ДНЕВНИК Admin Алёны - 2

Дорогая Алена.Было очень тяжело на душе прочитать что происходит сейчас у вас в жизни,я разревелась прям,но слезами делу не поможешь.Я представляю в каком вы шоке.Я и моя мама мы молимся за вас постоянно,искренне желаем выздоровления,с божьей помощью обследования пройдут удачно,взависимости от последующей информации,нужно будет выработать стратегию лечения.Врага надо знать в лицо.Когда я была на реабилитации в центре здоровья,как раз там была группа с онкологией,я часто общалась с ними,многим помогли выкарабкаться врачи,и знаю теперь не понаслышке через что проходит человек с онкологией.Так что у меня теперь есть подруга которая победила рак.Рак это не приговор.Вы молодцы,что настроены бороться.Твой муж должен поправиться у него нет просто другого выбора.Обнимаю вас крепко,крепко,храни вас Господь,Бог вам в помощь.

Дорогие мои, держитесь! Выше Бога никого нет, Он обязательно поможет. Сходить в церковь сейчас не могу, жутко простужена, а мама лежит в больнице, у неё открылась трофическая язва на ноге, но мы будем молиться. Я позвонила друзьям, они обязательно сегодня закажут сорокоуст и молебен о здравии, сорокоуст можем повторять после каждого истечения срока. Помоги вам, Господи, родные мои!

Мы с мужем очень благодарны всем, кто нас поддержал и продолжает поддерживать!!!
Всем, кто написал тут и тем, с кем мы общаемся в личке, никого не стану выделять особо, чтобы не обидеть других.
Одно из предложений меня просто до слёз растрогало. И Георг был очень удивлён, что есть на свете такие люди....
То, что мы чувствуем от вашей общей поддержки - словами, конечно, не выразить.

Если не трудно - кто подаст сорокоуст, напишите мне , пожалуйста, об этом в личку. Каштанка и Наташенька, спасибо, что вы уже об этом написали.

Вчера после биопсии, когда муж уже был дома, мы просто лежали весь оставшийся день совершенно разбитые, будучи не в состоянии ни общаться, ни что-либо делать.
Ночь накануне биопсии мужу к счастью удалось поспать.
А я спала урывками, никак было пульс не унять и постоянно благодарила Господа за то, за другое, за всё, что есть - на самом деле этого ооооочень много.
И читала молитвы - те, которые знаю наизусть и своими словами от сердца, от души со слезами со всей искренностью, на которую вообще способно сердце и душа.
Не потому, что НАДО, а потому что не могла не молиться и не благодарить.

Это хоть как-то успокаивало сумашедший пульс, срах и душевную боль.

Мама Георга до сих пор ничего не знает. Нам даже удалось и раньше скрыть от неё и его инсульт и 2 инфаркта, всё время что-то придумывали. Сейчас ей уже 89.
Моя мама звонит везде, где можно, поддерживает максимально, хотя самой очень тяжело.

Пока нет сил больше описывать происходящее. Напишу только, что молитвы и наши с Георгом и ваши помогли: биопсию брал совсем другой врач.

Низкий всем поклон.

Алёна, Слава Богу! Будем молиться все вместе

Сорокоуст это хорошо, усилит молитвы. Но главное - это личная искренняя молитва каждого, кто хочет помочь. Когда ты выделяешь хотя бы несколько минут своего времени и от души посвящаешь его тому, за кого просишь, это работает очень сильно.
Уверена, что на форуме именно такие люди и собрались, кто будет от сердца молиться. Это очень большая сила и помощь!

ДОРОГАЯ АЛЁНА, мужайся и держись!
Я написала тебе в личном сообщении письмо более подробное.
Здесь же хотела бы ободрить тебя следующими словами из Библии: "Признавайтесь друг пред другом в проступках и молитесь друг за друга, чтобы исцелиться: много может усиленная молитва праведного" Иак.5:16
https://azbyka.ru/otechnik/Aleksandr_Gorskij/slovo-na-tekst-iak-5-16/

Мысленно и молитвенно мы с вами!

