Дневник Ульяны

Уважаемые форумчане!
Решила открыть дневник, чтобы зафиксировать свое нынешнее состояние, описывать лечение, которое буду применять, и изменения, которые будут (надеюсь) происходить.
Нет времени и сил сейчас описывать все свои "хождения по мукам" с самого начала (это с детства, пожалуй, начинать надо ), потому что пока еще пытаюсь сохранить свою работу, а сил очень мало. Возможно летом во время отпуска я это сделаю.
В настоящее время имею беспрерывные боли и скованность во всех мышцах, нарастающую с каждым месяцем усталость, болезненное сердцебиение, постоянно низкое давление и слабость, синдром разраженного кишечника. Если что-то забыла, потом добавлю. На работу раз в неделю меня вывозит муж (чаще я просто не в состоянии), остальное время работаю дома за компьютером. По вечерам выхожу с мужем погулять. Состояние, конечно, меняется: то чуть лучше, то хуже, но, если посмотреть за последние пол-года, то видно, что оно неуклонно ухудшается. Одно только достижение у меня - это более-менее спокойный сон благодаря магнию, который пью почти уже год в дозах 250-275 мг в день элементарного магния.
Сейчас планирую проверить гипотезу возникновения этого заболевания из-за нарушений в кишечной микрофлоре. Первый шаг был очевидным - сдала анализ на дисбактериоз. Результаты меня сильно удивили.

Что мы видим?
1. Патогенов нет! Приятно, хоть что-то хорошее!
2. Из условно-патогенных выявлен Enterobacter cloacae. Бактериофаги к нему не производятся. Жаль, но возможно его можно вывести и по-другому. Буду думать.
3. Бифидобактерии в норме - удивительный результат! Все уши нам уже "прожужжали" про бифидобактерии, как они страдают от современной диеты, пестицидов и антибиотиков. Здесь у меня есть одно подозрение: до сдачи анализа месяц употребляла растворимую клетчатку акации сенегальской, которая рекомендуется для облегчения синдрома раздраженного кишечника (вот эту https://ru.iherb.com/pr/Heather-s-Tummy-Care-Organic-Acacia-Senegal-Tummy-Fiber-16-oz-453-g/16509 ). Она обладает клинически доказанными бифидогенными свойствами. Пробиотиков с бифидобактериями не употребляла, так что, либо бифидобактерии - не моя проблема, либо они "подросли" на этой клетчатке.
4. Катастрофическое снижение количества типичных E. Coli, на 5-6 порядков, т.е. можно сказать, что ее практически нет.
Приведу цитату  с сайта: http://www.gastroscan.ru/handbook/118/3200
"Число кишечных палочек Escherichia coli среди других представителей микрофлоры кишечника не превышает 1%, но они играют важнейшую роль в функционировании желудочно-кишечного тракта. Кишечные палочки E. coli являются основными конкурентами условно-патогенной микрофлоры в отношении заселения ими кишечника. Кишечные палочки E.coli забирают из просвета кишечника кислород, который вреден для полезных для человека бифидо- и лактобактерий. Кишечные палочки E. coli вырабатывают ряд необходимых для человека витаминов: В1, В2, В3, В5, В6, биотин, В9, B12, К, жирные кислоты (уксусную, муравьиную, а ряд штаммов также молочную, янтарную и другие), участвует в обмене холестерина, билирубина, холина, желчных кислот, оказывает влияние на всасывание железа и кальция.
Escherichia coli в кишечнике человека появляются в первые дни после рождения и сохраняются на протяжении жизни на уровне 10^6—10^8 КОЕ/г содержимого толстой кишки. В фекалиях здорового человека кишечные палочки (типичные) выявляются в количестве 10^7—10^8 КОЕ/г, при этом количество лактозонегативных кишечных палочек не должно превышать 10^5 КОЕ/г, а гемолитические кишечные палочки должны отсутствовать."
Отсюда: http://www.gastroscan.ru/handbook/118/3200

Далее идет обсуждение снижения или повышения содержания E.coli на 1-2 порядка. О падении на 5-6 порядков на русском языке нигде в интернете не нашла. Если кто-нибудь найдет, напишите, пожалуйста!

