Дневник Греты

Дорогие форумчане, ещё раз спасибо за поздравления и красивые цветы! Извините выпала надолго из форума.
Я пропала в прямом смысле слова - ФМ заглотила меня и пережёвывает, и я ушла в себя от осознания, что эту гидру ничем не взять!
То ли погода у нас изменилась, то ли ещё что, я совсем покатилась под гору плоть до госпиталя. Боли в кишках были такие, что до потери сознания. Отправили на скорую с подозрением на камни в жёлчном пузыре. Прождали мы 6 часов, чтобы уйти обратно домой не солоно хлебавши, ибо после 5.30 вечера все кабинеты обследоания закрываются, в том числе и ультрозвук. Это что за "скорая" помощь??? Назначили на следующее утро, Опять просидела в ожидании, корчась от боли, несмотря на то что дали кучу разных обезбаливающих. И как обычно, все тесты пришли как у космонавта! Вот так издевается над нами эта подружонка ФМ. Сегодня опять практически не спала, даже с обычной дозой Лирики. Надо повышать, а я боюсь - совсем стану зависима от таблеток! И как-то всё видится удручающе.... Обычно летом нам становится получше, и я его так ждала, увы! Может уже что-то новенькое придумали, чтобы придавить эту гидру????

Greta575 пишет:
То ли погода у нас изменилась, то ли ещё что, я совсем покатилась под гору плоть до госпиталя. Боли в кишках были такие, что до потери сознания. Отправили на скорую с подозрением на камни в жёлчном пузыре. Прождали мы 6 часов, чтобы уйти обратно домой не солоно хлебавши, ибо после 5.30 вечера все кабинеты обследоания закрываются, в том числе и ультрозвук. Это что за "скорая" помощь??? Назначили на следующее утро, Опять просидела в ожидании, корчась от боли, несмотря на то что дали кучу разных обезбаливающих. И как обычно, все тесты пришли как у космонавта! Вот так издевается над нами эта подружонка ФМ.

Грета. очень тебе сочувствую! У нас очереди в приёмных покоях больниц тоже огромные. Но если уж скорая привезла или человек сам "притащился", то его рано или поздно обслужат всё равно.
Самое длинное время было у моей мамы, когда она приехала ещё с камнями (теперь их уже нет ) с дикими болями.
Около 12-и часов сидела в ожидании...
Слава Богу, история с камнями уже позди.

Greta575 пишет:
Сегодня опять практически не спала, даже с обычной дозой Лирики. Надо повышать, а я боюсь - совсем стану зависима от таблеток! И как-то всё видится удручающе.... Обычно летом нам становится получше, и я его так ждала, увы! Может уже что-то новенькое придумали, чтобы придавить эту гидру????

Я мало надеюсь на "что-то придумали". Ведь это пока опробуют, пока начнут преподавать в институтах...
Наверное, снова буду ламинин заказывать.
Очень дорого, но он хоть как-то мне помогает.
Держись!

