Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сегодня я узнала потрясающую новость: оказывается, ученые открыли новое вещество, которое назвали витамин В14, название вещества не запомнила, но сокращенно PQQ, это вещество отвечает за восстановление работы митохондрий! То есть регулирует функцию восстановления энергии! Мила, слышала что-нибудь?

А почему в этой теме?

http://www.gesundheitsfundament.de/blog/2014/09/07/pqq-ein-vielversprechender-trendsetter-in-der-welt-der-mikronaehrstoffe/
Это микро пищевая добавка.

"Пиррoлo- хинолиновый -хинон или даже метоксатин. PQQ классифицируется как новый B-витамин. Это вещество было идентифицировано уже в 1979 году. Более тщательно исследован PQQ  был, однако, только в 2003 году  японской наукой, а затем получил и витаминный статус. PQQ принадлежит к квинонам, а следовательно, к  такому же  классу веществ, как известный коэнзим Q10. Он действует в клетке  как окислительно-восстановительный кофактор и имеет многообещающие антиоксидантные свойства.

ЧТО ДЕЛАЕТ PQQ ТАКИМ ИНТЕРЕСНЫМ?
В исследованиях  PQQ были проведены различные опыты на мышах и крысах. Многое из этого указывает, что PQQ способен способствовать росту и восстановлению митохондрий. Это происходит благодаря активации определенных генов, обеспечивающих развитие, а также новообразование и защиту митохондрий. Для этого PQQ могут также способствовать образованию новых митохондрий. Надо полагать, что из наблюдений в экспериментах на животных можно перенести и на человеческий организм. Такие операции, как генерация новых митохондрий до сих пор наблюдались  только при повышенном обмене веществ или при регулярных тренировках на выносливость".

2015 год


Прошу обратить внимание на выделенное.

Пока никак не может идти речь о СХУ/МЭ потому что важно узнать причину дисфункции митохондрий. Если себе представить, что в клетке есть некое вещество, делающее "дырки" в митохондриях, становясь похожими на дуршлаг. Можно заливать дуршлаг беспрерывно энергией от бесконечных биодобавок и можно испытать новый витамин В. Но ещё неясно, ведь у этого может быть реакция и последствия. Ведь если гипотеза с XMRV имеет место, то некоторым МЭ пациентам такой витамин может стоить укорочения жизни.

Ведь судя ине только по предыдущему посту СХУ/МЭ не просто усталость после стресса - он не имеет никакого отношения к усталости -  просто такое глупое название-недоразумение.

Мила, если не в этой, то в какой? Можно перенести. Осторожность понятна, но все эти может быть, ведь могут и не быть? Клинические испытания на людях проводились? Или только на мышах?

Mila Meneses пишет:http://beauty-women.ru/femalehealth/1960-mialgichjeskij-encjefalomijelit-njejromiastjenija.html

Миалгический энцефаломиелит (нейромиастения) – сравнительно новое заболевание, также известное как синдром послевирусной усталости. По мнению врачей, самое лучшее лекарство при возникновении симптомов – просто дать отдых организму, соблюдая при этом сбалансированную диету и здоровый образ жизни.

**************************************************
Как здесь всё просто!!!  Я возмущена!

Мила, даже не трать своё драгоценное время на такие статейки!!!

Мила, спасибо за ценную информацию о вирусе XMRV!
А по поводу Q10, витамина В 14, а также L-карнитина (который тоже улучшает работу митохондрий) я тоже согласна с тем, что в нашем случае это может работать только как костыли, т.е. частично убирает отдельные симтомы ФМ, но НИЧЕГО не лечит, т.к. не работает с причиной.
Там действительно "дырка", в могзу , всё уходит-уходит, уже столько всяких БАДов, витаминов, минералов, пептидов запихали, а всё бестолку - как в чёрную дыру улетучивается, вместе с нашими деньгами .
Люди, причина намного глубже и сложнее, чем нам кажется!

http://evaluatingpace.phoenixrising.me/homepageanim.html

Здесь пойдёт речь о том, что в марте 2011 года в Великобритании  было проведено  исследование(? ) и выдвинута гипотеза (было опубликовано в журнале lancet), что пациенты с МЭ\ СХУ могут полностью восстановиться и вернуться к нормальной жизни или существенно улучшить своё состояние при помощи психо-поведенческой терапии и лечебной гимнастики.

