ДЛЯ НОВИЧКОВ - ОТЗОВИТЕСЬ! -1

pozitron пишет:
В каких то моментах все эти люди не совсем и не правы. Нечего лежать. Создатель явно заложил в каждого человека способность и желание трудиться. Просто каждый должен делать это по своим силам. А болячками типа ФМ, ВСД и им подобным очень легко оправдать свое бездействие. Я многократно ловил себя на этом. Поэтому стараюсь днем горизонтальное положение не принимать. Хотя раньше часто лежал. Это очень непростой вопрос, но мы способны сначала уравновесить себя, а потом начать возвращаться к нормальной жизни и брать ответственность на себя за происходящее с нами. Для начала хотя бы заставить себя гулять, потом легкий спорт. И дальше, дальше. Потом и  в гости можно поехать раз, два. Потом дальше и и лучше.  Со временем захочется и поработать )))

В какие-то моменты полезно и полежать, тем более с нашим бешенным ритмом жизни! Все должно быть в меру, как Вы пишите - нужно себя уравновесить - а это, значит, что нужно НАУЧИТЬСЯ, не только работать, но и отдыхать, и отвлекаться, переключаться, и спать полноценно и т.д. А для всего этого нужна мудрость.
А вообще (в целом), люди, больные ФМ как раз часто взваливают на себя непомерные ноши и скорее - не умеют именно отдыхать и расслабляться. По крайней мере, у меня сложилось такое впечатление за все эти годы болезни...

Еще хочу добавить ко всему прочему вышеизложенному, что много чего зависит от одного важного компонента -индивидуальности течения ФМ. Т.е. у кого-то оно так, а у кого-то оно иначе и т.д. И каждый советует свою “программу быта”, естественно, исходя из своей клиники и самочувствия. У меня, к примеру, бывают моменты, кода болевой порог опускается до 50%+/-. И тогда у меня появляется еще больше динамики, энтузиазма и желаний. Ну, это у многих так. А бывает щемит так, что мне  западало лишний раз в магазин сходить, а если я уже иду в тот гребанный магазин, то я просто мучаю себя и насилую, но как иначе? А бывает и ничего… Вот летом поехал к морю: брыкался на солнышке, вечерами пил коньяк с толстой как палец сигарой (иногда позволяю себе табачок), а днем, по мимо ультрафиолета и соленой рыбы с пахлавой (как это совмещать можно?), еще и развлекательная программа с метательным диском по пояс в воде. Люблю я иногда, и пожрать и расслабится по-своему. Я уж было тогда подумал, что резко пошел на поправку. Вот сейчас зима –баба вредная и погода гнусная, переменчивая и "долбит" меня как никогда…
Вспоминаю с ностальгией, как раньше было:
Выпадал снег…  И не только своих обязанностей ради, а и с большим желанием  хватал я лопату и убирал свой двор! Для меня это было приятным и спортивным занятием.  

Сейчас обострение… И  вот выпал тот снег, а я как ленивый, жирный кот выглянул в окно и обреченно вздохнул… Конечно же я убрал тот снег. Конечно же я работаю по дому – не подумайте там чего… Заставляю себя двигаться, как можно больше, по возможности.

Сам образ жизни стал зависеть от настроения самой болезни. Конечно нужно жопой двигать, выделять время на ЛФК и пр. Но иногда прижучит так, что лучше не насиловать себя, а сделать массаж, процедуры какие и  расслабится, прилечь на какой-то там иппликатор Ляпко.

Roman, тут я с тобой во многом согласна, что для каждого человека она протекает по-разному. И у меня бывает, конечно больше летом, когда и в холодном море можно покупаться и ничего. А бывает и так чуть прохладным ветерком обдуло и ты в лёжку. А в последнее время вообще странное течение ФМ я заметила. Иной раз такая эйфория наступает, что весь мир бы перевернул. И тогда всё успевала поделать на кухне, в доме, по работе и тд. Но на другой день ты "скрученное" от боли бревно. И тогда я снова поняла, надо не насиловать ни себя, ни ЕЁ! Всё ровно и постепенно! Я, как и ты, привыкла выскакивать во двор убирать листья вместо снега. И это было в такое удовольствие, а сейчас просто как каторга. Вчера переработала на час больше, сегодня сидела всю ночь на кодеине. Но к этому добавила и погода - всю ночь штормило, а соответственно и нас колошматило! Да, зимы не лучший период для нас!

Greta575 пишет:Roman, тут я с тобой во многом согласна, что для каждого человека она протекает по-разному. И у меня бывает, конечно больше летом, когда и в холодном море можно покупаться и ничего. А бывает и так чуть прохладным ветерком обдуло и ты в лёжку. А в последнее время вообще странное течение ФМ я заметила.

Да, болезнь меняет шкуру часто… Я за сутки перемену погоды ощущаю. Бесит эта метеозависимость. Бывает и в хорошую погоду “долбит”. Но, в основном, на перемену погоды и зима... Зима - это самая жестокая пора года для меня.

