Дневник C'est la vie

Девочки, извините что выпала на время из беседы.

Ульяна, спасибо за вашу историю! Да, 32 кг это конечно жёстко, на грани катастрофы, даже представить трудно...

А знаете, благодаря вашему рассказу я кое-что вспомнила, в тему. Когда-то, в рамках подготовки к беременности, решила пройти курс рекламируемой тогда мониторной очистки кишечника. Это было перед отпуском, а летом планировала забеременеть. Приехали всей семьёй в отпуск - и началось. Ухудшились симптомы, боли, лежание, постоянно температура, известное гриппозное состояние. В иоге уехали домой для срочного визита к иммунологу. Назначений уже не помню, но ухудшение это было еще долго (наверное пока не восстановилась микрофлора?) Беременость не состоялась, как видите, и до сих пор, но сейчас не об этом. Вот ещё один пазл в картинку о роли кишечных бактерий. Хотя я всегда чувствовала что бактериофаги мне нужны для поддержания горла в здоровом состоянии, потому что сама заметила что все бесконечные обострения фм начинались оттуда, было посто топтание на месте. И именно после начала систематического их применения фм начала беспрепятственно улучшаться. Но кто знает, может и кишечная флора здесь играет роль.

Циклы в лечении гвайфинезином связаны с тем что постоянное его присутствие периодически приводит к выхуду фосфатов из клеток в кровяное русло. Но это крайне примитивное объяснение, в книге это подробно объясняется на 30 страницах. Я как раз сейчас разбираюсь, хочу всё таки дойти до сути. Глава начинается словами: "Как это нередко случается в медицине, я напал на лечение случайно ". И по ходу объяснения своей теории автор упоминает, что до конца уверенности что это работает именно так, нет. Но для многих работает.
Последний мой цикл длился 17 дней, плюс/минус.

Ульяна, вы еще не получили результаты теста?
-----
Lourelia, а может быть отдельную тему сделаеть про фаги?

Да, такая фраза есть, о транспортировке до месяца при t<25°C, но по правде сказать я не миллионер , поэтому никогда не проверяла. И вот случись же так что прямо в эти праздничные дни пришлось проверить. В общем, вместо обещанных суток, получила я его через 5. Транспортная компания подвела. Ну спасибо погоде, акумулятор холода был даже прохладным. Померяла температуру поверхности бесконтактным термометром - 21°. Повезло Так что лучше заказыать когда наружная температура близка к температуре хранения, на такие вот случаи.

Давайте откроем тему. Тем более я сегодня проснулась с такой жуткой болью в горле, что не передать. И без голоса.Так что самое время попробовать.https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t283-topic#11814

c'est la vie пишет:
Ульяна, спасибо за вашу историю! Да, 32 кг это конечно жёстко, на грани катастрофы, даже представить трудно...

Забыла добавить, что у меня рост небольшой 1,5 метра всего, а обычный вес около 40 кг. Но все равно выглядело это ужасно!

c'est la vie пишет:
А знаете, благодаря вашему рассказу я кое-что вспомнила, в тему. Когда-то, в рамках подготовки к беременности, решила пройти курс рекламируемой тогда мониторной очистки кишечника. Это было перед отпуском, а летом планировала забеременеть. Приехали всей семьёй в отпуск - и началось. Ухудшились симптомы, боли, лежание, постоянно температура, известное гриппозное состояние. В итоге уехали домой для срочного визита к иммунологу. Назначений уже не помню, но ухудшение это было еще долго (наверное пока не восстановилась микрофлора?) Беременость не состоялась, как видите, и до сих пор, но сейчас не об этом. Вот ещё один пазл в картинку о роли кишечных бактерий. Хотя я всегда чувствовала что бактериофаги мне нужны для поддержания горла в здоровом состоянии, потому что сама заметила что все бесконечные обострения фм начинались оттуда, было посто топтание на месте. И именно после начала систематического их применения фм начала беспрепятственно улучшаться. Но кто знает, может и кишечная флора здесь играет роль.

