Дневник Дмитрия. Фибромиалгия. Болезнь Крона. Болезнь Бехтерева. и психосоматика

Всем привет!
Решил зарегистрироваться на форуме и завести дневник, хотя ФМ (возможно ФМ) у меня уже давно с 2012 г. Почему возможно?А потому, что я сам и врачи тоже еще не могут до конца понять ситуацию с моим здоровьем.
Помимо ФМ у меня в наличии диагноз Болезнь Крона и возможно (тоже возможно!) есть диагноз Серонегативный спондилоартрит/Болезнь Бехтерева. Хотя по поводу Болезни Бехтерева я начал сомневаться и приходить к выводу что у меня только Болезнь Крона, а проблемы и боли в позвоночнике и других суставах это внекишечные проявления Болезни Крона, а вовсе не Болезнь Бехтерева. Хотя изначально в 2012 году мне был поставлен диагноз Серонегативный спондилоартрит/Болезнь Бехтерева и жил я с этим диагнозом аж до 2023 года, пока в этом году, после долго мучавших меня проблем с ЖКТ (начавшихся с 2018 года после сильных стрессов) мне не поставили диагноз Болезнь Крона.Т.е. возможно Болезнь Крона у меня дебютировала в 2012 году с внекишечных проявлений - болями в спине, а в 2018 году - начались кишечные проблемы и проблемы ЖКТ.
А возможно у меня и Болезнь Крона и Серонегативный спондилоартрит/Болезнь Бехтерева вместе.
Такое тоже очень часто бывает и эти две аутоиммунные болезни часто выстреливают дуплетом...И вместе с ними у меня еще и ФМ (возможно), я до конца не разобрался...

Это небольшое отступление. Теперь я хочу описать как все у меня это началось.

