ДЛЯ НОВИЧКОВ - ОТЗОВИТЕСЬ! -1

Ольга! Очень здорово, что кому-то там помогли! Связались ли Вы с этой больницей? Есть ли там очереди? Попали ли Вы туда хотя бы на консультацию? Не пропадайте, держите нас в курсе и удачи, удачи!!!

Всем добрый день!!Да я связалась с этой больницей ,но попасть туда не так просто большая очередь особенно по мед.страховки и ещё надо получить разрешение от страховой компании ,а это тоже не так просто надо ещё разрешение от ревматолога и нервопатолога ,а у меня термин только 6 октября и ещё надо пройти все возможные терапи от этого врача и только тогда будет ставится вопрос об моём лечении в этой больнице .Хотя как пишут на сайте этой клиники что с фибромиалгией и коллагенозом лечение надо начинать чем раньше тем лучше.Но и эта больница не даёт сто процентов что болезнь отступит,а если и отступит то через некоторое время может снова начаться,но с двойной силой и ещё предупреждаю что эта болезнь не изучена толком и что не все продцедуры могут помочь или даже ухудшить состояние и поэтому лечение долгое.Но буду всё равно пытаться туда попасть.Если что новое узнаю напишу.Всем всего самого хоршего.

Удачи, Ольга! Ждём Ваших постов!

У нас, в Эстонии очереди к хорошим ревматологам по 3-4 месяца. Но у них всех я уже была ещё тогда, когда сама своими ногами ходила. Кроме трамадола мне они ничего не предложили, а уж про лечение и говорить не приходится. Будем надеяться, что в Германии обстоят дела по-другому, раз наш диагноз у Вас известен.

Вот что ещё интересно, свекровь Вашей подруги там лечилась от фибромиалгии или от чего-то другого? Профиль ведь в ревматологии ого-го какой...

Добрый вечер!Да она говорит что по анализам вылечилась.....и что боли прошли у неё на данное время,а что дальше будет неизвестно это хроническое заболевание и передаётся только по наследству и редко когда приобретается.У нас в Германии так же как и везде это заболевание лечат одинаково,лечат таблетками и физкультурой и психотерапевтом.Я тоже к ревматологу хожу раз в квартал он берёт кровь спрашивает какие жалобы ещё у меня всё записывает и даёт новый термин через три месяца и всё!!!Да!Ещё иногда мне скажет что на работу выходить ещё рано.Я иду к своему учасковому врачу и ей всё рассказываю она всё отмечает выписывает мне таблетки и больничный и всё на этом.У нас в Германии у кого хроническое заболевание очень выгодно для врачей, каждый приход к врачу это деньги и чем больше таких как Я придут к врачу и он просто выпишет мне таблетки и больничный и даст новый термин на следующий месяц и всё думать не надо жми на кнопки компа и самое тяжёлое это расписаться в больничном листе!!!!!Как то спросила про лечебную гимнастику и массаж мне чётко сказали что ВАМ НЕЧЕГО НЕ ПОМОЖЕТ!!!!А хронические больные не выгодны страховой компании они нам оплачивают больничный ,так они и есть самые нерватрёпы платить не хотят и ищут всяческие причины выкинуть на работу без повода .Отправляю на проверку к ихним доверенным врачам ,а тут надо быть в двойне внимательным они могут сфальшивить в пользу своей страховой компании.Я уже один раз была ,но и это врач тоже мне сказал что я не могу работать в данное время из за температуры тела и шишек на руках и ногах.Так теперь моя страховая компания отправила письмо на мою работу что б они срочно меня увольняли ,а моя фирма не может меня уволить у меня двойная защита от увольнения и плюс я на больничном .Моя фирма просит что б я сама уволилась так как настаивает страховая компания. А если я уволюсь сама то наша биржа труда мне три месяца не будет выплачивать безработные деньги так как я сама уволилась с работы!Замкнутый круг!!! Мне пришлось идти к адвакату ,рассказала ему всё и он написал им пояснительные письма и если что все встретимся на суду.Помимо болей в теле ещё и вот такое хождение по мукам .Вот вам и Германия.

Да уж, бюрократия и крючкотворство.

Ну у нас-то вообще врачи говорят - фигня это всё, а не диагноз, работать просто не хотите. Однажды медсестра в больнице вечером ко мне в палате подошла и говорит:

"А Вы что валяетесь? У вас же никакой болезни нет!" А я в дикой спастике, в диких болях, меня тогда на каталке уже несколько лет возили, я своё тело даже в инвалидное кресло усадить не могла. Мышцы держали тело прямо и выворачивали назад. (Пока баклофен одна невропатолог не выписала). Ну да все хождения по мукам в моём дневнике написаны, повторяться не хочется.

