли в течение 2-3-х лет.
Вполне очевидно - она и близко не знакома с этим диагнозом

Хоть самой поезжай на такие конференции.
Я как-то переслала ролик о ФМ своей семейной на майл, попросила поглядеть 4 минуты всего.
Она просто ответила:
- Да вы что!? У меня нет времени ролики смотреть...

Анка пишет:А вот и для нас с Алёной раздел форума:
"Elektrosensibilität"
http://forum.csn-deutschland.de/viewforum.php?f=27
Спасибо!

Аня, нашла что-то полезное тут?
Я и на родном-то языке устаю читать, может тебе что-то удалось откопать?

Mila Meneses Вт 30 Июн 2015, 22:59

каждый год получаю пригласительные и скидка в отеле...

но диск с беседами и отчётами точно буду иметь...

Оронько Вт 30 Июн 2015, 23:10

Конференции - болтологии . . . лучше-бы эти деньги отдали очень больным людям...

Mila Meneses Вт 30 Июн 2015, 23:31

очень узко мыслите...к сожалению, не понимаете всей серьёзности положения больных.
Таких больных становится всё больше и среди них молодые люди и дети, которые умирают, потому что их лечат обычным образом, что очень вредит им и приводит к смерти. А те родители, чьи дети умирают, посвящают свою жизнь этой "болтологии" с целью, чтобы тем, кто заболеет впоследствии не было так тяжело, как их детям.
А то, что наши заболевания уже законным образом, юридически относятся к неврологическим - это уже прогресс и, прежде всего для больных.

А очень больные люди ждут помощи в виде методов лечения и лечебных средств.

Вот я и заметила отличие больных в наших странах. Я знакома с лежачей больной, которая свои малые силы тратит на изменения в медицинской системе, чтобы улучшить положение всех больных. Как я перевожу вам новости, она следит за тем, что происходит в англо-язычном мире. Присоединяя журналистов и телевидение, больные борятся за признание и известность своего заболевания в обществе, где они живут.

Оронько Ср 01 Июл 2015, 06:06

К СОЖАЛЕНИЮ я ошибалась, в том, что вы очень нежная и толерантная. Высказала свое мнение, имею на это право. Не обижайте людей. Если что-то не нравится просто не отвечайте. flower

Mila Meneses Ср 01 Июл 2015, 13:08

Мы часто превозносим людей, возводя их на пьедесталы, а потом за малейшее несоответствие нашему образу, сбрасываем их.

Надо научиться слушать и принимать других.

Заведите тему о болтологии - я почитаю Ваше мнение.

**Admin Алёна** Ср 01 Июл 2015, 13:59

Mila Meneses пишет:каждый год получаю пригласительные и скидка в отеле...
но диск с беседами и отчётами точно буду иметь...

Было бы прекрасно, если бы здоровье позволило Вам, Мила, держать нас в курсе.

Mila Meneses пишет:
Таких больных становится всё больше и среди них молодые люди и дети, которые умирают.......
А то, что наши заболевания уже законным образом, юридически относится к неврологическим - это уже прогресс и, прежде всего для больных.

Это действительно, большой прогресс. Недавно я прикинулась шлангом и спросила свою семейную врач, к какому классу заболеваний относится ФМ?
Она не смогла дать мне точного ответа - по её мнению - что-то между ревматологией и общими болезнями. Что она мне про МЭ ответила - я уже писала.

А я всегда относила ФМ прежде всего к нервно-мышечным заболеваниям, то есть к неврологии.
Наконец-то и учёные пришли к этому же выводу. Но если бы не Вы, Мила, когда бы мы ещё это узнали....

Спасибо также Вам, Мила, за все коды. Очень важно знать код своего заболевания, когда идёшь на приём к любому врачу, пусть это хоть кожник, хоть ухо-горло-нос, не имеющие отношения к ФМ.

Mila Meneses пишет:
Вот уже неделю, как у меня очередное ухудшение, да так, что если мне сейчас кто-то даст денег - мне это не поможет! Компьютер - для меня связь с миром (хоть совсем немногими людьми), но я очень мало времени в состоянии у него быть.......