Проблемы со здоровьем начались в 2011-2012 годах, после сильнейших стрессов. Тогда мне было всего 28 лет. Состояние во время стресса было такое, что ни есть, не спать я не мог. Резко скинул в весе. Был настолько худым, что многие думали, что я наркоман и что я скоро умру. Мама увидев меня в таком состоянии очень испугалась и резко повела к психиатру...Т.е. психологическое состояние было ужасным...Это было летом 2011 года. Примерно за пару месяцев психологическое состояние стабилизировалось.
Но осенью у меня начались боли в крестцовом отделе позвоночника, а потом, после игры в футбол у меня резко заболела вся спина.
Боли были очень мерзкими и не приятными, сложно их описать, как будто спина толи горела вся, толи, даже не знаю с чем сравнить, вообщем нормально жить с этими болями я уже не мог...Конечно причина начавшихся проблем со здоровьем это конечно стресс!
И начались долгие походы по врачам. Изначально, нашли межпозвонковые грыжи - начали лечить их.
ЛФК, уколы, таблетки, массажи, бассейн, больницы, мануальные терапевты и куча потраченных денег и времени проблему не решили ни на йоту. Даже операцию уже подумывал делать, но хорошо, что не сделал.
Тогда, после всех пройденных врачей и курсов терапии я уже начал задумываться о не правильности диагноза. Уже тогда я начал думать, а может у меня Болезнь Бехтерева? Эти сомнения меня привели в ревматологическую больницу. А там, врач посмотрев на мой рентген КПС сразу вынесла вердикт/приговор (до сих пор в памяти ее слова): "Наш клиент!"
Это было вроде уже лето 2012 года. И через месяц-полтора я уже лечился в ревмоцентре с диагнозом Серонегативный спондилоартрит.
По результатам обследования - был выявлен левосторонний сакроилеит, HLA B 27 отрицательный, СОЭ и СРБ в норме.
Чуть позже сделали МРТ - был выявлен уже двух сторонний сакроилеит (правда с правой стороны по МРТ он еле заметен, но врачи все равно это увидели) и диагноз переквалифицировался в Анкилозирующий спондилоартрит.
Лечили меня ударными дозами гормонов (Дексаметазон), так называемая пульс терапия, после которой сразу стало ощутимо легче. Но всего дней на 10. А потом боли начали возвращаться. Но уже боли были конечно не такими, когда болезнь дебютировала, но все равно это очень мешало жить и по сути я стал инвалидом. Жизнь поделилась до 2011 года и после 2011 года.
В ревмоцентре на фоне не эффективности лечения предложили пройти курс лечения БИО препаратами, на которые я возлагал большие надежды, и которые не оправдались.
В 2013 году получив квоту я начал лечение препаратом Хумира. Но после сделанных 3 уколов я прекратил лечение, так как на мое состояние это не повлияло никак и так как это очень вредное лекарство, угнетающее иммунную систему я прекратил лечение.
Возможно зря, так как иногда это лекарство действует не сразу, а через какое-то время. Но обычно, в большинстве случаев, оно действует сразу с первого укола. Вот здесь то, но фоне не эффективности БИО препаратов и должны были быть первые сомнения в постановке диагноза - Серонегативный спондилоартрит/Болезнь Бехтерева. Сомнения наряду с хорошими анализами СОЭ и СРБ и отрицательным HLA B 27. Но в то время у меня еще сомнений в этом не было..
Так я и жил с диагнозом - Серонегативный спондилоартрит/Болезнь Бехтерева до 2018 года. К ревматологам больше не обращался.
Таблетки НПВС не помогали, а БИО препараты, на которых возлагал надежды тоже. Т.е. надежды на лечение у официальной медицины больше не было.
Конечно были мысли опять обратиться в ревмоцентр и попробовать какой-нибудь другой БИО препарат и пролечиться более длительным курсом, но пока все откладывал...
И продолжал жить с болями в спине и периодически появляющимися болями в других суставах. А еще с проявлениями Фибромиалгии, которые я списывал на Серонегативный спондилоартрит/Болезнь Бехтерева. Это только сейчас я начал понимать, что помимо симптомов Болезни Бехтерева у меня вовсю уже мучала Фибромиалгия. А возможно это было только фибромиалгия!
А меня, помимо болей в спине и суставах мучала невероятная усталость и утомляемость, дикая вялость, боли в мышцах и связках у суставов во всем теле, причем все эта после сна.
После пробуждения я не могу встать с кровати около 2-3 часов. Состояние утром просто ужасное. Работать тяжело. Что-то делать очень тяжело.
Своим друзьям и близким я описываю свое состояние так: состояние как будто ты не спал несколько суток разгружая вагоны, потом тебя избила толпа, потом тебя переехал трактор.
А еще мое состояние ухудшается от перемены погоды. Когда например мокрый снег, как у нас сейчас в СПб - вообще ни чего не хочется.. Такая же реакция на дожди и ветреную погоду.

Позже напишу продолжение с 2018 года и постановке диагноза Болезнь Крона

Вообщем первые признаки проблем ЖКТ начались в 2018 году назад опять после сильных стрессов.
Тогда я больше мучался с ларинго - фарингеальным рефлюксом - ЛФР (может кто знает - это если по простому ГЭРБ без изжоги, когда из желудка рефлюксом в горло идет много противной слизи), но первые симптомы не столь выраженные Болезни Крона были уже тогда и я думал, что это больше относится к ЛФР. Да и колоноскопию я тогда делал - все было чисто..
А вот по МРТ в 2018 году уже было выявлено воспаление кишечника, но врачи к заключению МРТ, что странно, никаких беспокойств не проявляли, а зря!
А если разбираться еще более глубоко (только сейчас я пытаюсь в этом разобраться, еще многого для меня не понятно), то возможно Болезнь Крона, как я писал выше у меня вообще появилось в 2012 году, когда мне поставили Серонегативный спондилоартрит. Тогда у меня болел позвоночник и был выявлен сакроилеит. Никаких проблем с ЖКТ и кишечником у меня не было.
Т.е. может у меня в итоге 12 лет назад изначально как раз и был дебют именно Болезни Крона, а не Серонегативного спондилоартрита.
Или же в итоге у меня сейчас вместе две аутоиммунные болячки, так как они очень часто идут вместе, как я выяснил в сети.
Плюс еще у меня присутствует фибромиалгия или что-то похожее на нее, так как врачи точно не ставят мне этот диагноз. А может это все и есть проявление одной болезни - Болезни Крона...