Вот уже вторую неделю под огромным впечатлением просмотренного фильма Разум в огне (Brain On Fire), https://gidonline.io/film/razum-v-ogne/
Такое впечатление, что фильм про нас, если не читать предисловие, правда в конце поставлен другой диагноз. Но он наталкивает на размышения, о которых я поделюсь позже. Конечно, кто не болеет, может сказать, что актриса переигрывает, а как ещё передать наши переживания и страдания - только благодаря высокому актёрскому мастерству! Девушка 21 года внезапно заболевает непонятным недугом. Первые симптомы ну прямо как у нас! Я без слёз не могла смотреть - отбросило на 18 лет назад, когда также почти без предупреждения шандарахнуло меня, и я погрузилась и в тьму от незнания, и в огонь от боли. Окружающие начали думать, что может она принимает какие-либо наркотики, так как у неё стала страдать память, появилось хаотичное поведение и тд. И главное, туман в голове, отключение от реальности. И когда показали как она сидела уже в опустевшем метро, озиралась, и не могла понять где она - это был для меня самый эмоциональный момент. Почти тоже самое случилось и со мной. В феврале 2001 года я решила поехать в музей со своей младшей дочерью в Лондон. Сам музей располагается как бы в большом бункере. Мы раньше со старшей там бывали, но всё было нормально. А тут мне стало душно, в голове стало происходить непонятно что - как будто кто-то паутину сплёл. Алиса закапризничала, домой захотела и я решила всё оставить и отправиться с дочкой домой. Дорогу я эту запомнила на всю жизнь. Нам надо было метро поменять на пригородный поезд, то есть подождать минут 15-20. Мне казалось, что эти минуты были вечностью. Тело начало тяжелеть, обмякать, стоять невозможно, присесть негде. В голове и в теле расплылась лава. Я уже наполовину соображала где я. Мысли были только бы довести ребёнка до дома.
По приезду домой я рухнула на матрас в своей комнате, свернулась клубком и приготовилась умирать. Члены семьи были заняты каждый своим делом, как обычно, а мне уже было вооообще ВСЁ всё равно. Я была в другой реальности, более жесткой. Кто ж знал, что это только начало наших страданий. Но самые первые приступы не забудутся никогда!
Финал в фильме оптимистичный - девушке хотя бы поставили диагноз, хоть и с огромными трудностями, через которые и мы проходили. Я сейчас точно не назову её диагноз, но там говорилось, что клетки её тела по какой-то причине стали атаковывать клетки мозга, то есть она получила аутоиммунное заболевание. С нашей же проблемой до сих пор идут дебаты среди врачей - аутоиммунное заболевание ФМ или нет. Якобы всё зависит от причин её возникновения. А кто их доказал?! Их только предполагают. Недалеко от нас один индус организовал клинику по лечению аутоиммунных заболеваний. Мне о ней рассказала женщина, у которой причина ФМ была болезнь Лайма, то бишь однажды её укусил клещ в лесу. Там она получала лечение. Решила и я попытаться туда попасть, но у меня нет доказательств, что моя ФМ аутоиммунного характера. Но я особо не расстраивалась, так как он там всё в такой строгости поставил, типа пропустите занятие или физкультуры, или когнитивно-поведенческой терапии, то вас могут оттуда попросить. А по мне когда ты еле ноги таскаешь, какая физкультура?! И знаю я их методы КПТ, они годятся для шестилеток!
В общем, у кого будет желание, обязательно посмотрите этот фильм - отличный!

Привет,Гретта! Я посмотрела фильм, хотя мне было и очень тяжело его смотреть,мне кажется одной из главных причин моего выздоравления был положительный настрой во всем,я смотрела только комедии,подходила к зеркалу и улыбалась нарочно и тд И конечно я была среди детей много а с ними нельзя не улыбаться) Психосоматические упражнения -что ты думаешь об этом?

Greta575 пишет: Первые симптомы ну прямо как у нас! Я без слёз не могла смотреть - отбросило на 18 лет назад, когда также почти без предупреждения шандарахнуло меня, и я погрузилась и в тьму от незнания, и в огонь от боли. Окружающие начали думать, что может она принимает какие-либо наркотики, так как у неё стала страдать память, появилось хаотичное поведение и тд. И главное, туман в голове, отключение от реальности. И когда показали как она сидела уже в опустевшем метро, озиралась, и не могла понять где она - это был для меня самый эмоциональный момент. Почти тоже самое случилось и со мной. В феврале 2001 года я решила поехать в музей со своей младшей дочерью в Лондон. Сам музей располагается как бы в большом бункере. Мы раньше со старшей там бывали, но всё было нормально. А тут мне стало душно, в голове стало происходить непонятно что - как будто кто-то паутину сплёл. Алиса закапризничала, домой захотела и я решила всё оставить и отправиться с дочкой домой. Дорогу я эту запомнила на всю жизнь. Нам надо было метро поменять на пригородный поезд, то есть подождать минут 15-20. Мне казалось, что эти минуты были вечностью. Тело начало тяжелеть, обмякать, стоять невозможно, присесть негде. В голове и в теле расплылась лава. Я уже наполовину соображала где я. Мысли были только бы довести ребёнка до дома.
По приезду домой я рухнула на матрас в своей комнате, свернулась клубком и приготовилась умирать. Члены семьи были заняты каждый своим делом, как обычно, а мне уже было вооообще ВСЁ всё равно. Я была в другой реальности, более жесткой. Кто ж знал, что это только начало наших страданий. Но самые первые приступы не забудутся никогда!

