Дневник Lina55555.

Здравствуйте, Лина, по Вашей просьбе перенесла пост из темы для новичков сюда.

Lina55555 пишет:Здравствуйте.
Моя история
Первый раз сху в 2018 году после тяжёлого гриппа. 3 месяца тяжело выходила.
Потом в 2019 в ноябре болела вирусной простудой как то долго болела... 3 недели потом не смогла выйти на работу опять фатиг.. вышла за месяц к концу декабря. В начале января сделала прививку от гриппа и большой откат назад. Симптомы вернулись но как то по другому... с января каждый месяц ухудшение.. с марта лежу и мало говорю уже е недель и качает туда сюда.. постоянные откаты от легких перегрузок или  еще от чего не знаю даже..
Симптомы.. на любое движение или когда занимаю вертикальное положение или от разговоров перегруз комом в горле собирающимся внутренним напряжением. Лёгкая тахикардия. Поэтому постоянно лежу. Хуже всего что мутит.. и такое внутреннее напряжение как будто что то терплю.
Расстройство желудка...
Исключила сладкое и глютен.. гистамин стараюсь.. пью горы витаминов.. не знаю что делать.. помогите у кого похожие симптомы.  Как выходить из этого состояния..
Раньше я как то постепенно больше ходила и выходила.. а сейчас любое движение на грани и откидыает назад.

Это уже Ваш дневник. Если хотите его продолжить, то после этого поста нажмите на
Ответить.
Каштанка уже направила Вас на первоначальный пост, который мы советуем прочитать всем новеньким.
Ваше описание и правда напоминает ФМ.
Но для этого нужно исключить другие диагнозы. Вас обследовали?

Если Вы заполните свой профиль - общаться будет удобнее.
В каждой стране своя мед.система, в каждом возрасте свои особенности.

Спасибо. А как заполнить профиль?
Я может плохо разбираюсь в диагноза.. поняла так что фибромиалгия с болями в мышцах а у меня их совсем нет..
Диагноза толком нет.. одна врач поставила "состояние сху" но это очень заочно по видео звонку..
У нас в Германии очень сложно с диагнозом и лечением.. его нет. Только витамины. Врачи вообще не в курсе этих заболеваний.. как говорится спасение утопающих...

В Германии когда говорят СХУ имеется в виду миалгический энцефаломиелит... МЭ.
Есть еще фатиг это хроническая усталость.. без МЭ Вот про ФМ я совсем не думала т.к. нет мышечной боли.
Что я исключила.. общие анализы крови в норме ..щитовидку в норме по крови.. кишечник анализ показал наличие гистамина повышенное.. проверила ВИЧ и гепатит.. вирус эпштейнбара показал что когда то переболела.. еще борейлиоз проверила негативно.. но так как я почитала.. там столько нюансов.. запуталась.
Депрессия была всегда. Но это совсем другое состояние...
Вот это что сейчас это как плита наваливается с внутренним напряжением.. и мутит очень тяжело терпеть.. хочется встряхнуть все это. Я бы не сказала что это усталость.. обычной усталости от которой хочется прилечь и уснуть нет. Я бы сказала это недомогание внутреннее от любого движения..

Lina55555 пишет:Спасибо. А как заполнить профиль?
.

Каштанка в теме для новичков Вам писала

Каштанка пишет:
Здравствуйте, Лина! Если вы на форуме, то можно представить как вам тяжело.
Начните с этого поста, а там определитесь:
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t309-topic#13361
Напишите, если захотите открыть свой дневник.  Это очень удобно. В нем будете записывать о своем состоянии, задавать вопросы.

Тот пост, на который она дала Вам ссылку - очень полезный.
В нём же описано, как заполнить профиль.
Пост попозже обязательно прочтите, чтоб легче было ориентироваться на форуме.

А насчёт профиля:
в шапке форума нажмите на
"Профиль"
откроются строчки для заполнения.

Lina55555 пишет:В Германии когда говорят СХУ имеется в виду миалгический энцефаломиелит... МЭ.
Есть еще фатиг это хроническая усталость.. без МЭ Вот про ФМ я совсем не думала т.к. нет мышечной боли.
Что я исключила.. общие анализы крови в норме ..щитовидку в норме по крови.. кишечник анализ показал наличие гистамина повышенное.. проверила ВИЧ и гепатит.. вирус эпштейнбара показал что когда то переболела.. еще борейлиоз проверила негативно.. но так как я почитала.. там столько нюансов.. запуталась.
Депрессия была всегда. Но это совсем другое состояние...
Вот это что сейчас это как плита наваливается с внутренним напряжением.. и мутит очень тяжело терпеть.. хочется встряхнуть все это. Я бы не сказала что это усталость..  обычной усталости от которой хочется прилечь и уснуть нет. Я бы сказала это недомогание внутреннее от любого движения..

