Планируется исследование сху/ме в СПб, ищут пациентов

Пришло приглашение, размещу тут, может кого заинтересует.
-----

Исследование синдрома хронической усталости/миалгического энцефаломиелита в России
1. Кто проводит исследование?
Лаборатория мозаики аутоиммунитета Санкт-Петербургского Государственного университета под руководством Иегуды Шенфельда - всемирно известного специалиста в области изучения, лечения и профилактики аутоиммунных заболеваний.
2. Кто может принять участие в исследовании?
Лица, подозревающие у себя синдром хронической усталости, страдающие от длительной усталости, не устраняющейся даже после продолжительного отдыха. Так как планируется осмотр специалистом, знакомым с проблемой синдрома хронической усталости, то весьма желательно, чтобы пациенты могли прийти на осмотр (Санкт-Петербург или Москва).
3. Какова цель исследования?
Провести анализ группы пациентов с синдромом хроническую усталости в России с целью выявления клинических характеристик пациентов. Определить роль скрытой герпесвирусной инфекции и аутоиммунной патологии в развитии синдрома хронической усталости у данной группы пациентов. Провести анализ сочетания синдрома хронической усталости с ортостатическими нарушениями кровообращения и дисплазией соединительной ткани.
Для пациентов, принимающих участие в исследовании: пройти консультацию у специалиста с целью определения соответствия критериям синдрома хронической усталости в соответствии с международными рекомендациями; выявить наличие некоторых часто сочетающихся с синдромом хронической усталости заболеваний, которые могут также вносить свой вклад в развитие симптомов.
4. Планируемые этапы исследования
1) Пациенту необходимо связаться с сотрудниками Лаборатории мозаики аутоиммунитета (e-mail: varvara-ryabkova@yandex.ru). После запуска исследования на электронную почту пациенту будут отправлены: подробная информация об исследовании, информированное согласие, два опросника: опросник симптомов DePaul2 (DQS-2) - международный валидизированный (проверенный в исследовании больших групп пациентов) инструмент, позволяющий установить предварительный диагноз синдрома хронической усталости в соответствии с четырьмя системами критериев (Fukuda et al. (1994); Canadian ME/CFS (Carruthers et al., 2003); ME-ICC (Carruthers et al., 2011); Institute of Medicine (IOM, 2015)); опросник Шенфельда по диагностике аутоиммунного/воспалительного синдрома, ассоциированного с адъювантами, который нередко выявляется у пациентов с синдромом хронической усталости. Необходимо заполнить опросники и прислать ответы по электронной почте.
2) После анализа заполненных опросников пациент будет приглашен на индивидуальную консультацию с врачом, знакомым с проблемой синдрома хронической усталости, для подтверждения диагноза, исключения других заболеваний, имеющих сходную симптоматику, определения наличия дисплазии соединительной ткани и ортостатических нарушений кровообращения.
3) Планируется установить роль аутоиммунной патологии в развитии синдрома хронической усталости путем определения некоторых аутоантител и регуляторов иммунного ответа в сыворотке крови; выявить наличие нейропатии малых волокон как сопутствующего состояния, потенциально вносящего свой вклад в развитие некоторых проявлений синдрома хронической усталости.
4) При наличии ортостатических нарушений кровообращения планируется подтверждение диагноза путем выполнения пробы с пассивным ортостазом (тилт-тест).

5. Сроки проведения исследования
2 года. Однако по мере развития событий будет значительно раньше появляться отдельными блоками доступная пациенту информация о результатах обработки его собственных опросников, проведенных анализов и проб.
6. О персональных данных и использовании результатов исследования
Лаборатория мозаики аутоиммунитета обязуется обеспечить конфиденциальность, сохранность и защиту персональных данных пациентов. Лаборатория мозаики аутоиммунитета не является лечебным учреждением, в связи с чем Лаборатория не имеет юридического права устанавливать диагнозы или давать рекомендации по лечению. Все полученные результаты предоставляются для личного сведения.

С уважением,
Рябкова Варвара Александровна,
сотрудник Лаборатории мозаики аутоиммунитета
Санкт-Петербургского Государственного Университета

Эхххх!....
Как жаль, что по скайпу нельзя!
Я бы поучаствовала!
Спасибо, Тао, за информацию!
А то наши корифеи про МЭ вообще ничего не знают.... да и знать не хотят!