Всем здравствуйте!присоединяюсь к вашим рядамс целой банкой симптомчиковфмсничаю можно сказать с рождения

MamAnya пишет:Всем здравствуйте!присоединяюсь к вашим рядамс целой банкой симптомчиковфмсничаю можно сказать с рождения

Здравствуйте, MamAnya! Очень хорошо, что вы так позитивно к нам присоединяетесь

Иринасс пишет:Здравствуйте, MamAnya! Очень хорошо, что вы так позитивно к нам присоединяетесь

А как же иначе в нашем "весёлом" положении!

MamAnya пишет:

Иринасс пишет:Здравствуйте, MamAnya! Очень хорошо, что вы так позитивно к нам присоединяетесь

А как же иначе в нашем "весёлом" положении!

Вы , кстати, можете, если есть желание и силы, побольше рассказать о себе. Что помогает вам, какие улучшения есть? Или о том, о чём сами хотите написать.

Иринасс пишет:Вы , кстати, можете, если есть желание и силы, побольше рассказать о себе. Что помогает вам, какие улучшения есть? Или о том, о чём сами хотите написать.

Давай на тымы же все молоды душой!!!несмотря не на что!!накопленные силы и желание есть (хоть не всегда), чему очень рада..немножко ещё почитаю форум и открою дневничок..

MamAnya пишет:

Иринасс пишет:Вы , кстати, можете, если есть желание и силы, побольше рассказать о себе. Что помогает вам, какие улучшения есть? Или о том, о чём сами хотите написать.

Давай на тымы же все молоды душой!!!несмотря не на что!!накопленные силы и желание есть (хоть не всегда), чему очень рада..немножко ещё почитаю форум и открою дневничок..

Хорошо

Всех приветствую!
Меня зовут Людмилой. Я родилась и выросла на Украине, жила до 2005 года. С апреля 2005 года живу в Германии, г.Ганновер.
Моя история болезни длинная, как и у многих. Мне было 26 лет, когда я спрыгнув с подножки армейской машины, получила межпозвоноч. грыжу. В последствии, с помощью только ставшей тогда популярной мануальной терапии, грыжа выпала в спинномозговой канал.
После операции боли приобрели другой характер. С позиции сегодняшних знаний: неприменение обезболивающих средств привело к хронической боли (о которой тогда никто ничего не знал). Но симулянткой уже прославили. Жизнь в браке была стрессом, а со временем (16,5 лет) брак некрасиво, подло и грубо распался. Вот тогда в 1996 году появились симптомы Фибромиалгии - на что тогда профессор-невролог сказал, что такого не может быть, чтобы болели все суставы и мышцы. Снова симулянтка... Я игнорировала все посылы своего тела, брала себя в руки и вперёд!
Мать-одиночка с двумя дочками, инвалид 2гр., работать было невозможно. Но выглядела я всегда хорошо.
В 2000 году очень тяжело перенесла гайморит. С тех пор чувство гриппозного состояния не проходило. Неимоверную слабость по утрам я преодолевала и ходила на озеро плавать километрами начиная с мая месяца и до осени. Осенью и зимой состояние ухудшалось, стала легко поддаваться инфекции и очень тяжело и долго переносить её. В 2002 году после смерти отца моё тело вышло совершенно из строя. Потеряла слух странным образом (обнаружили случайно), начали появляться грибки, экзема в ушах. В 2004 случайно обнаружили инфекц. Гепатита С, повышенные антитела Герпеса2... Гепатит С ушёл после лечения. Диагноз Депрессия...
В Германии - поставили Депрессия, Хронические боли. Приём антидепрессанта Цимбальта уменьшил боли. Стала подрабатывать по 2часа в день (так надо было). Со временем становилось всё хуже. Фибромиалгию поставили, когда невозможно было ходить от гипертонуса и сильных болей. Но было подозрительно, что кроме точек, сильно болели все мышцы. Теперь самое главное, что и отличает Фибромиалгию от МЭ/СХУ (так в Германии и на западе какое-то время называли, недавно снова переименовали в МЭ):

Симптомы ухудшающиеся после физических нагрузок после 12-24 и больше часов.
Таким образом, имею ФМ/МЭ ... Путь долгий и несправедливый, как многие из нас. Являюсь членом общества больных МЭ Германии, которое борется за создание фонда, специальной клиники для поддержки больных "Потерянный голос". За это время пришлось много чего узнать.
К сожалению, я нахожусь уже в тяжёлой степени заболевания - 9-й из 10-ти. Существуют большие проблемы с дискриминацией больных, с неосведомлённостью врачей и общей медицины. Приходится бороться, чтобы хоть как-нибудь сделать свою жизнь комфортнее.
Я постаралась в сжатой форме, коротко охватить главное.
Спасибо за ваше внимание.

