Фибромиалгический Синдром

Tory пишет: Ульяна, большое спасибо за предоставленный материал.
2012 год -последние сообщения на эту тему? Прошло немало времени, чтобы это уже как-то распространилось и за пределы США. Странно как-то, что об этом ничего не слышно в Европе, в частности в Эстонии.

Tory пишет: Как у них сейчас дела, было ли это направление правильным , ведь уже можно и итоги какие-то подвести , хотя бы промежуточные. Ничего? Или я что-то не увидела из более свежей информации?

Lourelia пишет:Спасибо, Ульяна за такой фундаментальный труд! Я думаю, здесь не нужно никому объяснять, что значит эта работа,  сколько сил на это ушло и как много это значит. Мы оценили, не сомневайся и очень тебе благодарны!

i-one пишет: То что статья прошла рецензирование в нормальном журнале с норм индексом цитирования - это не что то из ряда вон, сам публиковался, ну посылаешь на рецензию, смотрит редколлегия, задают вопросы - отвечаешь.

i-one пишет:Лаборатория видимо небольшая, таких сотни, посмотрел чем они занимаются - поиском маркеров заболеваний, например шизофрении, что крайне интересно, по ней хорошо бы было уже найти что то патоморфологическое.

i-one пишет:К сожалению с 12 года не нашел ничего по теме фибромиалгии от них..

i-one пишет:"Вне зависимости от используемой методологии, наше исследование выявило существенные различия в уровне цитокинов у пациентов с ФМ по сравнению с контрольными клетками, которые могут быть использованы в качестве основы для клинического диагностического теста на ФМ" Дело в том что всегда при любом исследовании эти контрольные клетки 2 типов - нормальных здоровых людей и больных другими заболеваниями. Они очень скудно пишут про сравнение с другими заболеваниями - волчанка, ревматоидный артрит. Это же ключевое, самое главное. Он ссылается на исследователя,который этим занимается. Всё. Может есть у него какие то более подробные публикации? При этом почему именно эти 2 заболевания, их же потенциальных - сотни. Критерий непонятно какой, они же вслепую исследуют, ищут зависимости без понимания прямой связи с симптомами, которые бы объясняли причинно-следств связи. Может критерий влияющий на появление таких уникальных значений цитокинов - боль, какие то конкретные медиаторы, а может еще что то, какието компоненты иммунитета или нейрохимические процессы.

i-one пишет:Попробуйте сами описать , я пытаюсь сам писать, пусть и не на том уровне но пытаюсь.. я не могу с авторами подискутировать а с вами могу и это здорово, может я действительно не понимаю каких то моментов, но привык всегда критически относиться и считаю что это правильно.

Ульяна пишет:Здравствуйте, i-one!

i-one пишет: То что статья прошла рецензирование в нормальном журнале с норм индексом цитирования - это не что то из ряда вон, сам публиковался, ну посылаешь на рецензию, смотрит редколлегия, задают вопросы - отвечаешь.

Если смотрит только редколлегия, а не независимые эксперты, то это не рецензируемый журнал, а впрочем у нас такое бывает, но не на Западе.

i-one пишет:Лаборатория видимо небольшая, таких сотни, посмотрел чем они занимаются - поиском маркеров заболеваний, например шизофрении, что крайне интересно, по ней хорошо бы было уже найти что то патоморфологическое.

Ну и что, что небольшая? Подавляющее большинство находок, не попадающих под господствующую парадигму, как раз и делаются малыми инициативными группами, у которых есть идея. "Крупные игроки" вкладываются только, когда все уже очевидно. Надо только радоваться, что кто-то рискует вкладываться в исследования ФМ. Их очень мало.

i-one пишет:К сожалению с 12 года не нашел ничего по теме фибромиалгии от них..

Места надо знать. Шучу Совместная статья этой группы с Дэном Уоллесом:
https://link.springer.com/article/10.1007/s00296-014-3172-2

i-one пишет:"Вне зависимости от используемой методологии, наше исследование выявило существенные различия в уровне цитокинов у пациентов с ФМ по сравнению с контрольными клетками, которые могут быть использованы в качестве основы для клинического диагностического теста на ФМ" Дело в том что всегда при любом исследовании эти контрольные клетки 2 типов - нормальных здоровых людей и больных другими заболеваниями. Они очень скудно пишут про сравнение с другими заболеваниями - волчанка, ревматоидный артрит. Это же ключевое, самое главное. Он ссылается на исследователя,который этим занимается. Всё. Может есть у него какие то более подробные публикации? При этом почему именно эти 2 заболевания, их же потенциальных - сотни. Критерий непонятно какой, они же вслепую исследуют, ищут зависимости без понимания прямой связи с симптомами, которые бы объясняли причинно-следств связи. Может критерий влияющий на появление таких уникальных значений цитокинов - боль, какие то конкретные медиаторы, а может еще что то, какието компоненты иммунитета или нейрохимические процессы.

Ну уж нет, "отдуваться" за авторов не буду! Это не моя область, своих проблем хватает. Можете задать эти вопросы Гиллису - bsgmd@hotmail.com А может найдете ответы в статье 2015 года, которую выше привела...

i-one пишет:Попробуйте сами описать , я пытаюсь сам писать, пусть и не на том уровне но пытаюсь.. я не могу с авторами подискутировать а с вами могу и это здорово, может я действительно не понимаю каких то моментов, но привык всегда критически относиться и считаю что это правильно.

