Дневник Lina55555.

Я могу дать вотсап моего брата... теперь он всем занимается... может вы ему туда напишете?

Lina55555 пишет:Я могу дать вотсап моего брата... теперь он всем занимается... может вы ему туда напишете?

Да я вряд ли чем помогу, я все написал что думаю, больше нет мыслей, лучше давайте здесь на форуме, покажите ему сообщения.

Тексты читать не могу. Лежу в наушниках даже голову поднять не могу

Lina55555 пишет:Тексты читать не могу. Лежу в наушниках даже голову поднять не могу

Сочувствую такому состоянию. Я подумаю как помочь через какое то время, мне надо чтобы мне самому было ясно прежде чем советовать что то.

Спасибо.
Из симптомов у меня сердцебиение на перегруз. Лежу на спине на боку усиливается. Крэш бывает даже от того что переела .. сначала сердцебиение потом как крапивой жгет по телу или аллергия на солнце. Потом слабость сильная и общее состояние ухудшается. Уши давит и голову и обжигает. В голове звон сильный свербящий. Сердце то бултыхается то замедляется. Голову поворачиваю сразу звон усиливается. Лежу в тишине говорим мало шёпотом. Реагирую на все
Началось с того похода к врачу видимо был сильный перегруз... через 2 суток ночью крэш сильный...сердцебиение и все тело дергалось...
Потом неделю вроде пришла в себя... и тут началось...резкий срыв. Неделю на грани ..приступы были и днем и ночью. Шевелиться не могла .

Лина, а тебя клещ случайно не кусал?
Я помню, что началось всё с вируса(гриппа?), потом через год повторный вирус (грипп?),
сверху ещё прививка....
Вот в эти времена с первого того вируса точно клещ не кусал?

Пришло вдруг в голову это спросить, потому что ещё много лет назад общалась с женщиной, у неё была похожая история.
Познакомились в больнице, когда она уже могла разговаривать и сидеть и даже ходить.
Но первый год с ней всё было так ужасно - по её рассказам, что мама уже готовилась к худшему.
Пока не проверили на боррелиоз.
Хотя врачи говорили, что картина нетипичная для боррелиоза, и тем не менее - ошиблись.

Вот тогда начали какое-то лечение и она стала выкорабкиваться.
В результате даже смогла самостоятельно жить в отдельной квартире.

К сожалению теперь наши дороги разошлись, но я надеюсь, что всё у неё Ок.

Вроде не кусал. Я сдала анализ общий на бореллиоз отрицательный. Но пишут что еще какой то особый надо...на нейроборелиоз... который показывает иногда 30 %
И потом.. причем здесь тогда грипп....
Он был бы независимо от гриппа наверно
И потом у меня есть POTS а это типично для МЭ...

Меня беспокоит что после каждого срыва нет восстановления... или оно какое то незаметное прошлый раз весной меня 2 мес колбасило и так не вернулась в состояние до.. что же будет теперь
МЭшки восстанавливаются... пишут про крэши и срывы... но чаще всего восстанавливаются ...без крэшей же никак...перегрузы все равно случаются

Lina55555 пишет:Меня беспокоит что после каждого срыва нет восстановления... или оно какое то незаметное прошлый раз весной меня 2 мес колбасило и так не вернулась в состояние до..  что же будет теперь
МЭшки восстанавливаются... пишут про крэши и срывы... но чаще всего восстанавливаются ...без крэшей же никак...перегрузы все равно случаются

Лина, а Вы не пробовали принимать пирацетам?
https://www.healthrising.org/treating-chronic-fatigue-syndrome/drugs/piracetam/
https://livingwithchronicfatiguesyndrome.wordpress.com/2011/04/04/piracetam-for-mecfs/

Ульяна могли бы вы в двух словах сказать что там написано....? Я английский плохо и статьи тоже не могу читать

Сложно еще что ни ночью толком ни днем спать не могу...а для восстановления нужен сон. Пью кратом и мелатонин и все равно сейчас 2 часа провалилась в маске и наушниках не уснула.
Все думала про свои срывы... начиная с ноября и решила что именно мозговая активность меня вырубает. Первый раз на работе... а весной перед приездом родителей я делала работу на компе...