Уважаемые форумчане!

Хочу поделиться новостью. Это информация  с ютуб-канала Анчи Барановой.
Пациентов с фибромиалгией тоже набирают. Причем теперь возможен формат участия и без приезда в Санкт-Петербург.

ДОРОГИЕ ЗРИТЕЛИ с ПОСТ-КОВИДОМ и СХУ!     Вам наконец ПОВЕЗЛО!
стартовало Российское исследование этих состояний. Информация по адресу - varvara-ryabkova@yandex.ru.

Коллектив Лаборатории мозаики аутоиммунитета СПБГУ под руководством профессора Иегуды Шенфельда (академик Изриаильской академии наук, руководитель центр аутоиммунных заболеваний им. Заблудовича в медицинском центре Шиба, Тель-Авив) проводит исследование, посвященное синдрому хронической усталости/миалгическому энцефаломиелиту (СХУ/МЭ), фибромиалгии (ФМ), синдрому постуральной ортостатической тахикардии (ПОТС) и пост-ковидному синдрому.

Цель исследования

Определить роль нарушений со стороны иммунной, нервной и сердечно-сосудистой систем у данных групп пациентов.

Путем проведения научного исследования и сбора информации о распространенности и особенностях течения данных заболеваний способствовать привлечения внимания к ним врачей и ученых – показать, что пациенты, страдающие СХУ/МЭ, ФМ, ПОТС есть и в России, где, к сожалению, практически отсутствует, по сравнению со странами Европы и США, адекватная диагностика и возможная помощь

На основании изучения пост-ковидного синдрома и сравнения с другими группами выделить особенности данного состояния, сделать предположения о возможных рекомендациях по его лечению
Для пациентов, принимающих участие в исследовании: пройти консультацию у сотрудников Лаборатории с целью диагностики СХУ/МЭ, ФМ, ПОТС в соответствии с международными рекомендациями; получить новые сведения о своем здоровье (некоторые из применяемых методик являются уникальными или редкими для рутинной медицинской практики)

Кто может принять участие в исследовании?
Лица, подозревающие у себя вышеназванные заболевания, страдающие от длительной усталости, не устраняющейся даже после продолжительного отдыха, и ухудшения самочувствия после минимальных физических нагрузок или от распространенной мышечной боли или от сердцебиения/слабости/тошноты/нарушения когнитивных функций/нечеткости зрения, возникающих в вертикальном положении тела и облегчающихся в положении полулежа или от последствий перенесенной коронавирусной инфекции на протяжении более 3 месяцев (в первую очередь усталости, болевых синдромов, нарушения концентрации внимания, одышки). Так как планируется осмотр специалистом, знакомым с проблемой СХУ/МЭ, то желательно, чтобы пациенты могли прийти на осмотр (на апрель 2021 г -  Санкт-Петербург, возможно, сокращенная программа будет доступна также в Москве). Пациенту необходимо связаться с сотрудниками Лаборатории мозаики аутоиммунитета (e-mail: varvara-ryabkova@yandex.ru

Планируемые этапы исследования
Заполнение международных валидизированных опросников, позволяющих установить предварительный диагноз СХУ/МЭ, ФМ, подозрение на ПОТС. Все эти состояния могут выявляться и при пост-ковидном синдроме.
Онлайн-консультация для детального изучения анамнеза, исключения других заболеваний, имеющих сходную симптоматику.
В Петербурге участники могут пройти очный этап, программа которого включает:
- консультацию врача невролога-сотрудника Лаборатории (неврологический осмотр + выявление возможных признаков гипермобильного синдрома и фибромиалгии)
- проведение активной ортостатической пробы (выявление ПОТС)
- лазерную доплеровскую флоуметрию (диагностика нарушений микроциркуляции)
- диагностику нейропатии малых волокон (поражение этих волокон не выявляется при проведении стандартных методов обследования; в Лаборатории, насколько нам известно, впервые в России освоена методика диагностики данного состояния, применяемая за рубежом)
- забор крови из вены с целью определения ряда показателей, имеющих отношение к иммунной системе, в том числе некоторых аутоантител, неопределяемых при стандартном исследовании+проведение ЭЛИ-тестов- оценки состояния разных органов и систем тела человека по  ауто-антителам маркерам


Однако значительная часть участников исследования проживают в других городах и не могут приехать в Петербург. Для них мы приготовили несколько методик исследования, которые участники могут пройти не выходя из дома и, прислав нам результат, получить его интерпретацию (оценка толерантности к физической нагрузке и нейропсихологическое тестирование как основа физической и нейро-когнитивной реабилитации).
Для более подробной информации об этих и других этапах -можно написать по адресу varvara-ryabkova@yandex.ru.