Но если у кого есть интерес и вопросы, можете написать мне в личку.

Для меня тоже комп - почти единственная возможность общения. Когда совсем не могу находиться рядом с ним, то наговариваю письма на запись, а потом отсылаю, кому "написала".

Очень сожалею, что у Вас ухудшение. Желаю Вам как можно быстрее вернуться по-возможностя - хотя бы на прежний уровень.

Мила, я , конечно, не могу, запретить Вам общаться в личке Smile

,
но прошу Вас туда не "уходить", ведь Ваш опыт, та информация, которой Вы делитесь - очень полезны форуму в целом и отдельным форумчанам в частности.

Сил Вам и терпения!

Mila Meneses Ср 01 Июл 2015, 14:04

Спасибо Алёна...
Я постараюсь, именно с такой целью я делаю то, что делаю.

Татьяна Ср 01 Июл 2015, 14:39

Новости...

автор Оронько в Ср Июл 01, 2015 5:06 am

К СОЖАЛЕНИЮ я ошибалась, в том, что вы очень нежная и толерантная. Высказала свое мнение, имею на это право. Не обижайте людей. Если что-то не нравится просто не отвечайте. flower

Госпожа Оронько!Если Вы называете Конференции международного значения «болтологией» и считаете, что здоровье можно купить за деньги, значит не все «прелести» нашего заболевания прочувствовали на себе. «Очищение от токсинов» методом дуоденального зондирования, орошения кишечника, приём селена и массаж для Вас сейчас является панацеей от болезни. Дай Бог, чтобы это было так. И не дай Вам Бог дойти до такого состояния, когда от боли и бессилия Вы будите просить мужа застрелить Вас.
Ещё раз выражаю огромную благодарность Миле за то, что она освещает на этом форуме проблемы ФМ, которые, наконец-то, стали решать на международном уровне. Это даёт нам всем надежду на выздоровление или на эффективную терапию. Я всегда с огромным интересом читаю все сообщения Милы. Я восхищаюсь её силой духа, талантами, добротой и желанием помочь другим всем, что в её силах.
Я ещё утром прочла пост госпожи Оронько, но по техническим причинам не смогла сразу ответить и вижу, что опоздала. Теперь хочу попросить Милу не обижаться на тех, кто не способен видеть дальше собственных проблем. Мила, Вы благородный и воспитанный человек. Вы извинились перед госпожой Оронько. Очень хочу получить от неё ответ на этот мой пост.

Ирина Ср 01 Июл 2015, 21:47

Mila Meneses пишет:Спасибо Алёна...
Я постараюсь, именно с такой целью я делаю то, что делаю.

Дорогая Мила, вы очень, очень нужны и не просто нужны, а Вы ВАЖНЫ для всех нас!!! Мы ждём Вас и благодарны Вам!!! flower

Оронько, думаю, что вы просто поторопились в суждениях, но не из плохих побуждений, вы тоже хотите помочь! Тем более в Украине сейчас очень трудно! И вас можно понять! Я с Украины и там живут мои родители.

Mila Meneses Ср 01 Июл 2015, 22:39

Это было мнение - я принимаю его.
И неважно, что этим мнением можно обидеть - человеку с намерением проинформировать тех, у кого нет возможности узнать, о том, как реально обстоит дело за пределами их и моей родины, сказать. что это болтология, или лапша - значит, что мой труд и старания напрасны.
Я не обижаюсь, потому что это были, быть может, спонтанные мысли и конечно, меня не хотели обидеть... так же, как и я, сказала не с целью обидеть, но, скорее, с целью оправдать мои старания, защититься...
Мне так хочется, чтобы хоть кто-нибудь получит и другую информацию во время...

