ДНЕВНИК Admin Алёны - 2

Алена, ты говорила, что цитрамон от головной боли принимаешь. Я вот сегодня его тоже выпила от головы, немного помогло. Но я впервые в жизни прочитала его состав: аспирин, кофеин, парацетомол. Вот и интересно, что из этого от головы помогает?

Mila Meneses пишет:
Очень тяжело жить с этим заболеванием. Ну вот я читаю в группе на ФБ и смотрю, что такие больные кооперируются и добиваются строительства специального жилья, в местах более чистых, настолько тяжело влияют металлы и т.д.
Кстати, я читала, что некоторые пломбы в зубах могут давать проблемы.

Очень уважаю людей, которые вот так добиваются глобальных изменений.
Но в своей жизни я уже столько всего добивалась, то того, то этого и столько боролась, что в один прекрасный день бросила это дело.
Особенно в этом помогла мне фраза Матери Терезы, которая меня буквально потрясла! Вот эта знаменитая фраза:

Я никогда не присоединюсь к антивоенному движению. Позовите меня, когда появится движение за мир.

Примерно в это же самое время мой остеопат посоветовал мне прекратить борьбу с провайдером, который устанавливал на крышу нашего дома излучатели сотовой связи.
Остеопат прямо так и сказал мне:
- Силы вам пригодятся для выздоровления, а борьба с чем бы то ни было отберёт у вас последние возможности на этом пути.

Мы с мужем собирали тогда подписи против установки этих излучателей, статьи распечатывали, по почтовым ящикам разбрасывали...
В результате муж накануне собрания, где решался этот вопрос, попал в больницу со 2-м инфарктом.
А антенны как стояли, так и стоят.

и 3-я причина, почему я перестроила своё сознание (относительно борьбы с чем бы то ни было) - это книга Зеланда "Трансерфинг реальности"

Это что касается борьбы. И пробивания стен собственной головой.

Лорик пишет:
Мне тоже в свое время говорил об этом кинезиолог.
Но что же теперь все пломбы менять?

А пломбы - да, буду менять.

Lourelia пишет:Алена, ты говорила, что цитрамон от головной боли принимаешь. Я вот сегодня его тоже выпила от головы, немного помогло. Но я впервые в жизни прочитала его состав: аспирин, кофеин, парацетомол. Вот и интересно, что из этого от головы помогает?

Lourelia, ты не первая меня об этом спрашиваешь! И я голову ломала.
Но могу сказать однозначно - не только головные боли снимает, но и дикий отёк с губ снимает уже через пол часа.
Чудеса, да и только!
Особенно, если учесть, что парацетомол в чистом виде мне вообще ни от чего не помогает!
Остаётся кофеин и аспирин.
Кофеин я уж лет 30 не употребляю - сердце бесится.
Остаётся - аспирин!
И  что же у меня тогда с губами, если им аспирин помогает?
Ответ очевиден - воспаление.

А НА КАКОЙ ПОЧВЕ ВОСПАЛЕНИЕ???
Воспаление хитрости - больше ничего в голову не приходит!
А это и есть ФМ!

Admin Алёна пишет:
Очень уважаю людей, которые вот так добиваются глобальных изменений.
Но в своей жизни я уже столько всего добивалась, то того, то этого и столько боролась, что в один прекрасный день бросила это дело.
Особенно в этом помогла мне фраза Матери Терезы, которая меня буквально потрясла! Вот эта знаменитая фраза:

Я никогда не присоединюсь к антивоенному движению. Позовите меня, когда появится движение за мир.

Это вовсе не борьба. Люди используют как собственные средства, так и свои права, улучшая условия своей жизни. Им приходится переезжать в другие, более чистые места и они сами заботятся о строительстве "чистого" (исключая непереносимые ими материалы) жилья, для того чтобы жить не мучаясь.

Алена, по идее парацетомол это НПВП, так что от воспаления должен помогать именно он. А аспирин я всегда считала жаропонижающим средством и еще он разжижает кровь, или я не права? Мне-то как раз парацетомол от всего на свете помогает.