Я написала.Ни ответа, ни привета.Молчат

Я тоже хотела принять участие. Может таких желающих слишком много?!
Пишите ещё. Я тоже постараюсь на днях.

IRINA пишет:Я написала. Ни ответа, ни привета. Молчат

Я тоже написала. Никакой реакции.    Хоть бы формально ответили, что не заинтересованы. Удивляет такой подход, мягко говоря. Да ладно!  Особо и не рассчитывала...

Здравствуйте. Научная работа в Лаборатории мозаики аутоиммунитета ведется по нескольким направлениям, во всех них заинтересован коллектив лаборатории, "для галочки" мы не работаем. С другой стороны, мы склонны объективно оценивать свои возможности и не считаем, что на данном этапе наша работа станет "прорывом" в науке. Скорее, в случае, если наши гипотезы оправдаются, то она будет еще одним кирпичом в здании научного знания о ФМ, СХУ и ПОТС.
Должны Вас предупредить, что Лаборатория занимается исследованием преимущественно аутоиммунных аспектов разных заболеваний. Это значит, что условия гранта, который получили руководители Лаборатории на ее создание и обеспечение исследований, не позволяет нам сильно отклоняться от тематики аутоиммунитета. В Лаборатории работают разные специалисты - патофизиолог, невропатолог, специалист по аутоиммунным заболеваниям - некоторые из них в своей практической деятельности сталкивались или сталкиваются с пациентами с СХУ или ФМ, поскольку до конца остается неразрешенным вопрос, кто должен заниматься этими заболеваниями. Однако до прошлого года не было конкретной цели начать исследование, посвященной этим состояниям. Подтолкнуло письмо создательницы одной из пациентских сообществ больных с СХУ в России, которая выразила желание сотрудничать с нами и помочь с поиском участников (что, как показала практика, оказалось действительно непросто). У нас есть опыт общения по данной и близким темам с иностранными коллегами, которые занимаются в клинической практике СХУ и ФМ (Израиль, Германия). Однако предложение начать исследование последовало не от них.
По поводу формы участия - так как одна из целей проекта это показать врачам и ученым, что СХУ и ФМ действительно существуют и в российской популяции и не являются психическими заболеваниями (депрессия/ипохондрия/соматоформное расстройство), то приветствуется участие даже тех, кто не может приехать на очный этап в Петербург. Заполнение опросников позволит нам провести статистический анализ, который поможет охарактеризовать некоторые важные особенности изучаемых заболеваний, в том числе симптомы и данные анамнеза. Но, конечно, мы очень рады, когда кто-то из участников может пройти очный этап в Петербурге - он включает в себя исследование малых нервных волокон, определение некоторых показателей, связанных с аутоиммунным процессом в сыворотке крови, комплексное исследование на наличие ортостатических нарушений (холтеровское мониторирование, тилт-тест), аудиометрическое исследование.
С уважением, Рябкова Варвара, сотрудник Лаборатории аутоиммунитета

