12 Мая - интернациональный день СХУ

               12  МАЯ  - ИНТЕРНАЦИОНАЛЬНЫЙ ДЕНЬ МЭ\СХУ



Эта дата напоминает о дне рождения английской медсестры, принимавшей участие в Крымской войне, Флоренс Найтингейл, которая большую часть своей жизни(50 лет) была прикована к постели из-за симптомов болезни, похожей на СХУ. Но это не помешало ей писать работы и в итоге изменить медицинскую систему в Англии.

---

СХУ- больные, их родные, друзья и врачи хотят в этот день направить внимание общественности, политиков, журналистов и медиков на часто незаслуженно приуменьшенное заболевание МЭ/СХУ, как тяжёлое и заслуживающее внимания и изучения.


Я хочу представить вам типичный случай CХУ, чтобы проиллюстрировать некоторые из проблем, с которыми в ходе заболевания сталкиваются обе стороны: пациенты и лечащие врачи. Кроме того, я хотела бы попросить вас на это короткое время представить себя в роли заболевшего СХУ.
Представьте себе, вы успешный спикер парламента, рабочая лошадка, которая  гордится тем, что никогда не болеет.


Со встречи с электоратом в родном избирательном округе вы возвращаетесь с тяжелым гриппом. Вы ожидаете, что эти симптомы пройдут, но через две недели, даже после обычно помогающего лечения, они никуда не делись и ваши силы при малейшей физической или интеллектуальной нагрузке были совершенно исчерпаны.


Вы страдаете от головной и мышечной боли, боли в горле и ваши лимфоузлы чувствительны, тошнота и сонливость, и вам трудно сосредоточиться на чтении газеты, не говоря уже про сложные документы. Вы заставляете себя тащиться в офис и, наконец, отправляетесь к своему домашнему врачу, который диагностирует вирус гриппа. Рутинные лабораторные исследования показывают нормальные результаты. Вас попросят пойти домой, много пить, глотать аспирин и ждать скорейшего выздоровления. Вы ждёте, но ваши симптомы не уходят и восстановления не происходит; вы снова терпите боль и ваши мышцы ещё тяжелее. Ваши любые попытки увеличить активность в течении дня приводят к крайнему истощению. Ни дальнейшие обследования, ни  дальнейшие лабораторные анализы не показывают отклонений, которые могли бы объяснить ваше  состояние домашнему врачу.


Это вполне характерный случай СХУ.


Следующая проблема будет узнаваема: у вас есть действительно серьезное заболевание, но врач ничего не может найти. Рутинные лабораторные исследования не выявляют никаких отклонений, так что ваше слово стоит против лаборатории. В связи с этим СХУ-это необыкновенно коварное заболевание, так как вызывает серьезные и повреждающие симптомы без объективных результатов обследований. Не существует лабораторных тестов, устанавливающих диагноз СХУ или измерения, которые могли бы выразить тяжесть симптомов или инвалидность, на которые  обречён пациент. 


Существуют только исследовательские работы, которые показывают отклонения в иммунных клетках, но их ещё не признают достаточно надежными, чтобы по ним  устанавливать диагноз СХУ. Кроме того, ваш врач не может предложить никакой терапии, которая могла бы помочь вам в данный момент. 


Как пациент, вы в явно плохой и сложной ситуации: вы заболели, у вас нет  диагноза и  шансов на эффективную терапию.


Итак, вернемся к вашему делу. Ваш семейный врач высказывает мнение, что вы  страдаете от "психического истощения", тактичный эвфемизм с подозрением на диагноз "депрессия". Он предлагает вам лечение с помощью антидепрессантов, которые улучшат ваш сон и помогут взглянуть на свою ситуацию немного оптимистичнее. С другой стороны, они имеют мало влияния на изнеможение, мышечные боли и нарушения концентрации.


В этот момент становится очевидной еще одна общая проблема СХУ : семейный врач, который не может диагностировать физическую болезнь, спишет всё на психиатрический диагноз. В некоторых случаях это может быть вполне уместно, но в вашем случае существенно затрудняет диагностику и отдаляют дополнительные обследования, а значит и  соответствующую терапию.


Вероятно, этот диагноз станет для вас клеймом, которое может помешать вам остаться в профессии, чтобы в будущем найти новую работу или получить услуги страхования. Даже если любое хроническое заболевание может привести к депрессии: СХУ -  это не депрессия и обычно не реагирует на антидепрессанты.


Ваши жалобы остаются и вы просите консультацию специалиста. Ваш домашний доктор, который  в рамках первичной медицинской помощи выступает для вас в качестве "привратника" здравоохранения, сообщает в результате о невозможности консультации у специалиста. После довольно напряженных переговоров он соглашается, но все же по вашему желанию.


Перед соответствующим назначением вы начинаете читать литературу о своей болезни, чтобы активно  использовать для способствования  дальнейшему обследованию. Вы узнаёте много о СХУ и готовы ответить на вопросы доктора-специалиста. При осмотре он также не в состоянии обнаружить какие-либо отклонения и  сообщает вам, что он считает, что СХУ-это не  "реальная" болезнь и предлагает принять психиатрическую помощь. Вы расстроены и подавлены, но всё так же, как раньше измождены и выбиты "из строя". Ваш врач очень мало  может вам предложить и даже не найти специалиста, знакомого с этой болезнью, который мог бы дать "второе мнение".