Mila Meneses пишет:
Он обследовался в клинике малоизвестных заболеваний, потратил свои сбережения

Что за клиника такая интересная? А ФМ они занимаются?

Admin Алёна пишет:

Lourelia пишет:Алена, ты говорила, что цитрамон от головной боли принимаешь. Я вот сегодня его тоже выпила от головы, немного помогло. Но я впервые в жизни прочитала его состав: аспирин, кофеин, парацетомол. Вот и интересно, что из этого от головы помогает?

Lourelia, ты не первая меня об этом спрашиваешь! И я голову ломала.
Но могу сказать однозначно - не только головные боли снимает, но и дикий отёк с губ снимает уже через пол часа.

Пенталгин не содержит аспирина, а тоже помогает, когда щипет слизистую языка. Правда, я его не за этим принимаю, а когда бывает головная боль. И заметила, что и во рту перестаёт щипать. В состав входит кроме всего прочего парацетамол.

Лорик пишет:Что за клиника такая интересная? А ФМ они занимаются?

"Deutscher Dr. House" heilt unerkannte Krankheiten Patienten aus ganz Deutschland suchen Hilfe bei Jürgen Schäfer, der als der "deutsche Dr. House" bekannt geworden ist. Im Oktober eröffnet er ein Zentrum für unerkannte Krankheiten in Marburg.

"Немецкий доктор Наус" лечит неизвестные болезни, пациенты из всей Германии  ищут помощи у Юргена Шефер, который стал известным, как "немецкий док-р Хаус". В октябре 2013 года был открыт Центр для неизвестных заболеваний в Марбурге.

Mila Meneses пишет:

Это вовсе не борьба. Люди используют как собственные средства, так и свои права, улучшая условия своей жизни. Им приходится переезжать в другие, более чистые места и они сами заботятся о строительстве "чистого" (исключая непереносимые ими материалы) жилья, для того чтобы жить не мучаясь.

Мила, меньше всего на свете мне хотелось бы ещё и начать спорить на эту тему....
да и на любые другие темы тоже.

Antoninan пишет:
Алена, а Вы никогда не говорили с врачами по поводу того, что у Вас как раз не ФМ, а МЕ или же обе как у Милы. Я читала Ваш дневник и согласна, что Ваши симптомы очень схожи. Но когда я читала эту статью то уже на середине начала ловить себя на мысли, что нет, это не мое. Глянула парочку англоязычных источников, пишут что это совсем разные заболевания, хотя у них есть много похожих симптомов. Врачей, говорящих, что это одна и та же болезнь называют, мягко говоря, некомпетентными.

Да, когда я в 1-й раз прочитала статью про МЭ и с ужасом поняла, что это про меня, то позвонила своей семейной.
На что она мне ответила:
"- Если бы У вас был миалгический инцефаломиелит, то вы бы уже давно умерли.
Так как это острое инфекционное заболевание!"

Ну о чём ещё можно продолжать разговор с врачом, который совершенно не понимает, о чём речь!

Admin Алёна пишет:
Да, когда я в 1-й раз прочитала статью про МЭ и с ужасом поняла, что это про меня, то позвонила своей семейной.
На что она мне ответила:
"- Если бы У вас был миалгический инцефаломиелит, то вы бы уже давно умерли.
Так как это острое инфекционное заболевание!"

Ну о чём ещё можно продолжать разговор с врачом, который совершенно не понимает, о чём речь!

Да уж. Тут только одно можно скать - менять врача. А если и второй такой же? Уже не раз думала о том, что на поиск грамотного специалиста нужно такое здоровье, что если бы оно было не нужно было бы никого искать.. Вот и начинаешь лечить себя сам. А потом врачи сетуют, что люди занимаются самолечением.

"ФМ или МЭ. Либо все 3 вместе - ФМ, МЭ и СХУ".

Разрешите подправить:

ФМ с СХУ, как синдромом который сопутствует, как он сопутствует РС, СПИД, рак, лёгочная и почечная недостаточности.

МЭ, который в других странах много лет назывался тоже СХУ, но это другое отличное от ФМ заболевание.

