Moя история из Норвегии!!!!

ВОЛЧАНКА - это первое, что приходит на ум смотря на фото. Я не понимаю, зачем куда-то лететь в таком состоянии и тратить огромные деньги? Человек вообще обследован полноценно у себя?
Наташа, ждём вашего ответа. Вас смотрели и обследовали ревматологи?

Хотя, если это аутоиммунное, тогда странно, почему от преднизолона хуже..

Крик о помощи для Натальи Бредесен!
 
Наталья уже на грани её сил!
Её страдания от хронических (нервных?) болей так велики и так измучили её, что каждую минуту ей кажется – она не в силах выдержать.
Она страдает от хронической (нервной) боли постоянно – целый день, каждый день и день за днём…
Последние месяцы её боли настолько непереносимы, что она хочет умереть.
Боли во всём теле, жгучие боли всей кожной поверхности, всех внешних и внутренних слизистых поверхностей в теле.
Наталья умоляет о помощи!
«О, если бы боль была переносимой,… если бы я могла спать,… я бы начала что-то делать, какую-то посильную работу и мы с мамой жили бы хорошо…». Она хочет заботиться о её семидесяти летней маме.
Таблетки не имеют никакого действия. Только с помощью феназепама ей удаётся заснуть всего лишь на пару часов.  
Почему же в Сарпсборге (Норвегия) нет для неё помощи?
Почему на все её мучения есть только один ответ – депрессия?




 
 
В 2008 году Наталья приехала из России и с тех пор живёт в Сарпсборге,что в Норвегии. Она работала на мясокомбинате и была общительной, жизнелюбивой и спортивной женщиной. В 2012 году  пережила развод и всё-таки продолжала жить и работать, заботясь о своей престарелой маме. Получив водительские права,  она строила планы.
 
И так как её работа требовала физического труда, её стали беспокоить боли в шее, плечах и руках. Ей поставили диагноз Атланто-аксиальный подвывих С 1-2 позвонков. Наряду с медикаментозным лечением она старательно проходила мануальную терапию и иглоукалывание, лечебную гимнастику и длительное плавание.
Два года медикаментозного лечения, лечебной гимнастики и поведенческой психотерапии не принесли никакого улучшения. Но боли распространялись и становились сильней, со временем непереносимее для неё.
Вот уже два года, как она стала неработоспособной.
Её проблема ещё и в том, что все медикаменты, которые она принимала (амитриптилин, лирика, трамадол, тегретол, ремерон, нойронтин, мелатонин различных дозировок) не имели на неё никакого действия, либо с рвотой отвергались её организмом. В последний раз она не почувствовала лёгкой дозы морфина, а после преднизолона наступило ухудшение симптомов.
Её боли достигают максимума до потери сознания. Во время болей она не состоянии лежать, но вынуждена всё время двигаться до изнеможения. Её зрение стало размытым, в теле заметное дрожание, рассеянное внимание и становится трудно говорить.
В течение года она потеряла в весе 15 кг., частое обострение гастрита и депрессия вследствие постоянных сильных болей приводят к мыслям о самоубийстве.
Её семидесяти летняя мать уже не в состоянии видеть страдания своей дочери, при этом не в состоянии чем-то помочь ей в чужой стороне.
Врачи больше не могут предложить ей помощи, отправляют домой молиться и умирать.
В норвежской клинике боли ей не предлагали ни уколов, ни капельниц, а в пластыре с более сильными обезболивающими средствами ей было отказано из-за отсутствия соответствующего диагноза.
Я обращаюсь к вашим сердцам – не оставайтесь равнодушными, помогите Наталье Бредесен облегчить её страдания.

Каждая минута, каждый час для неё в счёт…




М.Менесес

Спасибо всем кто откликнулся,никогда не забуду сегодня по скайпу разговаривала Надеждой Семеновной,Анатолий Петровичем,у меня все анализы на волчанку ревмопробы,oтрицательные,диагноз фибромиалгия в очень запусщенной форме.все симптомы то есть она уверена на 100.предлагает приехать в Пятигорск и говорит что и не таких на ноги ставили с мужем,но для меня это на грани фантастики.

Делай визу, привлекай знакомых, звони в посольство. У нас, например, если я тяжело больна, то консулы выезжают на дом.
Звони и проси...