А вот  что нашла  о E. Coli на сайте врача из Великобритании Dr Sarah Myhill:
http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Fermentation_in_the_gut_and_CFS
"Один грамм стула должен содержать от 7 до 90 миллионов бактерий E-coli. В процессе ферментации E-coli производит фолиевую кислоту, витамин K2 (защищает от остеопороза), кофермент Q10 (существенный для функции митохондрий) и 3 аминокислоты, а именно тирозин и фенилаланин (являются прекурсорами допамина, отсутствие которого приводит к снижению настроения) и триптофана. Триптофан является предшественником серотонина, который отвечает за моторику кишечника. Таким образом, при низких количествах E-coli можно ожидать проблем во всех указанных областях, то есть остеопороз и проблемы с костями, митохондриальную дисфункцию, сниженное настроение и плохую подвижность кишечника. Д-р Батт рассказал мне об исследовании, проведенном в Германии, где пробиотики E-coli назначались для лечения запоров, и наблюдалось резкое улучшение с 1,6 движений в неделю до 6, иллюстрирующее воздействие на подвижность! E-coli содержится в пробиотике Mutaflor, коммерчески выпускаемом в Германии... Однако, так же, а может быть, даже более важно, обеспечить пищевой субстрат в форме фукозы, которой много в инжире. Вы можете быть шокированы, прочитав мою рекомендацию употреблять сахар - фукозу. Короче, термин сахар - это биохимический термин, который охватывает как плохое, так и хорошее! Сахара, обычно используемые в Западной диете, глюкоза, фруктоза, лактоза, сахароза, мальтоза являются одними из «плохих» сахаров, потому что они могут быть ферментированы в нежелательные продукты, такие как лактат и спирт, и тем самым способствовать росту недружественных микробов. Так называемые «редкие» сахара, «хорошие» сахара, также известные как пребиотики, одной из которых и является фукоза, ферментируются кишечной флорой в полезные продукты, такие как витамин K, коэнзим Q10 и так далее. Они способствуют росту дружественных микробов. Здесь я нахожусь на "крутой кривой" познания."

Спасибо, Ульяна за бесценную информацию! Это многие симптомы объясняет. У меня в детстве было воспаление легких 4 раза подряд, каждую зиму, ну и соответственно - пенициллин лошадиными дозами, спасали жизнь. Но о кишечных бактериях никто в начале семидесятых - ни сном ни духом. В результате - боли в животе на всю жизнь. В последнее время мой организм ни на какой сахар даже смотреть не хочет. И лактозонегативные частицы в копрограмме нашлись. Я применяю Цитросепт, масло черного тмина, но окончательной победы пока нет.Планирую применить к ним БРТ. Так что еще раз спасибо - коллективный разум - великая сила!

Да, Лоурелия! Меня тоже в детстве регулярно лечили антибиотиками, постоянные ангины. Однажды, мне было около 4-х, очередной курс лечения закончился тем, что попала в инфекционную больницу с подозрением на дизентерию, которую так и не нашли в анализах. Чуть не померла тогда от обезвоживания. Тогда и не было такого понятия как дисбактериоз.

Увидела только что ваш комментарий в разделе для новичков. Согласна с тем, что на деньги разводят. Особенно зацепило, они Наталье и зубы лечить начали, да еще по такой цене. Думаю, что в механизме заболевания они вполне себе разобрались. Хотя, возможно, не до конца. Но вот, что они лечить ФМ научились - тут извините. Хотя у Наташи случай тяжелый. И Шляпников ей ведь потом звонил, честно признался, что не знает, что делать. Не скажу, что прям злодей, думаю, что всего помаленьку. Кое-что знают, немного помогают, но до конца не лечат. Но и зарабатывают, конечно. Никто не берется, конкуренции-то нет. Один знакомый из Москвы обращался, остался доволен поначалу. Сказал, что впервые его хотя бы серьезно и внимательно выслушали. Чем дело кончилось - не знаю. Связь потеряна.

Не злодей, конечно, но за такие громкие слова "в нашей клинике был открыт один из ключевых механизмов развития фибромиалгии и Синдрома хронической усталости" надо отвечать. Если открыли, то почему не опубликовали в рецензируемом медицинском журнале? (Доклад на конференции без наличия таких публикаций не имеет никакой ценности  в научной среде.)  Как ни старалась, не смогла найти ни одной его научной работы ни на русском, ни на английском. Между прочим, на его странице  на сайте клиники написано, что он автор научных работ. Ну и где они? Обман?
Миллионы людей в мире страдают от этих заболеваний, а он сидит со своей "тайной" и деньги на ней зарабатывает, как китайцы с секретом фарфора!
Или, что более вероятно, никакого открытия он и не сделал, а эти слова - просто недобросовестная реклама, которая даёт пациентам ложную надежду, побуждая их тратить такие большие деньги.
И в том, и в другом случае выглядит это не красиво.