Вообщем диагноз Болезнь Крона мне поставили в этом году летом по колоноскопии и биопсии. Сейчас прохожу курс лечения. По линии ЖКТ беспокоят боли в кишечнике слева под ребрами, не оформленный стул, боли под мышками.
Вроде становится легче, если держать диету. Легче становится по линии ЖКТ. По вышеописанным симптомам фибромиалгии вообще не становится лучше, возможно даже хуже из-за приема гормонов (преднизолона).

А вообще, насколько я могу судить, симптомы Фибромиалгии для меня переносятся гораздо хуже чем симптомы Болезни Крона.
Конечно Болезнь Крона тоже протекать у каждого может по разному, но фибромиалгия вообще меня угнетает. Симптомы Крона хоть как-то можно купировать и очень многие люди живут в ремиссии годами, а вот как повлиять на ФМ за 12 лет болезни я не знаю как.
У меня не было ни одного дня, или какого-то периода, чтобы симптомы ФМ уходили вообще!НИ ОДНОГО БОЖЬЕГО ДНЯ!!!И что с этим делать, я не знаю!

Да...Забыл добавить. В марте этого года, еще до постановки диагноза Болезнь Крона, я ходил к неврологу с проблемами ФМ. Высказал свое предположение о диагнозе ФМ. Невролог не подтвердил диагноз, но и не опроверг его. Сказала, что это мое состояние может быть как и из-за ФМ, так и из-за болезни Бехтерева (на тот момент о Болезни Крона еще и речи не было). Но все же я больше склоняюсь именно к ФМ, так как и симптомы дикой усталости и мышечные боли во всем теле подходят и реакция на погоду как маркер именно ФМ.
Но невролог все равно выписал лечение для ФМ - а именно прием Габапентина на 20 дней. Честно говоря я пока так и не начал лечение, так как начал заниматься проблемами ЖКТ и отложил лечение ФМ сначала на осень, а теперь решил после нового года после окончания курса гормонов по Болезни Крона.

Вообщем как-то так. Живу с ФМ каждый день уже около 12 лет, с дикой постоянной усталостью и болью во всем теле, большую часть этого времени даже и не предполагая, что это ФМ!

Кто что подскажет и посоветует мне на основе моего рассказа? Рад буду услышать советы. Как улучшить мое состояние?Что сделать в первую очередь?

Многие говорят помогают антидеприссанты при фм, типо дулоксетина и в этом духе, надо поговорить с неврологом, мне например не один не подошел у меня тяжелый случай.

Сергей 1986 пишет:Многие говорят помогают антидеприссанты при фм, типо дулоксетина и в этом духе, надо поговорить с неврологом, мне например не один не подошел у меня тяжелый случай.

Спасибо Сергей за ответ.
Дулоксетин уже взял на карандаш. Почитал форум, многие о нем здесь пишут. Хотя я уже много АДов перепил - Золофт, Триттико, Феварин, Эглонил, конкретно на ФМ они ни как не повлияли. Или же именно Дулоксетин другого принципа действия предназначенный именно для больных ФМ?И реально ли он помогает больным ФМ?

В теории да говорят если принимать долго больше года, пригаболин тоже

DmitryD пишет: По линии ЖКТ беспокоят боли в кишечнике слева под ребрами, не оформленный стул ...Вроде становится легче, если держать диету. Легче становится по линии ЖКТ

А может у вас проблемы с поджелудочной железой?