Вначале заболевания мне помогали прогулки по берегу озера с медитациями на закате. Тогда болей не было, но были парестезии. Я после работы ходила по берегу, успокаивала нервную систему. Поскольку была спастика и не было вообще сна, я начала принимать феназепам и Медокалм, ноги и спина стали слабеть. Наростало внутреннее напряжение при выполнении домашней работы. Тогда пришлось одеть поддерживающий пояс. Потихоньку, не сразу стали появляться мышечные спазмы и боли. Купила кедровую бочку и это помогало расслабиться, снимало внутреннее напряжение на какое то время. Начала принимать Магний и БАДы. Только через пять лет стала снижать потихоньку фенозепам. Я много прошла всевозможных процедур. Не буду описывать. Прочитаю на форуме интересное, повторяю на себе. Конечно при этом что то помогает, а что то откидывает назад.  До сих пор в поиске. Тебе Лина, по началу нужна медикаментозная помошь, которая реально бы помогала успокоить нервную систему. Начни пить магний в хелатной форме. Многие медитируют при этом.  И искать свой путь к стабилизации состояния.

Спасибо Каштанка. Магний пью 3 раза в день. Ходить не могу... плохо становится. Говорить мало могу. У меня запас на день энергии очень маленький видимо и даже простыми движениями я ухожу в минус. Тяжёлое состояние. Совсем ничего не помогает.

Меня больше всего беспокоит из всех симптомов внутреннее недомогание.. я не знаю как это объяснить но изматывает сильно.

Lina55555 пишет:В Германии когда говорят СХУ имеется в виду миалгический энцефаломиелит... МЭ.

Это мы в курсе, у нас на форуме Mila Meneses из Германии.

А у нас в Эстонии вообще не ставят ни СХУ, ни МЭ. А на ФМ, хотя у меня самая тяжёлая степень инвалидности - смотрят скептически.

Lina55555 пишет:
Что я исключила.. общие анализы крови в норме ..щитовидку в норме по крови.. кишечник анализ показал наличие гистамина повышенное.. проверила ВИЧ и гепатит.. вирус эпштейнбара показал что когда то переболела.. еще борейлиоз проверила негативно.. но так как я почитала.. там столько нюансов.. запуталась.

Эпштейн-Барром я тоже переболела. Это у меня даже в первом посту моего 1-го дневника написано. В 7-м классе.
После этого здоровье и посыпалось.
А когда переболела им 2-й раз - в 2007-м, то 6-илетняя ремиссия резко пошла на спад.

И ещё вопрос к Вам, Лина - КТ головы или чего-нибудь другого, позвоночника, например - делали?
Если Вы уже про это писали - извините, что пропустила.

Алена спасибо за ответ. Нет ни головы ни шейного отдела.. позвоночника только нижнего отдела делала год назад есть предстадия грыжи и долго мучили спинные боли раньше когда нужно было много сидеть на работе. Сейчас все прошло видимо от лежания.
Надо бы сделать мрт.. когда все это с вирусом утреснтся обстановка.
Была сейчас у врача домашнего моей мамы потому что сейчас у родителей нахожусь выпросила кровь взять на иммунное обследование.. она мне говорит вам спорт надо делать и к психиатру.. у вас женщина по анализам крови 100 процентное здоровье))) я ей говорю как же мне идти если не могу... и вы знаете что сху нейроиммунное заболевание? Она мне говорит нет это не так ))) ну думаю все молчу..

Невежество врачей зашкаливает. Кто не знает, что это такое, когда энергия и силы уходят, как сквозь решето, тому  не понять. Я бы тоже посоветовала посмотреть дневник Милы Менесес. У нее есть свой сайт. Она самая компетентная в вопросе МЭ/СХУ, ФМ.  И ваше, Лина описание своего самочувствия очень похоже на то, что описывает Мила. А еще у нее свой сайт, он очень познавательный и у Милы замечательный талант писателя. У нее богатая информация о МЭ/СХУ.