Не читала раньше про этот метод, хотя и встречала рекламу, конечно. По первой же открытой ссылке прочитала, что после процедуры необходимо пропить курс пробиотиков для восстановления микрофлоры. Вам, наверное, их не назначали тогда?
Да, действительно еще один "пазл"! Подозреваю, что все сложнее, но уже есть за что зацепиться.

c'est la vie пишет:
Циклы в лечении гвайфинезином связаны с тем что постоянное его присутствие периодически приводит к выхуду фосфатов из клеток в кровяное русло. Но это крайне примитивное объяснение, в книге это подробно объясняется на 30 страницах. Я как раз сейчас разбираюсь, хочу всё таки дойти до сути. Глава начинается словами: "Как это нередко случается в медицине, я напал на лечение случайно ". И по ходу объяснения своей теории автор упоминает, что до конца уверенности что это работает именно так, нет. Но для многих работает.
Последний мой цикл длился 17 дней, плюс/минус.

Ага, понятно, что ничего непонятно!

c'est la vie пишет:
Ульяна, вы еще не получили результаты теста?

Получила в пятницу. Два дня провалялась с планшетом в интернете в поисках ответа на вопрос: "Что теперь с этим делать?"
Результат очень специфичный. Начну, пожалуй, свой дневник, чтобы Ваш "не засорять". Надо все зафиксировать "для науки".

Наверное, по активности на форуме можно отслеживать активизацию фм, мою так точно Привет, друзья,  снова пишу лёжа )
Не раз думала что надо бы отписаться об успехах, и это ведь так приятно, но руки не доходили. А успехи были ощутимые, ну да по порядку.

Вот уже год я на протоколе (кто не читал весь дневник, это гвайфинезин протокол http://www.fibromyalgiatreatment.com/the-guaifenesin-protocol.html), можно некоторый итог подвести.
Что точно заметила за время приёма препарата:
1. Поведение болезни изменилось, однозначно. Если в последние годы фм вышла в ремиссию, в среднюю тяжесть, и это было стабильное состояние, то с началом лечения оно стало идти волнообразно.
2. Длительность циклов ухудшение-улучшение разная, стабильности тут нет.
3. "Колбасит" разнообразно. То очень старые, забытые симптомы всплывают, то появляются новые, небывалые. И по сравнению с тем, что в самой болезни годами болело одно и то же, во вспышках, спровоцированных препаратом, характер симптомов более летучий.
4. Ну и самое приятное и важное, между вспышками мои возможности выросли! Этот пункт с удовольствием подробнее раскрою )

Теперь хронология. Запишу пока помню, потому что до бумажного ежедневника тоже руки не доходят.

Первый результат заподозрила где-то в конце зимы, здесь уже писала об этом.
Далее, после очередного упадка-восстановлния  в мае, в июне случилось так, что выпала мне значительная нагрузка без возможности "стратить". Раза в 2 выше обычной, на 2 недели. И о чудо, я выдерживаю! Даже не "выдерживаю", а просто живу и радуюсь. Кроме гуаи никаких медикаментов в тот период не принимаю.

Следующую вспышку перенесла в июле. Это было настолько гадко, что была уверена в том что у меня начался ревматоидный артрит, настолько болели на этот раз мелкие суставы кисти, и вообще суставы рук, о которых уже много лет и не вспоминала. Остальные привычные суставы (колени и крестцово-подвздошный) тоже болели-горели, были бетонной тяжести, ну как обычно. Ревмопробы сдавала, всё в норме оказалось, к моему удивлению и радости.
Какие восхитительные велопрогулки ждали меня после выхода из этого состояния! В последний раз я бывала в одном из тех мест 20 лет назад, ещё пешком, до болезни! В памяти карта местности стёрлась конечно, и когда я позвонила мужу и попросила по гуглу нас (мы с дочкой были, она на самокате) сориентировать, он был в шоке куда мы заехали и что ищем не дорогу домой, а ещё другой объект ) Ожидала "расплаты" конечно после каждой такой вылазки. Ничего не происходило. А своими "ревматоидными" )) руками, которыми пару недель назад и планшет не могла держать, пилила на куски большой пень, для всяких творческих идей. Потом ездили на несколько дней на базу отдыха - первая наша вылазка с обоими детьми. После такого отдыха, скажу, в санаторий надо ) Но ничего, выдержала без потерь )

