ДНЕВНИК Admin Алёны - 2

Алена, а что за метод маятника? Расскажи, когда силы будут. Ынтересно!

Lourelia пишет:Алена, а что за метод маятника? Расскажи, когда силы будут. Ынтересно!

Я думала - все знают.

Вот тут масса разъяснений по этому методу

https://www.google.ru/?gws_rd=ssl#newwindow=1&q=%D0%BC%D0%B5%D1%82%D0%BE%D0%B4+%D0%BC%D0%B0%D1%8F%D1%82%D0%BD%D0%B8%D0%BA%D0%B0

Thanks!

Я попробовала маятник- очень легко! А какие могут быть проблемы?

Lourelia пишет:Я попробовала маятник- очень легко! А какие могут быть проблемы?

Поздравляю, что получилось!
Теперь можешь тестировать все предлагаемые тебе лекарства, Бады и прочие способы лечения. И не только это.
Знаю очень многих людей, которые владеют этим мастрством - это обычное общение с подсознанием.
Так что вряд ли ты чем-то себе навредишь, только поможешь,
когда нужно будет выбирать дозы, ехать куда-то или не ехать,
начинать какой-то бизнес или нет и т.д.

Анка пишет:Алён, ты написала, что делала миографию или нейрографию? Зачем ты себя истязаешь?! Это ничего не даёт.

Дело в том, что недавно я получила травму - муж помогал мне вылезти из машины и я сдуру подала ему только левую руку.
Весь вес тела на неё и пришёлся.
Треск и боль были дикие.
От позвоночника-через лопатку - плечо-и до кончиков 2-х средних пальцев.
А у меня уже и до этого было замороженное плечо, рука работала процетов на 20 по сравнению с правой.

И тут мне как раз подошла очередь к невропатологу.
Я и попросила направление на миографию, чтоб проверить - нет ли где отрывов.

Потому что в травмотологии сказали, что восстановление при надрыве и отрыве (некроз) совсем разные.

И у меня уже было направление на ЛФК, договорилась с моим любимым Хейго, который вытаскивал меня и з пропасти болезни в 2001-м.

Вот сдуру и попёрлась на миографию.
А невролог эстонка, не поняла моих жалоб и мне просто сделали проверку мышц на миопатию и на ещё что-то.

ВСЕГО-ТО 4 ПОКОЛА И 5-7 МИНУТ ПРОПУСКАНИЯ ТОКА ПО МЫШЦАМ.

А результат - страшный.

Подарок к Новому году - снова все слизистые жгёт + губы сутра при просыпании (когда все лекарства уже выведены) особенно нижние будто накачены горячим свинцом.

Понесла же меня нелёгкая на эту проверку....
Вот пост написала за большим компом - он же меня не жёг раньше, а теперь убегаю - всё горит....

постараюсь очень коротко написать о результатах обследований
целый год со своими жуткими губами и прочими слизистыми оболочками
ходила (вернее муж в кресле возил) по разным врачам

-эндокринолог
-иммунолог
-аллерголог
-инфекционист

благодаря походам к ним удалось выяснить

- что болезни Шагрена и Иценко-кушинга - обе поражают слизисты оболочки - у меня нет - Слава Богу!

- совсем немного повышена функция щитовидки

- а аллергии по анализам нет вообще
это при моей-то дикой аллергии...

- что меня где-то заразили гепатитом С
но организм успешно справился и я не заболела

- и что снова совсем недавно переболела мононуклеозом

ну а по губам и слизистым - опять - ничего...

а из губ уже периодически прямо сквозь кожу сочится кровь
стараюсь не думать - что там в пищеводе и желудке - болят довольно сильно
пару лет назад гастроскопия показала
что в пищеводе есть места открытого мяса - полное отсутствие слизистой оболочки
но тогда пищевод ещё так не болел
----------------------------------

а оказывается - нужно было сразу идти к кожнику
не понимаю - почему семейная мне об этом не сказала...

наконец в прошлом ноябре попала я в кожно-венерический диспансер к кожному врачу
и приняли меня так
будто мы им с моим мужем родные люди
давно таких глаз у врачей не видела
очень внимательно меня выслушали и начали обследование

первый результат
- сделали мне общий тест на наличие или отсутствие каких-бы то нибыло аутоимунных заболеваний (сколько лет я спрашивала у врачей - нет ли такого общего теста - отрицательно качали головой)

тест оказался положительным
сразу вспомнила Ирам
и что Мила писала о том
что в Германии ФМ считается аутоимунной

но вот является ли аутоимунной моя фибромиалгия
или проявилась какая-то другая аутоимунная болезнь
это пока неизвестно

продолжение следует....