Оронько Ср 01 Июл 2015, 22:54

Татьяна, уберите слова об убийстве. Очень жаль, что врачи и притом сами-же больные, так щедро раздают смертельные пожелания. Я думаю наступит время и вы очень сильно пожалеете об этом. Бог с вами, я христианка и буду за вас молиться и мужа вашего. Рада, что следите за моими сообщениями, советую перечитать свои. Особенно переписку с Тень, думаю поняли. Негатив из вас исходит. Или таким образом избавляются от форумчан... похожее уже было...
Чем меньше говорите о смерти, на форум приходят молодые люди, которые ждут от нас взрослых - помощи и поддержки. И не говорите, что молодежь пошла не такая... Молодеж такая как мы, и даже лучше! Что посеешь то и пожнешь. Когда вы бегали на роботу, я была лежачей, совсем немного вставала и у меня был маленький ребенок. Я очень СЧАСТЛИВАЯ - сейчас и в эту минуту и всегда. Желаю ПРИМИРЕНИЯ, ЧЕЛОВЕКОЛЮБИЯ, МИЛОСЕРДИЯ.

Оронько Чт 02 Июл 2015, 08:15

А теперь о деньгах. Россия, Германия, Израиль - у вас лучшее финансовое положение. Для нас, каждая копеечка дает шанс для выживания. Часть пожертвований собранных в церкви может дать человеку возможность начать (продолжить) лечение или реабилитацию. Читайте дальше и понимайте сердцем - Мила, Татьяна, Ирина. В тот день когда я написала КОНФЕРЕНЦИИ - БОЛТОЛОГИИ, я обратилась в общину верующих людей о помощи (финансовой) для очень больного человека. Все благополучно было решено, за пожертвование верующих человек сделает дорогую (по нашим меркам) процедуру. Тем самим продлит свою жизнь и будет нас радовать! Всю ночь я не спала, меня переполняли эмоции радости и ГОСПОДНЕЙ ласки. А на утро мне желает смерти доктор Таня. Мила, Таня, Ира - спасибо вам за клевание и кусание, я стала еще СИЛЬНЕЕ!!! Я раньше сомневалась - смогу ли участвовать в благотворительности? Да, да, да! Силы нахожу благодаря форуму.

Лорик Чт 02 Июл 2015, 09:10

Господа, прочитала все и хочется сказать: не ссорьтесь, пожалуйста! Как в мультике о коте Леопольде: "Давайте жить дружно!" Smile

Наше состояние ухудшается от стрессов, Вы все это знаете!
И Мила, и Оронько ПРАВЫ, просто смотрят на ситуацию с разных сторон. Мила думает о перспективе и излечении ФМ (МЭ) в целом, а Оронько тоже переживает за больных людей и хочет им помочь. Просто все больные в разных состояниях находятся. Одним, "легким" можно еще помочь какими-нибудь "подручными" средствами и тогда важны финансы. А вот для "тяжелых" уже любые деньги будут бессильны! В общем, все индивидуально. Нужно развивать и кратковременную, и долговременную помощь одновременно, смотря по состоянию!
Мы все исходим из благих побуждений! Просто нужно стараться видеть проблему глазами другого человека и тогда, возможно, недопонимание уменьшится.

Mila Meneses Чт 02 Июл 2015, 12:05

Совершенно верно.

Откуда я знаю, что за Вашими, Оронько, словами такой смысл? наверное нам нужно учиться понимать один другого, и объясняться.

А без этой болтологии множество людей страдает от дискриминации и от отсутствия помощи!

Оронько Чт 02 Июл 2015, 19:21

Лорик, этот человек - тяжелый. Подручными средствами здесь не обойтись. Все будет происходить в реанимации, несколько раз. Особо не хочу рассказывать, врач Таня пожелает мне ......................... flower

Оронько Чт 02 Июл 2015, 19:35

Долговременная помощь будет развиваться только тогда, когда больных будет от восьми-десяти процентов от населения. А вот заявлять о себе надо. Медицина это бизнес. Встречный вопрос, кто-же будет заявлять? Если не будет кратковременной помощи? Пожалуйста Лорик ответьте мне.

Ирина Чт 02 Июл 2015, 22:40

Откуда же у вас столько злости ?!? Здесь люди для того, чтобы помочь друг другу, а не оскорблять!!! Я и Татьяна - врач "скорой помощи" с многолетним стажем - обратились к вам с уважением, а не оскорблением, а тем более не с пожеланиями, о которых вы говорите! Вы просто удивили!!! У вас всегда были такие положительные посты! Почему вдруг всё так изменилось? Волнение за жизнь другого человека возможно "выбило вас из колеи"?! Это, конечно же, можно понять и принять! Хотя этот форум создан не для Выяснения отношений!!! Давайте на этом поставим точку!