Lina55555 пишет:Ульяна могли бы вы в двух словах сказать что там написано....? Я английский плохо и статьи тоже не могу читать

В двух словах там утверждается, что пирацетам - ноотропное  средство, полученное из ГАМК. Первый из обнаруженных ноотропных препаратов, пирацетам используется для многих нецелевых применений, наиболее заметно улучшающих когнитивные функции и уменьшающих повреждения головного мозга. Мета-анализ показал, что пирацетам эффективен для улучшения когнитивных функций у пациентов с коронарным шунтированием, это интригует, учитывая когнитивные проблемы, которые часто испытывают пациенты с МЭ/СХУ. По-видимому, он оказывает антидепрессивное и анти-тревожное действие.
Пирацетам также, по-видимому, способен улучшать функционирование митохондрий и выработку АТФ. Нейропротекторные свойства пирацетама  могут быть полезными пациентам с МЭ/СХУ и POTS с низким кровотоком в мозге.
На сосудистом уровне пирацетам может улучшить микроциркуляцию и уменьшить спазмы сосудов. Проблемы с микроциркуляцией могут ухудшить выработку энергии.

Про себя скажу, что использую его периодически, особенно летом для улучшения мозгового кровообращения. Из-за жары бывает "плохо с головой", так я это называю, наверное это и есть туман в голове. Вот в таких случаях пирацетам мне помогает в дозе 3200 мг в день.

Я думаю, что стоит попробовать. Тем более, что он редко вызывает побочные эффекты.

Спасибо большое. А побочки у него какие?
Действие сразу или к нему надо привыкать? Начинать с маленькой дозы? Зависимость не возникает?
А выписывает невролог? Домашний наверно нет...

Lina55555 пишет:Спасибо большое. А побочки у него какие?
Действие сразу или к нему надо привыкать? Начинать с маленькой дозы? Зависимость не возникает?
А выписывает невролог? Домашний наверно нет...

Побочные действия  указаны в инструкции
https://www.piluli.ru/mnn/piracetam

Со стороны нервной системы и органов чувств: гиперкинезия (>1%), повышенная раздражительность (>1%), сонливость (<1%), депрессия (<1%), астения (<1%), возбуждение, агрессивное поведение, расстройство сна, головокружение, головная боль, повышение сексуальности, тремор.
Со стороны сердечно-сосудистой системы и крови (кроветворение, гемостаз): артериальная гипо- или гипертензия, обострение коронарной недостаточности.
Со стороны органов ЖКТ: тошнота, рвота, диарея, боль в животе.
Со стороны обмена веществ: увеличение массы тела (>1%).
Со стороны кожных покровов: кожные реакции гиперчувствительности.

На самом деле они очень редкие. У меня не было никаких побочек даже при длительном использовании, хотя на многие другие препараты повышенная чувствительность.
Действие начинается довольно быстро. Мне не потребовалось привыкания. Лучше, конечно, начинать с малой дозы, т.к. бывает гиперчувствительность к пирацетаму и производным пирролидона. Индивидуальные реакции могут быть на любые препараты.
Нет, никакой зависимости не возникает. Просто, если проблема, которая вызывает ухудшение состояния головного мозга (гипоксия, нейровоспаление и т.д.), не ушла, то после отмены препарата, естественно, симптомы возвращаются. Пирацетам помогает мозгу лучше работать в "плохих условиях", а это тоже не мало.
Кто у вас в Германии его выписывает, и есть ли он вообще, я не знаю. Может быть он под другим названием у вас. У нас и терапевты могут его назначить.

Спасибо

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0306987719309831

Тоже интересно... но в моем состоянии.. пробовать... у меня даже врача нет...

Досдайте IL-1b и TGF-b. Остальные интерлейкины просто пересдайте, если будет возможность

Непросто. А с какой целью?