Дорогая Грета! Ты описала дебют своего заболевания и это ужасно. В эту ФМ влетаешь стремительной ракетой, а выходить шаг вперед, два назад.  Казалась бы случился приступ... Любой другой отлежался и пошел. Только не с ФМ. Каждый помнит день, когда началось заболевание. Я все таки подозреваю, что ФМ имеет системный характер.  Фильм поспотрела. Очень впечатлил. Девушке повезло, что на ее пути встретился талантливый профессор, отличный  диагност. И поставил диагноз Анти-NMDA-рецепторный энцефалит.Анти-NMDA-рецепторный энцефалит — тяжёлая острая форма энцефалита с возможностью как летального исхода, так и быстрой ремиссии, вызываемая аутоантителами к NR1 и NR2-субъединицам глутаматного NMDA-рецептора. Но если в кротчайшие сроки выявить заболевание и начать лечение, выживаемость и почти  полное выздоровление. Но к сожалению не у всех.  Чаще всего жизнь таких больных заканчивается в психиотрической больнице с диагнозом шизофрения.

Давно собираюсь что-нибудь написать в дневнике, но то не было сил, настроения, то просто, если честно, лень!
Почти всё лето занималась покраской окон и другими мелочами по дому. Могла делать только когда силёнки были, а если боль была, то заглушала Лирикой.
И вот почти закончила свой проект, и началось! Новые симптомы ФМ. Сначала я не поняла что это такое, потом мне объяснили, что перетрудила мышцы. Ну понятно в икрах, но когда начало свербить невыносимо в пятках, как ржавым ручным коловоротом, то не знала что и предпринять. Боль ничем не убиралась. А оказывается в ступнях тоже масса коротких мышц, а я на лесенке подтягивалась, выкручивалась, чтобы достать все уголочки и прокрасить, и вот результат. Наступать было невозможно! Ночью хоть криком кричи! И вдруг я вспомнила, что в советское время эту боль снимали ультразвуком. У нас это удовольствие ооочень дорогое, да ещё просто так не попадёшь даже за свои кровные. Всё равно нужно направление от врача, и ещё ждать сколько! И тут я подумала, а что если самой себе купить машинку с ультразвуком и при появлении боли её использовать. Посмотрела на российских сайтах, а их там столько и есть такие накрученные. Отсюда вопрос, хорошая ли эта идея приобрести аппарат? Если да, то может кто что может подсказать, то бишь какую???
Последние дни много лежала, и стало немного полегче. Правда со сном по-прежнему проблемы. В голове пусто, а не уснуть! Наутро ты зомби и весь день на ветер!

Привет,Гретта!Боль в ступнях самая неприятная после зубов,наверное,про уз не знаю,а массаж и ванны не помогают?
Обнимаю!

Дорогая Aliona8506, спасибо за участие и беспокойство! Пробовала всё и даже лошадиную мазь втирала. Я так поняла нужно время чтобы связки успокоились и напряжение спало. То бишь возвращаемся к тому же изречение, что ФМ - болезнь для праздно ведущих жизнь! валяться и ничего не делать! Хотя меня это убивает морально - столько планов в голове, глазами столько всего хочется делать, а нет сил или боль не позволяет! Но, будем держаться!!!

Грета, есть такой аппарат - удобный доктор. Или аппарат Шубоши.
У нас в Таллинне он продаётся тоже.
Знаю, что дорого.
А в Китае - копейки
Но он классный - делает массаж в 4-х режимах. Регулируется интенсивность.
Снимает напряжение с мышц.
А ещё есть полимедел - дешовый, около 20 евро вроде и очень классный вариант.
Тоже в Таллинне продаётся. Да и в Питере, уверена - тоже.
Это такая заряженная тонкая плёнка, накладываешь на больное место и боль через 15-30 мин уходит.
Вот только мне в последние годы ничего этого нельзя - это тоже электро-импульсы

Грета! Как я согласна с тобой, что в нашей болезни самое неприятное бездействие. Переусердствуем, а потом получаем отдачу с такой силой, как будто бы огород перелопатили. Будем держаться. Жаль, что посоветовать нечего. Крепись, держись и пусть прейдет облегчение.