Алена, а какой это тест? Мне тоже говорили, что общего нет, а антитела свои на каждое заболевание, целую простыню выдали, 2 листа А4 мелким шрифтом, галочки поставили, какие надо сдать.

Admin Алёна пишет:

тест оказался положительным
сразу вспомнила Ирам
и что Мила писала о том
что в Германии ФМ считается аутоимунной

но вот является ли аутоимунной моя фибромиалгия
или проявилась какая-то другая аутоимунная болезнь
это пока неизвестно

продолжение следует....

Алёна, что ФМ является аутоиммунным, уже давным-давно стало понятно. А учитывая новую информацию в теме про связь с прививками, тем более!
Сторонники прививок заявляют, что они полезны, т.к. повышают количество антител, которые "защищают от болезней!", но это ложная концепция. Последние исследования показывают, что сами антитела такой защитой не являются, а лишь показателем того, что организм встретился с возбудителями болезни. Иммунная система человека включает в себя не только наличие антител, но и множество других составляющих! А вот увеличение больных СПИДом, раком и другими аутоиммунными заболеваниями уже ясно показывает, что высокое количество антител в некоторых случаях может быть не столько полезным, сколько ГУБИТЕЛЬНЫМ для организма!

Lourelia пишет:Алена, а какой это тест? Мне тоже говорили, что общего нет, а антитела свои на каждое заболевание, целую простыню выдали, 2 листа А4 мелким шрифтом, галочки поставили, какие надо сдать.

берут кровь из вены
из неё делают сыворотку - пол часа или час на это уходит

затем эту сыворотку вводят повыше запястья на внутреннюю часть руки
внутрикожно
получается такой надутый полу-шарик
как нам когда-то в детстве делали манту (не путать с перке)

рядом с ним повыше вводят физ-раствор точно такого же размера пупырышку
и ещё повыше - чистый гистамин - точно такого же размера

и оставляют лежать (ну нормальные    люди наверное сидят)
тоже то ли на пол часа
то ли на час
я была такая уставшая
что время совсем не помню
ложилась и сразу проваливалась в сон

потом приходят с линейкой проверять

я спросила
а зачем физ-раствор и гистамин
мне врач ответила -
чтобы было с чем сравнить

мой результат
физ-раствор не дал никакой реакции
гистамин не дал никакой реакции
хотя это чистый аллерген и у нормальных людей должен реакцию давать

а вот на месте своей сыворотки распухло и покраснело

ВОТ И ВЕСЬ ТЕСТ!!!


П.С. Лариса, тебе тоже обязательно отвечу, но в след.раз.

Первый раз такое слышу! Век живи-век учись!

Lourelia пишет:Первый раз такое слышу!  Век живи-век учись!

Интересно, кому-нибудь ещё с форума или его посетителям с ФМ
делали подобный тест?
Если - да, то прошу откликнуться!
Будут силы - так попозже напишу об этом в теме про обследования.

Лорик пишет:

Admin Алёна пишет:

тест оказался положительным
сразу вспомнила Ирам
и что Мила писала о том
что в Германии ФМ считается аутоимунной

но вот является ли аутоимунной моя фибромиалгия
или проявилась какая-то другая аутоимунная болезнь
это пока неизвестно
.

Алёна, что ФМ является аутоиммунным, уже давным-давно стало понятно.

А учитывая новую информацию в теме про связь с прививками, тем более!

Я пока не могу сказать, что уверена на все 100,
что ФМ является аутоимунным.

Но поскольку теперь у меня на руках вскоре будет результат всех моих обследований, то я буду задавать этот вопрос

аутоимунное ли ФМ заболевание или нет?

каждому врачу, к которому буду обращаться по тому или иному поводу!

будь то ЛОР, гинеколог или всё равно кто.
Ведь почему-то кожники ушли с головой в мою проблему...
воистину - никогда не знаешь- откуда придёт помощь...

Скоро ещё напишу о следующих результатах их обследований

Алёна,

в официальной версии ФМ не обозначена аутоиммунным заболеванием. И надо учитывать тот факт, что полной информации медицина ещё не имеет, тем более на местах... Пока достижения учёных попадают в медицину они проходят определённый формальный процесс, а пока они попадают в учебную программу для студентов - ещё время...

