Дневник Svetak

Итак, друзья мои, решила завести дневник.

Спазмы и скованность мышц, подергивания
Покалывание всех частей тела
Слабость
Утомляемость
Онемение рук, ног
Внутреннее напряжение
Тремор
Рассеянность, трудно сосредоточиться на одном деле
Про душевное состояние, страхи, конфликты с родными и близкими, проблемы на работе в связи с этой прелестью не пишу, об этом и так все знают

Ура. Есть улучшения!!
Я не могу сказать, что конкретно мне помогло, поэтому напишу все, что применила в течение прошедших 3х месяцев.
1 медикаментозное лечение:
Капельницы ронколейкина. Эффект почувствовала со второй капельницы- появились силы. Всего сделала три. Как сопровождение таблетки галавит по пять дней после каждой капельницы.
Ципралекс. Здесь подробно. Начало лечения было тяжелым. Полезли побочки. Сил не было даже сидеть, спина настолько ослабела. Работала лежа. Дальше подбор дозы. При каждом повышении - сначала ухудшение, дальше улучшение, позже - откат до первоначального состояния. Отметила, что при повышении дозы период улучшения все более удлинялся. Стойкого( надеюсь) состояния удалось добиться на 15 мг. Уменьшилась ЗНАЧИТЕЛЬНО тревожность, скованность,внутреннее напряжение и боли в теле))
Кальций+магний.
2. БЕГ. Я стала бегать. Почти каждый вечер. Начала с 500 метров. Бегом это можно было назвать с натяжкой. Скорее семенила по стадиону))) Как мне было плохо сначала. Меня муж со стадиона уводил, идти не могла всю шатало и трясло((( медленно наращивала круги. Сейчас пробегаю 1,5 км))) и чувствую прилив сил после пробежки, хотя первые 2 круга даются с трудом.

Svetak пишет:
2. БЕГ. Я стала бегать. Почти каждый вечер. Начала с 500 метров. Бегом это можно было назвать с натяжкой. Скорее семенила по стадиону))) Как мне было плохо сначала. Меня муж со стадиона уводил, идти не могла всю шатало и трясло((( медленно наращивала круги. Сейчас пробегаю 1,5 км))) и чувствую прилив сил после пробежки, хотя первые 2 круга даются с трудом.

Вот этот пункт впечатляет особо! Может, сумеет организм завестись как-то в противоположном от ФМ направлении
В любом случае слышать, что кому-то становится легче заряжает оптимизмом!

Спасибо! Дай нам Бог всем здоровья... Следующий шаг для меня в случае отсутствия СТОЙКИХ улучшений - гидрокортизон. Еще раз хочу поблагодарить Вас, Иринасс за координаты доктора)) Да, и еще, для девочек, которые решатся опробывать метод ВБВ - доктор Копылов планирует проводить прием в Москве в октябре!

Уважаемая .
От гидрокортизона отказались адекватные люди уже давно.
Очень бы не хотелось для вас неконтролируемого ожирение, оволосенения лица, раннего климакса. Причём постепенно.
Новое это хорошо забытое старое.
Об этом явно забыли.
Вам удачи.
А новокаин может вызвать реакцию до лейтала.

Спасибо, Ада, что высказали свое мнение. Будем "крепко" думать. Еще раз перечитаю рекомендации форума по борьбе с ФМ с помощью немедикаментозных средств. К сожалению, как-то плохо идет моя темка "Кому что помогло"((( Девочки отписываются в разных топиках, а жаль.

Спасибо и за то, что вы написали в завещании Елизаветы про лекарства в последнюю очередь и бороды. И про девочек, которым ещё рожать.
Гармоны дело новое, малоизученное, а нагадить в женское естество и испортить жизнь успели уже целому поколению.
Умница.

Слушай.. а у меня тоже это есть:
- подергивания мышц
- покалывание всех частей тела
- внутреннее напряжение
- тремор

Итак, что имеем на сегодня...
Застряла на 3+\4- ...иногда бывают ухудшения.
Но... Я забросила бег. Из-за холодов после каждой попытки бега обостряется фарингит. С нетерпением жду тепла чтобы возобновить занятия спортом.

Всем привет)) Давно не заходила ибо времени не хватает катастрофически..
Во-первых, Лорик, искренне поздравляю, Вы герой))
Во-вторых, всем новеньким привет)) особенно Позитрону, тк самочувствие Ваше схоже с моим практически на 100%.. С ужасом вспоминаю то жесткое состояние когда кажется что каждая клетка организма в спазме((( держитесь)

Привет, Svetak!
Судя по тому, что времени на форум не хватает, дела идут более-менее
Чем сейчас себя поддерживаешь?