Вот уже пятый день я мучаюсь с поносом, но и это можно пережить. Боли непереносимые!Ночью в самом низу живота кишки жгло. Вот почему я это всё связываю с ФМ. Мы ведь практически горим постоянно в разных местах. То скальп, то глаза, то то вокруг носа, ушей, то во рту, то интимные части и тд. А теперь вот и кишки туда же! И что я только не принимала. Сначала кодеин, потом Лирику - бесполезно, от боли помогли мало, лишь так задурманили меня, что даже не понимала что я делаю, овощ овощем! Каждый день принимаю лоперамид, Энтерол, Мевеберин - всё без толку. Просто уже не знаю что делать. Звонить семейному не стала, так как в прошлый месяц когда я пожаловалась на понос, он мне выписал амоксиклав и кодеин. Видимо, чтобы уже совсем добить мою иммунную систему???
Но сейчас не выдержала, так как настолько измотана и обессилена от болей и недосыпа, что всё-таки позвонила в клинику. В регистатуре направили к дежурному врачу. Посмотрим что на этот раз скажут?!
Алёна со слов Каштанки порекомендовала мне купить Арсеникум альбум. Я решила позвонить в этот гомеопатический магазин. Женщина вместо того чтобы втюхивать товар, попросила меня подробно описать проблему, ибо, как она объяснила, один и тот же прперат может действовать совсем по-другому на меня. Поэтому её муж гомеопат рассмотрит мою проблему и может что предложит.
Спасибо всем за помощь и советы!

Грета, от такого поноса применяют с положительным результатом Арсеникум альбум или Меркуриус солюбилис. Разведение С6. Проверено на многих родственниках. На себе испытала. Мне помог Арсеникум альбум. После каждого  очередного похода принять одну горошенку под язык. Через несколько походов все прошло. Материя Медике конечно богато на препараты. Может ваш гомеопат предложит что то еще. Желаю, чтобы поскорее все у тебя Грета прошло.

Дорогая Каштанка! Спасибо ещё раз за рекомендации!
Я напишу в этот магазин и посмотрю что они предложат, а нет просто куплю Арсеникум сама.
Вернулась я от дежурного врача. Как я и предполагала - пустая трата времени. Там практикант сидел с наставницей.
Выслушал меня, осмотрел и снова предложил продожать пить кодеин, а если не его то Мотилиум.
Так что проблему надо решать самой и ещё с Вашей помощью.
Просто наш пытливый разум не даёт покоя - от чего этот понос приключается и почему всё хуже и хуже. Увы, никто из врачей не может дать ответ, так как все анализы и обследования ничего абномального не показывают.

Greta575 пишет:Вот уже пятый день я мучаюсь с поносом, но и это можно пережить. Боли непереносимые!Ночью в самом низу живота кишки жгло. Вот почему я это всё связываю с ФМ.

Грета, а с приемом пищи позывы в туалет и спазмы связаны по времени? Или со временем суток?

Дорогая Ульяна, отвечаю.
Так как режим дня у меня смещён - утром не встать, то соответственно и приём пищи. Завракаю в обед и так далее.
Понос начинается не сразу после приёма пищи, как правило после 4 часов и обычно в 2 часа ночи и утром после 9.
И заметила, что неважно что ты съела, гречку или картошку, тосты или омлет, этот болючий понос приходит всё равно, хотя и принимала Хилак Форте, Энтерол. Спарекс.
Сегодня полегче - может совпадение, а может и правда Мотилиум помог, но он остановился. Я правда всё равно вся измученная, надо теперь восстанавливаться!

Грета, привет! У меня к тебе вопрос по питанию. А как твой организм относится к сливочному маслу? Можно купить масло ГХИ в индийском магазине(или сделать, рецепт в теме про Аюрведу Ульяна выложила). Я не говорю, что понос пройдет, а что оно Вата дошу успокаивает вообще. Так, для общей пользы. А растительные масла как заходят? Оливковое, кокосовое, масло авокадо? Знаешь, масла из зерен и семян провоспалительны, поэтому лучше их не использовать.

Greta575 пишет:Понос начинается не сразу после приёма пищи, как правило после 4 часов и обычно в 2 часа ночи и утром после 9.
И заметила, что неважно что ты съела, гречку или картошку, тосты или омлет, этот болючий понос приходит всё равно, хотя и принимала Хилак Форте, Энтерол. Спарекс.

