ДНЕВНИК Admin Алёны - 2

Алёна, напиши (или пусть муж напишет), что ты пьёшь сейчас из препаратов (химических и натуральных) и в какой дозе? Надо разбираться. Но и врача вызвать (как написал Сергиу) не будет лишним.
Пришла мысль: "А если тебе тоже в "Эхинацею" обратиться?" Хотя бы заочно, по скайпу проконсультироваться? Всё-таки опыт с Наташей даёт какую-то надежду.
Не сдавайся. Мы продолжаем молиться.

Лорик пишет:Алёна, напиши (или пусть муж напишет), что ты пьёшь сейчас из препаратов (химических и натуральных) и в какой дозе? Надо разбираться. Но и врача вызвать (как написал Сергиу) не будет лишним.
Пришла мысль: "А если тебе тоже в "Эхинацею" обратиться?" Хотя бы заочно, по скайпу проконсультироваться? Всё-таки опыт с Наташей даёт какую-то надежду.
Не сдавайся. Мы продолжаем молиться.

спасибо
Sergiu и Лариса
я пишу ответ

Сердечно сочувствую Аленка. Какая то странная и непонятная хворь - мне даже на ум не приходит что это и что посоветовать чем тут помочь можно.
Вспоминается цитата из "Чернобыльской молитвы" - "есть такие болезни при которых только можно сидеть и гладить руки"

Хотя... какая то интуиция подсказывает что все из за мозгов. У меня вон изменения нашли в мозге типа после перенесенной нейроинфекции.
Мозг заправляет всем организмом.
Но что делать с мозгом?... Это самый неизученный в наше время орган. Увы!(((

*нецензурная брань* тебя видеть в инвалидном кресле. Честно - сердце болит. Я помню другие фото, где ты бодренькая и на своих ногах.

Расстроила ты конечно...

Но все равно держись - будем держать за тебя лапки!

дорогие мои
отвечаю по очереди

Sergiu пишет:Алена, единственное, что приходит на ум: обращайся к службам скорой помощи,
состояние может сдвинуться в сторону еще хуже и может быть поздно.
Они и проверят основные параметры организма, и посоветуют, как поступать в
критической ситуации.
Здоровья тебе!

спасибо Sergiu
я проверена вдоль и поперёк
постоянно в контакте с семейной и пт

особенно в последние 3 месяца -  на предмет продления инв. группы
а уж сколько раз муж скорую вызывал с подозрением на инфаркт...
и забирали меня в больницу...
а что толку?
разве где-нибудь умеют лечить СХУ-МЭ или ФМ?

если бы умели - не было бы этого кошмара с Михаэле Лекс
который Мила описывает в своём дневнике
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t159p825-topic#9623

дальнейшие ответы последуют по мере сил...

Алёнка! Ты знаешь, я вот что-то тоже то ли сил нет , то ли организму так Легче... -  вообщем дышу через раз длинными вдохами и потом просто не дышу. И вот вернулось дааавнеее - по лестнице рукой за перила тело подтягиваю на каждую ступеньку! Но ничего! Это мышцы наши расслабляются, а значит отдыхают! А после отдыха - встанем и пойдём! Верь телу своему! Говори, что оно хорошее и любимое! Тут пульс скакать начал опять , а калий ведь сваливаться начнёт из-за таблеток, так прошу сердечко, чтоб не билось и точку болевую у запястья под большим пальцем придавливаю где пульс ногтем, а если боль в сердце, то левую на запястье под мизинцем. Так и договариваемся.

Лорик пишет:Алёна, напиши (или пусть муж напишет), что ты пьёшь сейчас из препаратов (химических и натуральных) и в какой дозе? Надо разбираться. Но и врача вызвать (как написал Сергиу) не будет лишним.
Пришла мысль: "А если тебе тоже в "Эхинацею" обратиться?" Хотя бы заочно, по скайпу проконсультироваться? Всё-таки опыт с Наташей даёт какую-то надежду.
Не сдавайся. Мы продолжаем молиться.