Сергей 1986 пишет:Многие говорят помогают антидеприссанты при фм, типо дулоксетина и в этом духе, надо поговорить с неврологом, мне например не один не подошел у меня тяжелый случай.

Я до этого принимал, как уже сказал выше разные АД около 3 лет с перерывами. Конкретно на ФМ никак не повлияло. Сон только лучше был, но боли и дикая утомляемость как были, так и остались. Или же этот Дулоксетин отличается от других АД и должен как то помочь именно для ФМ?У меня вроде как симптомов депрессии и тревоги вроде нет (атрофировались уже эти чувства за столько лет мучений )...Или же не обязательны симптомы депрессии и тревоги?Дулоксетин будет работать, в плане убирать симптомы конкретно ФМ не зависимо есть ли депрессия и тревога?

А прегабалин он тоже самое что и Габапентин, как я понимаю?Мне его всего на 20 дней назначили...Он же вроде имеет наркотические свойства и имеет свойство привыкания?

А что у вас за тяжелый случай?

В теории как все неврологи говлрят дулоксетин он номер 1 типо от фм, габапентин и пригабалин разница есть, габапентин надо дозы больше как говорят, а пригаболин меньше и дает привыкание, да все ад дают привыкание как я слышал, мне не один больше 6 дней не зашел, сразу отключается мочевой и сидишь в туалети позывы адские, хотя анализы мрт все в порядке, да меня одним днем завалило и все, мыжцы спины неработают, то работают то нет, способность сидеть почти нет, ходить и то только по дому, хотя был спортсменом паталогий не нашли, ставили соматофорное изначально потом поставили фм, все после омикрона теперь второй год возле дивана, в один день все потерял в жизни, болей конечно у меня нет, фиаско всю жизнь на правильном питании на спорте думаю здоровье подкрепитт результат) тоже если погода меняется, все обостряется, а может резко и на 80 процентов и отпустить так и живем пока.

То что вам облегчение не дали возможно не то, пробуйте другие если вы хорошо переносите

Еще лечусь пиявками где дотянусь ставлю сам, хорошо снимают спазмы и самочюствие улучшают

Игорь_ЕД пишет:

DmitryD пишет: По линии ЖКТ беспокоят боли в кишечнике слева под ребрами, не оформленный стул ...Вроде становится легче, если держать диету. Легче становится по линии ЖКТ

А может у вас проблемы с поджелудочной железой?

У меня в принципе много проблем с ЖКТ Но конкретно по поджелудочной проблем сильных нет..Я все ЖКТ уже вдоль и поперек обследовал....

Сергей 1986 пишет:В теории как все неврологи говлрят дулоксетин он номер 1 типо от фм, габапентин и пригабалин разница есть, габапентин надо дозы больше как говорят, а пригаболин меньше и дает привыкание, да все ад дают привыкание как я слышал, мне не один больше 6 дней не зашел, сразу отключается мочевой и сидишь в туалети позывы адские, хотя анализы мрт все в порядке, да меня одним днем завалило и все, мыжцы спины неработают, то работают то нет, способность сидеть почти нет, ходить и то только по дому, хотя был спортсменом паталогий не нашли, ставили соматофорное изначально потом поставили фм, все после омикрона теперь второй год возле дивана, в один день все потерял в жизни, болей конечно у меня нет, фиаско всю жизнь на правильном питании на спорте думаю здоровье подкрепитт результат) тоже если погода меняется, все обостряется, а может резко и на 80 процентов и отпустить так и живем пока.

Да уж..жесткий случай у тебя...Неужели ФМ такие симптомы дает?Может какой-нибудь другой диагноз у тебя?

Пригаболин и Габапентин - это не АД, это антиконвульсионные препараты, их при эпилепсии еще применяют

Если нечего ненашли то она тяжелой стадии в теории а там хрен знает, у нас врачей то толком нет в платных денег слито уйма а толку хрен

DmitryD . Насчёт хронической усталости посмотрите этот канал: https://www.youtube.com/@neprosto_ustalost/videos . Может чего полезного найдёте. Хотя я думаю, что вопрос тёмный.