i-one пишет:
Здравствуйте. Научная работа в Лаборатории мозаики аутоиммунитета ведется по нескольким направлениям, во всех них заинтересован коллектив лаборатории, "для галочки" мы не работаем. С другой стороны, мы склонны объективно оценивать свои возможности и не считаем, что на данном этапе наша работа станет "прорывом" в науке. Скорее, в случае, если наши гипотезы оправдаются, то она будет еще одним кирпичом в здании научного знания о ФМ, СХУ и ПОТС.
Должны Вас предупредить, что Лаборатория занимается исследованием преимущественно аутоиммунных аспектов разных заболеваний. Это значит, что условия гранта, который получили руководители Лаборатории на ее создание и обеспечение исследований, не позволяет нам сильно отклоняться от тематики аутоиммунитета. В Лаборатории работают разные специалисты - патофизиолог, невропатолог, специалист по аутоиммунным заболеваниям - некоторые из них в своей практической деятельности сталкивались или сталкиваются с пациентами с СХУ или ФМ, поскольку до конца остается неразрешенным вопрос, кто должен заниматься этими заболеваниями. Однако до прошлого года не было конкретной цели начать исследование, посвященной этим состояниям. Подтолкнуло письмо создательницы одной из пациентских сообществ больных с СХУ в России, которая выразила желание сотрудничать с нами и помочь с поиском участников (что, как показала практика, оказалось действительно непросто). У нас есть опыт общения по данной и близким темам с иностранными коллегами, которые занимаются в клинической практике СХУ и ФМ (Израиль, Германия). Однако предложение начать исследование последовало не от них.
По поводу формы участия - так как одна из целей проекта это показать врачам и ученым, что СХУ и ФМ действительно существуют и в российской популяции и не являются психическими заболеваниями (депрессия/ипохондрия/соматоформное расстройство), то приветствуется участие даже тех, кто не может приехать на очный этап в Петербург. Заполнение опросников позволит нам провести статистический анализ, который поможет охарактеризовать некоторые важные особенности изучаемых заболеваний, в том числе симптомы и данные анамнеза. Но, конечно, мы очень рады, когда кто-то из участников может пройти очный этап в Петербурге - он включает в себя исследование малых нервных волокон, определение некоторых показателей, связанных с аутоиммунным процессом в сыворотке крови, комплексное исследование на наличие ортостатических нарушений (холтеровское мониторирование, тилт-тест), аудиометрическое исследование.
С уважением, Рябкова Варвара, сотрудник Лаборатории аутоиммунитета

Здравствуйте, Иван!
Спасибо! Это она Вам ответила?
Если им все таки нужны пациенты из других городов для статистики, то почему не отвечают, опросники не присылают?  

Ульяна, огромная тебе благодарность, что разместила инф-ю.
я написала в тот же день, как её увидела .
мне пришло приглашение и анкета к заполнению.
надеюсь и всем остальным придёт.

Admin Алёна пишет:Ульяна, огромная тебе благодарность, что разместила инф-ю.
я написала в тот же день, как её увидела .
мне пришло приглашение и анкета к заполнению.
надеюсь и всем остальным придёт.

Да, мне только сегодня пришел ответ. Извинились за задержку, очень много пациентов.
Уважаемые форумчане, давайте поучаствуем!   Может станет понятно, что нас с фибромиалгией тоже много!  
Чтобы было понятнее в чем будет состоять участие, ниже скопирую из письма ту часть информации, которой не было в первом посте. Она касается дистанционного участия в исследовании.

Заполнение опросников.
"Предлагаем Вам заполнить первый опросник, который был разработан в США для выявления синдрома хронической усталости на доврачебном этапе, адаптирован и переведен нами на русский язык. Раньше мы предлагали заполнить опросник как документ Word, но буквально недавно решили попробовать перевести его в google-формы. Опросник достаточно объемный, и совсем необязательно заполнять его за один раз. Например, если Вы ответили только на несколько вопросов первого раздела и хотите продолжить позже, то прокрутите страницу вниз, выберите несколько раз "далее", дойдя до последнего раздела - там внизу страницы нужно выбрать "отправить мне копию ответов" и нажать "отправить" форму. Тогда у нас сохранятся Ваши ответы, а Вам на почту придет письмо от Google формы. В этом письме будет ссылка "изменить ответ". Вы можете воспользоваться ей в любое время, чтобы ответить на оставшиеся вопросы. Надеемся, что такой формат будет удобен для заполнения. Ссылка на google форму: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSezDNTlBrr8NSm2LgqXHgzOPAbTHEwi0XlxNJDSegk0NTv5rA/viewform?usp=sf_link
Также предлагаем опросник по выявлению фибромиалгии https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeBI3QKOUSwweFIf1iR1PAO3GBBMmOeuJn5sKg0_KFFQiRx9A/viewform?usp=sf_link
Если будут возникать вопросы по заполнению опросника - Вы всегда можете их задать, написав на мой электронный адрес.