о препаратах
трамадол 100 и 100
баклофен 3 раза по 15-2о это миорелаксант
и от давления уже 12 лет - веропамил
снизила уже в 3 раза за пол года
так как давление начало падать
циталопрам - антидепр. - уже отменила и
хоть и очень медленно снижала  - ужаснейший синдром отмены
вчера пришлось 2 раза взять по четвертушке
чтоб с ума не сойти и остановить водопад из пота

про эхинацею
я очень внимательно изучила историю наташи

в эхинацее мне делать нечего
уже писала
что я проверена  тут на всё
что можно
особенно за последний год

например - даже если бы и нашли активные инфекции (есть только спящие антитела)
то мне уже всё равно с 25-и лет нельзя ни антибиотики
ни сульфаниламиды

последняя надежда была на трихопол - метронидазол
но и он дал страшную аллергию

и кт головы сделано
но без контрастного вещества - боятся анафилактического шока
в эхинацее тоже побоялись бы
а без контр. вещества увидеть можно только крупные проблемы
к счастью таковых не оказалось

единственное
что у меня найдено
мне проверяли артериальную кровь на содержание кислорода - очень болезненная процедура
результат - кислорода не хватает
поэтому я подыхаю круглосуточно
голодает весь организм

выдали домой аппарат дорогущий с маской  для принудительного дыхания
так как выявили очень сильное апноэ
за 7 часов сна зафиксировано 624 остановки дыхания
из ниих 34 - более,
чем на минуту

у меня от аппарата этого уже через 10 мин замёрзло всё лицо и зубы
и воспалился троичный нерв с левым ухом
так что вернули
а врачиха была страшно недовольна

через пару дней буду отвечать дальше всем
кто мне пишет
и низкий поклон за молитвы

Алена, а ты масло черного тмина не пробовала на своих слизистых? Про ранозаживляющие свойства чудеса рассказывают. Когда я в Египте была, все покупали. Но сейчас и через интернет можно заказать. https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t120p225-topic#975

Где делась Алена? Я беспокоюся.

R2apard пишет:Где делась Алена? Я беспокоюся.

R2apard
я никуда не делася
просто плохо очень и жгётся комп
чуть выше в дневнике всё описала
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t3p550-topic#9605

похудение продолжается - столько я не весила даже в институте
а теперь ещё и голова кружится - вся квартира даже лёжа ходуном ходит
в госпитализации на обследование отказали
да и не представляю
как бы я больницу выдержала....
вспоминаю, как тебя держали и лечили насильно от несуществующей у тебя болезни

лучше расскажи
как тебе наконец-то диагноз правильный выставили?
это после стольких лет издевательств!
ты тоже эпштейн-барром переболел? это по анализам у инфекциониста видно
или как это выяснилось?

Admin Алёна пишет:

R2apard пишет:Где делась Алена? Я беспокоюся.

лучше расскажи
как тебе наконец-то диагноз правильный выставили?
это после стольких лет издевательств!
ты тоже эпштейн-барром переболел? это по анализам у инфекциониста видно
или как это выяснилось?

Да как выяснилось. Сделали МРТ (магнитно-резонансную) и сказали что три точки какие то изменение.
А что за они хрен его знает. Психиатры сказали "мы в этом не разбираемся особо". Ну заведующий отделением вызывал к себе и сказал "я думаю это перенесенная нейроинфекция". Но это он предположительно сам толком не знает.
Легче только от этого не стало. Мне недели три в больнице кололи диазепам.
Ну и самочувствие неплохое было.
Потом выписали. Этот дизепам долго в крови держится и первые дни дома нормально было.
Потом диазепам из крови вымылся... Стало хреново невыносимо как. Знобит, тело выворачивает болит. Дышать тяжело - засыпаю и задыхаюсь. Тошнить хочется, плохо... такая мука... а потом в ход как и прежде пошел зопиклон.
Правда я стараюсь пить его как можно меньше. Не так как раньше - горстями.

А выписали меня с назначением пить нейролептики... которые нифига не помогают. Это издевательство какое то то бюрократическое... Но что я сделаю с СИСТЕМОЙ?

Вон Роман Беккер писал:

Роман Беккер пишет:Как же меня достала страсть постсоветских психиатров всё на свете лечить нейролептиками. Паническое расстройство - нейролептиками, тревогу - нейролептиками, депрессию - нейролептиками, социофобию - нейролептиками. Деперсонализацию и дереализацию - обязательно истолковать как проявление шизотипического расстройства и тоже лечить нейролептиками. И даже акатизию от самих же нейролептиков умудряются истолковать как "обострение психоза" или "возбуждение" и тоже лечить нейролептиками.

https://vk.com/rombeck?w=wall48550836_3972%2Fall

Ну вот такие у меня дела.