В связи с этим вопросом я подняла ещё материалы и нашла, что есть понятие первичной ФМ и вторичной ФМ. При вторичной ФМ пациенты уже имеют воспалительно- ревматические аутоиммунные или инфекционные заболевания, например, красную волчанку или синдром Шергена. 

http://www.symptome.ch/wiki/Autoimmunerkrankungen   - здесь написано и есть список всех ауто иммунных заболеваний.
Но не думаю, что у кого- то на местах есть маркеры ФМ!!! их ещё нет...Но совсем недавно учённые Вюрцбурга нашли доказательства того, что при ФМ происходит разрушение нервных волокон. 

Как с МЭ, например, только в октябре прошлого года наши учёные запатентовали тест на МЭ и там те новые анти тела, которые до этого были неизвестными.

Я тоже читала про первичную и вторичную ФМ. Очень часто из волчанки она "вытекает". Мне же помог преднизолон и симптомов, похожих на СКВ тоже немало.
Недавно невролог мне говорил, что передовая наука уже не разделяет так четко аутоиммунные и неаутоимунные заболевания, так как обнаруживается так называемая "аутоиммунная составляющая" во многих заболеваниях. Например, инфаркт. Атеросклеротические бляшки в сосудах есть у многих, но многие с ними спокойно живут. А у людей с гиперактивным иммуннитетом иммунные клетки сами ищут проблемы везде, находят эти бляшки и вскрыаают их, в результате-инфаркт.
Что-то с иммунитетом однозначно происходит при ФМ. У одних повышен, у других понижен.

Mila Meneses пишет:Алёна,

в официальной версии ФМ не обозначена аутоиммунным заболеванием. И надо учитывать тот факт, что полной информации медицина ещё не имеет, тем более на местах... Пока достижения учёных попадают в медицину они проходят определённый формальный процесс, а пока они попадают в учебную программу для студентов - ещё время...

Полностью согласна с Милой! Я думаю, Алёна, ни один из врачей со 100% уверенностью не ответит на этот вопрос .
Но есть ещё интуиция и я для себя на него уже ответила.

Mila Meneses пишет: Но совсем недавно учёные Вюрцбурга нашли доказательства того, что при ФМ происходит разрушение нервных волокон. 

Как с МЭ, например, только в октябре прошлого года наши учёные запатентовали тест на МЭ и там те новые анти тела, которые до этого были неизвестными.

Мила, есть ли какие-то публикации на эту тему?

https://www.uni-wuerzburg.de/sonstiges/meldungen/single/artikel/fibromyalg/      14.03.2013

Фибромиалгия имеет репутацию загадочной болезни: её симптомы разнообразны, причины неизвестны, диагноз поставить сложно. Сейчас исследователям в университетской клинике Вюрцбурга впервые удалось обнаружить уникальное доказательство: повреждения в области малых нервных волокон.


*****************************************************************

http://www.celltrend.de/newsreader/blood-based-diagnostic-of-chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis-cfs-me.html?file=tl_files/inhalte/dateien/Logistik/15-09-30%20CFS-Lab-Service%20Auto-Antibody-EIA.pdf


http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads/celltrend-test-for-me-cfs-prof-dr-carmen-scheibenbogen-university-hospital-charite-berlin-etc.41232/

Но это пока базовая диагностика крови, проводимая учёными, только в октябре запатентованная.

Мила, спасибо!

Мила, огромное тебе спасибо, что держишь нас в курсе последних новостей!

Эти 3 ссылки нужно скопировать в твой раздел
я бы скопировала
но совершенно не понимаю по немецки - не знаю какую ссылку в какую тему.
так что прошу тебя это сделать
а то такой важный материал здесь просто затеряется

ну и из моего дневника, конечно - не убирай
______________________________

Следующим результатом обследования было то, что у меня в крови нашли
повышенное содержание пептида брадикинин

это пептид, который вызывает боль и способствует отёкам - таким
как отёк Квинке , как классическая крапивница, да и разным отёкам вообще, так как увеличивает проницаемость сосудов
в гугле о брадикинине много информации

причина - почему его у меня в крови слишком много - неизвестна
зато есть лекарство, специально созданное для его снижения в крови

но у нас в Эстонии этого лекарства нет
и оба моих врача - кожники - не имеют права его заказывать

более того
они удивлённо спрашивали меня - да обследовали ли меня вообще когда-нибудь по-профилю моего заболевания - фибромиалгии?
потому что вообще-то анализы они начали делать исключительно по моим жалобам на воспалённые губы - то есть сначала на аллергию
я же к кожникам пришла

а в результате
когда оказалось
что аллергии у меня нет - ну совсем чистые пробы
даже на гистамин - никакой реакции
они стали копать дальше.