Ульяна пишет:Не злодей, конечно, но за такие громкие слова "в нашей клинике был открыт один из ключевых механизмов развития фибромиалгии и Синдрома хронической усталости" надо отвечать.

Я по разным  отрывкам информации  (но не помню где, ссылки не сохранил, но это были
мнения бывших пациентов) понял, что у них лечится инфекционная причина
ФМ и СХУ/МЕ. Это когда в организме находят Эпштейн-Барр, вирус герпесa,
цитомегаловирус и далее по списку. В остальных случаях, конечно, разводят
руками...

А вот еще одна клиника "Европейская Академия народной медицины", которая находится в Польше, которая берется за лечение всех нуждающихся  и тяжело больных пациентов , так же вылечивают   якобы фибромиалгию. Этот ролик я уже видела на форуме, не помню в каком разделе.


А вот отзывы отрицательные
https://forum.privet.com/viewtopic.php?t=193477
Отзывы положительные, а в конце полосы положительных отзывов есть ролик, рекомендую посмотреть.

http://www.medycynaludowa.com/ru/%d0%betzyvy-i-pozhelanija.html

Я его тоже недавно смотрела. Но что-то до конца не дотянула. Поняла, что в Польшу все равно не поеду.

Ульяна, если хотите, я с переводами вам помогу.

Я тоже про эту клинику Горецкого всё просмотрела раньше. Пациентка с фибромиалгией из Америки, вот бы её телефон узнать. Она 2 раза была на лечении в клинике ( а кто бы 2-й раз полетел туда, если бы не помогло в 1-й раз). Я бы ей позвонила, узнала бы о её здоровье сейчас. Американцы в основном не врут, я почему то ей верю. Но ещё и не факт, что всем помогает одно и то же лечение. Но мне его методы очень нравятся, все его видео просмотрела, все отзывы прослушала. А недовольные всегда найдутся у любого самого лучшего врача.
А я бы хотела в его клинике научиться как правильно жить, было бы подешевле раза в 2...

Каштанка пишет:А вот еще одна клиника "Европейская Академия народной медицины", которая находится в Польше, которая берется за лечение всех нуждающихся  и тяжело больных пациентов , так же вылечивают  якобы фибромиалгию.

Почитала про их методику. Полностью согласна с Sergiu
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t185p600-topic#12143
Муть какая-то! Смешали все в кучу. От пациента похоже требуются только деньги и слепая вера в их методы. Ах да! Надо добавить ещё и безоговорочное согласие быть "подопытным кроликом".

Lourelia пишет:
Ульяна, если хотите, я с переводами вам помогу.

Да, Лоурелия, это будет здорово! У меня сейчас напряженное время вплоть до начала июля. Если Вы сможете, то было бы  хорошо перевести вот по этой ссылке http://www.prohealth.com/fibromyalgia/what-is-fibromyalgia.cfm два раздела "Dopamine Dysfunction" и "Cervical Spinal Cord Compression".

Ульяна, я вас зауважала после расследования о Шляпникове! Немногим приходит в голову усомниться, проверить, а нельзя быть слишком доверчивыми. Слышала недавно о случае резкого начала сахарного диабета первого типа после лечения в "Эхинацее" по поводу фибромиалгии.
О клинике в Польше, смотрела ещё год назад, мне кажется тут дело в том, что кому бы не пошёл на пользу санаторный режим с общеукрепляющими процедурами? И клиника ничем не рискует применяя такие методы.

Да, Ульяна, переведу. У меня наоборот пока затишье - сегодня опять достали сапоги перчатки и шапки, да еще и наводнение - всю работу отменили. Куда вы их выкладывать хотите?
В Эхинацее иммуномодуляторы применяют я уже не раз натыкалась на информацию, что это может быть опасно и непредсказуемо. С иммунитетом шутки плохи. Неудивительно. что диабет появился.

c'est la vie пишет:Ульяна, я вас зауважала после расследования о Шляпникове! Немногим приходит в голову усомниться, проверить, а нельзя быть слишком доверчивыми. Слышала недавно о случае резкого начала сахарного диабета первого типа после лечения в "Эхинацее" по поводу фибромиалгии.
О клинике в Польше, смотрела ещё год назад, мне кажется тут дело в том, что кому бы не пошёл на пользу санаторный режим с общеукрепляющими процедурами? И клиника ничем не рискует применяя такие методы.

