ЧТО МНЕ ПОМОГЛО...

Я недавно начала принимать такую добавку "Фибромалик" - в составе магний, витамин В6 и самое главное - яблочная кислота. На русских сайтах вы информацию не найдете про действие этой кислоты, а по-английски есть. Мне реально помогает, благодаря им я могу делать то, что физиотерапевт прописал, даже залезаю на элептический тренажер 2-3 раза в неделю. Даже не знаю, как точней описать действие добавки, но она дает силы что-то делать и облегчает боль реально. Короче с ней легче жить, а то у меня недавно обострение началось, так ревматолог прописала Трамадол, но я его так и не стала пить, боюсь побочки.

Илана пишет:Я недавно начала принимать такую добавку "Фибромалик" - в составе магний, витамин В6 и самое главное - яблочная кислота.

Про положительное влияние яблочной кислоты при ФМ тоже читала. Не пробовала, правда, на практике. Но принимала янтарную кислоту. Хороший эффект. Особенно в сочетании с рыбьим жиром.

Почему-то на том сайте, где я заказываю себе БАДы, янтарную кислоту сняли с продажи, а яблочная считается оксиянтарной кислотой, почти идентичной по действию. Она как-бы не убирает боль вообще, но облегчает очень существенно, особенно дает возможность легче фунционировать, не чувствовать себя такой разбитой. А для меня это очень важно - трое детей и младшей всего 3 годика. Но один минус - нельзя тем, у кого повышенная кислотность или язва.

Да ,получается что про яблочную кислоту = верно, потому как сейчас преочень усиление болей = дикое желание яблок и в чай наливала сок лимона,не понимая почему-то хочется кислого,но не лимона ,а потом поняла - что яблок. Хотя ,конечно, пить пришлось трамадол, получая через 5 табл. тошноту и проблемы с желудком, но терпеть сил просто нет, пила от тошноты прамин и лосек ( хотя лосек пью всегда утром за 40 мин. до еды= желудок и кишечник иначе вообще не работают, а проблему с газами этим всё равно не решаешь,пью и нотензил ).Так что может при меньшей степени результат может быть, по крайней мере уксусом пользуюсь именно яблочным и читаю что там написано,чтоб натуральный ,а не идентичный. Вобще его как-то принимать можно,когда вычитала,но уже забыла,сейчас поищу,потому что яблок, наверное надо тонну в день, хи-хи, нереально ведь... .

Яблочный уксус бывает даже в таблетках, между прочим

astashonok, пишу здесь - как- то по темe - я пила больше 2-х лет сероксат= паксил . И самое главное замена сероксата паксилом вызывала очень плохое самочувствие. Дважды была такая ситуация и результат тот же. Тоже происходит с преппаратом от давления (учащённого пульса) нормитен - отлично мгновенно, а нормалол - ухудшение очень. Причём у мужа та же реакция на нормалол. А вещество и там и там одно и тоже и дозировка одинаковая. В аптеке говорят - странно, а врач сказала - ни в коем случае замену не делать, брать именно то что помогает = разница есть!!!

Прочитала на одном из сайтов для людей с аутоиммунными заболеваниями.
Психолог рассказала про своего старшего коллегу (или учителя), который однажды так разъяснил ситуацию одной такой неизлечимой больной: представьте, что у вас в доме поселился доберман, и вы ничего не можете с этим сделать. Можете бить его палкой, кричать на него, но в ответ он будет вас больно кусать. А можете смириться и понять, что вам с ним жить всю оставшуюся жизнь, и просто пытаться "договориться" с ним, подстроив свой образ жизни. Второе явно разумнее.

Правильно объяснил. Поладить с доберманом)) в любом случае задача первой необходимости. А дальше уж как получится...

Знаете, врачи, знающие ФМ, ПеРвым задают вопрос -" Сколько часов вы "спите"?". При малом или недостаточном, при чём не для нас, а для тела , количестве сна - боль усиливается! Я так и продержалась на работе, что прерывала неделю - 2-3 дня работа,  потом выходные сутки - сон= лёжка - 2 дня работа, причём по 12-ти час. раб. день, день и ночь. Причём дневной сон был действительно качественный, а ночной - короткий  и с просыпаниями.И ещё скажу - про уборку, что мы так любим делать (ДВОЕТОЧИЕ ..КАК его ставить?)папа мне как-то сказал, зная свою дочь, -" Дочка! В гробу всё равно будет Пыльно!". Он юморист и жизнелюб. Вот  теперь смотрю на пыль и улыбаюсь!