Перечитала Ваш пост, Ольга, и удивилась. Вы пишете, что у свекрови анализы в норме. Так при фибромиалгии они всегда в норме. Этим она и отличается от остальных ревма- и невро-заболеваний. Поэтому и диагноз могут выставить только через 5-7 лет, обследования-то все ОК! А человек уже за это время и психом стал...Точно у свекрови фибромиалгия?

Когда уже сил даже говорить нет-комп выручает.Хотя чтобы с ним справиться тоже время нужно-напряжение всё-таки опять...Вот и нашла вас всех! Конечно,если только причина стресс-просто напишу- нытьё по причинам и без- фибромиалгия не страшна.Выкарабкаться можно и должно!Но вот у меня... всегда с песней,улыбкой и ощущением счастья, с нескончаемым потоком энергии...Пришло время трудно стало даже улыбнуться- а ведь казалось и умирать буду с шуткой! 10 лет -антидепрессанты (сероксат,ципрамил,ципралекс)помогали чуть-чуть.И по пути ещё перед едой,с едой,после еды, от головокружения, от сердцебиения,от судорог в икрах ,кстати,помогает витамин Е-очень неплохо (лет 7 почти не прекращая пила -анализ ,конечно,НУЖНО И ПРОВЕРЯТЬ-вот его уже достаточно и действительно-судорог нет),мочегонные, от тошноты,от простуды постоянно-у нас страна жаркая-кондиционеры везде, обезболивающие, снотворное-в день вообщем меньше 8 -ми таблеток не бывало.Организм Устал- Он Защищается... как может-одно запустишь ,а у него-то сил нет-он другое останавливает и болит.Главное тяжёлое самое --=когда до мозгов доходит...положет тебя без сил и хочется закрыть глаза... и чтоб только кончилось это всё.Вот только тут понимать начинаешь-пора думать Только о СЕБЕ- то есть о Теле своём.ЕГО ТОЖЕ ОКАЗЫВАЕТСЯ ЖАЛЕТЬ НАДО и ПРИСЛУШИВАТЬСЯ- ведь я слово УСтала раньше не знала.....Врач давно мне это говорила-но казалось что ерунда-мы сильные!Сила воли- а вот результат и плачевный!..Перенапряглись-теперь вот попробуй расслабся!!!В один день организм не встал и не пошёл.Ни рукой ,ни ногой,ни глаза открыть, ни знак подать что ты не спишь и тебе плохо-ну промычать можно если голос будет...посвистеть потом -чтоб муж зашёл обратно.Поднял,посадил или поставил если силы в ногах чувствуешь -уже подумывала судно купить -понимаете.Потом отпустит.Ура..!Так и живём -ничего не можешь-а если сможешь - думай "сколько"-иначе ="влёжку" завтра обеспечено.Но это всё о грустном. Симбальта 90мг боли немного снимает если не работать- я на инвалидности.Теперь уже 3-й год.Сон правда ночной ушёл совсем- с ремероном можно-но ведь 7 мг- а жор необыкновенный-нельзя.Засыпаю со снотворным-его пью в 3 часа -засыпаю ,придавив подушкой голову в 6 утра.Без него и вторые сутки засыпание не наступает ни днём, ни ночью. Состояние как правильно написали "как через мясорубку и иголками".Интерес к книгам, к теле- - к жизни проходит!!!Возможность есть и поехать- а телу это всё равно!...Дорогие МОИ цените каждый день-раньше заправилась лекарствами-слава богу деньги на них были -если бы это на Украине-умерла б давно- и поехала в отпуск. А вот теперь ноофен помог и сон и силы даже- а врачи говорят мне -присядешь.Результат -увеличение дозы...там Перкосет принимали- привязочка- от болей в спине 3 недели пила -дура и врач ругал-таким как мы нежелательно долго-день-1табл. потом уже и 2-е не помогают -3-ю просят. Это я о том что берегите себя, все стрессы-чушь !прочувствовать всё что я написала вам не составит труда-вы в начале, в середине!!!!!!!!-не доводите своё ТЕЛО до момента в котором оказалась я.Оно отомстит.Весь организм перестаёт работать-даже мысленные медитации-да о чём это вы?Вот дышать учусь поглубже-это тоже работа и тяжёлая.Поверьте никто не нужен-ни любимые, ни дети , ни внуки!Только покоя хочется!А ведь ради них Жил! Но ничего выкарабкаемся!И в сотый раз начну сначала...это я очень-очень Оптимистично!!!!!Выдохлась правда-но очень рада вам всем! Вот три месяца -пока зарегистрировалась.Вот написала-это большая радость!Хочется всех поддержать и приободрить!В эту болезнь входишь не Осознавая- но Выход из неё тоже Есть! НЕ СПЕША ПРАВДА-это немного обидно- влетел-то на всех скоростях!Даже не притормаживая...Спрашивайте, пишите.Рада поделиться и помочь- опыт несладкий есть и продолжаем повышать квалификацию...Видите- устала -а шучу-это ли не результат на пути к здоровью?!!!!!!!!!!!!