**Admin Алёна** Чт 02 Июл 2015, 23:39

Ну вот, Ира, написала тебе на днях в личку, что вроде как форум раскрутился уже и я могу спокойно "на покой" отойти.
Да, видно - не судьба, раз такие вещи происходят!

**Admin Алёна** Чт 02 Июл 2015, 23:48

Уважаемая Оронько!
Надеюсь, Вы читали правила форума, прежде, чем регистрировались.

Вот короткая выдержка из них:

На форуме запрещены оскорбительные, угрожающие, клеветнические сообщения, порнографические сообщения, сообщения, содержащие призывы к национальной розни, и все другие сообщения, нарушающие существующие законы.

Любое сообщение, противоречащее изложенным выше требованиям, будет отредактировано или удалено без предварительного предупреждения (в сроки, зависящие от возможностей модераторов). Попытки размещения запрещенных данными правилами сообщений могут привести к вашему немедленному отключению от форумов (при этом мы оставляем за собой право поставить в известность вашего провайдера). IP-адреса всех сообщений сохраняются для возможности проведения такой политики.

Из одного из вышестоящих постов немедленно уберите фразу:

Оронько пишет: А на утро мне желает смерти доктор Таня (это так по-русски).

Далее - посмотрим.

P.S. Мы здесь из разных стран, и собрались уж во всяком случае не для того, чтобы - мало того - оскорблять людей, так ещё и политику приплетать! Возможно - Вы ошиблись форумом?

Оронько Пт 03 Июл 2015, 07:13

Ирина, будьте любезны, перепечатайте мне мои оскорбления. И на этом точка.

Оронько Пт 03 Июл 2015, 07:21

Алена, убедительно прошу, пусть Татьяна уберет фразу о расстреле. Этот Форум читают мои дети, чтоб как-то маме помочь и может рассказать другим. За ранее благодарна.

Лорик Пт 03 Июл 2015, 08:45

Оронько пишет:Лорик, этот человек - тяжелый.

Он болеет ФМ? Вижу, что Вы очень переживаете за него. Возможно, он для Вас очень много значит.

Оронько пишет: Подручными средствами здесь не обойтись. Все будет происходить в реанимации, несколько раз.

Под "подручными" я подразумевала "проверенные", испытанные, а не какие-то новые, неизвестные.

Оронько пишет:Долговременная помощь будет развиваться только тогда, когда больных будет от восьми-десяти процентов от населения. А вот заявлять о себе надо. Медицина это бизнес. Встречный вопрос, кто-же будет заявлять? Если не будет кратковременной помощи? Пожалуйста Лорик ответьте мне.

Вот об этом я как-раз здесь и пишу:

Лорик пишет:В общем, все индивидуально. Нужно развивать и кратковременную, и долговременную помощь одновременно, смотря по состоянию!
Мы все исходим из благих побуждений! Просто нужно стараться видеть проблему глазами другого человека и тогда, возможно, недопонимание уменьшится.

Думаю, нам не нужно противопоставлять одно другому. Жизнь намного богаче и сложнее каких-то схем!
Я правильно понимаю, что наша общая задача заключается не в том, чтобы один оказался правее другого, а чтобы, по возможности, облегчить эту жизнь и способствовать выздоровлению, хотя бы частичному? А пути - у всех разные.
Вы помогаете этому человеку и это - очень хорошо! Дай Бог, чтобы ему стало легче!
Мила тоже помогает нашему форуму, как может, и это - тоже хорошо!
Так зачем нам ругаться тогда? Smile

МЫ ВСЕ ДЕЛАЕМ БЛАГОЕ ДЕЛО

Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Мила, большое спасибо за эту тему!

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Новости...

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Новости...

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Новости...

Новости...

ГОСПОДА! НЕ ССОРЬТЕСЬ, ПОЖАЛУЙСТА!!!

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Новости...

Новости...

Оронько - вы христианка!

Не судьба...

Предупреждение.

Новости...

Новости...

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