«Есть больные, которым нельзя помочь, но нет таких больных, которым нельзя навредить…» Ламберт Кельнский, философ-схоласт XV века.
К сожалению, жизнь (или болезнь?) научила не доверять врачам. Всегда удивляюсь (скорее завидую) людям, которые, выйдя из кабинета врача, сразу идут в аптеку покупать все прописанные лекарства. Завидую, потому что им видимо обычно помогает назначенное лечение. У меня таких случаев, когда помогает, было мало. По пальцам посчитать можно.  А если еще учесть все отдаленные последствия, и того меньше. И всякие "народные целители" -  тоже не исключение из этого правила. Вот такая я "вредная".

А я читала о действии разных гормонов на человека и его поведение. На доверчивость- недоверчивость влияет кортизол. Мы тут все "Фомы неверующие", только каждый в своем. Так надпочечники наши работают. Но это регулируется сознательными усилиями. Иногда надо ведь какой-то метод лечения выбирать. А если ни во что не верить, то так и останемся на месте. Я иногда через " не верю" иду и делаю. Ну ошибусь, ничего. Отрицательный результат -тоже результат. Но пока не было такого.

Через "не верю" действовать не умею. Мозги не отключаются, к сожалению. Но выбирать что-то, конечно, надо! Просто жизненно необходимо!
На данный момент "верю", что верна модель Кена Лассесена https://cfsremission.com/model-of-cfs/
И действую в соответствии с ней.
Давно уже собиралась описать свое лечение. Попробую начать.
Вернусь к своему анализу микрофлоры https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t287-topic#11895
Решила, что пока не буду травить Enterobacter cloacae, потому что он, как и E. Coli, из семейства энтеробактерий, грамотрицательная палочка, факультативный анаэроб. Они с E. Coli "играют на одном поле". Все препараты, которые будут убивать Enterobacter cloacae, будут убивать и E. Coli. Вот, например, энтерофурил http://apteka.ru/catalog/enterofuril-02-n16-kaps_73603/ действует и на тех, и на других. А E. Coli у меня очень мало. Есть предположение, что именно малое количество(или полное отсутствие) ее отвечает за симптом изнуряющей усталости.
Буду действовать методом "конкурентного вытеснения". Мутафлор из Германии мне не достать, но у нас есть колибактерин http://apteka.ru/catalog/kolibakterin-sukhoy-3dozy-n10-flak-_53be7b97ef2ac/ Это другой штамм. Оказывается, его производство только недавно возобновили http://www.microgen.ru/press/news/NPOMikrogenvozobnovlyaetproizvodstvokolisoderzhashchikhpreparatovdlyavosstanovleniyanormalnogobiotse/?sphrase_id=21908

Пропила, уже два курса по 9 дней с перерывом в 4 дня. Состояние менялось день ото дня непредсказуемо. То голова начинала болеть, то ощущения в животе такие, как будто туда камней наложили, то вздутия усиливались. Сейчас опять перерыв в приеме сделала, чтобы передохнуть. В настоящий момент отмечаю, что ушли спазмы в кишечнике вскоре после еды, и энергии стало больше, но состояние очень неустойчивое. Буду экспериментировать и наблюдать дальше. В общей сложности планирую пить этот препарат месяц, потом подожду неделю-другую и опять сделаю анализ микрофлоры.

В добрый путь! А у нас колибактерина нет в наличии. Надо ждать поступления. Но если так тяжело идет, то я даже и не знаю, это надо не работать, чтоб его принимать. Не в экскурсионный сезон, однозначно. Но штука хорошая, нужная.
Хотела спросить, Ульяна, вы какие-либо продукты исключали из рациона? Мне пришлось исключить сахар и злаки. Очень сильные боли вызывают. Даже сухофрукты есть не могу.
А про мозг, который не дает поверить - мозг можно обучать. Он чем больше знает, тем меньше ограничивает. Human mind is like umbrella - if not open, doesnt work.

Lourelia пишет:В добрый путь! А у нас колибактерина нет в наличии. Надо ждать поступления. Но если так тяжело идет, то я даже и не знаю, это надо не работать, чтоб его принимать. Не в экскурсионный сезон, однозначно.

