ДНЕВНИК Admin Алёны - 2

Вот http://www.lvrach.ru/2012/08/15435510/

Системный мастоцитоз диагностируют путем определения 1-метил-4-имидазолуксусной кислоты — метаболита гистамина, содержание которого резко увеличивается в случае системного мастоцитоза и остается в пределах нормы при кожном мастоцитозе.
При поражении мастоцитозом внутренних органов на УЗИ органов брюшной полости выявляется увеличение печени и селезенки. Примерно у 25-30% больных мастоцитозом при рентгенологическом исследовании и КТ кости определяются нарушения со стороны костной ткани: остеосклероз или остеопороз.
При системном мастоцитозе назначают цитостатики, при буллезных проявлениях — кортикостероиды.
К сожалению, не смотря на современные достижения в медицине и фармакологии, существующие способы лечения мастоцитоза зачастую оказываются недостаточно эффективными.
http://www.krasotaimedicina.ru/diseases/zabolevanija_dermatologia/mastocytosis
У меня, например, селезенка увеличена. Эозонофилы все время повышаются, расстройства ЖКТ, которые врачи объяснить не могут, периодически возникает кашель и насморк, постоянно давит голову.И преднизолон от этого всего скопом помогает. Так что, кто знает? Болей в мышцах, депрессии, бессонницы- типичных симптомов ФМ уже и в помине нет. Вот и задумалась, а кто сказал, что болезнь одна? Может, их две?
Честно. меня напрягло в первой статье, то, что говорится о мутации генов при мастоцитозе. Если это так, то все, это значит, ничего не поделаешь, только с симптомами как-то справляться. Не вылечишь. Там сказано. что только по анализу ДНК можно точно определить. Но та статья, первая, очень сложным языком написана, надеюсь, я что-то не так поняла.

Проявления системного мастоцитоза

При системном мастоцитозе внутренние органы пропитываются тучными клетками параллельно с поражением кожи или без него.

При этом в пораженных органах проявляются специфические нарушения, связанные с их работой. Чаще всего поражаются:

печень, с ее увеличением, уплотнением и фиброзными узлами (ткани печени замещаются на соединительную ткань),
костная система, с образованием участков остеопороза (размягчения кости) и остеосклероза (замещение кости на соединительную ткань), болями в костях,
лимфоузлы, с их увеличением и болезненностью,
пищеварительный тракт, с диареей и язвенными поражениями,
селезенка, с ее резким увеличением,
костный мозг с его изменениями и замещением нормальных клеток на мастоциты, либо с поражением костного мозга с формированием лейкоза,
нервная ткань.
Подробнее на http://diagnos.ru/diseases/cutis/mastocitoz

Диагностика

Основа диагностики – это клинические проявления и обнаружение в тканях и коже большого количества тучных клеток.

Прежде всего, исследуют кровь, обнаруживая в ней сдвиги формулы, большое количество тучных клеток и продуктов их жизнедеятельности (гистамина и триптазы).

Проводят биопсию кожи, органов и костного мозга с определением обилия тучных клеток, определяют вид и аномалии их развития (особенно опухолевые).

Проводится хромосомный анализ с определением аномалий связанных особенно с 11 и 20 хромосомами, реже 5 и 7-ой.

Дополнительно проводится рентген костей с определением уровня поражения клеток, а также денсистометрия и МРТ костной ткани.

Для диагностики нарушений внутренних органов проводят УЗИ и КТ, особенно для печени или селезенки. При поражении пищеварительного тракта необходимо проведение эндоскопических методов диагностики.

Подробнее на http://diagnos.ru/diseases/cutis/mastocitoz

жгёт меня с утра до вечера
и без компа
а уж с компом просто жесть

увы - читать форум не могу - отстала невозможно
и сама писать посты тоже не могу

только проглядываю на почте заявки на регистрацию
а то если я не дам подтверждения
то больше никто не сможет зарегистрироваться на форум

сегодня зашла только потому
что хотелось поздравить Sergiu

вот и осталась я не только в физическом
но и в социальном вакууме...
наверное мне это для чего-то нужно
что-то осознать?
уж сколько можно лет осознавать... не понимаю
по общению страшно скучаю

всех обнимаю
ваша алёна

Admin Алёна пишет:жгёт меня с утра до вечера
и без компа
а уж с компом просто жесть

увы - читать форум не могу - отстала невозможно
и сама писать посты тоже не могу

только проглядываю на почте заявки на регистрацию
а то если я не дам подтверждения
то больше никто не сможет зарегистрироваться на форум

сегодня зашла только потому
что хотелось поздравить Sergiu

вот и осталась я не только в физическом
но и в социальном вакууме...
наверное мне это для чего-то нужно
что-то осознать?
уж сколько можно лет осознавать... не понимаю
по общению страшно скучаю

всех обнимаю
ваша алёна

Алёна, привет! Это всё ужасно, конечно .
А на сотовый у тебя тоже такая реакция? Если нет, то можно ещё вотсап использовать для общения.
Сейчас это очень удобно и бесплатно.

