Книги, статьи, видео, ссылки на источники в прессе, интернете, зарубежный опыт в помощь больному фибромиалгией

Lisa-potrikeevna пишет:
В исследовании, опубликованном в выпуске этого месяца Медицины Боли , ученые Integrated Tissue Dynamics ( Intidyn ) в докладе Нью-Йорк , что причиной фибромиалгии является на самом деле нарушения в ладонях пациентов.

В мозге есть карта тела. Поскольку рука способна выполнять чрезвычайно точные и дифференцированные движения и ощущать различные воздействия, то и в мозге для ее контроля отведена гораздо большая область, чем для других частей тела.
При этом мозг отводит очень немного пространства для создания карт частей тела, которым уделяется мало внимания, таким как середина спины или локоть.

В основе нашей ФМ лежит нарушение проприоцепции. Проприоцепторы находятся в мышцах, суставах, связках, соединительной ткани. Поэтому идёт нарушение импульсации в головной мозг. А поскольку руки имеют большое представительство в мозге, этим и объясняется их состояние, о котором говорится в приведённой выше статье. Только это всё же следствие ФМ, вряд ли причина. Причина остаётся под вопросом.....????

Про проприоцепцию подробнее можно почитать здесь:
http://feldy.ru/read/chto_takoe_propriocepcia/

На том же сайте есть и рекомендации как улучшить проприоцепцию.

Da,statja na samom dele strannaja.Ne objasnjaet ona vseh projavlenii FM.Slishkom uze eto prostoe objasenie,dumaju nado prosto pokazat bilo,4to etoi problemoi zanimajutsja.Est kone4no zerno pravdi v plane krovoobrazenie.Ja eto zametila kogda stala zanimatsja fizkulturoi kazdii den.Propali onemenija,stala menshe merznut,nu i na bol kone4no povlijalo.No,a v obzem i celom statja ne o 4em.Horosho kone4no 4to hot kakie to isledovanija provodjatsja.A bol v glazah u menja propala posle togo kak ja stala delat kitaiskii massaz to4e4nii po knizke Polja Brega Pozvono4nik klju4 k zdorovju.A to s klazami bilo sovsem tjazko i boleli i pesok i nemelo veko i nitki,mushki postojannie v glazah.Sei4as vse na 80 procentov proshlo.4ustvuju tolko naprjazenie v glazah esli silno pereutomljus.Deistvie massaza projavilos 4erez 2 nedeli, delaju kazdii den.Vot tak i sobiraem sebja po 4astjam.Zarjadka dlja mishc i sustavov,massaz ot golovnoi boli i ot boli v glazah i igolki dlja energii.No raduet to 4to ot himi4eskih preparatov ja otoshla.

Эту книгу я уже упоминала в дневнике Tutaiki, и всё-таки решила и сюда продублировать. Уж больно книга хороша!
Михаила Ефимович Литвак. Называется "психологическое айкидо".
Легко гуглится.
Незаменимый метод для решения семейных проблем и любых конфликтов вообще. Очень рекомендую к прочтению и применению на практике. Приятно, что эта книга очень близко перекликается с трансерфингом.

Желаю всем скорейшего выздоровления!

«Эта болезнь вошла в международный реестр болезней, признанных ВМО,  не под названием болезнь, а под названием СИНДРОМ ФИБРОМИАЛГИИ совсем недавно – около 20 лет назад. Несколько лет назад 12 мая был объявлен Всемирным днём познания ФМ. День 12 мая был выбран в честь дня рождения (12 мая 1820 года ) великой женщины, основательницы теории и правил сестринской профессии «Леди со свечой», как её называли - Флоренс Найтингейл. Предполагается, что она судя по описаниям своих страданий в её книге «Основы ухода», болела именно ФМ.»

Ссылка на статью, где можно найти советы по облегчению своего состояния. А также другой полезный обобщённый материал по ФМ:

http://www.julinudelmann.com/BRPortal/br/P102.jsp?arc=616322

Иринасс пишет:

Ссылка на статью, где можно найти советы по облегчению своего состояния. А также другой полезный обобщённый материал по ФМ:

http://www.julinudelmann.com/BRPortal/br/P102.jsp?arc=616322

Иринасс, огромное спасибо за статью!
Больше всего меня воодушевило окончание статьи:

Главный мой совет -...... не бегайте бесполезно по врачам. Лечитесь сами. Справиться с ФМ возможно.