Ассоциация МЭ/СХУ оспорила в суде результаты этих исследований и указала на серьезные недостатки гипотезы – в данном случае мысль, что ме/cfs это психологическая проблема, которая является причиной  болезни и вылечивается с помощью верований и изменения формы поведения... Такое лечение приведёт к печальным последствиям (как в случае с Кариной Хансен).




http://www.sciforschenonline.org/journals/neurology/JNNB-2-124.php

Решение суда  РАСЕ опровергает использование когнитивно-поведенческой терапии и дифференцированных физических упражнений для Mиалгического Энцефаломиелита/ синдрома хронической усталости.

Да уж... Приходилось нередко слышать такое. Картинка наглядная очень! Ты над пропастью висишь, а тебе анекдот в это время рассказывают. Примерно такие ощущения приходилось испытывать неоднократно.

Mila Meneses пишет:http://evaluatingpace.phoenixrising.me/homepageanim.html

Ассоциация МЭ/СХУ оспорила в суде результаты этих исследований и указала на серьезные недостатки гипотезы – в данном случае мысль, что ме/cfs это психологическая проблема, которая является причиной  болезни и вылечивается с помощью верований и изменения формы поведения... Такое лечение приведёт к печальным последствиям (как в случае с Кариной Хансен).

http://www.eumetabol.de/


Почему специальное фармацевтическое активное вещество – почему рецептурный препарат?

Eumetabol® использует в качестве активного ингредиента S-ацетил глутатион, потому что он нацелен именно на проблематику усталости при раке и других синдромах истощения : нарушения функции митохондрий, нашей „Клеточной электростанции“. За счет увеличения внутриклеточного зеркала- глутатиона могут быть введены новые силы производящие энергию. Клинический опыт показывает положительное влияние фармацевтического препарата S-ацетил глутатион, который содержится исключительно в Eumetabol®. S-ацетил глутатион по DR. med. Герхарду Oленшлегер® - это специально подготовленный фармацевтический активный ингредиент, который поставляет в организм глутатион в биологически доступной форме. Побочные эффекты до сих пор не известны.

 Изучения строения мозга у пациентов с синдромом хронической усталости выявили  ярко выраженные аномалии, которые могли бы объяснить их состояние.


Исследователи сравнили изображения мозга 15 пациентов СХУ с 14 здоровыми  соответствующего возраста и пола.


Исследование показало следующие ключевые отличия:

- У пациентов cfs было общее снижение мозгового белого вещества, чем у здоровых.

- У пациентов cfs показало последовательные аномалии в правом дугообразном пучке, определенной части нервных связей (путей), которые соединяют лобную и височные доли.

- У пациентов cfs имеются утолщения серого вещества в двух областях мозга, связанных прямо дугообразным пучком, в сравнении с контрольной группой.


********************************

https://www.youtube.com/watch?v=1qeJEd-YijM

https://www.youtube.com/watch?v=zLQncqO1mhA

https://vk.com/video172481149_167401825

https://vk.com/video172481149_165108055



Существует четыре степени тяжести болезни.  На первых двух стадиях увидеть со стороны болезнь нельзя - два последних видео.

Три первых видео показывают две последние стадии болезни

Чтобы не создалось впечатления, что я помещаю только негативные сведения и новости о СХУ/МЭ, мне захотелось поделиться с вами вот этим письмом немецкой теннисистки Корнелии Заксер в нашей группе на ФБ:

Cornelia Saxer‎  ME/ CFS - die Plauderecke für selbst Betroffene
· 

Heute ist es 9 Jahre her seit ich an CFS erkrankt bin... Zwischen 9h und 11h beim Tennis spielen kam der Zusammenbruch der mein ganzes nachfolgendes Leben verändert hat... Viele Jahre von Abklärungen, Unverständnis, Therapiesuche, ständiger Verschlechterung bis zum Moment der Einsicht, dass es ME/CFS sein muss... Durch Pacing erreichte ich zumindest eine Stabilisierung, und seit einem Jahr geht es mir deutlich besser, es ist wieder viel mehr möglich, sehr viel Lebensqualität kam zurück, und das was heute noch fehlt kann ich grösstenteils akzeptieren oder habe "vergessen" wie schön es war - zum Beispiel Sport, singen im Chor, wandern.... Ich bin dankbar für meine wieder verbesserte Lebensqualität, dankbar dafür nie so schwer krank geworden zu sein wie viele von euch in dieser Gruppe. Und ich hoffe dass es weitere kleine Besserungen geben kann, oder zumindest keine Rückfälle. Und ich wünsche jedem von euch, dass er Besserungen erleben darf, und vor allem auch im Umfeld und bei der Ärzteschaft auf das dringend benötigte Verständnis stossen darf! 
Ich wünsche allen einen hoffnungsvollen energiereichen Tag!


*******************************

Сегодня 9 лет, как я заболела СХУ...
Между 9-ю и 11-ю часами во время игры в теннис у меня произошёл срыв, который изменил всю мою жизнь...
Много лет выяснений, непонимания, поисков лечения, постоянные ухудшения до того момента, когда пришло понимание, что это СХУ/МЭ...
С помощью Pacing - "режима баланса" я достигла по крайней мере какой-то стабильности и уже около года, как мне стало намного лучше, мне стало снова многое возможно, многое из качества жизни вернулось ко мне.
Из того, что так не хватает мне сегодня я могу, по большей мере принимать, забыть, что  было так прекрасно, например, спорт, пение в хоре, туризм...
Я благодарна, что я не была так тяжело больна, как многие из вас в этой группе.
И я надеюсь, что будут маленькие улучшения в дальнейшем или, по меньшей мере, не будет никаких рецидивов.
И я желаю каждому из вас, чтобы вам было позволено пережить, как и мне, улучшения, а также прежде всего то понимание, которое так необходимо от окружения и врачей!
Я желаю всем дня, полного надежды и энергии!

https://www.verywell.com/heart-abnormalities-in-chronic-fatigue-syndrome-716011

Жаль, что мне тяжелее переводить с английского... Может у кого-то найдётся желание перевести... присылайте в личку... спасибо.

Почему же МЭ/СХУ  стоит в списке запрещённых на забор крови для переливания?

"Смотрите, смотрите! Находится в перечне запрета донорства крови для "CFS/СХУ"-пациентов, ME/МЭ-больных. 
А почему, собственно? 
Я не думаю, что заболевание может передаваться? 
Не инфекционно? 
Так  подают нам (и врачам тоже) везде!
Откуда возникла внезапная озабоченность о больных? 
С нами  же никто не  церемонится . 
Многие из нас были  так основательно активированы, что скатились на уровень нуждающихся в уходе. 
Они же говорят, что у нас неверные убеждения, и это всего лишь "ложная болезнь".  
Да, и что я почти забыла: "CFS/СХУ" не существует вовсе. 
ME/МЭ все равно нет. 
ME-эпидемии? 
Никогда не слышали.
Указанное обоснование - сдача крови может ухудшить симптомы или привести к рецидивам - похоже, ну очень, на продвинутую причину". 
(Катарина Фосс)

http://www.transfusionguidelines.org.uk/document-library/change-notifications/change-notifications-issued-in-2015

#MillionsMissing - интернациональная акция протеста СХУ/МЭ больных по всему миру. Там были те, кто ещё в состоянии был, а вместо тех, кто не в состоянии стояли тысячи пар обуви...





В конце мая 2016, протестующие по всему миру встретились с представителями правительства для обсуждения #MillionsMissing требований: лучшее финансирование исследований, повышение уровня профессиональной подготовки врачей, а также государственный контроль и надзор за СХУ/МЭ. 


Когда мы жалуемся на систему в нашей стране, то надо хотя бы попытаться что-то сделать для того, чтобы что-то изменить...