Кстати открыл для себя интересный препарат... глицин, это ГАМК. Довольно смягчяет боли. Таблеток 5 надо в рот закинуть и под языком рассосать. Еще есть что то подобное пикамилон - там ГАМК (который сам по себе не проходит через ГЭБ) связан с никотиновой кислотой которая его через ГЭБ в мозг проносит.

Аленка, а ты от своего обострения клоназепам пробовала? Мало ли поможет... он же как раз такой по раболтанной вегетатике работает.

Слушай, а напиши ты письмо Роману Беккеру - вот он вконтакте
https://vk.com/rombeck

Консультирует бесплатно (хотя иногда куда то надолго пропадает и не отвечает на сообщения)
Все его хвалят говорят толковый врач. По крайней мере статьи и заметки умные и толковые очень пишет.

Никотиновая кислота или витамин РР очень нам ФМщикам нужна и полезна. Работает с сосудами. Мне сказали, что ее недостаток у меня. Возможно, что у нас у всех. Ее просто можно в ампулах купить и курсом проколоть. Но не пугайтесь, от нее на некоторое время становишься весь красный как рак. Потом проходит, через полчаса - час.

R2apard пишет:
А выписали меня с назначением пить нейролептики... которые нифига не помогают.

кроме нейролептиков совсем больше ничего ?

Lourelia пишет:Никотиновая кислота или витамин РР очень нам ФМщикам нужна и полезна.

При некоторых тяжёлых состояниях никотинка даже в уколах ничего не даёт. Мне делали.
Для поддержания организма если только.
В комплексе с другими витаминами группы В полезно периодически применять хотя бы просто в таблетках.

Тяжелые состояния на то и тяжелые, что витаминами не лечатся. Это для поддержания и в комплексе с другими, да. Постоянно нужно следить за наличием всех витаминов и аминокислот. Когда я была в кризисе своем, в болях и депрессии, масло черного тмина принимала, особо ничего не заметила. Зато теперь оценила!

Алена, продублирую свой ответ в вашем дневнике. Можно переслать через Германию, там у меня живет сестра, думаю не откажет. К сожалению, по техническим причинам только сейчас увидела ваше собщение, а ведь как раз в то время и муж был в странах еврозоны... могли бы уже принимать... Держитесь!!! А если решите пробовать, пишите, отправлю.

У меня подруга каждый месяц возит группу Спб - Хельсинки - Стокгольм - Таллин на пароме Анастасия. Можно прислать в Питер, а она передаст. А почему нельзя просто посылкой с Украины в Эстонию? Вы же на Украине? Или нет?

R2apard пишет: Ну заведующий отделением вызывал к себе и сказал "я думаю это перенесенная нейроинфекция".

Что и требовалось доказать! Ну это хоть что-то - поздравляю! Двинулось хоть дело с мёртвой точки.
А глицин и пикамилон мне давно известен, иногда на ночь пью. Это аминокислоты, но они, конечно, глобально проблемы не решат, т.к. выводить вирусы и токсины не могут, насколько я знаю.
Только как поддерживающее, симптоматическое лечение.

спасибо всем
кто написал
теперь и путь есть
чтоб лекарства переправлять
либо через паром
либо через германию
но всё это попозже

завтра ложусь на обследование по срочному направлению
уж очень состояние прогрессирует по похудению и пр.

вернусь - отпишусь

Что невролог говорил вам и когда? Каков неврологический статус (рефлексы, сила и т.д.)? Делали игольчатую ЭНМГ? Есть ли слабость и/или атрофия в отдельных конечностях/мышцах?

МРТ делали головного мозга (на аппарате мощностью не менее 1.5 Тл)?

Такие опросники боли не заполняли?
1. painrussia.ru/upload/iblock/ba1/ba1dfb5c1bb70cf45ac3021fac3574a9.pdf
2. medi.ru/doc/170517.htm
3. painrussia.ru/professionals/the-questionnaires-and-scales-to-assess-pain/lanss.default.ivp.php?clear_cache=Y

Admin Алёна пишет:
- а аллергии по анализам нет вообще
это при моей-то дикой аллергии...