Svetak пишет:Всем привет)) Давно не заходила ибо времени не хватает катастрофически..
Во-первых, Лорик, искренне поздравляю, Вы герой))
Во-вторых, всем новеньким привет)) особенно Позитрону, тк самочувствие  Ваше схоже с моим практически на 100%.. С ужасом вспоминаю то жесткое состояние когда кажется что каждая клетка организма в спазме((( держитесь)

Svetak, спасибо за поздравление и комплимент !
Присоединяюсь к Иринасс: как у Вас сейчас дела обстоят?

Дела по-разному... Один симптом сменяет другой..сейчас, к примеру, какая-то неловкость в правой руке появилась... В общем и целом конечно приходится прикладывать больше сил на выполнение текущих дел с этой болячкой.. Один фибротуман чего стоит. Ватная голова, все забываешь.. Весь рабочий стол в стикерах с напоминалками.. Иногда достает очень((
По препаратам-сейчас не принимаю ничего..

Svetak пишет:Весь рабочий стол в стикерах с напоминалками.. Иногда достает очень((

насмешили! сколько себя помню, со школы - везде, все записываю

Svetak пишет:Дела по-разному...

Главное, что есть возможность работать. Уже хорошо.

Да, слава Богу.. Тяжело, со скрипом ( в прямом и переносном смыле )..но могу.

Ребята, вот отписываюсь на всех форумах, где я так или иначе засветилась в попытке найти объяснение моему состоянию. Сегодня я таки получила диагноз. ШМТ. Сдала кровь, чтобы понять в каком гене мутация и что меня ждет дальше. Все же интуиция меня не обманула(. Всем удачи.

Svetak пишет:Ребята, вот отписываюсь на всех форумах, где я так или иначе засветилась в попытке найти объяснение моему состоянию. Сегодня я таки получила диагноз. ШМТ. Сдала кровь, чтобы понять в каком гене мутация и что меня ждет дальше. Все же интуиция меня не обманула(. Всем удачи.

Svetak, даже и не знаю, поздравить Вас или наоборот...
Прогуглила сразу же, что это за враг - ШМТ.
Приятного мало.

Кто же всё-таки оказался таким мудрым врачом и наконец выставил Вам правильный диагноз? Генетики?
И как они этот диагноз установили - была ли биопсия или анализы на генетические болезни или что ещё?
Я думаю - это для всех очень важно. Возможно, среди нас есть ещё много таких, кто считает, что у него ФМ, а на самом деле - ШМТ.
Если Вам не трудно - ответьте, пожалуйста.

И держитесь! Теперь Ваш враг очевиден и, возможно, от врачей и на форумах по ШМТ Вы получите рекомендации, как остановить заболевание. Во всяком случае - я очень Вам этого желаю!

Да, конечно... Диагноз поставил Левицкий ГН, в клинике Реал Хелс. На основании клинических проявлений и ЭНМГ стимуляционной и игольчатой. Осмотр длился 3! часа...До этого, еще в 2010 году этот диагноз поставила под ? Касаткина в НИИ Неврологии. В общем-то динамика показателей ЭНМГ это подтверждает.. Буду ждать результаты ген.анализа. Отпишусь потом по результатам..
Если есть какие-то вопросы- спрашивайте, я обязательно отвечу.

Что хочу сказать.. ИМХО всем страдающим той или иной симптоматикой, связанной с мышцами обязательно нужно пройти ЭНМГ.. Игольчатую и стимуляционную.

Спасибо Вам за Ваши советы. И я также желаю Вам, чтобы всё послужило только к лучшему!

Svetak пишет:Да, конечно... Диагноз поставил Левицкий ГН, в клинике Реал Хелс.  На основании клинических проявлений и ЭНМГ стимуляционной и игольчатой. Осмотр длился 3! часа...До этого, еще в 2010 году этот диагноз поставила под ? Касаткина в НИИ Неврологии.  В общем-то динамика показателей ЭНМГ это подтверждает.. Буду ждать результаты ген.анализа. Отпишусь потом по результатам..
Если есть какие-то вопросы- спрашивайте, я обязательно отвечу.

То есть я правильно понимаю - диагноз поставили неврологи (невропотологи),
а не генетики?

И ещё раз хочу Вас, Svetak, поблагодарить за то, что Вам не всё равно, что будет с людьми, болеющими ФМ и что Вы написали нам о своём диагнозе.
Я думаю, что кто-то другой мог бы просто зациклиться на своём правильном диагнозе, а остальные - пусть сами выбираются.
Низкий Вам за это поклон!

Алена, ну что Вы, разве нужно благодарить за это?? Наоборот, я считаю что нужно сообщить об этом обязательно - вдруг кто-то найдет что-то общее с моей историей и это поможет человеку!

Все верно, диагноз поставил невролог. Сейчас жду результаты генетического анализа..

Итак, посетила очередного невролога. ШМТ снял, мышечную дистрофию поставил. Час от часу не легче.