Книги, статьи, видео, ссылки на источники в прессе, интернете, зарубежный опыт в помощь больному фибромиалгией

Девочки, я поддавшись статье неизвесного автора, сдала сегодня крови на КФК и КФК МБ... И теперь в еще большем замешательстве((. Мой показатель в 2 раза НИЖЕ нормы. Что это значит, мне объяснить не смогли, говоря, что они бьют тревого, если показатель выше нормы. А если ниже-...... они такого не встречали никогда... Как думаете, что бы это значило?(((
( ой, написала не в той теме-простите)

что значит ниже нормы?у нас норма до 170,у меня например 45,ничего не значит,иногда низкий кфк означает,большая доза преднизолона,но вы не пьёте преднизилон,у вас в лабаротории есть нормы в лаборотории?у нас нету,главное не выше 170

Екатерина, спасибо за ответ. Норма написано49, а у меня 24...

ЭНЦЕФАЛОМИЕЛИТ МИАЛГИЧЕСКИЙ, НЕЙРОМИАСТЕНИЯ
http://www.psyoffice.ru/6-480-yencefalomielit-mialgicheskii-neiromiastenija.htm

(myalgic encephalomyelitis, ME) - заболевание, характеризующееся повышенной утомляемостью человека (также по-другому оно называется синдромом хронической усталости (chronic fatigue syndrome)), нарушением координации движений, головокружением, депрессией и общим недомоганием, которое может продолжаться на протяжении нескольких месяцев и даже лет. Причины заболевания до сих пор не установлены, однако болезнь нередко развивается как осложнение после таких вирусных инфекций, как лимфоидно-клеточная (моноцитарная) ангина, или может являться проявлением поствирусной реакции; часто она называется синдромом поствирусной усталости (postviral fatigue syndrome).

Вспомнила, что я в детстве как-раз постоянно болела ангинами, правда не знаю, какой формой. Но со временем это переросло в хронический тонзиллит. Меня даже из садика забрали года в 4 из-за того, что я постоянно там заражалась. Я так сильно от этого страдала тогда, что дома торчу одна, как сыч  .
У кого еще на форуме были частые ангины в детстве?

https://merussia.wordpress.com/content/
Нашла очень интересный (на мой взгляд) сайт про МЭ/СХУ. Много ссылок на зарубежные источники

Admin Алёна пишет:
Так что на всякий случай скачивайте эту передачу на планшет, моб.телефон, флешку или на что там ещё? и берите с собой, когда идёте к врачу отстаивать свои права!

Я на всякий случай и на комп скачала.

Никто не подскажет, как можно отсюда или с ютуба сохранить ролик на комп?

Latifa пишет:
Львов Н.Д., утверждает, что нужно пиль вальтрекс месяц три раза в день, препарат слабый, но действует на все герпес вирусы. Хотя один ли это герпес???

Именно от Вальтрекса у меня было улучшение (точнее полная ремиссия) в 2012 году. Два месяца я чувствовала себя АБСОЛЮТНО здоровым человеком! Правда, пила я только 2 табл. 10 дней (так прописывали в московской клинике "Эхинацея"). Потом все вернулось обратно. Может быть, доза была маленькой или рано закончила? Не прибила еще всех паразитов в организме и они опять расплодились?

Народ, мы с Милой там статейку организовали, она нашла, я перевела. Она в теме "Медикаментозные препараты". И частично в Бадах"

Лорик пишет:

Latifa пишет:
Львов Н.Д., утверждает, что нужно пиль вальтрекс месяц три раза в день, препарат слабый, но действует на все герпес вирусы. Хотя один ли это герпес???

Именно от Вальтрекса у меня было улучшение (точнее полная ремиссия) в 2012 году. Два месяца я чувствовала себя АБСОЛЮТНО здоровым человеком! Правда, пила я только 2 табл. 10 дней (так прописывали в московской клинике "Эхинацея"). Потом все вернулось обратно. Может быть, доза была маленькой или рано закончила? Не прибила еще всех паразитов в организме и они опять расплодились?

ВАЛЬТРЕКС. Хватаюсь за соломинку... Кто знает, как принимать его? Хочу попробовать( но герписа у меня никогда не было...)

Latifa пишет:

Лорик пишет:

Latifa пишет:
Львов Н.Д., утверждает, что нужно пиль вальтрекс месяц три раза в день, препарат слабый, но действует на все герпес вирусы. Хотя один ли это герпес???

Именно от Вальтрекса у меня было улучшение (точнее полная ремиссия) в 2012 году. Два месяца я чувствовала себя АБСОЛЮТНО здоровым человеком! Правда, пила я только 2 табл. 10 дней (так прописывали в московской клинике "Эхинацея"). Потом все вернулось обратно. Может быть, доза была маленькой или рано закончила? Не прибила еще всех паразитов в организме и они опять расплодились?