Кажется, у меня фибромиалгия. Всем привет!

Добрый день всем!Была на той неделе у своего ревматолога ,но нечего утишителного не было!По резулатам анализов болезнь сильно прогресирует, получила направление в больницу,только не в ту что хотела ,а в другую.Не знаю какие анализы делают у нас ,но мой врач мне показал их.Это анализ был похож на алгебраическую рарабулу .Если раньше она была низенькая и худенькая, то с февраля ,как мне поставили этот диагноз она стала более длинной и широкой и ещё много каких то формул по которым он ставил мне диагноз и сказал что в моей имунной системе очень много антител которые провацирую это заболевание. В больнице мне должны сейчас подобрать лечение и пробывать остановить морозильной камерой это у нас практикуют такую процедуру .Термин в больницу дали на начало января.Буду надеятся на лучшее.А пока я на больничном до февраля.По всей видимости после больницы буду оформлять бумаги на инвалидоность.Всем всего хорошого и не падать духом и радоваться каждому прожитому дню.

Всем - здравствуйте! с начала года начались боли, пошла по врачам - ревматологам - невропатологам, пила все, что традиционно выписывают в этом случае, сейчас - Лирику. Методом исключений врач предполагает фибромиалгию.

Летом, по поводу болей в спине, купила книжку американского доктора Джона Сарно: Как вылечить боли в спине. В ней впервые встретила упоминание о фибромиалгии, которую автор причисляет к так называемому Синдрому мышечного напряжения, объясняя причину .... эмоциями (или же стрессом.?). Что интересно: если в некоторых случаях боли в спине, конечностях, мышцах проходят уже после первого прочтения книги (благодаря доступному описанию физиологии этого синдрома - в фейсбуке и на форумах есть мнения людей, которые избавился от боли в спине благодаря полученной информации), то в случае с фибромиалгией, которую автор уверенно причисляет к варианту этого синдрома (психогенного характера), он подчеркивает, что несмотря на более тяжелые жалобы и состояния пациентов, лечение по его системе осуществляется постоянно и часто включает психотерапию.


как новичок на форуме не могу оставлять линки и сылки на сайты, но книжка на русском легко гуглится, английское наименование - Healing Back Pain: The Mind-body Connection, равно как и инфо об авторе - Джоне Сарно. А еще в youtube есть клипы на английском, может кто-то из вас уже их видел - The Divided Mind - The Epidemic of Mindbody Disorders [Fibromyalgia Pain].


об авторе:
John E. Sarno (born 1923) is Professor of Clinical Rehabilitation Medicine, New York University School of Medicine, and attending physician at the Howard A. Rusk Institute of Rehabilitation Medicine, New York University Medical Center. He graduated from The Columbia University College of Physicians and Surgeons in 1950. In 1965 he became the Director of the Outpatient Department at the Rusk Institute. He is also the originator of the diagnosis of the controversial psychosomatic condition, tension myositis syndrome (TMS).