В какой-то теме уже писали, но тоже хочу от себя отметить, на время симптомы снимает фенибут, особенно головные боли и сон от него лучше.

МАРИ пишет:В какой-то теме уже писали, но тоже хочу от себя отметить, на время симптомы снимает фенибут, особенно головные боли  и сон от него лучше.

Мари, а сколько времени вы пили фенибут? и как отменяли?

Ирина, я пью не курсом. Заболела голова, (т.е все мышцы плечевые и головные) что сил нет терпеть, или бессонница могу принять таблетку, прошла - перестала принимать.Причем днем спать не хочется, а ночью хорошо засыпаешь , иногда даже просыпаешься с чувством, что выспалась. Но правильно пить курсами 2-3 раза в год от 10 дней до 1.5 мес. Вообще , это довольно старый препарат, сейчас считают, что у него недоказанная эффективность. В России повсеместно назначают деткам с нервозностью. Когда я сказала толковому неврологу, что мне полегче от фенибута, она сказала, что это эффект плацебо. Но препарат при нашем заболевании имеет место быть.

Забыла сказать, что когда пила фенибут курсом 3 недели , никакого синдрома отмены не было.

Я пила ноофен, конечно, класс! Но теперь я оставляю это лекарство =КАК самое последнее. ЕСЛИ фм вначале - есть смысл курсами принимать, чтобы, не находясь в болях и без сна, перейти на правильный режим жизни. Но я узнала его уже поздновато. В Израиле, США и Европе его не применяют из-за возможного быстрого привыкания. А жаль, если бы сразу его попробовать, тогда легче самому понять ЧТО с тобой происходит и исключать из жизни то, что провоцирует болезнь. Ведь между лекарствами и образом жизни - выбираешь Здоровье!

C Днём Рождения, дорогая Jeка!
Вы написали на форуме только один пост, в этой теме, но мы всегда Вам рады! Желаю Вам улучшения состояния и гармонии в душе!
Не пропадайте! Делитесь своими успехами и невзгодами!

Милые мои форумчане! Эта тема уже давно созревала в моей голове - что мне хотя бы частично помогло.  Не буду здесь описывать все свои страдания и злоключения с лечением. Может когда-нибудь сподвигнусь и заведу свой дневник или опишу свою историю, найти бы силы. Но считаю на данный момент эта тема важнее!
Так вот, избив уже все ноги, потеряв почти надежду на выздоровление, потратив невероятное количество времени и денег, я чисто случайно попадаю к психотерапевту-аналитику, работающему по методике Берта Хеллингера. http://health.mail.ru/news/17657/  Пошла уже просто ради любопытства. Сначала были две сессии  с ней просто наедине, а потом групповая в один из воскресных дней петербургской осени. В ту ночь с воскресения на понедельник я впервые уснула нормальным человеческим сном после 7летней бессонницы!!! И это было ЧУДО!!! С тех пор я смогла засыпать даже с болями. А когда человек хоть немного отдохнёт и поспит нормальным сном, фибромиалгия уже не так страшна. Да бывают периоды обострения, периоды непонятного беспокойства и бессониц, но это всё равно не то, когда ты уже сходил с ума от 100% отсутствия сна годами, сколько бы в тебя не пихали антидепрессантов, барбитуратов и другой химии!! Поэтому я посчитала нужным поделиться этой информацией, а вдруг кому-то тоже поможет?! Про сам метод вы можете много найти на интернете. А вот моя психотерапевт оказалась очень необычной женщиной. Во всяком случае, я ей поверила.  И когда опять накрывает агония ФМ, стараюсь хоть раз в год попасть к ней чтобы хоть на время задвинуть нашу упрямую даму ФМ в дальний угол, ибо я уже смирилась что полностью от неё не избавиться. Не знаю, этично ли давать данные этого целителя на форуме, но если кого-то заинтересует этот метод, то всю информацию могу скинуть в личку.
Извините, может несколько сбивчиво написала - сегодня типичный фмовский туман в голове!!!

Хотела поинтересоваться помогает ли плавание, думала в бассейн записаться, но не знаю будет ли полезно.