Лорик пишет:
Алёна, привет! Это всё ужасно, конечно .
А на сотовый у тебя тоже такая реакция? Если нет, то можно ещё вотсап использовать для общения.
Сейчас это очень удобно и бесплатно.

программа эта работает
если на мобильном работает интернет
а интернет на моб-м сжигает меня сильнее всего
как и блутуз и как навигатор в машине

что ж
продолжаю жить в предлагаемых обстоятельствах

Грустно это...
Это что-то типа аллергии на электромагнитное излучение?

Белоруссы вот защитную спецткань разрабатывали http://www.moyby.com/news/55312/ Правда, все статьи об этом 2011 года, так что непонятно, закончились ли разработки выпуском продукции.

А бренд Turvava (Финляндия) предлагает одежду для будущих мам, тоже с аналогичными защитными свойствами, но структура ткани другая, не такая как у белоруссов. Вот, например, http://www.mamiclothing.ru/viewtov.php?id_catalog=2003

Вот еще об экранирующих материалах для дома и одежде http://simvolt.ua/effektivnye-sredstva-zaschity-ot-elektromagnitnyh-poley.-sohranite-zdorove-svoih-detey.html (может кто-то из близких почитает)

c'est la vie пишет:Грустно это...
Это что-то типа аллергии на электромагнитное излучение?

да c'est la vie
и у Милы в разделе есть даже код этого заболевания

большое спасибо за ссылки - обязательно внимательно изучу
а то в таллинне ничего защитного муж мне не нашёл
про белорусов уже в курсе

вообще мы на форуме двое такие - я и Анка
и у нас даже есть большая тема о проблеме реакции на излучение
вот тут

https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t170-topic#5265

но Вас
я надеюсь
это не коснётся

Алёна, очень жаль, что тебе приходится так страдать...Это, конечно, жестокие страдания.

К сожалению, не всё мы можем объяснить и, часто, не можем повлиять... И слов тут никаких нет, остаётся только молчать в знак со-страдания...

И искать способы облегчения, что мы все делаем на этом форуме, благодаря тебе сердечно.

Я искренне желаю тебе хороших перемен...

Mila Meneses пишет:
Алёна, очень жаль, что тебе приходится так страдать...Это, конечно, жестокие страдания.

К сожалению, не всё мы можем объяснить и, часто, не можем повлиять... И слов тут никаких нет, остаётся только молчать в знак со-страдания...

И  искать способы облегчения, что мы все делаем на этом форуме, благодаря тебе  сердечно.

Я искренне желаю тебе хороших перемен...

Присоединяюсь
Может, что-нибудь из предложенного Селяви поможет .

P.S. А вот ещё такой вопрос: не связана ли такая твоя реакция слизистых на ЭМИ с отменой антидепрессантов? Может, стоит рассмотреть вопрос их возобновления или подбора?

Мила, Лариса, Селяви и всем
с кем лично общаюсь - огромное спасибо за поддержку и добрые слова!

снова принимаю циталопрам
вроде жечь стало меньше

очень вдохновляет рассказ Наташи
хоть я ещё и в самом его начале
но уже чувствуется
что ты совсем другой человек!
вот что коллективная молитва делает
и  ты умница
что не потеряла надежду и не сдалась!
хотя была буквально на самом краю....

Алёна, прими от меня слова поддержки тоже...
Знаю, как в нашем состоянии это важно.
Пусть всегда теплится надежда на выздоровление.

ДОРОГАЯ НАША АДМИН!
С Днем Рождения тебя!

Без лишних слов, без лишних фраз,
С глубоким чувством уваженья
Позвольте нам поздравить вас,
В день светлый вашего рожденья.
Что пожелать вам в этот день,
Каких же благ, какого счастья?
Чтоб никогда не унывать,
Не знать болезни и несчастья!
Чтоб вы не знали никогда
Ни огорчений, ни печали!
Чтобы любимые друзья
С улыбкой всюду вас встречали!

Дорогая Алена! Поздравляю тебя с нашим общим днем рождения! Давай сегодня в наши юбилеи радоваться, верить и надеяться, несмотря ни на что! Ты - пример огромной стойкости и мужества!

Алёнка! С днём рождения! Именно Рождения! Нового рождения без болезни!

Дорогая Алёна,

от всего сердца и я присоединяюсь к поздравлениям форумчан в день твоего юбилея!

Я желаю тебе много Солнца. Спасибо тебе за всё твоё тепло и мужество, что ты даришь другим.

Sergiu пишет:Алёна, прими от меня слова поддержки тоже...
Знаю, как в нашем состоянии это важно.
Пусть всегда теплится надежда на выздоровление.

спасибо Sergiu
поддержка - это правда - очень важно

Лорик пишет:
P.S. А вот ещё такой вопрос: не связана ли такая твоя реакция слизистых на ЭМИ с отменой антидепрессантов? Может, стоит рассмотреть вопрос их возобновления или подбора?