DmitriD пишет:Всем привет!
Решил зарегистрироваться на форуме и завести дневник, хотя ФМ (возможно ФМ) у меня уже давно с 2012 г. Почему возможно?А потому, что я сам и врачи тоже еще не могут до конца понять ситуацию с моим здоровьем.
Помимо ФМ у меня в наличии диагноз Болезнь Крона и возможно (тоже возможно!) есть диагноз Серонегативный спондилоартрит/Болезнь Бехтерева. Хотя по поводу Болезни Бехтерева я начал сомневаться и приходить к выводу что у меня только Болезнь Крона, а проблемы и боли в позвоночнике и других суставах это внекишечные проявления Болезни Крона, а вовсе не Болезнь Бехтерева. Хотя изначально в 2012 году мне был поставлен диагноз Серонегативный спондилоартрит/Болезнь Бехтерева и жил я с этим диагнозом аж до 2023 года, пока в этом году, после долго мучавших меня проблем с ЖКТ (начавшихся с 2018 года после сильных стрессов) мне не поставили диагноз Болезнь Крона.Т.е. возможно Болезнь Крона у меня дебютировала в 2012 году с внекишечных проявлений - болями в спине, а в 2018 году - начались кишечные проблемы и проблемы ЖКТ.
А возможно у меня и Болезнь Крона и Серонегативный спондилоартрит/Болезнь Бехтерева вместе.
Такое тоже очень часто бывает и эти две аутоиммунные болезни часто выстреливают дуплетом...И вместе с ними у меня еще и ФМ (возможно), я до конца не разобрался...

Это небольшое отступление. Теперь я хочу описать как все у меня это началось.