А Вы потом будете разбирать "по косточкам" мои мысли вот в такой манере? https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t334p50-topic#15156
Если честно, мы с Вами в "разных весовых категориях". Я, например, не могу за один вечер написать такой большой пост, устаю сильно. Ваши длинные посты порой выматывают меня эмоционально.  Даже духу не хватает за раз прочитать, не то что аргументированно по каждому пункту отвечать... А Вы не заметили, что Ваша аргументация строится на отрицании фактов, которые не укладываются в Вашу концепцию? В результате вместо обсуждения по сути приходится тратить силы на копание в деталях. Если снизите "градус", будем дискутировать, но растянуто по времени.

i-one пишет:

Ульяна пишет:

i-one пишет: ... вы пишите про имунный ответ. Честно скажу - я в это не поверю, так как все базовые анализы иммунитета сейчас имеются, не открыто более кроме тех что есть - каких то еще. Эта имунная активность была бы видна. У большинства больных ФМ ее нет. Если скажете, что существующие анализы сейчас не специфичны, и есть еще что-то - не поверю. Эта тема изъезжена вдоль-поперек достаточно.

О существовании этого теста я уже писала выше https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t222p25-topic#13357
Нашла интервью почти 5-ти летней давности с одним  из создателей теста. Прошу ознакомиться тех, кто до сих пор не верит в то, что при ФМ имеют место нарушения иммунной системы. Внизу поста привожу ссылку на оригинальную статью, которая прошла многоступенчатый процесс рецензирования. Все рецензии также открыты.

Диагноз фибромиалгия: интервью с доктором Брюсом Гиллисом, генеральным директором EpicGenetics
https://www.news-medical.net/news/20130723/Fibromyalgia-diagnosis-an-interview-with-Dr-Bruce-Gillis-CEO-of-EpicGenetics.aspx
Интервью брала Эйприл Кашин-Гарбутт, 23 июля 2013 года



Пожалуйста, дайте краткое описание фибромиалгии и объясните, как она диагностируется в настоящее время?
В настоящее время фибромиалгия - это диагноз исключения. В конечном итоге пациенты тратят, по данным медицинской литературы, порядка 3-5 лет в походах от врача к врачу в поисках диагноза, потому что их симптомы обычно неспецифические и имеют субъективный характер.
Поэтому врачи проводят Вам тесты на тысячи долларов. В литературе говорится, что средний пациент тратит $ 4800 - $ 9300 в год в течение 3-5 лет, прежде чем все тесты окажутся отрицательными, а тогда доктор пожимает плечами и говорит: «Я не могу найти ничего плохого у Вас. Должно быть у Вас фибромиалгия».
Таким образом, это процесс исключения. В результате у пациентов остается чувство стигматизации, потому что им никто не верит. Пока этот тест не был доступен, не существовало объективного способа для подтверждения диагноза.

Почему в настоящее время диагностика ФМ отнимает так много времени?
Потому что врачи по большей части полагали, что фибромиалгия – это «фиктивный диагноз», что у этих людей нет никаких объективных нарушений, что это субъективное расстройство, которое в первую очередь поражает невротических, истерических, ипохондрических женщин.
То, что мы знаем сейчас из исследований, и то, что говорили другие, это то, что заболевание встречается у 1 из 12 женщин, у 1 из 20 мужчин, и мы также знаем, что оно поражает детей.
Мы также знаем, что до сих пор предполагалось, что диагностика этой болезни – сфера компетенции неврологов, ревматологов или психиатров, но обнаруженные нами биомаркеры доказывают, что происходит процесс в иммунной системе, который связан с фибромиалгией.
Итак, является ли фибромиалгия просто аномалией в иммунной системе организма или фибромиалгия вызывает аномалии иммунной системы? Этого мы еще не знаем, но мы можем сказать однозначно, что при фибромиалгии существует этот уникальный набор биомаркеров иммунной системы.
Некоторая критика касалась вопроса: «Откуда Вы знаете, что эти биомаркеры уникальны для фибромиалгии? Возможно, они также встречаются при других ревматических расстройствах, таких как волчанка или ревматоидный артрит».
В настоящее время мы проводим соответствующее исследование совместно с мировым экспертом в области фибромиалгии д-ром Дэном Уоллесом. Основываясь на этом исследовании, я могу сказать Вам однозначно, что эти биомаркеры не появляются при волчанке или ревматоидном артрите. Они уникальны для фибромиалгии.



Мы планируем представить рукопись статьи об этих результатах, надеюсь, в ближайшие 60 - 90 дней.
Кроме того, я могу сказать Вам, что в процессе публикации нашей работы мы предоставили наши результаты в Американскую Ассоциацию Клинической Химии, самую крупную зонтичную организацию для лабораторий и отделений патологии на всей территории Соединенных Штатов, и наше открытие выиграло награду за выдающиеся исследования в 2012 году.

Почему многие пациенты неправильно диагностируются или отвергаются врачами?
Потому что, если Вы опросите 100 врачей, я могу поспорить, что 90 из 100 не верят, что существует нечто под названием фибромиалгия.
Вследствие такого склада ума, практикующие врачи всегда ищут что-то еще, чтобы добавить к этому набору симптомов.
Таким образом, Вы получаете разочарованных пациентов и разочарованных врачей. Это не очень здоровая комбинация.