Ведь это как раз то, чем мы и стараемся заниматься, не перекладывая ответственность за наше здоровье на врачей.
Они просто, как правило, не знакомы с нашим заболеванием и поэтому не в состоянии нам помочь. Не учили их этому в университете!
За редким исключением, когда врач действительно в курсе, и он нам верит и пытается помочь.
И этим врачам низкий поклон! Но далеко не всем из нас удаётся найти такого врача!

Алёна! Я думаю, что статью Юлия Нудельмана нужно поставить в верхней строчке нашего форума, чтобы она постоянно была на странице. Ведь ФМ ОЧЕНЬ БЫСТРОТЕЧНА и информация о ней Важна СВОЕВРЕМЕННО людям, которые сталкиваются одновременно с непониманием от окружающих и неполучения помощи от врачей и медикаментов, что чревато ... . А и сил, и времени у такого человека не так много. И озаглавить нужно так - Жизнеутверждающе!!! Ну вот пишу для всех и себя немного рассмешила  , ведь "колбасит" сильно, счёт дням сейчас теряю, но мы всё победим, болезнь-то кармическая - род свой мы должны отмолить, а не Отяготить! А Это придаёт СИЛ бороться!

Ирина пишет:Алёна! Я думаю, что статью Юлия Нудельмана нужно поставить в верхней строчке нашего форума, чтобы она постоянно была на странице. Ведь ФМ ОЧЕНЬ БЫСТРОТЕЧНА и информация о ней Важна СВОЕВРЕМЕННО людям, которые сталкиваются одновременно с непониманием от окружающих и неполучения помощи от врачей и медикаментов, что чревато ... . А и сил, и времени у такого человека не так много. И озаглавить нужно так - Жизнеутверждающе!!!

Ирочка, согласна! Сделаю! Может и название теме придумаешь?
Я даже думаю, что тему "Гимн нашего форума" надо как-то переименовать и туда всё самое-самое важное вынести.
Какие будут мнения?

Admin пишет:

Ирина пишет:Алёна! Я думаю, что статью Юлия Нудельмана нужно поставить в верхней строчке нашего форума, чтобы она постоянно была на странице. Ведь ФМ ОЧЕНЬ БЫСТРОТЕЧНА и информация о ней Важна СВОЕВРЕМЕННО людям, которые сталкиваются одновременно с непониманием от окружающих и неполучения помощи от врачей и медикаментов, что чревато ... . А и сил, и времени у такого человека не так много. И озаглавить нужно так - Жизнеутверждающе!!!

Ирочка, согласна! Сделаю! Может и название теме придумаешь?
Я даже думаю, что тему "Гимн нашего форума" надо как-то переименовать и туда всё самое-самое важное вынести.
Какие будут мнения?

Я согласна, Алёна! Такой своеобразный ликбез (базовые знания) по ФМ будет! Может, так и назвать?   

Практика Хоопонопоно - получается мы все вместе, о!, если бы это было возможно!?! можем изменить этот Мир и тем более помочь себе! Я заметила, что чем больше я говорю эти слова о прощении, сожалении, благодарности и любви ко всему - у меня с лица не уходит Улыбка и она постоянна http://hooponoponosecret.ru/.

Лорик пишет:

Admin пишет:

Ирина пишет:Алёна! Я думаю, что статью Юлия Нудельмана нужно поставить в верхней строчке нашего форума, чтобы она постоянно была на странице.

Ирочка, согласна! Сделаю!

Я согласна, Алёна! Такой своеобразный ликбез (базовые знания) по ФМ будет! Может, так и назвать?   

Готово! Тему создала. Стоит в самом верху.
Обращаюсь ко всем:
Продолжайте тему, если найдёте что-то важное, что поможет каждому новичку поскорее адаптироваться!

п.с. правка от 26.08.17
к сожалению тема около года назад была безвозвратно утеряна
но я её восстанавливаю по мере сил. когда выложу -  пока трудно сказать.

Этот ролик расскажет ещё об одном методе исцеления от ФМ.
Скажу сразу, что почти всё, о чём в нём говорится - лично мне не подходит никоим образом в силу непереносимости этих методов.

Но всё же я решила его выложить, чтобы мы все помнили, что выздоровление возможно, просто у каждого свой путь.