не думаю
амитриптилин  принимаю уже 16 лет
а циталопрам начала несколько месяцев назад
потом бросала
теперь снова начала...

он вроде и уменьшил жжение
но причина-то осталась
и причине этой - излучению - 10 лет в обед
вообще-то даже больше

ну форумчане
удивили вы меня.....
и пожелания такие классные

мне очень приятно и всем спасибо
ОГРОМЕННОЕ!

я всегда мысленно с вами
алёна

Я сегодня прочитала на одном форуме и не удержалась - стащила!
Аленушка, это - для тебя!
"В мире официально известно всего пару десятков сертифицированных красных бриллиантов, большинство из них весят меньше, чем 1 карат.
Тот, о котором мы с вами говорим, имеет редчайший красный цвет, похожий даже на розовый камень,
Причиной такого фантазийного красного цвета, как и розовые бриллианты, (хотя и не 100% доказано еще(!), есть скорее всего пластическая (необратимая) деформация , т.е. дисторция слоев кристаллической атомной структуры.
Это происходит потому, что такой алмаз растет в течении многих сотен миллионов лет в самых сложнейших и катастрофических условиях, он испытывает очень много стресса на своей кристаллической структуре, (множественные изменения давления и температуры - эдакий настоящий ад...) в отсутствии азота.
Это жуткое, меняющееся, длящееся веками напряжение, вызывает тот эффект внутри него, что отдельные атомы углерода не могут кристаллизоваться и просто превращаются во включения.
Но от этого бриллиант не становится некрасивым..
В этом бриллианте включения видны невооруженным лупой глазом. Бывают, конечно же, и сравнительно чистые.
Красные бриллианты - это настоящие чудеса нашей многоликой и парадоксальной природы, потому что условия, в которых они росли, были настолько ужасны и плохи, что это вообще крайне удивительно, что они превратились в такие самые редкие и прекрасные драгоценные камни на земле !"

Lourelia пишет:Я сегодня прочитала на одном форуме и не удержалась - стащила!
Аленушка, это - для тебя!
"В мире официально известно всего пару десятков сертифицированных красных бриллиантов, большинство из них весят меньше, чем 1 карат.
Тот, о котором мы с вами говорим, имеет редчайший красный цвет, похожий даже на розовый камень,
Причиной такого фантазийного красного цвета, как и розовые бриллианты, (хотя и не 100% доказано еще(!), есть скорее всего пластическая (необратимая) деформация , т.е. дисторция слоев кристаллической атомной структуры.
Это происходит потому, что такой алмаз растет в течении многих сотен миллионов лет в самых сложнейших и катастрофических условиях, он испытывает очень много стресса на своей кристаллической структуре, (множественные изменения давления и температуры - эдакий настоящий ад...) в отсутствии азота.
Это жуткое, меняющееся, длящееся веками напряжение, вызывает тот эффект внутри него, что отдельные атомы углерода не могут кристаллизоваться и просто превращаются во включения.
Но от этого бриллиант не становится некрасивым..
В этом бриллианте включения видны невооруженным лупой глазом. Бывают, конечно же, и сравнительно чистые.
Красные бриллианты - это настоящие чудеса нашей многоликой и парадоксальной природы, потому что условия, в которых они росли, были настолько ужасны и плохи, что это вообще крайне удивительно, что они превратились в такие самые редкие и прекрасные драгоценные камни на земле !"

спасибо
Таня

сердечно благодарю всех
кто молится за меня
по просьбе Лоурелии

https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t78p100-topic#9536

ещё 4 июня  Иринасс в моём дневнике
зная о моём состоянии уже просила молиться за меня

с тех пор никаких изменений в лучшую сторону к сожалению не произошло
а как раз наоборот

я ничего не писала о прорессирующем ухудшении
так как никого не хотела загружать своими проблемами
да и всё время надеялась
что это временно

увы...
так плохо
мне ещё никогда не было
особенно в последний месяц

этот отрывок из нашей с подругой личной переписки немного отражает реальную картину

ну нет сил
ногу забинтую - отдыхаю
вторую забинтую - отдыхаю
встаю и топаю в туалет
по возвращению ложусь и ещё минут 20 отдыхаю
чтоб начинать бинты разматывать

голова 4-ю неделю не мыта

и ещё

зубы нет сил чистить...
вчера ночью лежала около открытого балкона около часа
при темп 7 градусов между сознанием и провалом
даже глаза не было сил открыть


вообщем -  дурнота
тошнота
невероятная слабость
даже в лежачем состоянии

и новый симптом - лень дышать

Алена, единственное, что приходит на ум: обращайся к службам скорой помощи,
состояние может сдвинуться в сторону еще хуже и может быть поздно.
Они и проверят основные параметры организма, и посоветуют, как поступать в
критической ситуации.
Здоровья тебе!