Другое дело, что так принято, что больные молчат "в тряпочку" или критикуют, но только  по углам или у себя на кухне. Это следствие прошлого нашей страны...

Но ведь всегда можно начать меняться... Хотя, вполне ясно, что начинать с нового листа всегда пожалуйста (сколько раз в жизни начинала?), а вот почерк изменить - совсем непросто...

Можно бесконечно ругать и жаловаться на соседей, а можно приглядеться к ним и познакомиться, чтобы научиться хорошему.

Не опускайте руки и включайте ещё то, что у вас функционирует!

https://www.youtube.com/watch?v=r_cXdzNBiwI#t=29


Chronic Fatigue Syndrome Following Human Papilloma Virus Vaccination

Синдром Хронической Усталости После Вакцинации Против Вируса Папилломы Человека

Доклад  японского доктора  на  сессии 12: 4-й международного симпозиума по вакцинам в Лейпциге, Германия.

Mila Meneses пишет:https://www.youtube.com/watch?v=r_cXdzNBiwI#t=29


Chronic Fatigue Syndrome Following Human Papilloma Virus Vaccination

Синдром Хронической Усталости После Вакцинации Против Вируса Папилломы Человека

Доклад  японского доктора  на  сессии 12: 4-й международного симпозиума по вакцинам в Лейпциге, Германия.

Мила, ты не против, если в тему про прививки скину это видео?

Нет совсем не против.

Сколько же таких людей по всему миру?!?! Вопрос конечно риторический..

Мы высылали свою обувь из Германии - условно были там...

Ведь за каждой парой обуви реальный человек...

Mila Meneses пишет:Мы высылали свою обувь из Германии - условно были там...

Ведь за каждой парой обуви реальный человек...

Смотрю, там и маленькие есть совсем пары . Деток, интересно, много болеет?

[quote="Лорик"

Смотрю, там и маленькие есть совсем пары . Деток, интересно, много болеет? [/quote]


В том-то и дело, что болеют дети и молодые люди и выявить этот диагноз исключительно тяжело.

Прежде, чем поверят и начнут что-то делать, родителей подозревают в насилии и подвергают детей гинекологическим осмотрам и психологическим "допросам" и тестам.

1)   Применение низких доз налтрексона (ЛДН)
ЛДН является блокатором опиатных рецепторов; это показало некоторую эффективность при лечении рассеянного склероза;

2)  Ритуксимаб
химиотерапевтический агент, который разрушает дефектные B-клетки. В теории, недавно созданные  B-клетки функционируют более эффективно. Этап I и этап II клинических испытаний показал надежду;

3)  Противовирусные средства
Если МЭ имеет  вирусный компонент, то срабатывают антивирусные препараты. Вальцит может быть объектом исследования;

4)  Антибиотики
Тестирование антибиотиков при  МЭ могут помочь продемонстрировать, что патогены вызывают или усугубляют симптомы;

5)  Пробиотики
Пробиотики - полезные для кишечника бактерии или грибки, которые могут помочь пищеварению, регуляция которого часто  нарушена при МЭ;

6)  Высокие дозы антиоксидантов
Активные формы окисления  показали, что уровень антиоксидантов у МЭ пациентов  повышен. Примерами антиоксидантов может быть Витамин С, коэнзим Q-10, цинк, N-ацетилцистеин, глутатион или IV;

7)  Процедуры, которые могут влиять на клеточное дыхание
Клеточное дыхание - это процесс, который происходит главным образом в митохондриях. Клетки используют этот процесс для создания высокоэнергетических молекул. Затем эта энергия подпитывает все клеточные реакции. Примерами могут быть коэнзим Q-10, СЗАП, биотина, а также креатина;

 Молозиво / Лактоферрин / GcMAF
Эти препараты макрофаг активирующие факторы, которые могут стимулировать иммунную реакцию организма. Исследования GcMAF были многообещающими, но пока лишь только испытаны на очень небольших группах пациентов;

9)  Ampligen (Rintatolimoid)
Ampligen является иммунным активатором, который повышает герм-обнаружение рецепторов на поверхности клеток;

10)  Продукты и реагенты метилирования
например, метилкобаламин, рибофлавин, витамины группы B, Sam-е;