                       

Иринасс и Лариса, Наташенька и все-все, кто откликнулся - благодарю!

И всех, кто присылает в личку истории о своих близких и знакомых - тоже благодарю! Присылайте ещё и как можно больше!
Реальные примеры людей, которые победили эту болезнь, даже когда уже 4-я стадия - дают силы и надежду. Вот только что подруга рассказала такую историю про свою подругу. 4-я стадия и никаких надежд.
А она всем сказала - без паники, я выздоровлю!!!
И не только выздоровела, а ещё и после этого стала востребованным психологом.
Прямо, как в той истории, которую мне прислала Иринасс.

Сегодня Георг и моя мама пошли к другому врачу, чтобы услышать мнение кого-то ещё. Конкретно к онкологу, занимающемуся почками.
Вердикт ясный и понятный.
Никто ещё даже не сказал, какая степень - 3 или 4-я.
А время, которое Георгу осталось - онколог озвучила, глазом не моргнув.
У меня даже рука не поднимается это написать...

И слёз нет, потому что мы верим в другое.

Так что любая поддержка приветствуется - молитвы, примеры из жизни, пожелания....

Вот села за комп, чтоб написать о завтрашней госпитализации моего мужа. А Наташенька меня уже опередила.
Я бы лучше и не написала, так что просто копирую с её дневника её пост:

Наташенька пишет:Друзья, сегодня снова прошу всех неравнодушных помочь молитвенно моим друзьям - Алёне и Георгу. Пожалуйста, помолитесь, кто сможет, чтобы Георг как можно легче перенёс все предстоящие медицинские манипуляции, и здоровье его начало налаживаться, и, чтобы Алёне хватило сил и здоровья не свалиться в очередное серьёзное обострение. Может, кто-то не читал предыдущие посты с просьбой о молитвенной помощи, но мог бы заказать сорокоуст о здравии. Помните, как Господь говорил о том, что станет посреди нескольких молящихся? Пожалуйста, давайте помолимся все вместе за ребят

Муж ложится в больницу завтра утром.

Аленушка, я тебе написала в ЛС.

Алёна, я всё время мысленно с вами. Верю в лучшее! С Богом!

Алена, всегда мысленно и в молитвах с вами! А кто тебе будет помогать пока Георг в больнице?

Алена всегда мысленно с вами,молюсь за вас каждый день,Господь не покинет вас,обязательно покажет путь и поможет с врачами и лечением.Георг должен жить от него зависят другие жизни.Обнимаю тебя Алена,дай тебе сил.

уже 2-й раз взяли не биопсию почки, а пункцию из подмышечного лимфоузла. (оба раза из одного и того же).
1-й раз 26-го сентября, раковых клеток не обнаружили и сказали приходить в больницу 9-го октября. На химию.
Мы недоумевали - на какую химию, если не нашли раковых клеток?
Ну вот вчера врач и сказал:
- Прошлая пункция оказалась неинформативной. Поэтому химию мы подобрать вам не можем. Завтра  не принимайте плавикс(разжажитель крови) - сделаем повторную пункцию.
Хотя перед прошлой пункцией велели плавикс неделю не принимать.

мы знаем, почему врачи боятся брать биопсию из почки. Писать здесь этого не буду.
Но ЗАЧЕМ БРАТЬ ПОВТОРНУЮ ПУНКЦИЮ ИЗ УЗЛА, КОТОРЫЙ НЕ ДАЛ ИНФОРМАЦИИ?

ещё муж УГОВОРИЛ сделать снимок лёгких, чтобы знать - можно ли идти на платное МРТ?
А то если в лёгком опять вода (а по симптомам она там есть), делать на МРТ нечего

зачем делать МРТ?
мы с мужем нашли прекрасного врача-рентгенолога, отправили ему КТ и он показал нам, где НА САМОМ ДЕЛЕ находится эта опухоль. Вовсе не там, где описывает больничный рентгенолог.
Возможно - оттуда взять биопсию не так уж и опасно, как из середины почки.
Муж рассказал об этом врачу, тот сделал вид, что он этого не слышит. - нашим врачам  мнение неместного рентгенолога не указ. Хоть бы проверили, ну вдруг ошибка?
фигвам....