Спасибо Каштанка. Я написала Миле сообщение. Она еще заходит на форум?

Лина, начни потихоньку читать ее дневник. Вот ссылка на ее статью о МЭ/СХУ последние новости https://www.milameneses.com/prishlo-vremya-doktoram-izvinitsya На форум Мила выходит редко.

Спасибо Каштанка. Да я почитала ее дневник. Про статьи я знаю да. Хотелось бы именно с ней пообщаться может что то новое есть в Германии чего я не знаю..

Я читаю последнее время много про повышенную иммунную реакцию организма после перенесённых вирусных. Как результат аутоиммунные заболевания.. МЭ СХУ..

Я наверно буду сюда писать о моих чувствах если можно... близкие не выдерживают а я как нагретый котёл уже..
Я не понимаю что происходит с моей жизнью. Как будто плохое кино. Как это могло случиться одна прививка.. и вся моя жизнь где то там.. мой сын живет один далеко от меня с моей кошкой в нашей квартире а я лежу у родителей и смотрю на это все как в не реальности.. я познакомилась с мужчиной.. все могло бы быть очень счастливо.. если бы не эта прививка. Он тоже где то там далеко и я даже не могу с ним говорить! Только переписка. Он пишет мне каждый день что мы справимся.. что значит мы?? Он живет своей жизнью а я тут выживаю. Он пишет мне ничего милая главное я тебя люблю и в любом случае буду с тобой.. какой нафиг главное.. я не понимаю как мне так дальше существовать. С утра до вечера я ищу выход и читаю о болезни.. на этой почве жуткий невроз.. все эти тяжелые случаи.. это за гранью.
Ну ладно как то получилось после прививки.. как бы с болезнью можно смириться но сразу вот такое состояние... почему сразу так..
Это что от Бога может быть такое..?
Такое чувство безысходности.. не реальности..
Я не могу смотреть как люди ходят за окном.. они живут ..у них какие то дурацкие абсолютно проблемы.. они обсуждают чтт то..живут обычной жизнью ..у меня в голове все это не укладывается. Я даже реветь не могу.. потому что потом хуже.

Дорогая Лина, помимо наших ФМ симптомов, мы тоже здесь делимся своими эмоциями. А иначе нельзя - надо давление в кипящем котле куда-то спускать.
Особенно нам с обострённым восприятием мира и с воспалённым мозгом. Я уже так живу 19 лет. Тоже долго пыталась понять что случилось со мной, каковы причины дабы их искоренить. А убрав их, можно и выздороветь - так я верила многие годы. Объездила ни одну страну и ни одну клинику, но, увы, на тот период  никто не мог объяснить причины моего состояния, а тем более дать облегчающего лечения. Правда после некоторых мытарств хождения по местным врачам, наконец-то ревматолог дал мне диагноз - Фибромиалгия, и выписал амитриптиллин. Легче не стало, лекарство лишь смазало острую боль и превратило меня в овощ. Так выпало несколько лет из моей жизни. Я не помню многое из того, что происходило в жизни моих детей, как они росли. Всё тоже было как в плоской картинке, как в кино, где-то на заднем плане. И в один прекрасный момент я сказала себе Всё, хватит, больше эту гадость пить не хочу. И бросила антидепрессант в один день, что было большой ошибкой. Тут же развилось Вертиго и вернулись нестерпимые боли.
Но я всё равно старалась найти причину заболевания и способы лечения, благо всё больше и больше стало появляться различных статей по поводу предполагаемых причин ФМ и её лечения. И многое стало на свои места.  Большинство статей высказывались, что одной и главной причиной мог быть вирус Эпштейна-Барра, а также внезапный стресс для организма - нервный или физический. И паззл сложился. Старшая дочь переболела ЭБ вирусом (есть даже письменное подтверждение от врача об антителах). На моих глазах буквально за неделю две у неё вырос горб в районе шеи. Из-за болей пошла к остеопату, но он мало чем помог ей. А до этого намного раньше переболела младшая.(Анализ, который мы сделали позднее в институте Пастера в Питере тоже подтвердил наличие антел ЭБ вируса) Она слегла с СХУ. Два года к постели. Школу так и не закончила. Позвоночник тоже пострадал. Она так и мучается с СХУ...
Я же на фоне стресса тоже им переболела, и началось! Сильные боли слева от шеи, вырос огромный горб и так болел, так болел - ничто не помогало! А потом всё хуже и хуже. Все мытарства описала выше. И ещё много времени ушло на то, чтобы понять, что нет лечения и надо ПРИНЯТЬ эту ФМ и научиться с ней жить. Стало чуть лучше морально. Помогали психотерапевты одно время. Но сейчас, то ли с возрастом, то ли нервная система уже настолько истощена, что сил бороться уже совсем не осталось. Сижу на Лирике, но и она только смазывает картину и делает тебя тупой и забывчивой. Но и это не самое страшное. Страшно то, что ты, находясь в семье, совершенно одинок. Никто на твои боли уже и не обращает внимания. Я могу пролежать три дня в своей комнате и никто не зайдёт хотя бы предложить чашку чая. Про еду вообще молчу. Добываю сама как могу. Вот она реальность!