Почему EpicGenetics решила разработать тест для FM?
Это была чистая случайность. EpicGenetics является «зонтиком» для исследовательских программ, которые мы поддерживаем.
У нас есть исследовательские программы в Колледже Медицины Университета Иллинойс в Чикаго и в Гарвардской Школе Общественного Здравоохранения в Бостоне.
Мы проводим исследования в тех областях, где существует потребность в разработке диагностического теста, когда его нет, но существует большой спрос.
С фибромиалгией это была чистая случайность. Меня лично попросили оценить 17 лиц, которые подавали заявление на инвалидность по фибромиалгии.
Когда я увидел этих людей, я изначально скептически относился к фибромиалгии - я был в этой группе 90 из 100 врачей, которые говорили, что нет такой вещи как фибромиалгия.
В конце концов, мы задались вопросами: «Может ли быть общий знаменатель у этих пациентов? Почему эти люди испытывают подобные симптомы? Почему их симптомы распространены буквально с головы до пят? Начиная с умственной затуманенности, которую иногда называют «Мозговым Туманом», до диффузной боли,  усталости, депрессии, расстройства желудочно-кишечного тракта, часто называемого Синдромом Раздраженного Кишечника, тревожности, депрессии, что может быть общим знаменателем, который объяснил бы эти проблемы буквально с головы до пят?"
Единственное, о чем мы могли подумать, это иммунная система. Поэтому мы решили взять этих 17 пациентов и сравнить их с 17 здоровыми людьми. Мы провели анализ разнообразных маркеров иммунной системы в обеих группах.

К нашему большому удивлению, мы обнаружили у пациентов с фибромиалгией невероятный набор изменений в белках иммунной системы, называемых хемокинами и цитокинами. Мы были буквально поражены, когда обнаружили эти изменения.
Поэтому мы сказали себе: «Нам нужно сделать большое клиническое исследование!» Итак, мы провели гораздо более крупное исследование тоже в Университете Иллинойса, где мы проводили и первое пилотное исследование 17 пациентов с фибромиалгией и 17 здоровых, в общей сложности 34. Мы провели более крупное клиническое исследование более 200 пациентов.
Это заняло у нас довольно много времени, потому что мы хотели исследовать пациентов, у которых была только фибромиалгия, и никаких других мешающих изменений, никаких других ревматических, неврологических или иммунологических нарушений, которые могли бы затуманить результаты. Это заняло почти два года.
Затем мы представили наши результаты к публикации. Они были опубликованы в рецензируемом журнале - BMC Clinical Pathology.
Мы хотели сделать две вещи: нам нужно было опубликовать в рецензируемом журнале, но в то же время мы хотели, чтобы это был (журнал) с так называемым открытым доступом, а это означает, что если Вы попытаетесь получить доступ к статье в Интернете, то Вы получите не просто один абзац тезисов, Вы получите целую статью.
Мы сделали этот выбор разумно и намеренно, потому что мы считаем такой вариант лучшим в мире. Если Вы обратитесь к статье, Вы увидите, что статья была процитирована так много раз, что теперь имеет специальную маркировку от BMC (BioMed Central publisher).
http://www.biomedcentral.com/1472-6890/12/25

В чем заключался процесс разработки (теста) и какие препятствия пришлось преодолевать?
Наибольшее препятствие состояло в получении достаточного количества пациентов, у которых была только фибромиалгия, а не какая-либо другая болезнь, которая может влиять на их иммунную систему.
Это был очень дорогой процесс, на исследование было потрачено более миллиона долларов. Он был всесторонним и продолжительным.

Как он финансировался?
Он финансировался моей собственной медицинской корпорацией.

Как работает тест FM / a?
Мы выделяем лейкоциты определенного типа, называемые мононуклеарными клетками периферической крови, и мы испытываем эти клетки, чтобы определить, насколько правильно они функционируют, и продуцируют эти жизненно важные белки иммунной системы, цитокины и хемокины.
В этом процессе мы знаем какие параметры нужно искать (благодаря анализу, который мы провели в пилотном исследовании 34 человек и в клиническом исследовании более 200 человек), и если пациент не отвечает этим параметрам, мы можем сказать: «У него нет фибромиалгии».



Насколько чувствителен тест и как он сравнивается с другими тестами на рынке?
Чувствительность теста, когда мы впервые опубликовали результаты, составляла более 93%. Сейчас около 99%. Не существует тестов на 100%.
Специфичность теста, когда мы впервые опубликовали результаты, была чуть более 89%. Сейчас она около 95%.
Так что этот тест примерно такой же чувствительный, как анализ крови на ВИЧ. Это говорит ужасно много.

Где доступен тест и как пациенты могут получить к нему доступ?
Тест легко доступен. Здесь, в Соединенных Штатах, Вы не можете провести лабораторный тест без врача, практикующей медсестры или помощника врача, заказавшего его.
Поэтому Вы можете попросить своего поставщика медицинских услуг заказать тест. Они могут отправить нам электронное письмо или факс по заказу.
Если у вас нет врача или Вы не можете позволить себе обратиться к врачу, Вы можете заполнить анкету о здоровье на нашем веб-сайте. Если у вас достаточно ответов «да» относительно симптомов, связанных с фибромиалгией, один из наших собственных врачей EpicGenetic одобрит тест без дополнительной оплаты.
Тогда все, что нам нужно для проведения теста, это взять кровь. Нам требуется менее унции крови - около двух третей унции.
Мы можем организовать, чтобы Вам взяли кровь на станции забора крови (?  a draw station). У нас есть связь с компанией, которая предлагает эти услуги. В Соединенных Штатах насчитывается более 2000 таких станций.
Если Вы не можете добраться до станции (кстати, это также включено в цену), мы можем отправить лицензированного специалиста туда, где Вы работаете или где Вы живете, и получить вашу кровь таким образом - опять же, это не потребует никаких дополнительных затрат.