Последнее ухудшение началось недели 3-4 назад и тянется до сих пор. Почувствовала что конверт возможностей сжимается, ни от чего, значит снова пришло время. На этот раз, кроме обычного (артритов) подключилась кажется не испытываемая ранее миалгия. Вчера внезапно утром окаменела мышца в шее, сегодня утром трапециевидная. Одновременно возникло головокружение, затошнило, руки-ноги-язык стали слегка чужими, я не ожидала от себя такого. Выполнила тесты на инсульт, отрицательные все. Стала с товарищами по протоколу советоваться, ещё раз спасибо за поддержку,  к вечеру практически прошло. Посмотрим какие завтра будут сюрпризы. Но в книге доктора, по системе которого я лечусь, так и сказано, что во время вспышек "могут обостряться старые симптомы, а также возникать новые". Это ж значит сколько людей через то же самое прошли. Ещё в такие моменты вспоминаю что "разворот болезни часто может напоминать американские горки", и что "это лечение для решительных". Ну посмотрим, излагаю только факты.

По протоколу пока всё. Что еще сказать, не читаю по теме ничегошеньки, и мыслями далека от болезни, поисков причин, размышлений - это когда хорошо. Просто живу, сросшись с ограничениями, не думая об этом. Спасибо тем кто читает, думает и пишет здесь, что можно набегами почитать эту информацию. Когда плохо, просто терплю, всё равно редко что читаю. Ещё коммуникативный ступор какой-то. И творчество лишь изредка зажжется на короткое время. Может это и есть депрессия, которой я считаю что нет?

Дочка, раз уж однажды тему открыла, значительно лучше! После стационара и курса препаратов прям другой человек, ттт! Адекватность появилась, контакт с реальностью и с нами, речь улучшилась, контроль за своими движениями, обучаемость, даже лицо другое стало. Кроме того нашли причину постоянных лор, как думали, болезней, тоже улучшилось положение. Может пройдёт немного (или много) времени в таком невыматывающем режиме - и оживу. Вспоминать будем как страшный сон то что пережили. Надеемся.

Спасибо,что поделилась

Вообще, приятно просто узнать, что жизнь течёт. Пусть всё наладится и девочке будет хорошо и всем в семье.

Дорогая Селяви, то что ты описала, очень впечатляет. Ведь это удивительно как препарат действует. Это похоже  на выкарчевку пней деревьев с корнями из земли. Столько приходится земли выкопать, да еще расшатать корни, пока все это выйдет наружу. А потом восстановить уровень земли. Так и болезнь из тела уходит с обострениями и восстановлениями. Надо быть мужественным человеком, чтобы не запаниковать в периоды обострения и  продолжать дальше такое лечение. Очень рада за дочку и ее успехи.
Желаю дальнейших успехов и счастья в семье.

Селяви, приветствую!
Я так рада, что Вы снова появились на форуме!
Как приятно читать такое:

c'est la vie пишет:Ну и самое приятное и важное, между вспышками мои возможности выросли!

и это

c'est la vie пишет:Какие восхитительные велопрогулки ждали меня после выхода из этого состояния! В последний раз я бывала в одном из тех мест 20 лет назад, ещё пешком, до болезни!

и это

c'est la vie пишет:Дочка, раз уж однажды тему открыла, значительно лучше! После стационара и курса препаратов прям другой человек, ттт! Адекватность появилась, контакт с реальностью и с нами, речь улучшилась, контроль за своими движениями, обучаемость, даже лицо другое стало. Кроме того нашли причину постоянных лор, как думали, болезней, тоже улучшилось положение.

Ваше сообщение навело меня на ряд новых идей и гипотез. Как похожи Ваши "волнообразные изменения" на то, что происходит у меня совсем на другом лечении, просто удивительно!
Надо мне все эти "мысли" сформулировать, потом отпишусь.
Держитесь сейчас! Я уверена, что все изменения к лучшему.

Спасибо, девочки    
Пробежалась по темам, по дневникам.

Да, Мила, часто достаточно просто знать. Я рада за ваши перемены, а особенно приятно что вы мечтаете и планируете, не теряете желаний, этому мне надо у вас поучиться.

Каштанка, какое точное и образное сравнение. Буду надеяться что ваши "пни" тоже скоро выскочат, и улетят куда подальше ) Скорейшего восстановления от такой неприятности как панкреатит!