Natalisol1975 пишет:Спасибо всем кто откликнулся,никогда не забуду  сегодня по скайпу разговаривала Надеждой Семеновной,Анатолий Петровичем,у меня все анализы на волчанку ревмопробы,oтрицательные,диагноз фибромиалгия в очень запусщенной форме.все симптомы то есть она уверена на 100.предлагает приехать в Пятигорск и говорит что и не таких на ноги ставили с мужем,но для меня это на грани фантастики.

Присоединяюсь к Миле! Думаю, нужно попробовать получить визу.
От лечения методом Тузлукова у меня лично была ремиссия на 1,5 месяца, хотя колол не он сам, а врач из Южно-Сахалинска, который раньше в 80-х годах был у него на курсах повышения квалификации, на которых освоил эту методику.
Думаю, что сам Тузлуков проколол бы намного лучше . У многих из его пациентов были длительные ремиссии по многу лет.
Кроме того, сам Анатолий Петрович и его жена, Надежда Семёновна, как я заметила, очень душевные и неравнодушные люди и вряд ли оставят человека в таком тяжелом состоянии!
Я тоже как-то по скайпу с ними общалась .

Единственное, что нужно продумать - это где остановится для лечения.

Я не доеду мама не сможет меня сопровождать.

В гостиннице остановиться. Эх, Наталья, когда я тебе говорила, делай визу, уже готова была бы! На booking.com можно найти квартиру или отель. А пятна красные у меня тоже были по всему телу, но от преднизолона прошли. Если от преднизолона хуже, это точно не волчанка. Я с Наташиной историей и анализами ходила в наш Первый Мед. Невролог сказал, что не его профиль. Ревматолог сказала, что это ФМ-точно, надо к психиатру. Психиатр говорил, пусть приезжает, я возьмусь, но гарантировать не могу. И поэтому Наташа не поехала в Питер.

Психиатр - это врач, а не бабка. Он лечит, а не заговаривает. Не понимаю скепсиса. Не хотите - не надо, наше дело предложить, ваше дело отказаться.А в ее ситуации гарантий вообще никто не даст.

Мне нужна сейчас реанимация организма,тупо колоть обезболивающие,колоть снотворные чтобы мозг и тело отдохнуло от нечеловеческой боли а потом уже как то жить,разговоры не с какими психиатороми мне не помогут.как вы не понимаете.Я с ним разговаривала он мне конкретно тоже ничего не сказал как и какими методами он собирается меня лечить,приезжайте а там посмотрим,на эту тему я как раз и разговаривала с Надеждой Семеновной о психиаторах и т.д она согласна со мной на 100 тоже её слова клиника боли как то помочь сейчас выкарабкаться чтоб организм хотя бы спал,убрать симптомы так делали многие сначала потом можно и к ней за обкалыванием и Т.д просто я сейчас не перенесу такой дороги.Еще она сказала что при ФМ так бывает что некоторым пациентам только нужно колоть инъекции внутривенно когда ситуация как у меня,сейчас любой вариант облегчения потом к ней.с её слов что Германия очень продвинулась в этом плане.

Я очень благодарна Татьяне что она проделала такую работу для меня,но сейчас правда вариант один надо отключать мозг на ночь,нервная система так истощена болями,что даже Надежда Семёновна только что бы что то помогло сейчас облегчить ситуацию,иначе только смерть и суицид.Она меня прекрасно понимает.

А как отключать-то, Наташа? Чем? Ты же говоришь, никакие препараты не помогают. Кстати, Латифе добились ремиссии на 4 года теми же методами, и это не разговоры, а конкретное лечение. Жаль,что ее доктор погиб.Ну да ладно уже теперь. У тебя тяжелее случай, неизвестно как и что.Про плазмоферез хотела сказать, что это не капельница. Берут твою кровь, 400мл, прогоняют через аппарат, очищая от токсинов, и заливают обратно, добавляя физраствором до нужного объема. В Киеве таких клиник полно, да и в любом крупном городе. Утверждают, что после лучше действуют лекарства.

P.S.А до Германии ты долетишь?

Я не знаю что делать?я не дееспособный человек мозг не работает я просто умираю.

Mila Meneses пишет:Делай визу, привлекай знакомых, звони в посольство. У нас, например, если я тяжело больна, то консулы выезжают на дом.
Звони и проси...

А если к консулу обратиться не только с вопросом визы, а и с вопросом помочь снять острое состояние.
Какая-то неотложная помощь должна быть.

Natalisol1975 пишет:Я не доеду мама не сможет меня сопровождать.