Так что тест в настоящее время доступен только в США или доступен и в других странах?
Нет, мы могли бы получить образец для испытаний из любого места при условии, что образец будет доставлен нам в течение 24 часов. Клетки жизнеспособны всего 24 часа.
Мы могли бы, например, получить образцы из Европы. Просто они должны быть отправлены FedEx.
Сейчас, когда плата за тестирование составляет 744 доллара США, стоимость FedEx составляет более 80 долларов в Соединенных Штатах. Если есть что-то дополнительное, кроме того, чтобы доставить образец, скажем из Европы, мы просто попросим пациента заплатить эту дополнительную плату. (Прим. Такая ситуация была 5 лет назад)

Почему многие люди не считают ФМ «настоящей болезнью», и считаете ли вы, что этот тест изменит их мнение?
О, Боже! То, что мы считаем своим самым большим достижением, это узаконить диагноз. Доказать, что это настоящая болезнь. Избавить от этой «байки», что все эти люди «просто сумасшедшие».
Вы знаете, что пациенты с ФМ выглядят совершенно здоровыми, и люди говорят: «Да как Вы можете быть больны?» Очень легко быть больным от такого. Это аномалия иммунной системы.
Вот почему, как мы знаем, у пациентов с фибромиалгией более высокий уровень развода, супруги не верят им. Они испытывают серьезные трудности с тем, чтобы члены семьи и друзья поверили им.
Я был в Чикаго около месяца назад, и одна дама заехала ко мне, чтобы я взял ее кровь. Она знала, что у нее Фибромиалгия. Я сказал: «Вы проходите тест, потому что Вы не можете работать? Вы подаете заявление на пособие по нетрудоспособности?» Она сказала: «О нет, я плачу за тест, потому что мои родители, которым уже за 80, отказываются верить, что я больна! Я делаю тест просто, чтобы доказать им, что я действительно больна!»
Это именно то, что Вы видите. Эти люди хотят оправдания, чтобы доказать, что они больны, что здесь что-то не так.
Мы надеемся, что мы изменим эту ужасную и неправильную концепцию в сознании практикующих врачей, что у этих людей нет ничего плохого.
Это наша самая большая надежда, что мы избавимся от этой ужасной идеи, что это «фиктивная болезнь».

Как, Вы думаете, будет развиваться будущее диагностики ФМ?
Мы надеемся, что во-первых, врачи и врачи-практиканты, в том числе практикующие медсестры и помощники врачей, скажут пациенту: «Прежде, чем мы будем проводить Вам   ненужные тесты на тысячи долларов и потратим много лет, чтобы определить, что Ваши симптомы связаны с фибромиалгией, давайте прекратим гонку и перейдем прямо к этому тесту. Если мы проведем этот тест, и он будет положительным, мы получим ответ на вопрос, а Ваши результаты будут готовы через 5-7 дней ». Это все, что нужно, чтобы получить результаты своих тестов.
Мы также надеемся, что мы сможем привлечь некоторые фармацевтические компании, которые скажут: «Ого, это иммунологический тест, нужно разработать лечение этой проблемы с иммунной системой».
Пока этого не произошло. Я не знаю почему. С таким количеством людей, имеющих фибромиалгию, основываясь на исследовании Клиники Майо (Mayo Clinic), в котором говорится, что она поражает 1 из 12 женщин и 1 из 20 мужчин. Это ужасно много людей. Это более 20 миллионов человек только в США. Это почти так же много людей, как и людей имеющих диабет.

Каковы планы EpicGenetics на будущее?
EpicGenetics продолжает заниматься исследованиями. Мы собираемся начать геномные исследования у пациентов с фибромиалгией.
Каждому, кто делает тест на фибромиалгию, предлагается подписать то, что называется информированным согласием, чтобы мы могли получить РНК их клеток и искать генные маркеры.
Если это такая распространенная болезнь, возможно, для нее существуют генные маркеры. Такое открытие потенциально может привести к методу лечения.
У нас также есть исследовательская программа в Гарвардской Школе Общественного Здравоохранения. Мы находимся на пороге разработки первого в истории анализа крови, который может диагностировать астму.
Мы также ведем переговоры с Корнеллской Медицинской Школой в Нью-Йорке по изучению фибромиалгии у детей, чтобы определить распространенность фибромиалгии у детей, и не могут ли некоторые дети иметь фибромиалгию и, к несчастью, быть неправильно диагностированы как СДВГ (Синдром дефицита внимания и гиперактивности). https://www.news-medical.net/health/Fibromyalgia-in-Children.aspx

Где читатели могут найти больше информации?
www.thefmtest.com

Статья в научном журнале, о которой шла речь в интервью: http://www.biomedcentral.com/1472-6890/12/25
Все рецензии и ответы авторов рецензентам: https://bmcclinpathol.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-6890-12-25/open-peer-review

Доброго вечера!
Интересная заметка, даже очень. Раньше я ее не видел.. Лаборатория видимо небольшая, таких сотни, посмотрел чем они занимаются - поиском маркеров заболеваний, например шизофрении, что крайне интересно, по ней хорошо бы было уже найти что то патоморфологическое. К сожалению с 12 года не нашел ничего по теме фибромиалгии от них.. Думаю следующее:

1) То что статья прошла рецензирование в нормальном журнале с норм индексом цитирования - это не что то из ряда вон, сам публиковался, ну посылаешь на рецензию, смотрит редколлегия, задают вопросы - отвечаешь. Второе - не надо все что печатается принимать за истину в высшей инстанции, посмотрите сколько статей в уважаемых журналах посвящено ФМ как якобы психиатрической патологии, а например путаница относительно ФМ статистических метаанализов эффективности терапии - один метаанализ говорит что эффективны СИОЗС и СИОЗНС нэффективны, другие - наоборот, третьи перечеркивают первые 2 и продвигают прегабалин. А это тысячи пациентов, там должна по законам статистики быть очень низкая погрешность. Но все это происходит по канонам доказат медицины, куда уж круче. Редакция в таких поисковых областях просто сужает насколько возможно область значений с учетом современных знаний по этой теме, но все равно остается огромное поле неизвестности, и они обычно допускают в таких случаях что этот подход имеет право на существование. Но это не значит что исследование верно, статистически как раз наоборот - 90% а может и более таких статей где то содержат ошибку, принципиально важную неточность, неправильность суждений. Надо чтобы метод был аппробирован в нескольких авторитетных лабораториях, прошел клиническую проверку по всем канонам. Если найдете дальнейший след этого исследования - обязательно выложите, крайне интересно.

2) По поводу того что я писал - ну вроде все верно - они и пишут - мы не знаем - изменения имунных показателей способствует ФМ или ФМ способствует изменению. Я писал что нет каких то еще новых компонентов иммунитета, ну так и есть, они исследуют корреляции разных давно известных цитокинов, причем ищут не фактор прогрессирования о котором я писал, а лишь маркер, они же сами пишут что типа хорошо было бы далее исследовать генетические предрасположенности. В связи с тем что в последние годы отмечена ключевая роль цитокиновой системы в заболеваниях ДБСТ, той же системной склеродермии, связанной видимо с транскрипцией Интерлейкина-6, интересно было бы исследовать цитокины на предмет подобной поломки при ФМ, хотя у меня много сомнений в правильности данного направления. Скорее всего уникальное сочетание цитокинов может быть уже вторичным признаком ФМ, но при этом не теряющим своей диагност ценности. Известно что "большинство цитокинов не играет никакой роли в нормальной физиологии организма, а синтезируются лишь при развитии защитных реакций. Тем не менее, некоторые цитокины в небольших количествах синтезируются постоянно, регулируя различные этапы нормального гемопоэза, либо только на определенных этапах развития организма. Так, в онтогенезе цитокины группы TNF и ряд хемокинов регулируют нормальное развитие клеток, миграцию лимфоидных предшественников и закладку органов иммунной системы." Там нет какой то однозначности по цитокинам, в самой статье - это чистой воды корреляционный анализ множества значений гуляющих туда сюда по референсу и за его пределами значений, это очень ненадежная вещь.

3) Цитата из статьи (научной которая по ссылке, не той что выше) " Вне зависимости от используемой методологии, наше исследование выявило существенные различия в уровне цитокинов у пациентов с ФМ по сравнению с контрольными клетками, которые могут быть использованы в качестве основы для клинического диагностического теста на ФМ" Дело в том что всегда при любом исследовании эти контрольные клетки 2 типов -  нормальных здоровых людей и больных другими заболеваниями. Они очень скудно пишут про сравнение с другими заболеваниями - волчанка, ревматоидный артрит. Это же ключевое, самое главное. Он ссылается на исследователя,который этим занимается. Всё. Может есть у него какие то более подробные публикации? При этом почему именно эти 2 заболевания, их же потенциальных - сотни. Критерий непонятно какой, они же вслепую исследуют, ищут зависимости без понимания прямой связи с симптомами, которые бы объясняли причинно-следств связи. Может критерий влияющий на появление таких уникальных значений цитокинов - боль, какие то конкретные медиаторы, а может еще что то, какието компоненты иммунитета или нейрохимические процессы. Тем и отличается маркер - просто непонятная закономерность - от обоснованной причины. Из аналогий - принадлежность к гаплогруппе в ДНК-генеалогии некоторыми ангажированными выводится на теории расового превосходства, хотя это просто маркер и все, не влияющий на уникальный геном представителя популяции.

4) Изменения некоторых показателей организма при ФМ достоверно возможно определить: например повышенное количество выделяемых центральных нейрохимических медиаторов - доказанный факт, например повышение уровня субстанции р в спиномозговой жидкости при феномене центральной сенситизации - это доказанное нейрохимическое явление, но к сожалению наблюдаемое не только при ФМ, и там надо иметь измерения на протяжении какого то времени, так как их уровень динамически меняется, но в среднем выше чем у здоровых. Слишком сложно и не слишком информативно хотя и достаточно специфично. Или например уровень внутриклеточного кальция или L-триптофана в сыворотке крови. Но все дело в том что встречаясь в 100% случаев ФМ такие же показатели встречаются и при некоторых других заболеваниях.
Скорее всего это исследование не прошло данный фильтр, то есть была показана в итоге не такая высокая специфичность как ожидалось именно для ФМ. Такое сплошь и рядом, но это не отменяет диагн значимость данного метода (если он действительно имеет достовернсть) в совокупности с другими признаками заболевания (например антитела к DFS-70 - могут быть и у здоровых и у больных разными заболеваниями, НО! в комплексе анамнеза играют важную роль при диагностике, это же скорее закономернсть чем..) А как вам например измерения сопротивления тканей при прохождении электрического импульса. Цитата "Изобретение относится к медицине и предназначено для диагностики фибромиалгии (ФМ). Выявляют миофасциальные триггерные тяжи (МТТ) в одной или нескольких зонах. Исследуют в них чувствительные точки (ЧТ). Проводят запись микротоков с ЧТ. Определяют их величину. Разделяют ЧТ на высокоактивные - величина микротока от 21 до 30 мА, активные - от 11 до 20 и слабоактивные - от 1 до 10 мА. Диагноз ФМ ставится: если выявляют с одной зоны не менее 80% высокоактивных или 90% активных точек, с двух зон и более - не менее 60% высокоактивных или 60% активных ЧТ. Предлагаемое изобретение позволяет объективизировать результаты диагностики ФМ". http://www.findpatent.ru/patent/230/2306853.html  Но опять же, это скорее метод поиска склерозированной ткани, присущей многим заболеваниям а не только ФМ.