Доброе время суток форумчане! Я писала ранее о своих симптомах ,не диагнозе и страхе. На данное время новые симптомы и не диагноз) Живу в Австрии и с февраля 2013 года в надежде узнать, что со мною. В моих анализах позитив ,как написано не большое повышение антитела PM-Scl 100 из интернета я узнала, что это может быть смешанное аутоимунное заболевание. Своего доктора ревматолога совершенно не понимаю, как всю их мед систему я разочарована ((((( Пропила курс три недели гормон Преднизолон который мне очень помог.Сейчас в ожидании сама не знаю чего ,мой визит к доктору закончился тем, что :" Будет хуже начните гормон".. хуже отчего и почему вопросами и остается. Думаю лететь в Москву в надежде на адекватное обследование и лечение без " ждите когда вам станет плохо " . Судя по всему я выбываю от вас . И дай нам Вселенная исцеления,Докторов и людей понимающих и неравнодушных !!!! Елена.

Анализ нейро-стресс мне делали в лаборатории учёного эксперта МЭ/ФМ д-ра проф. Бигера в Мюнхене.
Пример я поместила в своём дневнике.

Мила Вам повезло с доктором в Германии? Мне писали синдром ФМ,но полагаясь видимо на свои домыслы )))Такой анализ я не сдавала хотя уверена в Австрии он тоже имеет место быть)

Я нашла по названию заболевания общество больных (в Швейцарии оно тоже так называется Фатигацио), а потом и литературу. Это приватный доцент, т.к. в Германии научные исследования государство не поддерживает. Я написала ему и так связалась. Но у меня не только ФМ. Такой анализ стоит 150 ев. Но примут ли его серьёзно? вот в чём трагедия... Но доктор Бигер известный эксперт и много лет занимается исследованием ФМ и МЭ...живёт в Мюнхене. Если с немецким дружите, могу дать и-мейл, можно написать ему.
Через группу самопомощи я нашла хорошего дом. врача, которая интересуется всеми достижениями и наблюдает таких больных. А мой психотерапевт тоже с большим интересом и участием общается со мной. Это уже большое счастье, на общем фоне непонимания и скептицизма.

Мила , в моем случае нужен ревматолог и адекватное вновь обследование. У меня лежит кипа бумаг с лабораторными анализами за полтора года накопилось и толку 0 ((( У меня был всегда позитив (не много ) антитело PM-Scl 100 это говорит о возможном полимиозите с скледодермией . Я сама начала читать , искать информацию, изучая свои анализы, о антителах . Ревматолог тянет время,моё время не обследуя именно в этом направлении . Сейчас реально думаю решаю искать вновь не здесь доктора ибо в них я разочарована, что в приват ,что при клинике, а лететь в Москву в миастенический центр. Отчаяние до невозможного (((

Мила , в моем случае нужен ревматолог и адекватное вновь обследование. У меня лежит кипа бумаг с лабораторными анализами за полтора года накопилось и толку 0 ((( У меня был всегда позитив (не много ) антитело PM-Scl 100 это говорит о возможном полимиозите с скледодермией . Я сама начала читать , искать информацию, изучая свои анализы, о антителах . Ревматолог тянет время,моё время не обследуя именно в этом направлении . Сейчас реально думаю решаю искать вновь не здесь доктора ибо в них я разочарована, что в приват ,что при клинике, а лететь в Москву в миастенический центр. Отчаяние до невозможного (((

.

Анка, КФК норма ,ЭМГ тоже было год назад , но сейчас я буду настаивать на вновь обследование так,как состояние не лучше и доктор мне отчего то иглой проверила только одну мышцу на одной ноге . CK норма, креатинин ,LDN,CA тоже норма ,антитела ANA и их типы негатив ,АСРА (anti ccp) , AK негатив, AK gg.Jo-1 негатив , HLA-B27негатив, PM-Scl 100 позитив ,не большое повышение пересдавала 5 раз .

Анка, с кожей всё в порядке . Началось всё с боли в мышках ног при подъеме по лестнице и в горы и за год и 5 месяцев мышцы ног и рук и лица стали беспокоить ,пила нестероидный препарат 3 месяца доктор надеялась им снять воспаление в мышцах ,не помогло. Три недели гормон Преднизолон помог уже через неделю ,но доза была маленькая ,1 т в день неделю и затем две недели на убывание вот три недели были счастливо замечательными ,а сейчас опять началось. Визит последний к доктору ничего вновь не дал ,наблюдайте и станет плохо начинайте гормон. Я не начинаю так,как хочу знать и понимать что со мною и получить адекватное лечение курсом , а не игры с гормоном устраивать.На след. неделе надеюсь на встречу с доктором)

Я не столько хотела мои показатели показать, сколько - какие показатели указывают на ФМ и какое применяемое лечение даёт хорошие результаты.

.

.

Aнка ,Вам исключили полимиозит ??? Моя ЭМГ год назад был в норме ,но я сомневаюсь в адекватном проведении ее так,как игольчатая была одним проколом одной мышцы. Делали МРТ ног тоже в порядке. Я просила сделать биопсию мышц (исключить полимиозит) ,но мрт ног показало все в порядке .