ВАЛЬТРЕКС. Хватаюсь за соломинку... Кто знает, как принимать его? Хочу попробовать( но герписа у меня никогда не было...)

Latifa, как я принимала, я написала уже выше (по 1*2 раза в день, 10 дней), но видимо этого было мало, раз все вернулось. А из Вашей цитаты следует, что Львов рекомендовал 3 раза в день и целый месяц. Так что решать Вам! Но имейте в виду, что препарат не из дешевых, где-то 1,5 тыс. за 20 шт.
А может, этого Львова (вирусолога) как-нибудь найти и хоть по инету у него проконсультироваться? Все-таки там упоминаются и другие препараты (АД, например). Т.е. лечение подразумевается КОМПЛЕКСНОЕ, как я понимаю.

Спасибо. Уже заказала в аптеке 42 таблетки по 500 mg за 3200, посмотрим.. Львова попробую найти тоже.

Нашла в сети отзыв:
"Привет всем,

Я хоть и мужчина, но хочу написать о своей проблеме, точнее о хорошем, как мне кажется, враче.

Зовут его Львов Николай Дмитриевич, вот ссылка где можно о нем почитать

http://herpes-diagnost.ru/page-4.html

Берет за консультацию дорого, но оно того стоит.

Сегодня был у него, он меня обнадежил, помог воспрять духом и выписал лечение.

Насчет вирусов-у меня обнаружили Эпштейн-Барр, Варицелла-Зостер и герпесвирус 6 типа. Приехал с Таиланда с таким ворохом. 3,5 месяца с ними были самыми тяжелыми в моей жизни, отравляли ее всю. Мне самому 22 года всего.

Главное - не сдаваться, сам этим грешил, отчаивался. Это грех, этого делать нельзя, хотя иногда и не выдерживаешь.

Еще я многое извлек из этой ситуации, это главное. Болезнь может помочь сделать тебя сильнее и мудрее, а может и сломать.

Завтра начинаю лечение, надеюсь, поможет. Если есть какие-либо вопросы - пишите на gordonoidon@gmail.com

Admin Алёна пишет:Последнее время я стала смотреть передачу "О самом главном" по понедельникам и пятницам.
Потому что её ведёт д-р Мясников.
А А.Е Алексеев в скайп-группе очень хорошо о нём отзывается. Естественно - захотелось узнать о нём побольше.
Так вот, недавно я увидела там передачу о фибромиалгии:

Вот ещё одно авторитетное упоминание о фибромиалгии в этой же передаче опять таки доктором Мясниковым:
(эфир от 11.09.2015г.,  с 41 минуты).

Хорошее дополнение к первой передаче. Здесь он говорит о маскировке ФМ под циститом и другие проявления затрагивает.

Лорик пишет:
Никто не подскажет, как можно отсюда или с ютуба сохранить ролик на комп?

Официально скачивать видео с ютуба запрещено, разве что вы сами его туда добавили. На этот и другие сайты видо с ютуба выкладываются как ссылка, тоесть смотрите вы его тут, но подтягивается оно по прежнему с ютуба. В оффлайн режиме его не посмотреть.
Существуют специальные программы, которые обходят этот запрет. Но так как это не совсем легально, то пытаясь установить подобную на компьютер, можно вместо этого нахвататься вирусов. Поэтому выбирайте с осторожностью.

Antoninan пишет:

Лорик пишет:
Никто не подскажет, как можно отсюда или с ютуба сохранить ролик на комп?

Официально скачивать видео с ютуба запрещено, разве что вы сами его туда добавили. На этот и другие сайты видо с ютуба выкладываются как ссылка, тоесть смотрите вы его тут, но подтягивается оно по прежнему с ютуба. В оффлайн режиме его не посмотреть.
Существуют специальные программы, которые обходят этот запрет. Но так как это не совсем легально, то пытаясь установить подобную на компьютер, можно вместо этого нахвататься вирусов. Поэтому выбирайте с осторожностью.

Antoninan, на этот форум по его правилам можно выкладывать ролики с Ютуб, для этого есть соответствующая клавиша - 3-я слева в шапке этого окна. При наведении на эту икону курсора высвечивается "Вставить видео Youtube"
Но обязательно нужно под видео указывать прямую ссылку.

И делается это намного проще, чем возня с выкладыванием фото.
Вот с аудио-треками никак не разберусь, хотя их тоже можно здесь выкладывать, Тори мне даже ссылочку дала - как. Но я пока не разобралась.

Лариса! Скачивать ролики СЕБЕ с условием, что ты их не будешь использовать в коммерческих целях можно через браузер Мадзилла.
Найди хорошего системщика, он тебя научит.
Объяснить  тут в текстовом сообщении невозможно.