11)  Внутривенно гаммаглобулин (ВВИГ)

12)  Интерферон

13)  Противовоспалительные

14)  Градуированная ЛФК
Градуированная  ЛФК представляет собой структурированную программу упражнений, которая направлена на постепенное увеличение  физической нагрузки. Это обычно включает в себя упражнения, которые повышают частоту сердечных сокращений, такие как плавание или ходьба. После установления базового уровня продолжительность и интенсивность тренировки увеличивается;

15)  Физическая активность и темпы  на основе частоты сердечных сокращений
Это может включать соответствующие упражнения или нагрузки с целью оставаться в рамках энергетических границ и не вызовет ухудшения. Цель не в том, чтобы развивать способность к аэробным упражнениям, но и увеличить способность пациента использовать анаэробные энергетические системы путем повышения прочности и гибкости. Пациенты могут использовать монитор сердечного ритма для оценки и оставаться в пределах своих границ, при попытке расширить свои возможности;

1) Парвовирус В19
Парвовирус В19 может быть возбудителем и виновником МЭ/СХУ. Это может привести к транзиторной анемии, проблемам кожи, и истощения;

2) Вирус Эпштейн-Барр
ВЭБ может быть возбудителем и виновником МЭ/СХУ. Он может быть в состоянии покоя и реактивации, вызывает усталость и гриппоподобные симптомы;

3) Вирусы герпеса, таких как HHV5, HHV6, HHV7, ВПГ1 или ВПГ2
Вирусы герпеса человека может вызвать идиопатическую пневмонию, и, как известно, заражают ткани в нервной системе. Они могут быть латентными и реактивированы позже;

4) Энтеровирусы
Энтеровирусы относятся к группе РНК-содержащих вирусов (в том числе приводящих к полиомиелиту и гепатиту А), которые могут вызвать инфекции респираторного и желудочно-кишечного тракта, и могут перейти к центральной нервной системе, мышцам и сердцу. Сюда относятся вирусы Коксаки и Echoviruses;

5) Ретровирусы
Retroviridae-семейство оболочечных вирусов, которые реплицируются в клетке-хозяине с помощью процесса обратной транскрипции. XMRV-это ретровирус;

6) Микробиом кишечника в целом
Микробиом кишечника, или организмы, которые живут в кишечнике, оказываются недееспособными при МЭ. Пациенты имеют меньше видов микроорганизмов, большее количество болезнетворных организмов, и дисрегуляции после физических нагрузок;

7) C. pneumoniae
Внутриклеточный патоген, который может инфицировать широкий спектр клеток человеческого организма, включая эпителиальные, эндотелиальные и гладкомышечные клетки, а также макрофаги, моноциты и лимфоциты. Ср-это 'лярва', которая использует ресурсы клетки-хозяина;

Кандида
Кандида, иначе известный как 'молочница', было обнаружено, что может вызвать сильную усталость;

9) Molds - грибок, плесень
Воздействие плесени было отмечено, что они могут быть потенциальной причиной или фактором для МЭ симптомов. Микотоксины, токсичные вещества, выделяемые грибком, плесенью оказались распространенными в крови больных в сравнении с контрольной группой;

10) Лайма
Болезнь лайма чаще всего передается посредством укуса клеща и имеет очень похожие неврологические симптомы у пациентов. МЭ пациенты могут иметь Лайма инфекцию, так же как и МЭ;

11) Бабезиоза (Babesia)
это похожий на малярию паразит, который заражает клетки крови; часто-инфекцией Лайма. Бабезиоза может вызвать гриппоподобные симптомы, потеря аппетита, тошнота, слабость, гемолитическая анемию;

12) Bartonella
внутриклеточный бактериальный патоген, который живет в слизистой оболочке кровеносных сосудов. Клещевой, и общий с инфекцией лайма. Неврологические симптомы включают нечеткость зрения, онемение, потеря памяти, проблемы с балансом, и головные боли;

******************************************

Эти возбудители исследуются, а значит, подозреваются...

надеюсь, что мой труд не напрасен - я вас люблю