Вы пережили проблемы многих СХУ-пациентов: врач боится привлечения специалиста. Но даже если вы после напряженной перепалки всё же попадёте к специалисту, это не поможет вам ни мало, пока этот специалист  примет СХУ, как существующий медицинский диагноз. Кроме того,  во многих районах страны (Германия и др.) есть мало или вообще нет врачей, которые хотят заниматься СХУ пациентами.


Вы сейчас так больны и  так сильно переживаете за вашу работу, что вы должны оставить вашу должность. Вы тратите много времени на то, чтобы читать о СХУ. Вы бы хотели попробовать альтернативные методы лечения, такие как иглоукалывание для облегчения симптомов, но вы  узнаёте, что страховка не платит за этот вид терапии. Вы бы участвовали даже  в исследованиях, но  их нет.


Более 80 % пациентов, которых мы исследовали были заинтересованы участвовать в клинических испытаниях и в новых формах лечения. В отличие от СПИДА или рака, имеются очень немногие экспериментальные протоколы испытаний. Вряд ли есть фармацевтические компании, которые заинтересованы в разработке лечебных средств при этом заболевании. Существует необходимость создания национальной сети лечащих  врачей для СХУ-больных . Это позволит  работающим на местах врачам прибегнуть к научно подтвержденным результатам исследований.


Мы снова возвращаемся к вашему случаю. Вы ищите психиатра, который придет к выводу, что ваше состояние обусловлено медицинскими причинами ( слишком много обследований). Ваш врач чувствует, что это мнение ошибочно, но не имеет другого объяснения и не способен предложить какой бы то ни было терапии. Вы вынуждены теперь признать, что ваша прежняя социальная жизнь недалека от краха, потому что  является тяжелым бременем для вашего партнера. Так как ваши жалобы остаются и вы не можете вернуться к рабочей жизни, вы подаёте заявление на признание вас недееспособным. Частные страховые компании, так же как и социальное страхование отклоняют вашу заявку, так как нет медицински определимых причин вашей нетрудоспособности. Вы вынуждены жить от ваших сбережений на старость или от поддержки со стороны родственников и друзей.


Последняя проблема, которую можно увидеть в вашей истории , состоит в том, чтобы как инвалиду получить поддержку. Ваш домашний доктор и вы пытаетесь объяснить своей страховой компании, что вы больны и существуют критерии вашей инвалидности. В настоящее время СХУ не перечислен в таблицах администрации социального страхования, что позволяет людям с диагнозом СХУ автоматически получить поддержку. Следовательно,  для социального страхования СХУ не существует.


Поскольку многие частные страховые компании работают в схожих критериях, то могут запретить выплаты, ссылаясь на отсутствие объективных выводов. Как правило, пациенты должны не раз подавать повторные заявления, пытаясь доказать свою болезнь, проходя при этом значительные уровни стресса и разочарований. Это, в свою очередь, вызывает усугубление СХУ  и, в конечном счете, более крупные инвалидизирующие симптомы.


Я не желаю, чтобы подобная история случилась с вами или с кем-то из ваших родных.


Но я обращаюсь к тем, кто встретился с этой болезнью через вашего пациента или вашего родного человека.


Прежде всего, не спешите поддавать сомнению слова вашего больного, поверьте ему.


Проявите терпение и интерес, почитайте информацию о болезни, чтобы постараться понять, что страдания вашего больного не придуманы им.


Чтобы понять, как вы можете помочь ему, сделать его жизнь в нашем обществе возможной.


Учитесь облегчать жизнь друг друга, разговаривайте обо всём… Ведь никто не знает, и не может быть уверен в том, что  не вернётся однажды с работы больным и со временем обречённым на беспомощность.


Живите, радуясь и не оставайтесь равнодушными к страданиям вашего ближнего, никогда не унижая его достоинства.






М.М.

Спасибо, Мила, за напоминание о том, что сегодня - особенный для нас день А для меня вдвойне (родился мой папа).

Есть смысл объединить эту тему с другой подобной: https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t40p25-topic

Лорик пишет:Есть смысл объединить эту тему с другой подобной: https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t40p25-topic

Я прошу прощения, но я не смогла найти эту тему.

Лорик пишет:Спасибо, Мила, за напоминание о том, что сегодня - особенный для нас день А для меня вдвойне (родился мой папа).

Сегодня у нас по телевидению будут показывать репортаж и будут рассказывать о нашей болезни. Это делают сами больные. Так же, как и создание организации  Фатигацио на общественных началах. 

А мы только что поздравили моего свёкра с днём рождения. Так что мои поздравления и наилучшие пожелания в этот день!

Mila Meneses пишет:
А мы только что поздравили моего свёкра с днём рождения. Так что мои поздравления и наилучшие пожелания в этот день!

Спасибо! А мои - свёкру!!!

Mila Meneses пишет:

Лорик пишет:Есть смысл объединить эту тему с другой подобной: https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t40p25-topic

Я прошу прощения, но я не смогла найти эту тему.

Она сейчас нерабочая. Это я для админов написала ))