Поэтому придётся проходить платное МРТ.
Деньжищи огромные.
Но это хоть какой-то шанс что-то доказать врачам.

А номерок дали Георгу на 31-е октября. Типа - может до этого времени само рассосётся!?????

И опять же - если пункция будет неинформативной, то что???
всё это просто не укладывается в голове!!!
Ищем местного врача-рентгенолога, чтобы платно дал независимое описание уже сделанного КТ. Тогда, возможно и на МРТ не придётся идти.
пока не нашли.

Дополнительные козни и недоразумения, конечно, ни к чему в такой ситуации. Всё это дополнительные нервы. Но, Слава Богу, у вас получается корректировать процесс! И, дай вам, Бог сил, терпения и нужных людей на пути!

Иринасс пишет:Дополнительные козни и недоразумения, конечно, ни к чему в такой ситуации. Всё это дополнительные нервы. Но, Слава Богу, у вас получается корректировать процесс! И, дай вам, Бог сил, терпения и нужных людей на пути!

ну вот теперь стало понятно, что это за козни. И что ж мы такие тупые-то? нам и так и эдак намекали.... по порядку:

Мы получили описание КТ независимого эстонского врача-радиолога.
его заключение:
4 стадия. злокачественная опухоль и множ-е метостазы

сказал, что нужно срочно вырезать этот узел (вряд ли пункция будет информативной) и посылать его на обследование.
Ну, а если и там ничего не найдут - вырезать почку с опухолью как можно скорее (тогда и вид опухоли будет ясным) и в обоих случаях срочно начинать химию.
------------------------------------------------------------

а теперь о том, что у нас творится за кулисами,  наша система здравоохранения - просто супер!

Муж у меня очень немногословный, всё надо клещами вытаскивать из него.
Прицепилась я к нему - расскажи всё-всё, что было в больнице.
И поведал он мне такую историю:
Оказывается врач пригласил его в кабинет.
(Теперь мы понимаем, что для того, чтоб сосед по палате не слышал.)

И давай стращать - плохи дела ваши. в лимфоузлах раковые клетки!
Это ему уже 3-й врач говорит. И что опухоль злокачественная и что метостазов полно в теле и что срочно нужно химию начинать.
Итак на год опоздали. И всё в таком духе. ..... Муж говорит, что я уже это знаю, ну давайте и то и это....
вообщем - разговор незаладился. И так и осталось непонятно почему пункцию берут раз в 2-3 недели, если результат в прошлый раз был уже через 4 дня?
Пункции можно было сделать ещё в начале сентября, сразу после КТ. А они говорят одно - делают другое и всё тянут и тянут.

И что очень важно - ничего о диагнозе не пишут в дигиисторию!!! Буимажных документов у нас уже нет -  всё в дигитальном виде в обще-эстонской компьюторной системе - это я уже  вроде бы писала..

Я в отчаяниии вчера семейной позвонила, чтобы хоть как-то ситуацию ускорить.
Рассказала, что уже 3-й врач говорит об онкологии и метастазах, при этом биопсию опухоли не берут (хотя обещали ещё 10-го сентября!!!). Что снимок подтвердил опять наличие воды в лёгком...

я ну очень попросила её, чтоб она направила мужа на 2-е мнение (так это официально называется). В прошлый раз мы с онкологом пролетели, потому что направление было неправильно оформлено.
Поэтому она (онколог) тогда и разговаривать с ними (моя мама и муж вместе ездили) не стала.
Об этом я выше  писала.

А семейная мне и отвечает:
- в выписке в дигитальном виде ничего нет про рак,  почему я должна вам верить?
При незлокачественной опухоли торопиться некуда!
у меня челюсть так и отвисла.

Оказывается в дигиистории есть только 1 запись (после откачки воды) и там написанно - незлокачественная опухоль.

А онкологи - то говорят правду - надо срочно делать химию....
Но при этом химию оттягивают под разными предлогами. Но раз не пишут о реальном диагнозе в дигиисторию - никто нам помогать не намерен.
Семейная откровенно смеётся - ну надо же такое выдумать! Ну - подумаешь - вода в лёгком? И т.д.