Поделюсь собственным опытом. Лет 20-25 назад, когда я лечила свой "позвоночник" у мануального терапевта, он рекомендовал мне плавание для закрепления мышечного аппарата. Я не знала тогда о своём заболевании ФМ и два раза в год ходила на мануальную терапию, где мне просто надрывали напряжённые мышцы и в конечном итоге я была закована в корсет и передвигалась на костылях, а в основном лежала и сходила с ума от болей во всём теле. Когда мне назначили бассейн, то я выполняла все рекомендации с большой ответственностью. Я шла на самый ранний сеанс, когда дорожки были свободны, и 40 минут без остановки плавала от бортика к бортику изо всех сил (так я "укрепляла" свой мышечный аппарат). В воде иногда начинались судорожные сведения ног, но я даже после этого честно отрабатывала назначения. В итоге мне становилось ещё хуже, а невропатолог-мануальщик ругал и стыдил меня, что я неженка, что не могу терпеть боль и вообще лентяйка. Я ещё чаще стала ходить в бассейн, но получала там кучу негативных эмоций, т.к. всегда было много народу, в раздевалке и душе тесно, хлорка раздражает глаза, время сеанса ограничено, а зимой с мокрыми волосами приходилось выходить на мороз.
Только теперь, через много лет я поняла, что любая процедура, любое действо для нас - больных ФМ должны быть только в удовольствие!!!
С тех пор я больше никогда не посещала бассейн, но если когда-нибудь соберусь, то буду просто расслаблено висеть держась за бортик или канат. Или плыть так, чтобы все движения были медленными, расслабляющими, и чтоб при этом испытывать приятные эмоции. Попробуйте сходить в бассейн, заранее настроившись на приятные ощущения и постарайтесь их получить там с помощью хорошего настроя. От всей души желаю Вам удачи.

Я на самом деле очень люблю плавать, вот и подумала, что хотя бы позитивные эмоции для жизни. По этому и спросила, полезно ли будет, но видимо боль от плаванья не уйдет, учитывая Ваш отзыв.

Здравствуйте, tutaika!

Я также, как и Вы очень люблю плавать. И пока были силы - ходила в бассейн регулярно.
Снимала этим напряжение и отдыхала душой. Теперь это невозможно в силу моего нынешнего состояния. В основном из-за перепада температур между раздевалкой (холодно) , душевой (духота) и снова выход к бассейну - холод. К этому моменту меня уже надо выносить. Поэтому стараюсь купаться в своей солнечной Эстонии с июня по сентябрь включительно.

А когда удаётся слетать в жаркие страны, то в первые дни я еле-еле захожу в воду с туго перебинтованным ногами (иначе ноги не держат), а к концу отпуска уже могу минут 10 поплавать.
Так что если можете - плавайте. Но полностью согласна с Татьяной:

ТОЛЬКО В СВОЁ УДДОВОЛЬСТВИЕ!

Никаких подвигов! Это не та болезнь, где надо с помощью силы воли наступать себе на горло.

P.S. Было бы очень хорошо, если бы Вы завели дневник и описали там начало болезни и будущую динамику. Это поможет и Вам и всем остальным. Но если душа противится - не делайте этого.

Конечно, вода -это хорошо, только хлорка - это плохо. А полежать на спине , не поддерживая голову над водой, - это единственное универсальное место для расслабления. Но пресная вода требует усилий больших, чем солёная. ПОэТОМУ И ЗДЕСЬ НАДО ДОЗИРОВАНО, А ТЕМ БОЛЕЕ С ПЛАВАНИЕМ. Я выросла с морем и плавать люблю и, когда в Киеве попала на озеро пресное, зная что разница есть, но не думала, что эта разница очень скажется на мне, и задорно так поплыла..., я потом ПОЛЧАСА ПРИХОДИЛА В СЕБЯ - НАГРУЗКА НА СЕРДЦЕ БЫЛА ПРОСТО ОГРОМНОЙ (ФМ тогда отступила). И с моей аллергией крапивницей - дерматолог сказал - "даже дышать не смей хлоркой, а не то что заходить в воду!"  А 14  лет назад с таким удовольствием в бассейне поплавала и посидела в джакузи, такие струйки приятные - приятно было недолго, домой уже почему еле доплелась. И потом втечении двух недель приходило "в себя" моё , как оказалось избитое тело! Выводы сделали. А ещё помню в детстве, когда мыла посуду в раковине, стояла как цапля на одной ноге, а вторую, уперев ступнёй в колено, и стопа всегда " горела , а колено при этом "согревалось". И недавно вычитала, что для ФМ так и нужно при стоянии, чтобы одна нога была на подставке. Вот теперь пытаюсь ногу ставить хотя бы на низ кухни под мойкой, открыв дверцу шкафа.