После заполнения опросников мы постараемся связаться с Вами для проведения онлайн консультации (whatsapp/telegram/skype/zoom). Если нет возможности приехать в Петербург на очный этап исследования, Вы все равно можете принять участие в дистанционном этапе (опросники + онлайн-консультация + оценка толерантности к физической нагрузке + нейропсихологическое тестирование, если есть стационарный компьютер или ноутбук)
Более подробная информация об исследовании - ниже."

"... значительная часть участников исследования проживают в других городах и не могут приехать в Петербург. Для них мы приготовили несколько методик исследования, которые участники могут пройти не выходя из дома и, прислав нам результат, получить его интерпретацию (оценка толерантности к физической нагрузке и нейропсихологическое тестирование как основа физической и нейро-когнитивной реабилитации).

Эта часть исследования носит более практический характер. Суть ее состоит в следующем. На сегодняшний день зарубежные эксперты по СХУ/МЭ сходятся во мнении, что по крайней мере для части пациентов комплексная программа медицинской реабилитации более эффективна, чем поиск фармакологических препаратов, ни один из которых на сегодняшний день не имеет  достаточной доказательной базы. Не вызывает сомнения тот факт, что, принимая во внимание спектр жалоб пациентов (от соматических симптомов в виде физической усталости, мышечной слабости, болевых синдромов, нарушений со стороны дыхательной и сердечно-сосудистой систем и пр. до когнитивных симптомов в виде нарушений памяти, внимания, признаков синдрома депрессии) и крайнюю гетерогенность заболевания, программа медицинской реабилитации должна быть индивидуализированной и носить комплексный, психо-физиологический характер. Разработка такой программы, а точнее принципов создания индивидуализированной программы под каждого пациента – это глобальная цель, за которой стоит улучшение качества жизни и физического функционирования больных СХУ/МЭ и пост-ковидным синдромом. Мы надеемся, что первым шагом к этой цели станет настоящее исследование.

Общая информация
Какую задачу мы ставим и как могут помочь в ее достижении участники исследования?

1. Оценка толерантности к физической нагрузке как основа медицинской физической реабилитации
Персонализированный подход в физической реабилитации основан на толерантности к нагрузке, которую необходимо оценивать как перед началом разработки реабилитационной программы, так и в ходе ее прохождения с целью достижения максимальной эффективности и безопасности. Толерантность к нагрузке – объем нагрузки, выполненной обследуемым до появления первых признаков неадекватной реакции кислородотранпортных систем (дыхательной, сердечно-сосудистой, системы крови). Как оценивается реакция этих систем? На самом деле, в большинстве случаев для этого достаточно частоты сердечных сокращений (пульс) и значения артериального давления. Существуют разные методики определения толерантности к нагрузке в зависимости от тяжести состояния пациента. Мы предлагаем их последовательное прохождение с регистрацией пульса и давления и оценкой толерантности к нагрузке.

2. Нейропсихологическое тестирование как основа нейро-когнитивной реабилитации
Нередко пациенты жалуются на "туман" в голове, трудности с концентрацией, снижение памяти или общего уровня интеллекта. Единственным методом объективной оценки когнитивных функций является нейропсихологическое тестирование. Нейропсихологические тесты, которые по форме могут напоминать компьютерные игры, измеряют когнитивные функции (память и обучение, исполнительные функции, внимание и скорость обработки информации, праксис и моторная функция, вербальная функция, восприятие) независимо от медицинского диагноза пациента. Это позволяет определять даже их незначительные изменения, в том числе в клинических исследованиях, что имеет принципиальное значение при изучении эффективности и безопасности той или иной терапии. Мы предлагаем участникам пройти батарею нейропсихологических тестов на своем компьютере, и отправить нам результаты для их оценки и интерпретации.

Что необходимо для участия?
Таким образом, этот этап исследования, доступный в том числе и для тех участников, которые не могут приехать в Санкт-Петербург, состоит из двух частей.