Ульяночка, мне тоже приятно всех вас видеть    Я уже говорила что уважаю вас за стремление докопаться до истины. Очень заинтриговали и сейчас!

Привет, Селяви.Я -Наташа из Харькова.Читаю твой дневник.Весну -лето пережила более-менее на Медитане.Баночка с Гвайфензином стояла ждала своего часа.Шарахнула большую дозу сразу-1800.Теперь валяюсь вот...Потеряла твои контакты.Mail.ru  отключен.

Наташа, я сохранила твои контакты, можешь удалить своё сообщение, если хочешь.
Отлично что ты появилась! Я время от времени думала как ты там, в общем, наберу в ближайшее время.

Наташа, ни в коем случае нельзя с такой высокой дозы начинать, если Вы читали книгу, то там пишет, что начинать надо с 300мг 2 раза в день. Я тоже на гвайфенезин протоколе. А может Вы вообще low doser ( тоесть очищаетесь на низких дозах) . То для вас такая высокая доза вообще лошадиная.

Тиффани, здравствуйте! А как давно вы на протоколе и как давно болеете? Тяжело ли проходили обострения и чувствуете ли вы улучшение?
Да, в Наташином случае, мне кажется, нужно теперь восстановиться, а потом начать заново, постепенно.

Здравствуйте, Селяви. Я читаю форум уже месяцев 10 и вот решила зарегистрироваться, чтоб поделиться своим опытом тоже. Надо написать Алёне, чтоб открыла мне дневник, где я могу описать свою историю фибромиалгии. Я на протоколе всего 2 месяца. Готовилась к нему полгода, изучала информацию, читала книгу, подбирала косметику без салицилатов. Мой организм отреагировал на первую же капсулу 300мг усилением боли и усталости. Значит я low doser. Улучшений пока нет, но я не сдаюсь, так как знаю, что гвайфенезин протокол - это не быстро, это нелегкий путь.

Здравствуйте Тиффани.
Я открыл Вам Дневник вместо Алёны.
Попасть в него можно так:

Форум-->РАЗДЕЛ "ЛИЧНЫЕ ДНЕВНИКИ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ"-->Дневник Тиффани

Спасибо, Sergiu.

Селяви, пишу в твоем дневнике. В какой дозе ты собираешься принимать SAMe (Гептрал)?  Потому что на добавке суточная доза не определена. В отзывах кто как принимает. А соседке моей Гептрал прописали пить один раз в день при жировом гепатозе.  Я пью по дозе, рекамендованной в инструкции Гептрал от дипрессии (мининальную дозу). Это по 400 мг два раза в день. На ночь принимать не рекомендуют, так как есть тонизирующий эффект.

c'est la vie пишет:Спасибо за разъяснения  Так случилось что я на днях тоже его заказала, только от Doctor's Best, как-то проникшись статьёй на ProHealth http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=15214 Посмотрим как он поможет с симптомами фм.

C'est la vie, а вот и более свежая подробная статья:
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=19684&B1=EP110517B&utm_campaign=Email%20-%20Promotion%20-%20Article&utm_source=hs_email&utm_medium=email&utm_content=58082171&_hsenc=p2ANqtz-8xIq5sqXTbvpShuQYZ1wXd-3Mp7yAZdhZgTRyuFRCYaW-8BKd9ruEv-Kbeb1UCrqZTtSxTG2UiI7S7NO2CD8MuaXlp5w&_hsmi=58082171

Спасибо, Ульяна! Вы наверное тоже подписаны на их рассылку?
Ну я рассудила так что начать нужно с рекомендуемой, а далее, в приведённой Ульяной статье говорится об остеоартритчиках, для которых 1600 мг SAMe равнялись по эффективности 400 мг Целебрекса. Прочитала о сравнени Ц. с другими нпвп и лично для себя поняла что 1600 (или выше) наверное и будет моей дозой, если я расчитываю получить эффект сравнимый со своими обычными дозами нпвп. Осталось проверить на практике.

c'est la vie пишет:Спасибо, Ульяна! Вы наверное тоже подписаны на их рассылку?