5) Надо понимать что ФМС - мусорный диагноз - туда попадают все кто подходит по критериям - точки - боль более 3 мес, отсутствие плохих анализов. Синдром может быть вторичным по отн к основному заболеванию и соотв иметь разное происхождение. Понятно что морфопатология и связанная с этим боль у таких больных может быть любая - неврологическая, ревматическая, сосудистая и т.д. Как они могут говорить о специфичности метода если неизвестна морфопатология, понятно что точки это вообще ни о чем. ФМС имеет кучу вариаций, есть локальные формы, по которым по современным критериям даже диагноз поставить нельзя, есть тяжелый болевой синдром без характерных точек, или с меньшим количеством чем 11 (12), есть с мигрируюющими точками и точками не в стереотипических местах (оч часто встречается) есть множество близких по симптоматике заболеваний, где тяжелое состояние больного ярко коррелирует с отсутствием видимых объективных причин - синдром хронич усталости, миалгический энцефломиелит, нейроциркуляторная дистония, хим чувствительность, локальные функциональные синдромы отдельных органов и частей организма без явной морфопатологии (более 130 синдромов такого же статуса как ФМС). Есть формы где есть спазм и усталосьть а нет боли или боль есть но на первом месте усталость а больне так беспокоит. Есть где регионарные функц синдромы и вообще синдромальная картина ярче чем боль-усталость-спазм связываемые обычно с центральным происхождением. Интересно как с т.з иммунологии можно объяснить туннельные синдромы, парастезии, в конечностях совершенно объективные, относящиеся исключительно к вертеброневрологическим тканевым проявлениям, хорошо диагностирующихся и встречающиеся у подавляющего большинства с диффузным поражением ФМ))

6) Попробуйте сами описать , я пытаюсь сам писать, пусть и не на том уровне но пытаюсь.. я не могу с авторами подискутировать а с вами могу и это здорово, может я действительно не понимаю каких то моментов, но привык всегда критически относиться и считаю что это правильно. Спасибо огромное в любом случае, вы делаете большую работу.. может есть еще какие то статьи именно этих авторов по данной теме или продолжение их исследований. Вот это здорово было бы увидеть..
м

i-one пишет:Помимо несомненной демократии на форуме есть и некоторый минус - полное отсутствие профессиональной (именно медицинской) модерации. Это приводит к тому, что каждый пишет что вздумается, дает совершенно безумные советы, рекламирует какие то волшебные камни, заклинания, дает советы по приему серьезных препаратов, проявляет активность в доказании совершенно нелепых методов лечения, собирая вокруг себя толпу апплодирующих.

i-one пишет:Помимо несомненной демократии на форуме есть и некоторый минус - полное отсутствие профессиональной (именно медицинской) модерации.....

i-one пишет:
Я вот часто дискутирую с врачами, если вижу что человек толковый, всегда есть о чем поговорить.

i-one пишет: В этом плане мне нравится форум медхаус.ру, там есть и свобода пациентов и профессиональная модерация и советы опытных врачей, которые общаются с пациентами.

Aliona8506 пишет:Я буду в Москве почти все лето и если есть желающие исследовать причину резкого улучшения состояния у меня-готова предоставить свое бренное тело) . Или если нет желающих таких,пожлст ,посоветуйте какие тесты мне можно провести самой?
     В США я смогу пройти тест;про который здесь писали,надеюсь,в январе.
     Зашла на сайт,там есть кредит на 18 мес на этот тест,подала.Должны связаться со мной в теч 48 часов - ждемс).
     Прислали письмо на почту.Я посмотрела ,подумала и решила что все таки надо будет сдать этот тест,получив сначала страховку,если тест положительный,они предлагают следущее:


         исследователи из UCLA * и Медицинского колледжа Университета штата Иллинойс в Чикаго, Campaign 250 проведут генетическое тестирование Whole-Exome на 250 000 пациентов, которые получили положительный диагноз фибромиалгии FM / a. Как только человек получит положительный результат теста FM / a, им будет предложено принять участие в исследовании.

Мы проведем анализ полного состояния FM / a. Испытаем положительных индивидуумов, которые подпишут одобренное одобрение организационного совета (IRB) и предоставят соответствующий образец крови менее полутора унций. Плата за регистрацию составит 45 долларов США. Секвенирование целых экзонов рассматривает последовательность ДНК каждого экзона в генах человека. Этот тип последовательности позволяет ученым сравнивать ДНК человека, у которого есть связанные с фибромиалгией медицинские проблемы, с ДНК здоровых людей. Этот процесс может идентифицировать мутации, которые могут привести к определенному состоянию здоровья - выявлению генетической основы медицинских расстройств, таких как фибромиалгия.

i-one пишет:Редколлегия - рецензии, да понятно, пишу потоком сознания, пунктуальности нехватает, сам это только месяц назад прошел, вроде успешно, достаточно помучался.

i-one пишет:Но это не значит что исследование верно, статистически как раз наоборот - 90% а может и более таких статей где то содержат ошибку, принципиально важную неточность, неправильность суждений.

i-one пишет:Малые инициативные группы - все конечно бывает, здесь больше уместно отношение к зрелой научной школе, связи с коллегами, лаборатория это все таки административная единица. Я не знаю, по авторам статьи этого, не владею этим дискурсом.