Татьяна, я тоже давно пришла к такому выводу что нельзя насиловать себя физически если это не в удовольствие. Мы не с дикулевскими проблемами, и изматывать себя на тренажёрах это не про нас!!! Я даже специально выискивала информацию на эту тему. То есть, если тебе больно, то стоит ли превознемогая боль продолжать заниматься, ибо после занятий боль только усиливается. Везде и всюду все специалисты поют в унисон, что необходимо регулярно заниматься физкультурой. И лишь однажды наткнулась на статью одного врача, где он совершенно опровергал установившееся мнение всех специалистов. Зачем загонять организм в болевой стресс, если он уже страдает??? Я согласна что без движения нет жизни, но это не про ФМ. Я заметила когда лежишь неподвижно и тупо что-нибудь смотришь по телеку или решаешь кроссворды, лишь бы мозги отвлечь, то боли не так чувствуешь. А когда отпускает, то, конечно стараешься что-то по дому делать, в саду поработать, но по чуть-чуть. Правда в последнее время появилась тенденция по чуть-чуть не получается, ибо в мозгах сидит если сейчас не сделаю то или иное, то где гарантия что тебя не разобьёт завтра, а потому стараешься до упада. И не знаешь где золотая середина.

Не стала писАть в тему " медиаментозные пр-ты", потму что мазь на растительном сырье. Привезла мне ее подруга из Египта. Там ее мужа прихватил остеохондроз, посветовали купить-наутро он уже мог вертеть шеей. Я бросила эту мазь и забыла про нее. В период очередного обострения, когда я жаловалась подруге, она спросила, понравилась-ли мне мазь. Тут я вспомнила про мазь.... Как она быстро кончилась! Она почти без запаха, похожа на вазелин с маслами, первый раз я мазалась, настроившись скептически... Но!!! Результат!!!! Ошеломил меня! Потом, я нашла, как акзать ее через Интернет( потому что, в Египет наши люди на такси не ездят)
Кстати! Магазин эстонский!Даю ссылку, кому надо:
http://www.handal.net/ru/

"Handal Trade" <info@handal.net>:
     Tere,

     Salvi saatmise maksumus olenemata salvi kogusest 3.19 EUR -
Tранспортные расходы, независимо от количество мази 3.19 EUR.Это по Таллинну.

     Müüakse ka apteekides - Продукция продается в аптеках

     Parimate soovidega,

     Ants Tuuleveski
     turundusjuht
     Handal Trade OÜ

Еще я начала принимать масло черного тмина. Говорят, " лечит все болезни, кроме смерти..". Начала не так давно, за результаты пока сказать не могу, но очень верю и надеюсь...
http://www.alsaha.ru/shop/maslo-chernogo-tmina
Там также интересные статьи о лечении верблюжьим молоком. И тема " вопрос-ответ" тоже интересно.

Сразу же прошу у вас извенение что долго не писала.С апреля вышла на работу тут дача и посадка и внуки и отпуск !Я рада что есть забота и суета и что есть силы справляться со своей любимой ФМ.Я хочу вам рассказать как хорошо полечилась в Анапе в санатории Родник http://anapa-rodnik.com/otzyvy-o-sanatorii/otzyvy-sanatoriy-rodnik-anapa.html.До 13июля я принемала два раза в день обезбаливающие и ещё даже увеличили мне дозу Аркоксии с 60мг на 90мг и ещё не всегда успакаивало боль.13июля я прилетела в Анапу и и с 14июля началось интенсивное лечение за 14дней я прошла радонотерапию 10раз,подводный массаж с мин водой по началу было больно до слёз но терпела,10 раз зделала магнитотерапи Мультимак и в этот раз прошла всё что связано с костями и мышцами,но есть и программа и от хронической усталости и болезни соедениельной ткани мышц и сухожилия.10раз грязевые грязи на всё тело и аппаратно мониторную очистку кишечника три раза на это я пошла потому что принемаю сильные тамбеки и после первой этой процедуры сразу лучше стало и в Анапе я вторую обезбаливающую таблетку не принемала и не принемаю по сей день и я не хочу её принемать вообще ,но ещё зиму и весну надо пережить самое тяжёлое время для меня.Боли конечно все не ушли есть и даже бывают ,но на много лучше и сил больше и желание что то делать и шевелиться побольше и даже шишки на руках мягче стали и на левой я так думаю что ушла . Мне сказали процесс будет идти ещё пол года и советуют каждые пол года делать эти процедуры,но не смогу каждые пол года ездить и это делать ведь работа и финансы тоже не позволят ,но на тот год опять поеду.Вы можете на месте родон и магнито терапи можно найти .Но мне как сказали что лучше после грязи идти на родон с кислородом эфекту больше.Зайдите на страницу санатория и всё прочитайте если какие вопросы будут пишите.