Что за анализы? Кровь на общий Ig E сдавали?

Про кальций писали еще. Сдавали кровь на общий кальций или ионизированный? Сдавали кровь на паратгормон (ответственен за метаболизм кальция)?

Я про такие опросники и анализы только в рамках форума узнала !
Может в Эстонии назначат Алёне,ведь грамотные медики и опытный пациент-уже плюс.

в больницу меня не взяли
и нет сил описывать всю нашу бюрократическую шизофрению - по другому и не назовёшь
и это с направлением
где написано - срочно - подозрение на онкологию

R2apard пишет:
Аленка, а ты от своего обострения клоназепам пробовала?

я на нём уже 3-й год
просто забыла внести в список лекарств
когда Ларисе отвечала
и про бады ничего не написала - слишком много я их по-очереди принимаю

R2apard, раз у тебя нашли такие отклонения на мрт
то ломись во все двери
пока силы есть
вот у меня уже нет сил - меня и пинают....

isohdfs пишет:Что невролог говорил вам и когда? Каков неврологический статус (рефлексы, сила и т.д.)? Делали игольчатую ЭНМГ? Есть ли слабость и/или атрофия в отдельных конечностях/мышцах?

МРТ делали головного мозга (на аппарате мощностью не менее 1.5 Тл)?

Такие опросники боли не заполняли?
1. painrussia.ru/upload/iblock/ba1/ba1dfb5c1bb70cf45ac3021fac3574a9.pdf
2. medi.ru/doc/170517.htm
3. painrussia.ru/professionals/the-questionnaires-and-scales-to-assess-pain/lanss.default.ivp.php?clear_cache=Y

Admin Алёна пишет:
- а аллергии по анализам нет вообще
это при моей-то дикой аллергии...

Что за анализы? Кровь на общий Ig E сдавали?

Про кальций писали еще. Сдавали кровь на общий кальций или ионизированный? Сдавали кровь на паратгормон (ответственен за метаболизм кальция)?

здравствуйте
isohdfs!
на ваши вопросы уже на этот раз не смогу ответить

а вы сами тоже с фм?

Admin Алёна пишет:
здравствуйте
isohdfs!
на ваши вопросы уже на этот раз не смогу ответить

а вы сами тоже с фм?

Подозреваю, хотя не характерно для моего возраста и пола (муж., 24 г.), но работа сидячая и образ жизни такой весь.
Т.к. есть болевые точки характерные при ФМ и не понятные блуждающие несильные боли по телу (ноги, руки, спина и т.д.), по анализам вроде нормально все, еще проверю.
Обезболивающие типа НПВП (найз, ибупрофен и т.д.), парацетамол, преднизолон (в малых дозах) не помогают.
Невролог ставит миофасциальный болевой синдром, т.к. мышцы были очень плотные на спине, особенно в верхней части (на протяжении нескольких лет, это прошло после Мидокалма), при нажатии на которые болят.
Это если кратко совсем.

Здравствуйте isohdfs!
Ваш доктор может поставить Вам неправильный диагноз!
Потому что не все специалисты знакомы с фибромиалгией.
То, что не помогают НПВП средства косвенно говорит в пользу ФМ.
То что Вы мужчина и юный возраст еще не гарантирует отсутствие данной болезни.
У нас была на форуме девушка примерно такого же возраста и тяжело страдала от болей.
А я, например, тоже мужчина, и вот, тоже страдаю.

Прошу обратить внимание на такие аспекты:
- Скованность по утрам, тяжело "включиться" в дневной ритм;
-Часто присутствует плохое настроение вместе с диффузными болями в теле, состояние
как при гриппе;
-Плохой сон, усталость, разбитость при просыпании;
-От физического или умственного труда быстро наступает утомляемость:
-До наступления заболевания были ли психические, физические травмы или сильно
перетрудились или по-другому "износили" нервную систему.

Это не полный перечень симптомов, но если они присутствуют, хотя бы отчасти, то пора
принять меры, чтобы болезнь не прогрессировала.

Sergiu
У меня присутствует 2,4,5. Одним из важных (больших) критериев является боль в 11 из 18 точках при пальпации. У вас есть такое?