Во время прохождения первой части необходимо будет проводить оценку пульса и артериального давления через определенные промежутки времени при выполнении функциональных проб. Удобнее, если кто-то из членов семьи или друзей сможет побыть Вашим ассистентом. Подсчет пульса может производиться разными способами: самый удобный – использовать пульсоксиметр или фитнес браслет. Если нет возможности воспользоваться подобными устройствами, то можно считать пульс самостоятельно (несильно прижав два пальца к внутренней стороне запястья,  чтобы ощущалась пульсация под большим пальцем) в этом случае подсчет производится за 15 секунд и результат умножают на 4. Для измерения артериального давления (АД) Вам понадобится механический или автоматический (электронный) тонометр. Для контроля времени – секундомер и таймер на мобильном телефоне. Для проведения Честерского степ-теста понадобится  аналог скамьи для степ-теста – это может быть стул/тумба/диван или любой другой устойчивый предмет высотой 30 см. Для проведения 6-минутного теста ходьбы - ровная дорожка на улице или в парке  или коридор длинной 30 метров.

Для проведения второй части данного этапа исследования Вам будет отправлена на электронную почту батарея нейрокогнитивных тестов в виде zip папки – следуя инструкциям Вы сможете запустить программу (The Psychology Experimental Building Language (PEBL) test battery). Для этого этапа Вам понадобится стационарный компьютер или ноутбук с операционной системой Windows."

Доброго дня! Мне вчера пришел опросник. Учавствую

Анча беседует с той самой Варварой Рябковой из Лаборатории мозаики аутоиммунитета СПбГУ, которой мы писали по поводу участия в исследовании МЭ/СХУ и ФМ. Подробно о том какие состояния надо исключить перед постановкой диагноза МЭ/СХУ. Дальше пока не дослушала.

Ульяна пишет:
Для более подробной информации об этих и других этапах -можно написать по адресу varvara-ryabkova@yandex.ru.

Ульяна, я также отправила письмо. Только я скопировала адрес, вставила, а оно не отправилось. В общем, в адресе, varvara-ryabkova@yandex.ru, последнюю точку после ru нужно убрать. Большое всем спасибо, кто  отправил письма и дал информацию по этой теме.

Каштанка пишет:

Ульяна пишет:
Для более подробной информации об этих и других этапах -можно написать по адресу varvara-ryabkova@yandex.ru.

Ульяна, я также отправила письмо. Только я скопировала адрес, вставила, а оно не отправилось. В общем, в адресе, varvara-ryabkova@yandex.ru, последнюю точку после ru нужно убрать.

Конечно, Каштанка, любые знаки препинания после адресов нужно убирать!  Кстати, после ссылок на сайты тоже. Это частая причина того, что ссылки становятся неактивными.

Ульяна пишет:Анча беседует с той самой Варварой Рябковой из Лаборатории мозаики аутоиммунитета СПбГУ, которой мы писали по поводу участия в исследовании МЭ/СХУ и ФМ. Подробно о том какие состояния надо исключить перед постановкой диагноза МЭ/СХУ. Дальше пока не дослушала.

Дослушала. Полезная беседа! Услышала новость, которая меня очень обрадовала. Варвара сказала, что в новом исследовании 2020 года у пациентов с МЭ/СХУ не выявили антитела к митохондриям. Так что митохондрии в порядке, им мешают работать какие-то другие механизмы, не аутоиммунные. (Речь о митохондриях идет примерно с 58-й минуты.)

Я тоже прослушала всю беседу. Какие они умницы Анча и Варвара. И тоже отметила, что с митохондриями у больных МЭ/СХУ все в порядке.  Одно печалит, что слишком много для слабых людей обследований для исключения тех или иных заболеваний нужно сделать.   У кого просить направления, кто их даст? Все делать приходится делать  за свой счет. И с большим трудом.  Семь лет назад , когда силы еще были бегала то в одну больницу, то в другую. Куча дорогих МРТ, платных анализов. В результате от каждого врача получила кучу рекомендаций и перечень  лекарств, которые никак не вяжутся между собой. Врачей практически нет, кто хотя бы знал, что есть такие заболевания, как МЭ/СХУ, ФМ. И это печально.

Как продвигается исследование?
Мне сначала Варвара обещала ответить примерно через месяц, но пока ничего...
кому-то ответили?

А мне вообще от Варвары не ответа  ни привета...

Каштанка пишет:А мне вообще от Варвары не ответа  ни привета...

То же самое.

Каштанка пишет:А мне вообще от Варвары не ответа  ни привета...

ты писала, что и опросники не пришли тебе. прислать?