Химическая чувствительность или Токсический Энцефалопатия (а не Аллергия).

Скорее всего, эти три. Это жестокое сочетание... MCS CF(ME) FMS

У нас в Германии диагноз МЭ признаётся только если его поставили в Шарите, отделении иммунологии. Всего несколько врачей могут поставить такой диагноз. Поэтому ничего удивительного...

Спасибо, Antoninan, за участие и Мила за уточнения!
--------------------------------------------

14 сентября у мамы на снимке лёгких обнаружили пятно.
На почве сльнейшего стресса  (турбекулёз? онкология? - вся семья переживает)
меня дней 7-8 назад прострелило в пояснице

и дней 4-3 нзад прбило и грудной отдел..
существую лёжа на спине. нвероятное количество лекарств.

в пятницу вечером мамина знакомая - вместе работали - позвонила из лаборатории.
первый анализ по макроте - отрицательнай.
значит открытого туберкулёза нет. ответ на закрытую форму - около 45-и дней.
и ждём ответ по МРТ.

ПИШУ через проектор..это сложно. а сидеть не могу.
когдаещё напишу - не знаю.. почти 3 часа колупалась с 3-мя коротенькими постами.
БЕРЕГИТЕ СВОИХ МАМ!!! И ПАП ТОЖЕ!!!
И ПОКАЗЫВАЙТЕ. КАК ВЫ СИЛЬНО ИХ ЛЮБИТЕ!!!

Дорогая Алёна,

бывают в жизни разные времена. Сейчас особенно трудно... Пусть Бог укрепляет вас всех и посылает мудрости и всё необходимое в это время...А так же располагает сердца тех, кто может помочь... хранит от зла...

мы будем рядом с вами, пусть даже мысленно.

Алёна, держись! Мы все с тобой и с твоей мамой!
А кроме этого снимка у неё какие-нибудь симптомы есть? Бывают, всякие врачебные ошибки. Может, стоит переделать снимок в другом месте?
45 дней - это, конечно, очень долго. Я тебя понимаю, т.к. самое - тяжелое это неопределенность .

У нас недавно такая ситуация была с дочкой. Ортопеды (в том числе, и одна очень хорошая, которую хвалят на местном форуме) пугали дисплазией, вывихом бедра, вплоть до инвалидности. Мы пошли на рентген и ничего не подтвердилось! Но до этого я уже была готова к самому худшему, лишь бы знать, что конкретно и делать то, что можем в этой ситуации.
Делали в пятницу. Я думала, что не доживу до понедельника . Но каким-то чудом Господь всё обернул в лучшую сторону. Мы в этот день пошли ещё и к гинекологу и пришлось проторчать там больше часа (я тогда очень злилась и муж нервничал, опаздывал). Но после гинеколога мы зашли в рентген-кабинет отдать карточку. И нам отдали снимок тут же, в этот же день! Да еще и рентгенолог попалась очень хорошая, поговорила, всё подробно объяснила.

Лорик пишет:
У нас недавно такая ситуация была с дочкой. Ортопеды (в том числе, и одна очень хорошая, которую хвалят на местном форуме) пугали дисплазией, вывихом бедра, вплоть до инвалидности. Мы пошли на рентген и ничего не подтвердилось! Но до этого я уже была готова к самому худшему, лишь бы знать, что конкретно и делать то, что можем в этой ситуации.
Делали в пятницу. Я думала, что не доживу до понедельника . Но каким-то чудом Господь всё обернул в лучшую сторону. Мы в этот день пошли ещё и к гинекологу и пришлось проторчать там больше часа (я тогда очень злилась и муж нервничал, опаздывал). Но после гинеколога мы зашли в рентген-кабинет отдать карточку. И нам отдали снимок тут же, в этот же день! Да еще и рентгенолог попалась очень хорошая, поговорила, всё подробно объяснила.

Лариса, очень рада, что у Лизоньки диагноз не подтвердился ))

Лорик пишет:Алёна, держись! Мы все с тобой и с твоей мамой!
А кроме этого снимка у неё какие-нибудь симптомы есть? Бывают, всякие врачебные ошибки. Может, стоит переделать снимок в другом месте?
45 дней - это, конечно, очень долго. Я тебя понимаю, т.к. самое - тяжелое это неопределенность .