Лина, я несколько запуталась. Сначала ты писала , что переболела гриппом, а сейчас пишешь о какой-то прививке. Какой, если не секрет?
Ты знаешь, поначалу, когда я искала причины и способы лечения ФМ, я дённо и нощно сидела в интернете, а также выписывала книги. И мне реально было хуже. Сейчас я стараюсь меньше зацикливаться на этом и помогает. Постарайся отделить себя от боли. Я превратила ФМ в свою подружку и мы живём вместе в одном теле. С ней надо дружить, быть ласковой. Правда она иногда шалит и даже очень - куда хочет туда и ходит. В общем, каждый выживает с ФМ как может, у каждого своя стратегия. Главное наладить отношения в семье - это очень помогает. Я как ни старалась, увы! Западные люди, в большинстве - эгоисты. Есть, конечно и исключения. Уже только читая дневник Милы Менезес, преклоняюсь перед мужеством её мужа и её самой. Любовь творит чудеса!
Извини, написала сумбурно - эмоции переполняют и затмевают мысли!

Грета сначала этт было после гриппа а последний раз после прививки от гриппа..
Желаю тебе выздоровления и твоим близким.

Дорогая Лина! Я до сих пор с утра на черновике пишу тебе пост. Его выложу попозже. Как многое в твоем настроении созвучно с моим. Сначала накатились слезы, вспомнились свои мытарства. Затем проревелась навзрыд, стало только хуже глазам, которые день ото дня все хуже видят. И самое интересное, если боль отпускает, то и глаза лучше видят.  Я до сих пор в поисках... Не могу примериться со своим положением. У меня симптомы наростали постепенно, но постоянно. Потому что когда все начиналось со страшных парестезий, тотальной бессонницы, усталостью депрессией, думала страшней не бывает. Но тогда частые прогулки убирали эти симптомы, поднимали настроение. Тогда начала от бессонницы принимать феназепам. И до сих по его принимаю.  А сейчас от болей почти всю зиму просидела дома, потому что от все время расслабляющих процедур начались боли во всем теле. Потому что связки расслабились и не держат нормально  тело. Появились уплотнения  и провалы в мышцах, тяжи и тело по утрам как деревянное. И теперь вспоминаю как я бегала от парестезий и мне это уже не кажется таким ужасным. Все познается в сравнении. Пока остановлюсь на этом... Лина, я желаю тебе найти свою стратегию (как пишет Грета) выживания.

Спасибо Каштанка и я тебе желаю тоже.

Lina55555 пишет:сначала этт было после гриппа а последний раз после прививки от гриппа..

У меня есть следующая гипотеза. Сначала вирусы гриппа пробрались внутрь нервных клеток. Затем ваша иммунная система стала пытаться с с этими вирусами бороться. Обычно Т-лимфоциты (киллеры) убивают зараженную клетку. Но нервная клетка большая и убить её не получается. А получается у лимфоцитов испортить миелиновую оболочку нервной клетки. И она после этого плохо работает. После прививки вы усилили свой иммунитет и он обрушился на нервные клетки с новой силой. У вас возникла болезнь типа рассеянного склероза. Теперь про то, что надо делать. Японцы не болеют рассеянным склерозом и другими аутоиммунными болезнями. Есть мнение, что это от того, что они с рыбой получают много витамина D. Попробуйте и вы попринимать этот витамин. Попробуйте также попринимать экстракт корня солодки. Он содержит растительные гормоны, которые смягчают и нормализуют иммунитет. Мне в своё время это помогло. Также дополнительно попринимайте омега-3 кислоты (уменьшает воспаление), лецитин (входит в состав оболочек нервных клеток) и витамины группы B (способствуют восстановлению оболочек нервных клеток).