и одни анализы вывели их на совсем другие
которые по идее мне должны были давным-давно сделать врачи
занимающиеся фибромиалгией

я удивлённо спросила - какие именно врачи?
они так же удивлённо переглянулись и спросили меня
а кто же вас лечит все эти годы?

я ответила -
да особенно никто... семейная, психиатор,
иногда к ревматологу и неврологу хожу,
ну это когда на комиссию документы надо подавать
но никаких подобных анализов они мне не предлагали,
хотя я каждый раз спрашиваю, не появилось ли какая-нибудь новая информация
по-поводу ФМ и СХУ...

они на это ответили
что раз они - кожники - знакомы с подобными анализами (которые вообще не относятся к их профилю), то ревматологи или неврологи должны знать об этом обязательно!

в результате мы договорились, что они сделают мне выписку и я с ней пойду
сначала к семейной
а потом уже к специалисту, к которому она решит меня отправить

вопрос ко всем участникам форума и его гостям:
кому-нибудь делали такой анализ? На содержание брадикинина в крови?

кстати, я сразу же поинтересовалась в компании пептидов - нет ли этого пептида хоть в одном из пептидов Хавинсона, которые я принимаю.
Вдруг я его сама себе невольно повысила?
ответ отрицательный - нету.

но это ещё не всё, что они откопали - низкий им поклон
продолжение следует...

Да, Алёнушка, как жаль........., а ведь у нас есть именно аллергологи. Тебе ведь к ним нужно!

Ирина пишет:Да, Алёнушка, как жаль........., а ведь у нас есть именно аллергологи. Тебе ведь к ним нужно!

Ирочка, дорогая, ты неверно меня поняла.
Сколько лет я ходила по аллергологам - бестолку!!!

А тут - обратившись к кожникам
я получила профессиональную помощь в обследовании не только моих несчастных губ и всех остальных слизистых оболочек, а они ещё и начали копать в области фибромиалгии.

Я наверное как-то не конкретно предыдущий пост написала, поэтому ты решила, что мне нужно к аллергологу.

Сейчас я пост дополнила, надеюсь, что не введу больше форумчан в заблуждение.

Наконец озвучиваю третий результат обследований.

Ни отёкшие губы, ни воспалённые слизистые, ни отёки Квинке, ни реакция на запахи,
консерванты, новую мебель, новый пластик и ещё кучу всего -

НЕ ЯВЛЯЮТСЯ АЛЛЕРГИЕЙ в моём конкретном случае.

У меня в этом процессе задействованы
совсем другие медиаторы - цитирую их слова.

И возможно не только у меня, а вообще при ФМ у многих, если не у всех.

и это состояние имеет несколько названий
- ангионевротическая реакция
- ангионевротический отёк
- химическая непереносимость
- химическая гипречувствительность
о которой так много уже писала Мила
и как-то ещё, я просто не запомнила.

Вот потому-то тонны таблеток от аллергии почти не помогают мне, как настоящим аллергикам.
Зато помогает снять эти реакции примерно на 80 % не что иное, как трамадол.
Когда я говорила об этом другим врачам, они откровенно усмехались.

А кожники сказали, что именно эта моя фраза и заставила их подумать в другом направлении.

это тоже ещё не все результаты

Алёна, ещё к иммунологу попробуй (я так поняла, что ты не была ещё). Но нужен проверенный врач, по рекомендации.

Мне одного порекомендовали, держу про запас .

Алёнушка! У нас делают анализы в трудных случаях пока не найдут именно аллерген! А вообще последние два года у меня страшная непереносимость запахов! Я даже, когда в 70-е годы выпускали растворимые напитки Юпи, - не могла их пить - ведь сплошная химия!!! Как-то раз на нашем Азовском попали на тарань! Ловились дня три! А это редкость! Вечером папа выплыл, все ели, весь берег ел! - отравилась одна Я!!! Утром папа снова ловить и первых рыбок привёз = я снова отравилась!!! Вот такая чувствительность на химию, это было в 1990г., очистные при Горбачёве уже "хромать" начали. Даже потом бочку засолил тарани этой, пару раз и от сушёной марганцовку пить приходилось.

Ирина пишет:Алёнушка! У нас делают анализы в трудных случаях пока не найдут именно аллерген!

Ириша, дорогая, аллергены у меня тоже нашли, но их - мизер
по сравнению с тем
на что я реагирую.

А остальное у меня - химическая непереносимость, почитай у Милы в её разделе,
есть конкретно несколько постов подряд
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t224-topic#7853

она как раз очень подробно объясняет разницу и пишет,
насколько важно эту разницу знать и понимать,
а не травиться таблетками от аллергии
уж который раз выражаю Миле свою благодарность за её труд!!!