i-one пишет:По поводу критики того что не укладывается в мою концепцию, копание в деталях. Этого ни разу не было. Какие это факт я отрицаю? Вот эти теории которые приводили, модели? Разве это факты? Это догадки.

i-one пишет:"Речь шла о лактате, а не о лактоксидазе." - понятно что речь идет о Лактате, я имел ввиду иммобилизацию электродов лактоксидазой, так как это неинвазивный метод измерения. Я писал к том у что его повышение коррелируется во всех биологич. жидкостях, в том числе в поту и в слюне. Видимо в цереброспинальной жидкости тоже. По корреляции содержания пот-кровь я участвовал в отдельном исследовании, могу сказать что корреляция хоть и сложная но в целом определяемая. ТАкже цитата" Ранее считалось, что мышцы производят молочную кислоту, когда недополучают кислород из крови. Другими словами, организм находится в анаэробном состоянии. Однако современные исследования показывают, что молочная кислота образуется и в мышцах, получающих достаточно кислорода. Увеличение количества молочной кислоты в кровотоке свидетельствует лишь о том, что уровень её поступления превышает уровень удаления". Это даже в вики есть, там есть ссылки, это сейчас базис научного подхода. Поэтому тест "Лактат с нагрузкой" сейчас считается малоспецифическим. То есть повышен может быть, а может и нет. Если повышен, то ни о чем четко не говорит без прочей анамнестич картины по анализам. По больным с ФМ у меня - неск человек, разнородные данные по кот мало что можно сказать.

i-one пишет:Насчет того, чтобы написать Гиллису - попробую. Честно скажу, много негативного опыта. Беннет на контакт не пошел. Многие исследователи воспринимают себе подобных только из западного мира, к нашим относятся с пренебрежением и некоторым стереотипом.

i-one пишет:Поэтому я понимаю что надеяться на кого то из-за океана, кто изобретет волшебный метод лечения - нельзя. Больше на себя рассчитывать приходится, как бы тяжело в жизни не было.

i-one пишет:При ФМ не находят признаков воспаления нигде, ни при биопсии, ни по анализам крови. БЫвают мелочи, но в рамках того что есть у обычного человека.

Ульяна пишет: Это первый случай, когда такой обширный воспалительный профиль был описан для пациентов с ФМ. Следовательно, ФМ, по-видимому, характеризуется объективными биохимическими изменениями, а давнишние представления о механизмах ФМ главным образом как идиопатических или даже психогенных следует рассматривать как окончательно устаревшие."

Admin Алёна пишет:И она мне тогда сказала, что при ФМ есть нарушения (или отклонения в биохимическом составе - точную формулировку не помню) в спинно-мозговой жидкости. Но анализ этот очень сложный и провести его в Эстонии пока нельзя.

Вот уж не знаю теперь - это у неё интуиция так развита или уже в 2001-м кто-то из научного мира об этом уже знал.
А она очень часто летает на разные конференции.

Рассеянный склероз
Это хроническое воспалительное нейродегенеративное заболевание, при котором инвазия Т-клеток и макрофагов в ЦНС систему приводит к разрушению миелиновой оболочки, потере нейронных функций и смерти. Так как пораженными могут быть различные области ЦНС, то и клинические симптомы значительно варьируют, включая утомляемость, мышечную слабость, отсутствие чувствительности в некоторых зонах, паралич. Прогрессия заболевания часто обусловлена системной инфекцией и воспалением.

В настоящее время положение об относительной иммунопривилегированности ЦНС с ее резистентностью к
иммунной активации и иммунному ответу кардинально пересмотрено. Несомненно, что ответ мозга на патогенное воздействие значительно отличается от других тканей. Отек ограничен черепной костью, но, тем не менее, вызывает более разрушительное действие вследствие того, что разбухание, обычно сопровождающее инсульт и повреждение мозга, ведет к повышению внутричерепного давления, нарушению функций и нередко к смерти.
При хронических заболеваниях клиническая картина нестоль очевидна, снижение неврологических показателей происходит постепенно в течение длительного периода времени и менее заметно, особенно при наличии патологии внутренних органов. Недомогание, слабость, субфебрилитет, периодические неврологические боли, нарушение чувствительности и двигательных функций поначалу приписывают остеохондрозу.
Одной из причин такого состояния является неспецифическая инфекция, часто ассоциированная с вариабельным иммунодефицитным состоянием и дисбиотическими изменениями нормальной микрофлоры организма хозяина. В случае ЦНС ранняя диагностика неспецифических инфекций лежит за гранью возможного. Косвенные признаки, позволяющие поставить соответствующий диагноз, появляются спустя несколько лет.

Наибольший интерес представляет связь воспаления в ЦНС проявлением таких нозологических форм, как инсульт, травма, эпилепсия, рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз, болезни Альцгеймера и Паркинсона и др.