Спасибо большое Игорь. Да витамин Д3 я уже повысила где то до 60. Он был низкий и я принимала по 10.000 в день. Группу В пила сейчас что то бросила.. может это совпадение но я как раз месяц до ухудшения пила большие дозы витаминов.. еще знаю что витамины Б могут двигать тяжелые металлы.. не всегда в нужном направлении.. но навернопродолжу принимать Б. Омега 3 пропила 2 месяца назад пачку.. надо повторить. А лецитин вот как раз на этой неделе начала пить.)) Вот про солодку интересно.. а разве ее не запретили?
Про иммунитет.. я долго думала что со мной происходит.. и вирус герпеса этт разбушевался или чего другое.. нарисовалась в голове такая картина:
Вирус гриппа запускает что то.. т.к. болела дольше и тяжелее обычного значит иммунитет слабый в момент начала.. потом справившись с вирусом организм так реагирует как раскочегаренный поезд несётся иммунка и пока успокоится... но медленно успокоилась.. и опять стал низкий потому что я замечала когда пик проходит то всякие бяки вылазят типа трещин во рту.. потом прививка.. опять раздражение для иммунитета сначала падает.. а потом с марта опять как паровоз... теперь надо как то успокоить.. но это конечно мои теории..

А вирусы так и будут сидеть в нервных клетках? Или что с ними делать..
Вы думаете этот процесс можно остановить..?

Мне все время кажется вот это состояние внутреннее что я что то терплю.. но объяснить толком не могу что меня мучает чтт это что то с иммунной. Мама говорит что взгляд только выдаёт мой воспаленный какой то. Вот бы иммунолога толкового.. но у нас в Германии представляете.. их вообще нет ))) для пользования пациентов.

Лина, я насчет рассеянного склероза. Он так не стартует. У меня в родне со стороны мужа есть с рассеянным склерозом родственница. Нужно сдать МРТ головного мозга и шеи. Даже если есть очаги демиелизации, в частности у меня очаги демиелизации. Но я у меня они сосудистого генеза. И я лежала в неврологии у специалистов неврологов, которые занимаются  рассеянным склерозом. Затем  я ходила в центр Рассеянного склероза. Они посмотрели МРТ головного мозга (я три раза делала), протестировали меня и сказали, что РС нет.

Кстати, хочу добавить на сегодняшний день, рассеянный склероз хорошо изучен, благодаря появлению МРТ, выявляют на ранней стадии заболевших. Сейчас существуют  15 иммуномодулирующих препаратов для этой болезни.  Нашей родственнице назначили по целевой программе  Капаксон. Ежедневные уколы в мышцу на протяжении 10 лет(примерно). Болеет с 18 лет. Сейчас ей 45. Живет полноценной жизнью, путешествует. Но такие лекарства назначают индивидуально, каждому свое лечение. Выдержка из статьи: "За последние годы был достигнут значительный прогресс: появились лекарственные препараты, эффективность и безопасность которых значительно выше, чем у препаратов, считающихся стандартом лечения. Большой интерес вызывает и принципиально новый механизм действия антител к белку LINGO-1, которые, как предполагается, могут стать первым лекарственным препаратом, способствующим восстановлению поврежденной миелиновой оболочки нервных волокон.
Таким образом, если препараты первого поколения останавливают разрушение оболочки нейронов, то в будущем ученые надеются научиться восстанавливать пораженные участки нервной системы. Другое направление — предотвращение заболевания. В Гарвардской школе, например, разрабатывают прививку от рассеянного склероза. Связана эта работа, как ни странно, с изучением работы кишечника. Сегодня признано, что этот орган — крупнейший в организме — является важной частью иммунной системы.
— Сегодня можно точно сказать, что победа над рассеянным склерозом не за горами,— говорит один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза Ховард Вайнер из Гарварда.— В основе лечения лежит индивидуальный подход с учетом особенностей генетики пациента. Есть надежда, что будет разработана стратегия, позволяющая стимулировать естественные иммунные резервы кишечника, что позволит защитить от рассеянного склероза. Думаю, что в целом речь идет о 5-10 годах работы." Источник https://dislife.ru/articles/view/38838