Спасибо за пожелание! На самом деле реакция на этот препарат может быть разной. Она зависит от того, какие нарушения в микрофлоре, какие условно-патогенные бактерии размножились. Но да, конечно, лучше пробовать в отпуске. Мне уже нельзя было дальше тянуть с лечением, и я работаю в основном дома.

Lourelia пишет:
Хотела спросить, Ульяна, вы какие-либо продукты исключали из рациона? Мне пришлось исключить сахар и злаки. Очень сильные боли вызывают. Даже сухофрукты есть не могу.

О, чего я уже только не исключала... Сначала, когда обострился СРК, удалила все, что усиливает перистальтику: жирные продукты, сырые овощные салаты, красное мясо, желток.  Потом исключила все, что содержит FODMAP углеводы: пшеница, бобовые, молоко и т.д.
Тяжелее всего было с молоком. Люблю его. Теперь и его не пью из-за лактозы.
Сахар я и так давно не употребляю, но позволяла себе мед и шоколадные конфеты с чаем. И этим пришлось пожертвовать. Теперь только инжир для E.coli и горький шоколад от 70% и выше.
И, надо сказать, все это мало помогало до первого курса Колибактерина.
Кстати, зря я перерывы делала. После нескольких дней все опять возвращается. Теперь буду пить непрерывно месяц.

Ульяна, скажите, на месяц сколько его надо? сколько вы его принимаете в день? С трудом нашла в одной аптечной сети. Думаю рискнуть все же, не хочется долго ждать.

Lourelia пишет:Ульяна, скажите, на месяц сколько его надо? сколько вы его принимаете в день? С трудом нашла в одной аптечной сети. Думаю рискнуть все же, не хочется долго ждать.

В инструкции рекомендовано принимать от 6  до 12 доз в день. Я принимаю по одному флакону (3 дозы) три раза в день, т.е. по 9 доз в день.  Получается, что на месяц надо 9 коробок.  Все же, если у Вас есть хороший врач, с которым можно посоветоваться, сходите к нему прежде, чем начинать такое лечение.
У меня такого врача нет, устала уже тратить силы, деньги и натыкаться на очередного "профана".
Однако, мои эксперименты - мое личное дело.  Я могу делиться информацией и опытом, но не имею права назначать лечение другим людям.

Вот здесь почитайте https://www.smed.ru/guides/43609 -  хорошая статья о лечении дисбактериоза.
Цитирую:
"«Подсев» полезной микрофлоры необходимо осуществлять строго индивидуально. В противном случае возможно формирование ятрогенных дисбактериозов кишечника, которые часто возникают в результате неправильной терапии (особенно при лечении колисодержащими пробиотиками).

При выборе препаратов следует учитывать взаимосвязь микробов в естественном биоценозе кишечника. Бифидобактерии обеспечивают условия для роста и метаболической деятельности лактобактерий. Лактобактерии способствуют росту бифидофлоры, а также росту и развитию полноценной кишечной палочки. Поэтому не рекомендуется при снижении колифлоры на 1-2 порядка сразу начинать лечение с применения колибактерина и других содержащих кишечную палочку пробиотиков, так как нормальная кишечная палочка может восстанавливаться при лечении бифидо- и лактопрепаратами."

Конкретно у меня очень мало E. coli, в десять тысяч раз меньше, чем условно-патогенного  Enterobacter cloacae, поэтому я выбрала такое лечение. Если у Вас нормальное количество E. coli, возможно Вам нужно совсем другое лечение.

Спасибо, буду думать. Надо новые анализы сдавать, те старые уже.

Кишечная палочка бывает разная - полезная и вредная. Вредная может вести к урологическим проблемам. Однако где-то читал, что специально употребляют полезные штаммы кишечной палочки, чтобы они вытеснили вредные штаммы. При этом пропадают и урологические проблемы. Подробности в этой статье. Полезный штамм называется Mutaflor.

Sergiu пишет:Товарищи, (или Дамы и Господа) сегодня исполняется 100 лет с 
событий имевших место в России, Петрограде в 1917 году. Так как ЭТО косвенно затронуло и  мою биографию, отмечу, посмотрев какие-нибудь произведения  из прошлого.

Фильм снятый BBC в 1966 году про Новосибирский Академгородок (на английском, но с субтитрами).
«Сибирь: Великий эксперимент»