А как же! Стараюсь все новости отслеживать, пропуская мимо рекламу.
До SAMe ещё не добралась, много чего уже стоит ждёт своего часа, но думаю, что должен как-то помогать.

c'est la vie пишет:Ну я рассудила так что начать нужно с рекомендуемой, а далее, в приведённой Ульяной статье говорится об остеоартритчиках, для которых 1600 мг SAMe равнялись по эффективности 400 мг Целебрекса. Прочитала о сравнени Ц. с другими нпвп и лично для себя поняла что 1600 (или выше) наверное и будет моей дозой, если я расчитываю получить эффект сравнимый со своими обычными дозами нпвп. Осталось проверить на практике.

Вы все же медленно повышайте дозу. Кто его знает с этой ФМ! Я вот ресвератрол пробовала - боли усилились. Я не говорю, что это плохо, может это процесс излечения так протекает, но все же организм-то свой, жалко.
И лучше бы новый препарат пробовать вне обострения от гвайфенезина.
Обещала Вам написать про свои догадки про него, да вот опять не успеваю.

C'est la vie, отправила Вам личное сообщение.

Дорогшие девочки - c'est la vie, Наташа, Тиффани!
Помогите с выбором.
Мне ещё в начале лета Лоурелия привезла гуаифензин.
Мы с мужем обискались, чем заменить обычные вещи -
зубная паста
крем для лица
крем для глаз
крем для тела или молочко
мыло для рук
мыло или гель для душа
лак для волос
дезодорант...
про помаду я и вовсе забыла. обойдусь без неё.
и что там ещё нужно...

буквально вчера муж в очередной раз ездил в специальный магазин, дал даже продавщице трубку, мы с ней минут 10 поговорили, пока мои слизистые не подгорели.
Все говорят - неразрешимая задача - найти средства гигиены без добавления трав.

И они правда - ищут, в аптеке 1 раз около часу просидели. Нашли только молочко для тела, и то сомнительно - подходит или нет.

Где же вы всё это нашли?
Поделитесь брендами - может по брендам найду.

Алёна, конечно поделимся наработками! Но честно сказать, мне страшно за тебя... А как же тот панкреатит после микродозы гф, ты не боишься?

Мы кстати создали группу в вайбере для русскоязычных протокольщиков, чтобы делиться информацией и просто поддерживать друг друга, очень морально помогает. Нас там пока 5. Присоединяйся если пользуешься этой программой  И если кто из протокольщиков читает наш форум и есть желание быть на связи, давайте знакомиться (нужно в поиске программы набрать "Гуаи")

Теперь по твоим пунктам. (Думаю девочки не против если я поделюсь здесь нашими общими находками?)
TOM`S OF MAINE (есть на айхербе, у меня как раз такие, чередую их)

https://ru.iherb.com/pr/p/37119

https://ru.iherb.com/pr/Tom-s-of-Maine-Children-s-Toothpaste-Fluoride-Free-Silly-Strawberry-4-2-oz-119-g/37148

LACALUT (детская)

ANDREA ROSE

И еще одна детская, замечена в Беларуси

MASON (такими сейчас пользуюсь, тоже бывали на айхербе)


VICHI

NIVEA (в синей банке)
Состав может быть таким

или таким (спасибо Ире Veresk за тщательную проверку): Water, Mineral Oil, Petrolatum, Glycerin, Microcrystalline Wax, Lanolin Alcohol, Paraffin, Panthenol, Magnesium Sulfate, Decyl Oleate, Octyldodecanol, Aluminum Stearates, Fragnance, Citric Acid, Magnesium Stearate, Methylchloroisothiazolinone, Methylisothiazolinone.

По кремам для глаз к сожалению не подскажу, использую те же что и для лица, но вот тут большущие списки по всему
http://www.fibromyalgiatreatment.com/salicylate-free-product-lists.html Кроме того вся продукция CLEURE нам подходит http://www.cleure.com/ и ILLUMINARE тоже http://www.illuminarecosmetics.com/ Еще вышла серия DOVE BABY https://www.dove.com/uk/baby.html - тоже все продукты нам подходят, если удастся найти, к нам пока не привезли.

Молочко для тела (в качестве крема для рук) использую сейчас такое


Понимаю что вряд ли будет в аптеке прям точно такое, просто публикую ради коллекции разрешенных компонентов.