Наташа, есть различные добровольческие организации, в которых люди могут сопровождать больных в разных ситуациях. До аэропорта туда тебя может твой друг отвезти, а там уже встретит доброволец, с которым можно договорится заранее или через того же Тузлукова, чтобы он помогал на время лечения.
В общем, это всё решаемое.
Самое главное - это виза!

Natalisol1975 пишет:Мне нужна сейчас реанимация организма,тупо колоть обезболивающие,колоть снотворные чтобы мозг и тело отдохнуло от нечеловеческой боли а потом уже как то жить,разговоры не с какими психиатороми мне не помогут.как вы не понимаете.Я с ним разговаривала он мне конкретно тоже ничего не сказал как и какими методами он собирается меня лечить,приезжайте а там посмотрим,на эту тему я как раз и разговаривала с Надеждой Семеновной о психиаторах и т.д она согласна со мной на 100 тоже её слова клиника боли как то помочь сейчас выкарабкаться чтоб организм хотя бы спал,убрать симптомы так делали многие сначала потом можно и к ней за обкалыванием и Т.д просто я сейчас не перенесу такой дороги.Еще она сказала что при ФМ так бывает что некоторым пациентам только нужно колоть инъекции внутривенно когда ситуация как у меня,сейчас любой вариант  облегчения потом к ней.с её слов что Германия очень продвинулась в этом плане.

Наташ, а если там же, где Тузлуков живёт, по договоренности с ним, провести сначала эти самые мероприятия (по налаживанию сна и т.д.), а потом уже за обкалыванием?
Может быть, они сами подскажут какую-нибудь клинику (в своём городе) где это можно всё сделать? Чтобы не ездить больше никуда?

В Пятигорске есть и институты и санатории. Но ей хотя бы в чувства привести себя перед поездкой как-то надо.

Lourelia пишет:А как отключать-то, Наташа? Чем? Ты же говоришь, никакие препараты не помогают. Кстати, Латифе добились ремиссии на 4 года теми же методами, и это не разговоры, а конкретное лечение. Жаль,что ее доктор погиб.Ну да ладно уже теперь. У тебя тяжелее случай, неизвестно как и что.Про плазмоферез хотела сказать, что это не капельница. Берут твою кровь, 400мл, прогоняют через аппарат, очищая от токсинов, и заливают обратно, добавляя физраствором до нужного объема. В Киеве таких клиник полно, да и в любом крупном городе. Утверждают, что после лучше действуют лекарства.

P.S.А до Германии ты долетишь?

А в России плазмоферез что не сделают? Можно ведь сразу у Тузлукова и сделать?

Иринасс пишет:В Пятигорске есть и институты и санатории. Но ей хотя бы в чувства привести себя перед поездкой как-то надо.

Полин, сориентируй меня . Сколько примерно из Норвегии до Киева ехать и как (напрямую можно или с пересадками)? И до Пятигорска (тоже самое)?
Я совсем в этом не понимаю ничего .

Ну тогда, давайте искать клинику в Киеве с плазмоферезом и плюс, чтобы они хоть что-то слышали про ФМ.
И какого-то сопровождающего человека нужно искать там, куда она поедет.

Я так понимаю, на Украину виза тоже нужна.
Расстояния надо уточнить на карте)

До Киева в любом случае намного ближе.

А в Киеве я бы спрашивала и нашлись бы люди, чтобы и встретить и помочь.

А вот Иринасс хорошо сказала, обратиться к послу за помощью - и если речь о Киеве, то можно ведь обратиться в украинское посольство...

Надо стучаться, где-то откроют!

Иринасс пишет:Я так понимаю, на Украину виза тоже нужна.
Расстояния надо уточнить на карте)

Мила пишет, что не нужна ).

Mila Meneses пишет:

Лорик пишет:Мила, спасибо тебе огромное за статью!
Будем ждать ответов и продолжаем молиться за Наталью и её маму Ирину!
А также ищем клиники. В странах Прибалтики или на Украине.

Лоурелия! А где конкретно делают плазмоферез на Украине?
Туда просто ещё виза нужна, не забывай. А в Прибалтику - нет.

В Украину виза не нужна!

Mila Meneses пишет:А в Киеве я бы спрашивала и нашлись бы люди, чтобы и встретить и помочь.

Вот! Очень хорошо!!!

Mila Meneses пишет: А вот Иринасс хорошо сказала, обратиться к послу за помощью - и если речь о Киеве, то можно ведь обратиться в украинское посольство...

Поддерживаю!
Наташа, твой друг сможет в посольство обратится для тебя?