Выручила подруга, рассказала - у кого спросить. Спросили.
Теперь мы знаем, где собака порылась.

А мы намёков не понимали...

Вот сколько ругают российскую медицину, и вполне заслуженно, но до такого цинизма наши еще не докатились.
Моему отчиму тоже говорили "если вы идти не можете, чего тогда пришли?" Но все же госпитализировали в конце концов и бесплатно.

Танюшь согласна с тобой на 100%.Родившиеся в СССР и хотя бы в Росиии и как бы ее медицину не хаили можно найти хорошего врача и помощь. И сегодня проживая в Норвегии самой “лучшей”стране по уровню жизни, я понимаю какая это разница.Этот « европейский подход” Когда многие врачи в том числе и Мясников прям так рассказывают сказки как нам там в “Европе”живётся офигительно.Не верьте.Сдесь истребили всех думающих врачей,нет страховки так ты не желец.Бедность,нищета,и к сожалению об этом не рассказывают.Надо как то умалчать.Сколько раковых больных ждут сдесь месяцами время к специалисту,очень серьезная проблема.И не только.Я очень хорошо понимаю Алену,но я всегда верю в чудо.Помоги Господи Алёне и Георгу в их нелёгком пути к воздоровлению.Помоги им найти путь,врачей,лечение.Благослови их словом ягосподним.Если не Бог так к тоже.и мы не устаём молиться за вас.Господи помоги.

Полностью разделяю мнение Natalisol1975 - у нас такая же чехарда что в здравоохранении, что в образовании.
Мы уже больше года боремся с раком у моего близкого человека, поэтому мне так понятны и близки чувства Алёны и её мужа.
Эта система сломает кого угодно. У меня уже который месяц депрессия не только из-за постоянных ФМ болей, но и переживаний.

Дорогая Алёна и Георгий, сил Вам в борьбе с болезнями, а также с роботами в больницах.
Может стоит второе, третье мнение получить в Петербурге?
Я от отчаяния, что никто мной вообще здесь заниматься не хочет, снова подумываю о поездке на Родину.
Здоровья Вам всем и удачи!

В России может быть проще, но проблемы есть. Не так давно одному знакомому, тяжело больному онкологией, так и не поставили диагноз, прекрасно понимая, что у него. И обезболивающих не выписали, так диагноз отсутствовал. И скорая иногда приезжала и отказывала даже облегчить последние часы жизни человека. Зато показатели статистики не ухудшили.
Последнее время появилась практика не ставить диагноз инфаркта, чтобы не давать инвалидность. Выписывают со стенокардией. И человек верит в это. Последствия печальны часто.
Господи, помоги, чтобы на пути в такой жизненно-архиважной ситуации встречались порядочные люди!

Есть такое дело. Но если Георг обратится к российским врачам, то только платно. Сделают, что могут, если увидят, что шансы есть. Но могут и не взять, если не увидят перспективы. Тоже им ответственность брать на себя ни к чему. Европейский гражданин, все дела. Хотя за деньги - кто знает...

Алена, как ваши дела? Ты ничего не пишешь...Волнуемся за вас.

Всех благодарю от души, кто нам помогает справиться.

Lourelia пишет:Алена, как ваши дела? Ты ничего не пишешь...Волнуемся за вас.

Спасибо, Танюша. пока не могу ничего описать конкретного. Потому что нашли ещё кое-что. Когда всё станет боллее-менее ясно - отпишусь обязательно.

Мне много материалов сейчас присылают в личку.
И не только по медицинскому, так сказать - классическому лечению.

Вот, например, потрясающая музыка
https://drive.google.com/open?id=1IG5-5aKBtFfmP72ExQjm6jYBvPx_GxgU
по мне - так гармония в чистом виде......

Lourelia пишет: если Георг обратится к российским врачам, то только платно. Сделают, что могут, если увидят, что шансы есть. Но могут и не взять, если не увидят перспективы. Тоже им ответственность брать на себя ни к чему. Европейский гражданин, все дела. Хотя за деньги - кто знает...