Странно, при СРК вскоре после еды может быть жидкий стул, или рано утром, а у тебя совсем в другое время. Может все-таки это у тебя какая-то вирусная кишечная инфекция.

Greta575 пишет:Сегодня полегче - может совпадение, а может и правда Мотилиум помог, но он остановился. Я правда всё равно вся измученная, надо теперь восстанавливаться!

Но мотилиум же против рвоты! Он должен ускорять опорожнение желудка... Наверное, Энтерол наконец-то начал действовать. Попробуй несколько дней есть только очень-очень разваренный рис (лучше всего басмати) с небольшим количеством масла, пока не восстановится пищеварение.

Вот и я тоже удивилась когда мне выписали Мотилиум. О нём даже в инструкции написано - способствует продвижению пищи и да, противорвотное.
Вчера меня отпустило, так я его не принимала. Обрадовалась вчера не было поноса, сегодня весь день, но недолго счастье длилось. Вот опять кишки наизнанку выворачиваются от поноса, да ещё боли в придачу вместе с жжением! И опять в час ночи. Хотя последний раз я ела в пять вечера, как раз басмати с мяском. Это уже перевалило на вторую неделю. Такого у меня ещё не было!

Сейчас пришла младшая дочь и тоже пожаловалась на понос, а утром жаловался мой муж, хотя все ели разную пищу (каждый добывал где мог!) Тогда возникает мысль, а не ходит ли очередный желудочный вирус или какая-то бактерия??? А так как моя иммунка почти на нуле, вот и не могу вылезти из этой ямы?!
Уже пол третьего, нормальные люди спят, а я жонглирую таблетками. Пока они сработают, так и утро наступит, а боли спать не дадут. Жисть - жесть!

Greta575 пишет:Сейчас пришла младшая дочь и тоже пожаловалась на понос, а утром жаловался мой муж, хотя все ели разную пищу (каждый добывал где мог!) Тогда возникает мысль, а не ходит ли очередный желудочный вирус или какая-то бактерия??? А так как моя иммунка почти на нуле, вот и не могу вылезти из этой ямы?!
Уже пол третьего, нормальные люди спят, а я жонглирую таблетками. Пока они сработают, так и утро наступит, а боли спать не дадут. Жисть - жесть!

Грета, тебе теперь надо восстанавливать микрофлору и иммунитет слизистой. Может быть попробуешь вот этот пробиотик: https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t283-topic#16955
Очень его хвалят. Доказано, что уменьшает воспаление в кишечнике и убирает висцеральную гиперчувствительность:
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t283-topic#16958

Дороая Ульяна! Огромное спасибо за поддерку и советы! Я прошерстила все возможные сайты где можно купить этот пробиотик. Увы, не я одна это говорю, мы живём на задворках, как в стране третьего мира. Amazon.com не высылает в Англию. На ибее тот же продукт в два раза дороже и его надо заказывать из Америки, соответственно ещё дополнительная цена за растаможку. Во всех странах есть, а унас его нет. У нас Брексит случился уже давно! А сейчас уже и на почте и другие европейские страны ввели новые законы по отношению к Англии, хотя официально ещё ничего не случилось. Я нашла в американском магазине, который не так далеко от меня, другие пробиотики. Подойдут ли они как заменители хотя бы на первое время? https://www.costco.co.uk/search/?text=Align+Probiotics+Supplement+for+Digestive+Health+in+Adult+Men+and+Women%2C+63+Probiotic+Capsules+-+Bif
Я собираюсь опять в Петербург в начале декабря. Тогда я постараюсь найти российский вариант.

Второй вопрос. Прежде чем заказывать или ехать за пробиотиками, стоит ли сначала купить гомеопатические гранулы чтобы остановить понос?

P.S. Я с утра уже два раза сбегала ещё до завтрака в туалет. Сейчас кишки песни поют. Приняла лоперамид, энтерол, спарекс чтобы я смогла съездить в магазин купить что-то на ужин. Я уже начала думать, если это инфекция, то может антибиотики помогут остановить это жёлтое безобразие. Но я категорически не хочу их принимать. С первого дня рождения меня уже начали кормить ими - воспаление среднего уха на 7 день после рожления, 7 пневмоний в детстве, а в этом столетии больше 10 лет почти каждый месяц меня врачи кормила амоксицилином от цистита! Кто же знал, что это наш ФМовский цистит???