Состояние все время ухудшается уже две недели опять крэши
Сильное отчаяние. Молюсь постоянно как то не доходят мои молитвы

У меня сильно развивается синдром Шегрена... может у кого есть такая фигня...что делать..

Lina55555 пишет:У меня сильно развивается синдром Шегрена... может у кого есть такая фигня...что делать..

У тебя какие симптомы?
У меня невероятная сухость всей носоглотки и глаз.
Глаза уже 3-й год гноятся. Никакие антибиотики и искуственные слёзы не помогают полностью избавиться от коньюктивита.
А с сухостью во рту борюсь содовыми и масляными полосканиями.
Начинала с крупиночек соды - так жгло по началу.
Теперь уже концентрация побольше.
А масло - подсолнечное нерафинированное, тёплое - действительно снижает сухость рта.
Я им полощу рот 10 мин, потом выплёвываю, естественно, и ещё хорошо прополаскиваю рот тёплой водой.
Т.к. в этом "растворе" очень много токсинов собирается.
А потом перед ночью беру в рот совсем немного масла и жду, пока впитается.
Это уже не выплёвываю. Это - питание для слизистых рта.

Спасибо Алена.
У меня сухие экстрем : нос рот глаза.
Глотать тяжело...голос пропал. Сухая кожа..на спине сыпь. Ладони и стопы высохли..волосы и ногти. Светобоязнь.. два пальца болят. Женские органы... подозреваю что желудочно- кишечный тракт... сосуды тоже изменились. Просто п...ц
И это все за два месяца...
У меня еще выпал орган равновесия...и злостный тиннитус...думаю может тоже из этой оперы...

Очень беспокоит желудок и кишечник...не связано ли это с синдромом...

Lina55555, здравствуйте! Я расскажу вам об одной гипотезе, которой я интересовался довольно интенсивно, но чего-то стал забывать о неё. Не знаю, насколько она справедлива, но принять к сведению стоит. Речь идёт о гипотезе закислениия крови. Симптомы этого закисления возникают о пожилых людей, а также у ослабленных больных, которые мало двигаются. При этом человек вяло дышит и излишек кислоты в виде углекислого газа из организма не удаляется. При этом у человека возникает ряд специфических симптомов. Например, слабость. Она отчасти возникает от того, что эритроциты слипаются вместе и плохо доставляется кислород к тканям. Дальше я тут разрабатывал гипотезу, что при излишней кислотности крови плохо распространяются сигналы по нервам (Это требует доказательств - пока вопрос тут не ясен). Дальше нарушается электрический потенциал клеток. В результате появляется повышенная проницаемость кишечника - то есть возникает синдром дырявого кишечника. То есть поносы начинают чередоваться с запорами. Организм пытается нейтрализовать излишнюю кислоту в крови. А нейтрализовать её он может с помощью металлов. В результате наступает их дефицит, хотя по анализам всё в норме. Кальций вымывается из костей и наступает остеопороз. Также организм начинает испытывать недостаток натрия, хотя натрий в пищу мы употребляем. Также многие жидкости в организме идут на нейтрализацию кислоты и этих жидкостей в организме будет не хватать. Среди этих жидкостей - слёзы, слюна и межсуставная жидкость (суставы начинают хрустеть). Дальше нехватка натрия в организме приводит к тому, что жидкость в организме не задерживается и человек высыхает, хотя и пьёт воду. Нехватка натрия приводит к тому, что сигналы по нервам плохо распространяются и человек испытывает сильнейшую слабость. Ещё симптомы недостатка натрия: сухость и потеря эластичности кожи, отсутствие аппетита, тошнота, рвота, гипертония, тахикардия, нарушения в работе почек, головная боль, сложность концентрации, раздражительность, головокружения, частое мочеиспускание, иногда мышечные спазмы. судороги, могут появиться болезненные ощущения во всем теле, дезориентация. Доказательством, что у в организме есть недостаток натрия, служит улучшения состояния после капельниц с физиологическим раствором (что есть раствор соли). Если у вас какие-то из описанных симптомов присутствуют и тема вас заинтересовала, то пишите. Будем думать, что делать.