Живые истории, а также анкета боли http://www.mypainfeelslike.com/cmsdata/mypainfeelslike/en_EN/index.html
Форум наших соплеменников))
http://fibromyalgia.newlifeoutlook.com/community/

MamAnya пишет:Живые истории, а также анкета боли http://www.mypainfeelslike.com/cmsdata/mypainfeelslike/en_EN/index.html
Форум наших соплеменников))
http://fibromyalgia.newlifeoutlook.com/community/

У меня, например, наступил в какой-то момент "стоп" в отношении поиска причины ФМ. Уж очень много сил на это уходило. Так что даже думать уже не хочется. А вообще всё может быть. И очень хорошо, что новые версии находятся.

Иринасс пишет:У меня, например, наступил в какой-то момент "стоп" в отношении поиска причины ФМ. Уж очень много сил на это уходило. Так что даже думать уже не хочется. А вообще всё может быть. И очень хорошо, что новые версии находятся.

Согласна! и "стоп" периодически срабатывает и сил очень много нужно, а их надо оставлять для жизненных дел))а слежение за новостями это как свет в конце тоннеля..надежда на то, что будет прорыв и точность..тогда можно будет облегчить нашу жизнь..

Я посмотрела это видео, где в общем-то правильно рассказывается о ФМ и СХУ... Всё оказывается так просто и легко...вам тогда повезло!
Потому что во всех развитых западных странах эти болезни на стадии изучения и поиска маркеров, по которым можно было бы поставить диагноз. Пока только методом исключения аутоиммунных заболеваний. И потом, такое заболевание, как МЭ/СХУ особенно неизвестно у нас общей медицине и неправильный диагноз и соответствующее лечение вредит больному, приводит к ухудшению симптомов (я говорю потому, что я в 2010 году ещё ходила и искала причину приступов слабости, а сегодня я способна лишь зубы почистить, ну и немного поесть, вот какое-то время за компом), и даже к летальному исходу как в случае этом:http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=18932.
„ Четыре недели назад, мы несли нашего семнадцатилетнего Давида к могиле… Он был полтора года тяжело болен ME/CFS…(МЭ/СХУ) в два последних дня его жизни его лечили многие врачи скорой помощи, а также интенсивные отделения. Ни один из этих образованных и опытных людей до этого времени никогда не слышал о заболевании под именем ME/CFS…
Мы мечтаем, чтобы в будущем ни один ME/CFS больной не должен был бы считаться с тем, что санитар скорой помощи по буквам повторяет, по телевидению услышанное, название его болезни. Чтобы ни один тяжело-больной ребёнок не ждал установление его диагноза более девяти месяцев, за которые, попытки лечения ухудшили его симптомы…»Людвигсхафен, Швейцария, группа самопомощи.
До этого в Англии после семнадцати лет неправильного диагноза и лечения умерла София Мирза. Её мать через судебную медицину доказала, что причиной смерти её дочери стало именно это (как многие врачи говорят, несуществующее заболевание).
Друзья, я не хочу вас запутывать, только хочу сказать, что наряду с Фибромиалгией может быть и МЭ, который ведёт себя похоже( боли не только в точках ФМ а во всех мышцах), но лечение для ФМ ухудшает его симптомы и почти не восстанавливается.

http://www.lvrach.ru/2012/05/15435422/ Почитайте, кому что-то станет ещё яснее про нашу подружку ФМ, хотя текст, конечно. врачебный.

Ирина пишет:http://www.lvrach.ru/2012/05/15435422/ Почитайте, кому что-то станет ещё яснее про нашу подружку ФМ, хотя текст, конечно. врачебный.

Спасибо большое. Я ету статью читала еще когда заболела,помню врачи мне не хотели ставить офицально фм ,а я тогда уже била уверена что ето она.

http://www.koob.ru/batmanghelidj/kak_lechitmz_boli_v_spine_i_revmaticheskie_boli_v_sustavah

Книга "Как лечить боли в спине и ревматические боли в суставах"

http://www.koob.ru/seaward/living_harmony-"Жизнь в гармонии. Стресс как стимул к духовному росту", автор Сиворд Брайн

Очень люблю книги Рудигер Дальке,психотерапевта.

http://www.koob.ru/dalke_rudiger/inner_world_d- книга "Путешествие во внутренний мир. Целительные медитации."