обсуждали мы все варианты. и запросы отсылали в разные страны.
Вот результат этих изисканий (писала об этом не так давно нашим друзьям).
так что я просто копирую это письмо:

....нам снова звонили из Израиля. Говорят - прилетайте на обследование и если нужно - на операцию.
проблема в том, что Георгу без разжижителя крови никуда ехать (тем боллее - лететь)  нельзя. он просто дорогу не переживёт. не говоря уже - каких огромных денег это стоит.

обсуждали мы следующее:
1.находиться тут - в Эстонии - в чём плюс?

Когда у него случаются инфаркты - он уже через час-2 на столе в кардиохирургии и ему ставят стенты. их уже 5. иначе бы он уже давно умер. у него очень хороший кардиолог.
а в чужой стране - кто этим будет заниматься? упадёт на улице - ни страховки, паспорт эстонский, уже через 1-2 часа ему вряд ли очередной стент поставят, и это будут его последние часы жизни.

потому что вся его история болезни у нас в диги-истории, (хотя его кардиолог и те, кто стенты ставят Георга и без диги-истории знают.)
а таскать её с собой - это папка около кг да и кто её читать-то будет?
ну упал человек, пока скорая, пока разберутся - что с ним...

2.а если он куда-нибудь приедет (прилетит), а его например должны будут прооперировать - например почку удалять, то плавикс (разжижитель) нужно будет по приезду отменять.
перед удалением грыжи, если мы с ним правильно помним, то 3 недели или 2 недели он жил без плавикса. ни вздохнуть, ни извиняюсь - ни пё....
ничего делать нельзя. так его младшего брата похоронили - тромбоэмболия. скорая уже ничего не успела сделать. так и умер на руках матери.

А жить без плавикса в таком рискованном для жизни состоянии , да в чужой стране(Израиль, Германия, Россия) с чужим языком без разжижителя.
и меня нет рядом, чтоб скорую вызвать, чтоб 20 раз за день спросить - что он принял, а что забыл.
давление померял или нет и т.тд.
Можно, конечно, в Россию. Но там плюс только тот, что язык родной.
а со стентами и разжижителем - риск тот же.

И где гарантия, что врачи не пойдут тем же путём, что и здесь. Потянуть время, чтоб побольше денег вытрясти из нас.

А мы банкноты не печатаем

Спасибо, Алена, что нашла время и силы ответить. Дай Бог вам сил и мудрости! Продолжаем молиться!

Lourelia пишет:Спасибо, Алена, что нашла время и силы ответить. Дай Бог вам сил и мудрости! Продолжаем молиться!

Спасибо всем, кто поддерживает нас!

Пришло время описать динамику состояния Георга. Хотела попозже, когда будет больше ясности с почкой, но с нашим минздравом неизвестно - когда это случится....

Последнее, что я писала:

Admin Алёна пишет:
Мы получили описание КТ независимого эстонского врача-радиолога.
его заключение:
4 стадия. злокачественная опухоль и множ-е метостазы

Более того -  врач-рентгенолог расписал всё в КТ очень популярно. В каждой стадии есть градация, с обозначением букв и цифр.
и его заключение было - уже самая последняя градация 4-й стадии.

Ну вот с такими результатами и выводами мы продолжали жить и ждали результатов 2-й пункции из лимфоузла. Времени даром не теряли, но об этом позже.

Пришёл ответ - подозрение на лимфому - ещё 1 сюрприз!
Господи! Опухоль в почке и ещё и лимфома?!
И резюме - нужно вырезать лимфоузел, чтоб полностью его как следует исследовать, чтобы понять, какого рода лимфома.
Слава Богу, что вырезал уже ещё один новый хирург, который принял решение вырезать не тот узел, из которого 2 раза брали пункцию (а в направлении написано было именно его вырезать), а который массажистка обнаружила ещё полтора года назад - в паху.