Оказывается я все усложнила. Не знала о приложении для фаерфокса.
Ну что ж продемострирую свои навыки добавления видео на форум и добавлю полутораминутное видоо, показывающее как скачивать ролики с помощью браузера мадзилла фаерфокс

Admin Алёна пишет:
Лариса! Скачивать ролики СЕБЕ с условием, что ты их не будешь использовать в коммерческих целях можно через браузер Мадзилла.
Найди хорошего системщика, он тебя научит.
Объяснить  тут в текстовом сообщении невозможно.

У мужа спрашивала. Он знает . Там какие-то буквы нужно добавлять перед ссылкой (кажется, sss). Раньше про этот способ слышала, но... забыла .

Совсем недавно наткнулась на пост "как я смогла создать хорошую жизнь с фибромиалгией". История мне понравилась. Оставлю тут ссылочку. К сожалению, материал на английском, так как кроме этого форума я о фибромиалгии ничего на русском не читаю - маловато хорошего материала. http://www.cfidsselfhelp.org/library/how-i-created-a-good-life-with-fibromyalgia

Спасибо Алёне подсказала, что вчера был эфир передачи "О самом главным", где консилиум врачей разбирал пациентку на предмет диагноза фибромиалгия. Очень стоящая передача !!!
Дожили мы до тех времён, когда с центрального канала ТВ вещают об ФМ, да ещё и ОТГОВАРИВАЮТ человека от других неверно поставленных диагнозов !!! На ютубе пока не нашла. Только на сайте передачи:

http://o-samom-glavnom.tv/o-samom-glavnom-ot-19-oktyabrya-2015-goda

Об ФМ большой сюжет вначале минут на 20-25, а в конце передачи минут 13 разбирают случай предположительно с другим диагнозом, но тоже с болью в мышцах. И там есть много полезного тоже.

Иринасс пишет:Спасибо Алёне подсказала, что вчера был эфир передачи "О самом главным", где консилиум врачей разбирал пациентку на предмет диагноза фибромиалгия. Очень стоящая передача !!!
Дожили мы до тех времён, когда с центрального канала ТВ вещают об ФМ, да ещё и ОТГОВАРИВАЮТ человека от других неверно поставленных диагнозов !!! На ютубе пока не нашла. Только на сайте передачи:  

http://o-samom-glavnom.tv/o-samom-glavnom-ot-19-oktyabrya-2015-goda

Об ФМ большой сюжет вначале минут на 20-25, а в конце передачи минут 13 разбирают случай предположительно с другим диагнозом, но тоже с болью в мышцах. И там есть много полезного тоже.

Иринасс, спасибо! Обязательно посмотрю. Это - действительно прорыв для фм-щиков!!! И большая надежда

С 14 ноября на канале Наука 2.0 начался спецпроект "Наука не болеть".
Сегодня смотрела передачу из этого цикла Синдром хронической усталости. Большой скачок.
Вот она на ютубе
https://www.youtube.com/watch?v=MXVk74icnlA

Иринасс пишет:Спасибо Алёне подсказала, что вчера был эфир передачи "О самом главным", где консилиум врачей разбирал пациентку на предмет диагноза фибромиалгия. Очень стоящая передача !!!
Дожили мы до тех времён, когда с центрального канала ТВ вещают об ФМ, да ещё и ОТГОВАРИВАЮТ человека от других неверно поставленных диагнозов !!! На ютубе пока не нашла. Только на сайте передачи:  

http://o-samom-glavnom.tv/o-samom-glavnom-ot-19-oktyabrya-2015-goda

Об ФМ большой сюжет вначале минут на 20-25, а в конце передачи минут 13 разбирают случай предположительно с другим диагнозом, но тоже с болью в мышцах. И там есть много полезного тоже.

К сожалению, у меня эта ссылка не открывается.
Для тех, у кого тоже не открывается, выкладываю с Ютуба



прямая ссылка https://www.youtube.com/watch?v=htE4SFECVB4

В последнее время все больше и больше встречаюсь с информацией о том что ФМ связана со сбоями в иммунной системе.

Ниже привожу пару ссылок, правда все на английском (гугл переводчик в помощь)

http://www.cortjohnson.org/forums/threads/jarred-younger-starts-short-youtube-video-series.4051/
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/07/15/the-neuroinflammation-man-jarred-younger-on-inflammation-fibromyalgia-and-chronic-fatigue-syndrome/
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/01/09/younger-chronic-fatigue-fibromyalgia-lab/
http://fibromyalgianewstoday.com/2016/04/06/more-insurance-companies-now-paying-for-fibromyalgia-blood-test/

На просторах Интернета нашел в записи интересную радиопередачу
с доктором Мясниковым, многие его знают по ТВ передачам. Тут доктор
опять говорит про СХУ и ФМ. Рекомендую послушать, может быть
интересно.

ссылка: http://radiovesti.ru/episode/show/episode_id/38081

Еще одну интересную программу про психосоматику.


https://www.youtube.com/watch?v=E4lfHkk10L0