Спасибо огромное, Лариса и всем, кто молится за нас или просто поддерживает.

Спрашивают так много человек, и не только с форума, что попробую ответить сидя
за большим компом, сколько Бог сил даст затянутой и прострелянной спине и сколько сердце выдержит вертикальное положение

так что буду писать без знаков припинания
а то лёжа с проектором писать, как в прошлый раз пробовала - нагрузка на глаза
двоится всё потом и руки приходится поднимать к клавиатуре
одной рукой держу клаву опирая её на подушку второй рукой пишу
и сердце быстро устаёт от подъёма рук и медленно очень получается

О МОЕЙ ДОРОГОЙ МАМЕ
у мамы аллергия началась ещё когда она работала детским врачом в противотуберкулёзном диспансере потому что в её кабинете был склад лекарств для детишек.
они ехали почти со всей эстонии
где ж ещё было хранить лекарства как ни в кабинете приёма

и ещё она работала на пол ставки в лаборатории в той же больнице - там всякие реактивы
ведь поднимала нас двоих с братом одна

сначала начался аллергический насморк на эти лекарства, потом кашель.
потом страшный кашель но ещё без ингалятора

вышла на пенсию и полегчало но не на долго
10 лет назад и выставили аллергическую астму с сильным бронхоспазмом
она прогрессировала что бы мама ни делала
последние 4 года мама уже на максимальной дозе гормонов
в виде ингалятора

хотя делает око возрождения и гимнастику и ходит гулять чтоб воздухом дышать
то есть всё делает правильно но увы

последние 3 года мама стала хватать любой вирус и как следствие - воспаление лёгких.
сколько их было за последние годы - не пересчесть

самое последнее обострение началось в августе и как следствие - опять двустороннее воспаление лёгких
и 14-го сентября снимок показывает это затемнение
на предыдущем снимке его не было

отправили на кучу анализов и в том числе и на разные посевы макроты
и на КТ или МРТ, которое с контрастным веществом. я их путаю
после контрастного вещества снова был сильный бронхоспазм
ночью почти не спала

первый результат посева я уже писала
а  на закрытый туберкулёз делается перепосев, поэтому так долго.
это открытый видно сразу - палочки в мокроте

мама проработала в этой области всю жизнь
так что знает об этом всё вдоль и поперёк да и я всегда интересовалась
бегала к ней на работу
смотрела в микроскоп и ревновала к детям которые её видели чаще чем я
для меня мама в белом халате была как волшебная фея
____________________________

так вот - ответ по компу пришёл - остаточные явления хронического воспаления лёгких, плевра не задета - слава Богу
лимфоузлы не указывают на наличие опухоли и всё-таки идентифецировать пятно точно не удалось

на снимке картина указывает больше на опухоль.
делать повторный снимок и повторное комп.обследование в таком состоянии врач рекомендуют не раньше чем через 3 месяца

мама очень ослабла за время ожидания и у неё боль постоянная несколько месяцев как раз в районе пятна на снимке
возможно это спаечный процесс после воспаления лёгких даёт такие боли доходящие до кипения

голоса у мамы почти нет уже последние 2 года
всё время сиплый и прерывается кашлем и бронхоспазмы почти каждый день
так что ещё сальмутобол брызгает кроме гормонального ингалятора

но Бог дал мне возможность говорить (старожилы форума знают что я года 2 не разговаривала только смс-ками общалась) и я теперь на связи с ней каждый божий день по паре часов по телефону разговариваем

вместе пытаемся ещё что-то выдумать
я ей на айпад отправила 2 ци-гун упражнения для вентиляции лёгких
и она их исправно делает
держит мудру от проблем верхних дыхательных путей
молитвы конечно
я настаиваю на точечном массаже, особенно на том который недавно дал
маматов
верю что вода камень точит и начнёт и масаж делать
жаль что она никак не соглашается на ламинин пептиды и стемтеч
не знаю где бы я сейчас была без этих бад-ов
но всё же попробую уговорить

взяли номерок к платному другому врачу-пульманологу
хотим услышать его мнение о снимке и о компьюторном обследовании
может скажет что-то поконкретнее

вот вроде всё и рассказала.