вот такая информация, надеюсь кому-то поможет, хотя возможно этот вопрос уже обсуждался на форуме ))

[b][i]

Здравствуйте дорогие подружки!
Я к вам, не прогоните? Дело в том чмо у меня приключилась эта болячка((((( Проживаю я в Греции(дикай край дикие нравы скажу вам я) последнии 17 лет.Мне 47 лет у меня трое сыновей (старшему 27 и близняшки по 12 лет)муж дом всё окей но! ,уже года три четыре года ка я стала чувствовать себя намного хуже своей свекрови которой 88 лет. Я развалина! Внешне то вроде молодая крепкая мадама а в нутри.....((((( последний год кроме всего ещё и ооооочень болят то ноги то руки то всё вместе.И к врачам ходила и искала но большенство по моему думали что прикидуюсь и просто ленюсь. Пол года назад боли в суставах стали невыносимыми и стали искать поглубже так как я и сама не спала но и мужу стала недавать спать.Вобщем короче один ревматолог ставит мне - СИСТЕМНУЮ КРАСНУЮ ВОЛЧАНКУ! Я былав в шёке пила гормоны и травила себя плаквелином! Правда боли от преднизолона отступили, но жить то хочется и я легла на полное обследование на кафедру ревматологии.Там диагноз волчанки не подтвердили но выписали с окончательным диагнозом -фибромиалгии синдром, артериальная гипертензия, гиперурикемия, гипотиреоз.Вроде радоваться нежно что не волчанка но что то не радосно.Единственный сове был это обратиться к невропатологу и принимать ЛИРИКУ(Pregabalin)Вот и всё! Понижаю преднизалон ноги руки опять болят и незнаю с чего начать.Хожу чаморашная шатаюсь хочу спать но не моу спать - самой от себя тошно.

Xrissa, мы соседи с Вами, я в Болгарии живу. Но судя по отзывам, с этой болезнью везде непросто.

Добрый день Xrisssa!Вы пишете что вам тоже в Геции назначили Предназилон, а сколько миллиграм?Мне назначили 0.25мл.Принемаю с февраля месяца по началу было не плохо воспалительный процесс рук прошёл боли утихали ,но не надолго ,но сейчас состояние ухудщается и в декабре ложусь в больницу что там скажут и какой диагноз ещё мне поставят не знаю?????Будут подбирать лечение,но уже в медюстаховке мне сказали что с этим диагнозом на полное выздоровление мало шансов это заболевание хотя бы преостановить и не дать дальше прогрессировать.
Девчата напишите у вас тоже грудная клетка болит и глубако вдохнуть нельзя?У меня бывают резкие и сильные боли в груди, спасаюсь только глатая мелкими глотками воду и тогла боль постепенно отходит ,а дышать тяжело ещё несколько часов.Сказала врачу сказал что это настоящая фибромиалги!С сердцем всё нормально уже обследовали.Всем всего хорошего!

Оля, возможно это побочный эффект от лекарств. Может врач снизит дозу, или назначит другой препарат.

Нет с этого у меня начиналось с мая 2010г ,а августе с приступом в груди попала в больницу две недели лежала сердце проверяли так и не чего не нашли .В сентябре появились боли в суставах и в мышцах.Пока дождалась термина к ревматологу, результатов анализов к февралю этого года.Боли временно затихли ,а сейчас опять возобнавились.Врач разводит руками одна надежда на больницу.Вы на инвалидности?

Здравствуйте, Ольга!
Меня очень интересует, какие анализы Вам делали.
В нашей стране (Эстония) все врачи говорят, что при фибромиалгии все анализы в норме, поэтому это и не болезнь вовсе, а так, нежелание работать. Они так и говорят
"Вот если бы удалось по анализам или по каким-нибудь обследованиям подтвердить заболевание, тогда мы бы вам поверили, а так всё это только с ваших слов.." ну и так далее в том же духе продолжаются унижения из года в год. А когда я заболела, в 1987 году, так вообще подержали в больнице месяц да и выписали на работу, типа радикулит у всех бывает и нечего тут прикидываться.

Мне и группу-то долго давать не хотели, дали, когда я уже проболела 6 лет и уже лежала. Буду Вам очнь благодарна, если Вам удастся узнать, что за анализы Вам в больнице будут делать. Тогда я могу и у себя тут их попросить.

Здравствуйте, Ирина! Я написала Вам в личку.

Да я в больнице постораюсь всё разузнать и взять аналисы в руки т.к. мне самой это интересно как этот анализ называется.Вообще врачи мне должны сами давать копии моих анализов,но они этого не делают.Всем всего хорошего!

Здравствуйте все, мои хорошие!
Вот и я к вам, надеюсь ненадолго.
Я как тот колобок- который и от бабушки ушел, и от дедушки ушел.
Имею ВСД и хрупкую психику/нервную систему (как мне кажется первопричину всех моих бед), состояла участником/страдальцем на форуме "синдром раздраженного кишечника"- выкарабкалась, через полтора года, слава Богу, хотя у многих СРКшников проблема остается на всю увы жизнь.