Я знаю,что есть и другие форумы и сайты в других странах. Может выкладывать в эту тему истории исцеления или советы,которые мы встречаем ища выход. Просто я например не сильна в переводе иностранных языков,сложно прочитать информации. Уверенна,есть люди и на англо-язычных сайтах или сообществах,которые смогли бы нам помочь советом. Кому не сложно, пожалуйста выкладывайте сюда информацию. Ну и желательно на русском))) да впринцыпе без разницы на каком, сильно захотеть ,можно перевести.

Последнее время я стала смотреть передачу "О самом главном" по понедельникам и пятницам.
Потому что её ведёт д-р Мясников.
А А.Е Алексеев в скайп-группе очень хорошо о нём отзывается. Естественно - захотелось узнать о нём побольше.
Так вот, недавно я увидела там передачу о фибромиалгии:



Прямая ссылка https://www.youtube.com/watch?v=GQATcQKTa88

Теперь ни один врач (по крайней мере в России) не посмеет пациенту, приползшему к нему из последних сил, сказать, что такой болезни нет!

Я читала на сайте передачи, что её могут снять с Ютуба через неделю после выпуска.
Так что на всякий случай скачивайте эту передачу на планшет, моб.телефон, флешку или на что там ещё? и берите с собой, когда идёте к врачу отстаивать свои права!

Я на всякий случай и на комп скачала.

Эта передача была года 2 назад. Кстати, по-моему кто-то на форуме сообщил тогда, что будет эфир про ФМ. Я даже ссылалась на неё однажды на приёме у врача. И это послужило дополнительным доказательством для того, чтобы мне выписали АД.
На официальном сайте этой передачи, возможно, и убирают информацию через неделю, а на ютубе она остаётся.
Хорошая идея - скачать на телефон. Может сработать.

Друзья, сегодня прочитала вот это здесь :http://www.lvrach.ru/2012/05/15435422/
..............................
"Как к этому относиться, не знаю, я в растеренности;(((
Фибромиалгия или СХУ- это иммунная дисфункция, в результате которой организм поражается нейротропными вирусами (как герпес вирус 4,6,7 типа ) и другими вирусами.

Если у вас болят мышцы - сдайте КФК .
КФК повышено у всех больных фибромиалгией с выраженной болью в мышцах, также может незначительно подниматься СРБ когда особенно плохо, СОЭ не поднимается никогда.
У многих пациентов снижен витамин Д, он практически не усваивается с пищей - частый лабораторный признак.

Сделайте самую развернутую иммунограмму и интерфероновый статус - вас там ждут сюрпризы. ПЦР в крови на вирусы герпеса - нечувствительный метод.ПОка вы пьете антидепрессанты, иммунодефицит с годами будет нарастать.

Для сна лучше использовать вальдоксан - единственный АД, который вам нужен.

К сожалению лечил в нашей стране СХУ только Львов Н.Д., вирусолог во втором поколении, который всю свою жизнь посвятил герпес-вирусам, но институт вирусологии закрыли, и теперь таким больным остается только медленно умирать и читать такие "мракобесные статьи" про центральную сенситизацию. Он лечил "усталых" и "тех кого всегда посылают к психиатру".

Больные фибромиалгии также поражаются различными внутриклеточными инфекциями, такими как хламидии и микоплазмы, и протекают эти инфекции с различными невралгиямии и нейропатиями. Нужно очень длительно лечиться от внутриклеточных инфекций, хламидия может рецидивировать постоянно и вызывать реакции гиперчувствиельности замедленного и немедленного типа у СХУ - пациентов.

Иммуностимуляторами можно пользоваться очень аккуратно и только после снижения вирусной нагрузки, иначе к примеру пропив изопринозин - вы получите "болевой ад на земле" с температурой и ужасной усталостью.

Львов Н.Д., утверждает, что нужно пиль вальтрекс месяц три раза в день, препарат слабый, но действует на все герпес вирусы. Хотя один ли это герпес???

Наблюдение иммунограммы пациентов в динамике не оставляет сомнений - это нейротропный вирус, а скорее несколько вирусов.

ПЕрвые 2-5 лет иммунограмма в норме, затем постоянный лимфоцитоз 3-5 лет, затем лимфопения и снижение субпопуляций лимфоцитов - истощение иммунной системы, так как большинство наших врачей по "темноте своей" помогают ей только антидепрессантами

Я поддерживаю эту теорию