мне пришло приглашение на дальнейшее обследование.
об этом поподробнее тут https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t277p1050-topic#20515
и ещё совет - какие анализы сдать по поводу аллергии на эми

Варвара пишет:
По поводу  аллергии на ЭМИ. Я говорила только с одной пациенткой из Франции с чем-то подобным. В России среди наших участников такого еще не встречалось.  По анализам IgE, эозинофилы, эозинофильный катионный белок в норме? Синдром активации тучных клеток никто не подозревал? Есть анализы соответствующие, может быть в Эстонии что-то доступно: serum mast cell tryptase, urine levels of N-methylhistamine, 11B -Prostaglandin F2α (11B-PGF2α) and/or Leukotriene E4 (LTE4) .

вот я и ищу теперь эти анализы по эпикризам.
помню точно, что принимала лекарство пол года от тучных клеток и мне было намного легче.
теперь это в Эстонии считается нецелесообразным.

Если кто-то участвует в исследовании по сху и фм, расскажите,
как там дела?
оно завершилось?
я из-а немощи уже несколько месяцев ничего не отправляла.
вот думаю - стоит ли вливаться? кому-то что-то дельное предложили по облегчению состояния?

Admin Алёна пишет:Если кто-то участвует в исследовании по сху и фм, расскажите,
как там дела?
оно завершилось?
я из-а немощи уже несколько месяцев ничего не отправляла.
вот думаю - стоит ли вливаться? кому-то что-то дельное предложили по облегчению состояния?

Привет, Алена!
Я вот тоже долго заполнить не могла все, что мне прислали. Думала, что исключили меня уже, но в сентябре получила письмо с просьбой поучаствовать в под-исследовании по антидепрессантам.
Его результаты Варвара прислала участникам. Ничего особенного, просто анкетирование пациентов по использованию антидепрессантов.
Вот ее доклад:
Доклад
А это презентация доклада:
Презентация
Полностью все анкеты я только недавно послала, поэтому для себя пока никаких рекомендаций не получила.
А вот про одну женщину из исследования я узнала в Инстаграм.
Она из Санкт-Петербурга видимо. Для нее врачи СПБГУ согласовали комплексную программу реабилитации по ее словам.
https://www.instagram.com/p/CVM-yintijo/

Ульяна пишет:

Admin Алёна пишет:Если кто-то участвует в исследовании по сху и фм, расскажите,
как там дела?
оно завершилось?
я из-а немощи уже несколько месяцев ничего не отправляла.
вот думаю - стоит ли вливаться? кому-то что-то дельное предложили по облегчению состояния?

Привет, Алена!
Я вот тоже долго заполнить не могла все, что мне прислали. Думала, что исключили меня уже, но в сентябре получила письмо с просьбой поучаствовать в под-исследовании по антидепрессантам.
Его результаты Варвара прислала участникам. Ничего особенного, просто анкетирование пациентов по использованию антидепрессантов.
Вот ее доклад:
Доклад
А это презентация доклада:
Презентация
Полностью все анкеты я только недавно послала, поэтому для себя пока никаких рекомендаций не получила.
А вот про одну женщину из исследования я узнала в Инстаграм.
Она из Санкт-Петербурга видимо. Для нее врачи СПБГУ согласовали комплексную программу реабилитации по ее словам.
https://www.instagram.com/p/CVM-yintijo/

спасибо большое, Ульяна,что откликнулась.
попробую варваре хоть на диктофон наговорить, а то уже разваливаюсь. проницаемость сосудов жуткая.
прошла по ссылке, прочла немного, вроде бы от проницаемости это девушке тоже что-то предложили.

Всем доброго дня! Варвара Рябкова прислала приглашение принять участие в исследовании микрофлоры кишечника у больных СХУ, фибромиалгией и постКовидным синдромом.Но надо ехать в Москву.

Добрый день! Кто еще участвует в исследовании?
Меня вроде включили в группу по фибромиалгии, после очередного опросника.Теперь надо сдать анализы в лабораторию Биомаркер в Москве.Из другого региона можно отправить курьером биоматериал.
Вот ссылка на скриншот почты

Всем доброго дня! Сегодня отправила кровь в Москву.
Кто еще учавствует откликнитесь!