однажды Вы - форумчане с подачи Иринасс (всю жизнь буду тебе благодарна!) отмолили меня и теперь я понимаю что спасли от смерти

тогда я ещё не знала что от ФМ умирают  и не знала про МЭ
тепреь благодаря Миле (спасибо тебе огромное за информацию)
и её ссылке на сайт где перечислены имена умерших от ФМ и МЭ с их краткими историями я понимаю что это действительно Вы меня вырвали из лап смерти
ну может и я немного постаралась

но одной мне было бы не справиться

поэтому снова прошу Ваших молитв и не столько за себя сколько за маму мою Веру
всем спасибо - кому не всё равно

п.с. сама не ожидала что смогу столько написать
вот сколько сил даёт Бог когда просишь за любимую маму.

Мы будем молиться , Алена, не сомневайся и верь в лучшее! Ох уж эти медики! Моя тоже ни во что не верит, кроме официальной медицины.

И я...

Mila Meneses пишет:Алёна, у вас синдром химической гипер чувствительности.
Я вот только что нашла об опухших губах.

!. Насекомые и аллергия на них
2. Аллергия
3. Контакт аллергия
4. Непереносимость пищевых продуктов или косметических (просроченные продукты)
5. Герпес

Важно найти причину.
Попробуйте сменить зуб. пасту - это если аллергия на косметику.
От насекомых помогает антисептическая мазь.
Противо герпетическая мазь.
Может у Вас непереносимость гистаминовых продуктов.

Мила, Вы даже не представляете, как помогли мне этим постом!
подробности позже...
у нас короткое замыкание
пришшли электрики...

Алёна, только рада пригодиться!

Привет, Алена! Как дела?

Lourelia пишет:Привет, Алена! Как дела?

спасибо лаурелия - извиняюсь
что все имена с маленькойбуквы
но так быстрее

ну никак не успеваю написать всё
что происходит всякого
и плохого и хорошего

пока лишь напишу
что благодаря информации
выложенной милой
мне предложили лечь в больницу на обследование
так как я упомянула на приёме у кожника
что есть причины раздувания губ и других
псевдоаллергических реакций - в том числе и на запахи
не связанных с аллергией

и это отдельное заболевание -
токсикологическая энцефалопатия и электрическая чувствительность
и обещала врачу сообщить код

мила написала об этом тут
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t178-topic#5626

низкий тебе
мила
за это поклон
увы - удаляюсь
начинается тренинг маматова - 4-й урок
по восстановлению мозга.

Спасибо за это Богу, что даёт мне такую способность при всём моём, казалось бы, как расстроенный рояль, состоянии.

Это только поддерживает меня, что не напрасен и мой труд.

Я вообще хотела, если кто-то найдётся владеющий спец. программой, по примеру немецких больных, сделать на наши заболевания информационные листы для врачей.

Нам, с нашими проблемами с памятью и концентрацией, нужно разумно подходить к приёму у врача, заранее приготовившись.

Уважаю врачей не небожителей, а желающих вместе с пациентом им помочь, не ленящихся и не считающих ниже своего достоинства искать информацию и сравнивать её. Так что, если такого встречаете, то записывайте: фамилию, специальность, адрес и место работы. И так в одном городе, в другом - пусть будет такая информация.

А может быть сделать такое и на сайте?

Сегодня после нескольких часов активности за комп. выключалась на  пять часов...

Но мы вместе можем сделать наш сайт таким, что бы и врачам можно было получить полезную информацию.

И о том,  что мы не все неврастеники и истерики, а даже если и так, то люди, заслуживающие понимания.

Мила, а у нас такая тема на форуме есть! Полистай, найдешь. Я тоже давно об этом думаю, что хорошая была у кого-то мысль- составить списки врачей, чтобы посетители форума знали куда обратиться там, где они живут.

Привет, Алена! Как твои дела и самочувствие?