Заключение
Неконтролируемый естественный иммунный ответ на неспецифическую инфекцию может явиться причиной развития воспалительных процессов в ЦНС. Существует тесная связь между воспалительным ответом, повышенной продукцией цитокинов и нейродегенерацией. Гибель нейрона может происходить в результате апоптоза или некроза. Апоптоз, или программируемая клеточная смерть, часто демонстрирует гистологические признаки острых и хронических неврологических заболеваний. Временная апрегуляция воспаления естественна и не должна приводить к клеточной смерти. Если этот процесс активируется бесконтрольно, то неизбежна дегенерация нейронов. ЦНС может проявлять свойства воспаления, за реализацию которого ответственна, в основном, микроглия. Показана ее ключевая роль в развитии нейродегенеративных заболеваний, таких как болезнь Паркинсона, Альцгеймера, Хантингтона, рассеянный склероз, а также при острой патологии ЦНС: травме и инсульте. Активация микроглии с высвобождением многочисленных нейротоксических молекул предшествует развитию нейродегенеративных изменений, тогда как ингибирование ее активации предотвращает нейродегенерацию. Хронические заболевания ЦНС характеризуются наиболее сложной этиологией и патогенезом, в которых важнейшую роль играют неспецифический инфекционный фактор, состояние нормальной микрофлоры и уровень защитных иммунных механизмов естественного иммунитета организма хозяина.

Ульяна пишет:https://nauka.tass.ru/nauka/11809163

ТАСС, 2 июля. Биологи выяснили, что фибромиалгия – хроническая боль в мышцах – возникает в результате сбоев иммунной системы, из-за которых ее клетки атакуют мускулы по всему организму. Результаты исследования опубликовал Journal of Clinical Investigation.

"Лекарств от фибромиалгии пока не существует, так как раньше мы не до конца понимали природу этой болезни. Ее пытались лечить легкой зарядкой, психотерапией и обезболивающими, что в большинстве случаев никак не помогало. Теперь эта ситуация должна измениться", – считает один из авторов исследования, научный сотрудник Королевского колледжа Лондона Дэвид Андерсон.

Фибромиалгия – хронический болевой синдром неясной природы, от которого страдает примерно 2,5-4% жителей Земли. В основном его диагностируют у женщин в возрасте от 25 до 35 лет, однако он достаточно часто развивается у детей и мужчин разных возрастов. Исследование Андерсона и его коллег показывает, что фибромиалгия может быть аутоиммунным заболеванием.

Так называют тяжелые болезни, причиной которых служат сбои в работе иммунитета. Из-за этого иммунные клетки атакуют различные органы и ткани тела человека. Наиболеее известные из них – рассеянный склероз, волчанка, диабет первого типа и артрит. Ученые пока не знают, почему возникают все эти болезни. Есть примерно равные основания полагать, что эти заболевания могут быть редким последствием обычных инфекций, а также продуктом нарушений в работе генов.

Люди с фибромиалгией жалуются на приступы боли во всем теле, а также периодически страдают от проблем со сном, синдрома хронической усталости, а также от частых спазмов, нарушений пищеварения и дыхания. Ранее ученые считали, что фибромиалгия носит психическую или воспалительную природу. Однако наблюдения последних лет заставили их сомневаться в этом.

Авторы статьи обратили внимание, что многие симптомы фибромиалгии по своему характеру похожи на изменения, которые происходят в работе рецепторов боли у людей, страдающих от различных нарушений в работе иммунной системы. Руководствуясь этой идеей, ученые проследили, как инъекции антител, извлеченных из сыворотки крови нескольких носителей этой болезни, повлияют на поведение мышей и работу их нервной системы.

Оказалось, что после того, как грызунам вводили антитела, порог их чувствительности к боли изменялся. Их нервные клетки значительно активнее реагировали на самые разные раздражители, несмотря на отсутствие очагов воспалений и других видимых изменений в работе организма мышей. В дополнение к этому грызуны впали в депрессию и начали испытывать другие характерные симптомы фибромиалгии.

Аналогичных результатов ученые добились, используя сыворотку крови с антителами жителей Великобритании и Германии, а также носителей фибромиалгии разного пола и возраста. По мнению Андерсона и его коллег, это говорит о том, что эта болезнь практически всегда возникает в результате появления антител, способных соединяться с рецепторами боли и повышать их чувствительность.

Как именно они воздействуют на нейроны, биологи пока не могут сказать. Они надеются, что смогут узнать это в дальнейших опытах. Эти сведения, в свою очередь, помогут создать препараты, подавляющие симптомы болезни или предотвращающие ее развитие, подытожили авторы исследования.

Ссылка на исследование:
https://www.jci.org/articles/view/144201

i-one пишет:Хорошая статья.. где то уже видел такое. Я почитал, там пишут про сыворотку IgG, как таковые антитела им выделить не удалось, хотя антитела присутствуют всегда, были найдены отклонения в общем профиле во взаимном их распределении, но все в пределах допустимых значений. Каким то образом сыворотка вызывала у мышей симптомы фм. Возможно дело не совсем в антителах.. сложно сказать, может в патологическом уровне каких то цитокинов или каких то других свойствах плазмы. Эти свойства могут со временем теряться, и тут сложно проверить, они пишут что у мышей через неск недель симптомы прошли. Они пишут про отсутствие системного воспаления как такового у больных фм что противоречит множеству других статей. Пишут что по идее должен помогать плазмофорез. Я несколько человек знаю кто его проходил, в т ч и я без особых изменений. То же самое касается и гормонов - тогда они должны превентивно подавлять активность антител, улучшая состояние. Хотя тут все сложно, оказывается гормоны не обладают всем спектром иммуносупрессивной активности и не перекрывают все сигнальные пути активирующие воспаление и b- И t- клеточный иммунный ответ.

In contrast, transfer of IgG-depleted serum from FMS patients or IgG from healthy control subjects had no effect.

Ульяна пишет:https://nauka.tass.ru/nauka/11809163

ТАСС, 2 июля. Биологи выяснили, что фибромиалгия – хроническая боль в мышцах – возникает в результате сбоев иммунной системы, из-за которых ее клетки атакуют мускулы по всему организму. Результаты исследования опубликовал Journal of Clinical Investigation.