Проблемы со здоровьем начались в 2011-2012 годах, после сильнейших стрессов. Тогда мне было всего 28 лет. Состояние во время стресса было такое, что ни есть, не спать я не мог. Резко скинул в весе. Был настолько худым, что многие думали, что я наркоман и что я скоро умру. Мама увидев меня в таком состоянии очень испугалась и резко повела к психиатру...Т.е. психологическое состояние было ужасным...Это было летом 2011 года. Примерно за пару месяцев психологическое состояние стабилизировалось.
Но осенью у меня начались боли в крестцовом отделе позвоночника, а потом, после игры в футбол у меня резко заболела вся спина.
Боли были очень мерзкими и не приятными, сложно их описать, как будто спина толи горела вся, толи, даже не знаю с чем сравнить, вообщем нормально жить с этими болями я уже не мог...Конечно причина начавшихся проблем со здоровьем это конечно стресс!
И начались долгие походы по врачам. Изначально, нашли межпозвонковые грыжи - начали лечить их.
ЛФК, уколы, таблетки, массажи, бассейн, больницы, мануальные терапевты и куча потраченных денег и времени проблему не решили ни на йоту. Даже операцию уже подумывал делать, но хорошо, что не сделал.
Тогда, после всех пройденных врачей и курсов терапии я уже начал задумываться о не правильности диагноза. Уже тогда я начал думать, а может у меня Болезнь Бехтерева? Эти сомнения меня привели в ревматологическую больницу. А там, врач посмотрев на мой рентген КПС сразу вынесла вердикт/приговор (до сих пор в памяти ее слова): "Наш клиент!"
Это было вроде уже лето 2012 года. И через месяц-полтора я уже лечился в ревмоцентре с диагнозом Серонегативный спондилоартрит.
По результатам обследования - был выявлен левосторонний сакроилеит, HLA B 27 отрицательный, СОЭ и СРБ в норме.
Чуть позже сделали МРТ - был выявлен уже двух сторонний сакроилеит (правда с правой стороны по МРТ он еле заметен, но врачи все равно это увидели)  и диагноз переквалифицировался в Анкилозирующий спондилоартрит.
Лечили меня ударными дозами гормонов (Дексаметазон), так называемая пульс терапия, после которой сразу стало ощутимо легче. Но всего дней на 10. А потом боли начали возвращаться. Но уже боли были конечно не такими, когда болезнь дебютировала, но все равно это очень мешало жить и по сути я стал инвалидом. Жизнь поделилась до 2011 года и после 2011 года.
В ревмоцентре на фоне не эффективности лечения предложили пройти курс лечения БИО препаратами, на которые я возлагал большие надежды, и которые не оправдались.
В 2013 году получив квоту я начал лечение препаратом Хумира. Но после сделанных 3 уколов я прекратил лечение, так как на мое состояние это не повлияло никак и так как это очень вредное лекарство, угнетающее иммунную систему я прекратил лечение.
Возможно зря, так как иногда это лекарство действует не сразу, а через какое-то время. Но обычно, в большинстве случаев, оно действует сразу с первого укола. Вот здесь то, но фоне не эффективности БИО препаратов и должны были быть первые сомнения в постановке диагноза - Серонегативный спондилоартрит/Болезнь Бехтерева. Сомнения наряду с хорошими анализами СОЭ и СРБ и отрицательным HLA B 27. Но в то время у меня еще сомнений в этом не было..
Так я и жил с диагнозом - Серонегативный спондилоартрит/Болезнь Бехтерева до 2018 года. К ревматологам больше не обращался.
Таблетки НПВС не помогали, а БИО препараты, на которых возлагал надежды тоже. Т.е. надежды на лечение у официальной медицины больше не было.
Конечно были мысли опять обратиться в ревмоцентр и попробовать какой-нибудь другой БИО препарат и пролечиться более длительным курсом, но пока все откладывал...
И продолжал жить с болями в спине и периодически появляющимися болями в других суставах. А еще с проявлениями Фибромиалгии, которые я списывал на Серонегативный спондилоартрит/Болезнь Бехтерева. Это только сейчас я начал понимать, что помимо симптомов Болезни Бехтерева у меня вовсю уже мучала Фибромиалгия. А возможно это было только фибромиалгия!
А меня, помимо болей в спине и суставах мучала невероятная усталость и утомляемость, дикая вялость, боли в мышцах и связках у суставов во всем теле, причем все эта после сна.
После пробуждения я не могу встать с кровати около 2-3 часов. Состояние утром просто ужасное. Работать тяжело. Что-то делать очень тяжело.
Своим друзьям и близким я описываю свое состояние так: состояние как будто ты не спал несколько суток разгружая вагоны, потом тебя избила толпа, потом тебя переехал трактор.
А еще мое состояние ухудшается от перемены погоды. Когда например мокрый снег, как у нас сейчас в СПб - вообще ни чего не хочется.. Такая же реакция на дожди и ветреную погоду.

Позже напишу продолжение с 2018 года и постановке диагноза Болезнь Крона

Дмиртий. добро пожаловать на наш форум!
Писать мне тяжело. поэтому коротко - в Европе и в том числе в нашей стране считается, что лучший АД при ФМ - амитриптилин.
Подтверждаю. У меня на нем была великолепная ремиссия после 5-и летнего лежания на спине. Только начинать нужно с очень-очень малых доз. Отщипывать по минимальному кусочку.
И ни в коем случае не брать генерик.

+баклосал (баклофен) - это почти беспобочковый миорелаксант. Тоже с малых доз начинать.

Амитриптилин. как правило. переносится не оч. хорошо, обычно дает тахикардию, но если добавить хоть какой-нибудь бетто-блокатор и унять тахикардию, то тут может и случиться то чудо, которое произошло со мной. Я жила нормальной жизнью около 7-и лет.

Ну и без проработок прошлого - извините - точно никак. Ни 1 вулкан не заткнешь лекарствами, увы...