Greta575 пишет:Я нашла в американском магазине, который не так далеко от меня,  другие пробиотики. Подойдут ли они как заменители хотя бы на первое время? https://www.costco.co.uk/search/?text=Align+Probiotics+Supplement+for+Digestive+Health+in+Adult+Men+and+Women%2C+63+Probiotic+Capsules+-+Bif

На самый крайний случай можно этот попробовать:
https://www.costco.co.uk/Health-Beauty/Vitamins-Diet-Nutrition/Vitamins-Supplements/Bioglan-Biotic-Balance-Super-Strength-2-x-30-Capsules-2-Months-Supply/p/253928
Но меня сильно смущает, что там не указано, какие штаммы в нем содержаться. Лотерея!
А iHerb к вам не доставляет? Там есть такой хорошо исследованный пробиотик:
https://uk.iherb.com/pr/Culturelle-Health-Wellness-Probiotic-30-Vegetarian-Capsules/7797?_ga=2.205671642.858703425.1569681635-361716933.1569681635&_gac=1.174206614.1569681635.EAIaIQobChMIgcHJj9_z5AIVAqaaCh3_Dgf4EAAYASAAEgJoZfD_BwE

Greta575 пишет:Второй вопрос. Прежде чем заказывать или ехать за пробиотиками, стоит ли сначала купить гомеопатические гранулы чтобы остановить понос?

Про эффективность гомеопатии при поносе ничего сказать не могу, не было такого опыта. Но гомеопатию и пробиотики можно использовать в сочетании, здесь нет никаких противоречий.

Greta575 пишет:P.S. Я с утра уже два раза сбегала ещё до завтрака в туалет. Сейчас кишки песни поют. Приняла лоперамид, энтерол, спарекс чтобы я смогла съездить в магазин купить что-то на ужин. Я уже начала думать, если это инфекция, то может антибиотики помогут остановить это жёлтое безобразие. Но я категорически не хочу их принимать. С первого дня рождения меня уже начали кормить ими - воспаление среднего уха на 7 день после рожления, 7 пневмоний в детстве, а в этом столетии больше 10 лет почти каждый месяц меня врачи кормила амоксицилином от цистита! Кто же знал, что это наш ФМовский цистит???

Если это вирусная кишечная инфекция, то антибиотики на нее не подействуют, а родную микрофлору добьют окончательно.

В таких острых случаях вместе с гомеопатией можно и пробиотики сочетать. А может Регидрон попробовать?

Грета, мне подруга именно из Англии привозила Probion Bifido и Probion daily.
Хотя производится в Швеции, если не ошибаюсь.
И это было лет 7 назад.
Когда мы отдыхали в Египет и там-то таааакие инфекции, так вот им и спасались.

Ну а как гомеопатия Георгу помогла, это было просто чудо.
20 дней по 5-6 раз на унитазе сидел, обезвоживание, элементы потерял, восполнял водой с солью и сахаром, лежал пластом. Чего только не пробовали.
Каштанка его просто спасла - с 1-й горошины понос прекратился.
В любом случае - пусть тебе скорее полегчает!

Доброе утро дорогие форумчане! Давно должна была отписаться, но после многих бессонных ночей совсем не было сил. Даже в экран было больно смотреть - резало глаза, веки не поднимались. Спасибо Вам за все рекомендации! 10 дней прописки в туалете дали о себе знать - сильнейшая усталость. В воскресение съедила в Костко и купила пробиотики, сразу же начала пить. Со вторника мои бегания в туалет прекратились, а может просто совпадение? Неужели они так быстро действуют? Как только боли в животе утихли, подружка ФМ вернулась во всё тело. Хоть и не такая сильнючая боль, но выматывает и после обеда совсем ничего не хочется делать, а через силу - только себе навредить. Но больше всего удручает отсутствие сна. Раньше я как-то проще переносила эту проблему, а сейчас весь день дурак дураком и как овощ. Снова вернулась к Лирике, но и она не спасает от усталости, ибо сон от неё какой-то искусственный, навязанный.
А потом ещё пол дня приходишь в себя от пьяного состояния. Ну хоть что-то!!!