Год назад симптомы фибромиалгии отступили, пока я проходила полное ревматологическое обследование, в течение месяца. Сейчас накрыло снова, но я не отчаиваюсь, рада что нашла вас, знаю по опыту, что совместный опыт преодоления болячки очень помогает.

Ну, в добрый путь!

Всем добрый день) у меня история про срк такая же как у вас, полтора года сидела там на форуме, сейчас кишечник хоть и беспокоит, но не так и не доставляет мне столько страданий. вобщем проблемой не считаю.

в который раз пойду к врачу, а конкретно к неврологу, но не по собственному желанию, потому что решила что лечиться я больше не буду аллопатической медициной.

направили меня из женской консультации по поводу беременности на осмотр. интересно просто что скажет.
напомню, фибромиалгию мне никто не ставил, последний раз невролог поставила мне левосторонний умеренный болевой синдром. ревмопробы в порядке. анализы в принципе тоже.
сейчас больше всего беспокоит цистит и уретрит естественно только слева и боли в пояснице только слева. особенно когда воспалитятся эти дела, просто ахтунг! а воспаляется это всё от холода и секса и ещё когда долго терплю и не хожу в туалет.
сегодня была у стоматолога, зубы все в порядке, но слева то больно когда она их трогает, а справа нет.

вобщем как всегда пытаюсь примериться с ассиметричностью своего тела)

здравствуйте!
мне тоже поставили диагноз фибромиалгия.
Посоветуйте как мне с этим справиться,куда обращаться...
очень надоело мое самочувствие.
Заранее спасибо
Оля

Здравствуйте, Ольга!

Однозначного ответа на Ваши вопросы нет. Тем более, что у каждого фибромиалгия развивается по своему сценарию. Хотя конечно общие тенденции прослеживаются.

Почитайте, что кому помогло, а что наоборот усугубило ситуацию. форум не такой уж большой. Зато уже есть двое выздоровевших, и это всем нам даёт надежду. Я бы сначала посоветовала прочесть дневники.
Тогда уже появится информация к размышлению.

К сожалению Андрей не написал своего дневника, зато дал массу полезных советов как раз в этой теме для новичков.

А потом глядишь и Вы дневник напишите, тогда легче можно будет что-то посоветовать! Удачи! Сил! Вместе мы прорвёмся!

Таблетки называются флуоксетин. Очень мягкий АД. Принимаю почти 2 года малыми дозами 10мг-20мг утром. Привыкания нет. Побочеки не заметны. Настроение ровное.Лора.

Девочки!!! Советую всем очень прислушиваться к своему организму.

1.Старайтесь реагировать мягко на неприятности.
2. Сто раз подумайте ,прежде чем совершить неловкое движение или сильно потянуться.
3. Никогда не мерзните.
4. Постоянные занятия йогой, бодифлексом, оксисайз упражнениями.
5. Постоянно нужно делать массаж- общий,медовый,тайский и т.д.
6. Следите за телом и кожей.
7. Нужно отвлекаться - книги,любимые фильмы,комп.Все , что может отвлечь.
8. Ходить по врачам - бесполезное занятие. Мне обычно говорят - слишком умная,интернета насмотрелась.
9.Очень помогает море и горячий песок(вода 29-30град.)
10. С холодной водой поаккуратнее - у меня сразу рецидив.
11. Самое главное начать себя ЛЮБИТЬ!!
12.Улыбайтесь и поменьше жалуйтесь, не верят!!!
13. Начните себя баловать - покупками, вкусностями.
Наша болезнь ,фактически, не лечится.
К сожалению понимаю-с моей болячкой. МНЕ НИКТО НЕ ПОМОЖЕТ,даже близкие люди!!! Никто не понимает,как это болит ВСЕ!!!

Согласна практически с каждым пунктом, кроме последнего умозаключения, что фибромиалгия не лечится. Врачами и вправду редко лечится, хотя в 2001 году они меня и вытащили на некоторое время после 5-илетнего лежания. И я пару лет прожила почти полноценной жизнью! А вот ведь, Андрей и Kotik вылечились и без помощи врачей!

Думаю этот факт каждый из нас должен постоянно держать как в сознании так и в подсознании!

Здравствуйте, Оля!

Вроде у Вас было направление в больницу на январь? Побывали ли Вы там?
Какие анализы Вам делали? Какой результат? Стало ли Вам лучше?

Очень хочется надеяться, что Вам в больнице помогли!