При химической непереносимости эти таблетки не только не помогают,
а ещё и вредят.

Ирина пишет: А вообще последние два года у меня страшная непереносимость запахов! Я даже, когда в 70-е годы выпускали растворимые напитки Юпи, - не могла их пить - ведь сплошная химия!!!

вот о том-то и речь!
запахи для меня - смертельно опасны
всегда рядом ингалятор и адренолиновый шприц
который колят прямо через одежду
чтоб не умереть от ангио-невротического шока

а насчёт еды - я вообще ем настолько выборочную пищу
чтобы не поймать отёк горла
не говоря уже об обычных высыпаниях по всему телу и отекающих губах
хотя они итак настолько раздуты последние полтора года
что казалось бы - куда ещё им раздуваться

Ирина пишет:  Как-то раз на нашем Азовском попали на тарань! Ловились дня три! А это редкость! Вечером папа выплыл, все ели, весь берег ел! - отравилась одна Я!!! Утром папа снова ловить и первых рыбок привёз = я снова отравилась!!! Вот такая чувствительность на химию, это было в 1990г., очистные при Горбачёве уже "хромать" начали. Даже потом бочку засолил тарани этой, пару раз и от сушёной марганцовку пить приходилось.

ты не представляешь - как я ещё лет 10 назад отравилась обычной лососевой или какой-то там ещё икрой
и тоже - ели все
а рвало и выворачивало только меня 3 дня подряд
мы даже из-за этого в санаторий не поехали.

поэтому я не ем ничего
кроме отварного
будь то белки или овощи
а фрукты вымачиваю и очищаю от шкуры

так что мы с тобой ОДНОЙ КРОВИ

Лорик пишет:Алёна, ещё к иммунологу попробуй (я так поняла, что ты не была ещё).

Лариса, ты зришь в корень!

правда, прежде чем я попала к кожникам,
начавшим вдруг меня осенью обследовать
я ходила и к эндокринологу тоже
как раз и перечислила врачей
которых я посетила
прежде
чем отправиться в кожно-винерический диспансер

Admin Алёна пишет:
целый год со своими жуткими губами и прочими слизистыми оболочками
ходила (вернее муж в кресле возил) по разным врачам

-эндокринолог
-иммунолог
-аллерголог
-инфекционист

тогда эндокринолог сделала мне стандартные анализы и сказала
что всё хорошо
кроме немного повышенной функции щитовидки - и приходите через полтора года

уж в который раз удивляюсь - кожники почему-то сделали развёрнутый анализ!
и оказалось
что у меня один из гормонов надпочечников - кортизол -
на нижней границе

они мне объяснили
что это бывает в 2-х случаях:

1)когда мозг посылает в надпочечники заниженный сигнал
2) когда мозг посылает правильный сигнал
но надпочечники сами за годы стресса и терпения боли уже так устали выдавать завышенное количество кортизола ( чтобы гасить хронический стресс),
что уже не в состоянии выдавать не то что повышенное количество
а вообще еле-еле работают

понятно
что у меня 2-й варианнт
И ЭТО ОДНА ИЗ ПРИЧИН - ПОЧЕМУ НЕЛЬЗЯ ТЕРПЕТЬ БОЛЬ!!!

кожники отправили меня к другому эндокринологу
а не к тому
у которого я была
но номерок только на 5 мая

вот видимо почему мне становилось лучше при обкалывании раствором гидрокортизона по методу Тузлукова и Горбатовской

видимо получался двойной эффект - мышцам становилось легче
так как они получали своё местное лечение
и всему организму тоже
так как он получал недостающий кортизол
у меня после обкалывания и сил прибавлялось
и даже губам и слизистым оболочкам становилось легче на некоторое время

когда я узнала о заниженном кортизоле и чем это мне грозит
сразу же задала вопрос в чат по пептидам
есть ли пептид
восстанавливающий работу надпочечников?

оказалось -  есть такокй - гландокорт
но пока к эндокринологу не схожу - принимать его не стану
чтоб общую картину не смазать

даже трудно себе представить - какой уровень кортизола у меня был
когда я совсем лежала и сил не было даже сказать подряд пару предложений

а когда кортизол падает очень сильно - то человек впадает в кому
----------------------------------------------------

вот уже описала я несколько результатов обследований
и каждый раз спрашиваю
может быть ещё кому-нибудь делали такие анализы?

ну неужели только мне?