-----------------------------------------------------------------------
КАК БУДТО ЭТОГО НЕЛЬЗЯ БЫЛО СДЕЛАТЬ ЕЩЁ ПОЛТОРА ГОДА НАЗАД, когда Георг впервые обратился с этим лимфоузлом к врачу!!! Мы тогда настаивали, но нас отовсюду отфутболили.
----------------------------------------------------------------------
Наконец вырезали.
И опять мучительное ожидание.
И вдруг .....позвонил химозный врач.  САМ!
И сказал, что вырезанный лимфоузел дал информацию, что это скорее всего  действительно лимфома, но с самой  низкой скоростью распространения - меньше 10-и (единиц не помню) и предположительно - самая доброкачественная!!! И что из онкологии Георга направляют к гематологу,
И добавил, что прогноз намного более оптимистичный, чем они предполагали вначале.

На вопрос об опухоли в почке и воде в правом лёгком он ответил, что возможно - это составляющие одного и того же процесса - лимфомы.
А возможно - это отдельный процесс.

Перерыв интернет, мы поняли, что может быть и так и эдак.

Это же подтвердил и наш знакомый (назовём его Роман), который расшифровывал нам КТ, и который был ЕДИНСТВЕННЫМ человеком, утверждавшим, что картина КТ ну никак не показывает онкологию, и что массовые образования не похожи на метостазы, что это что-то ДРУГОЕ, хотя наши врачи утверждали обратное.

Резюме:
то, что 3 врача приняли за метостазы по всему организму - оказалось просто видоизменёнными лимфоузлами!!! А кааааак стращали, как сгущали краски! Чтоб у них язык отсох!
Да Бог им судья.

Из этого следовало, что категорическое  утверждение врачей и эстонского рентгенолога, что весь организм в метастазах и ждать особенно нечего, так как на полтора года опаздали
- это неправильный  диагноз!

И даже если в почке всё-таки онкология, то всё равно - только в начальной форме ))))
Теперь диагноз Георга - медленно-текущая (что оооочень важно!!!) лимфома и надежда, что в почке тоже её часть, а не отдельно злокачественная опухоль почки.

Мы 3 месяца жили со знанием того, что над Георгом висит Домоклов меч...Это состояние трудно описать словами.
Хотя надо отдать мужу должное
- он всё это время бубнил себе под нос - да ошиблись они.... нету у меня никакого рака... Роман прав... И на БРТ не показало...всё это ерунда.... я здоров.... и чуть ли ни сутки напролёт работал с внутренним миром по разным методикам, ну и, конечно, молился.
И не только он.

Так что дорогие форумчане, всем, кто нам помогал в это тяжёлое время - всем вам низкий поклон!
А сейчас, мы снова просим всех, кто может - молитесь за Георга, если есть возможность.
И кто может - закажите сорокоуст за Георгия, мы сами тоже закажем, и друзей попросим, которые уже в курсе (не всем говорили), просто - много сорокоустов не бывает.

Да и видите, какая картина - помогают молитвы!
И сейчас они опять очень нужны.

Кстати -  есть несколько людей, которые вот прямо категорически говорили - НЕ ВЕРЮ! ЭТО ОШИБКА! Алёна, Георг, вот увидите - или ошибка или случится чудо!

На самом деле, всё не так радужно, как хотелось бы
- одышка, отёки, 1 лёгкое и 1 почка полностью выключены из жизнедеятельности, новый очаг в печени, тоже пока неизвестного происхождения и снова ожидание, ожидание... ожидание....

Admin Алёна пишет:то, что 3 врача приняли за метостазы по всему организму - оказалось просто видоизменёнными лимфоузлами!!! А кааааак стращали, как сгущали краски! Чтоб у них язык отсох!
Да Бог им судья.

Алена, что бы ни происходило, все - от Бога. Врачи не боги, они много чего не понимают и могут ошибаться. Бог всегда и всем помогает, но помощь Его часто выглядит не такой, как нам бы хотелось.
Вот эта статья вам не попадалась? Почитайте, может быть что-то прояснит.
https://cyberleninka.ru/article/v/porazhenie-pochek-pri-limfome-hodzhkina-i-nehodzhkinskih-limfomah
Держитесь!