Дневник C'est la vie

Если завозят к вам NK (Невскую косметику), то вот вариант на все потребности.

Им и купаться можно, по идее ведь даже детей купать. Но именно без добавок, ромашки и прочего.

JOHNSON`S







И еще ты не спрашивала, но есть и крем подходящий из этой же серии




Ещё варианты мыла



Для хозяйственных целей использую такое

Состав крайне лаконичный: Sodium tallowate, Sodium Cocoate, fragrance and optical brightener.

Ну вот свой покажу, а вдруг

Гелей для душа не знаю, реально их нет. Пока пользуюсь аптечными из привезенной партии, а когда закончатся придется пользоваться детским мылом или опять заказывать с http://www.fibropharmacy.com/
Шампуни девочки нашли такие




Детей таким мою


Что касается декоративной косметики, вот здесь её льются реки, разрешенной нам https://www.facebook.com/guaidoc/ Обязательно что-то найдется.

У меня всё
Может тему эту в соответствующем разделе разместить, легче искать будет?

Здравствуйте, Алёна. Добавлю чем пользуюсь я. Это увлажняющий крем

Шампунь и кондиционер

Это дезодорант натуральный, без алюминия. Его можно заказать с айхерба
Извините, я только учусь как картинки сюда вставлять

Мыло и гель для душа

Добавлю еще несколько своих средств, как знать, вдруг имено они хорошо знакомы в Эстонии



И в сообщение *мыло для рук* пару вариантов добавила.

Лаками для волос я не пользуюсь особо, но можно пользоваться вот этими
Вот мой личный скромный наборчик, до протокола вся моя косметика не помещалась на столике возле умывальника: крем от того, крем для сего. масочки, скрабики, тоники, гидролаты, эфирные масла( для кончиков волос, то для корней волос, под глаза и т д и т п) Сейчас обхожусь минимумом

Лаками для волос я не пользуюсь особо, но можно пользоваться вот этими
Вот мой личный скромный наборчик, до протокола вся моя косметика не помещалась на столике возле умывальника: крем от того, крем для сего. масочки, скрабики, тоники, гидролаты, эфирные масла( для кончиков волос, то для корней волос, под глаза и т д и т п) Сейчас обхожусь минимумом

Еще вот такой крем для рук у меня

девочки дорогие, благодарю за такое изобилие!
правда - пару фотографий тёмные. Может потом в другом браузере открою.
Я и не представляла, что так много всего можно найти!!!

c'est la vie пишет:Алёна, конечно поделимся наработками! Но честно сказать, мне страшно за тебя... А как же тот панкреатит после микродозы гф, ты не боишься?

c'est la vie - да, я тоже побаиваюсь, но сейчас заканчиваю курс пептидов и нагрузка на организм снизится.
Снова буду начинать с крошечек

c'est la vie пишет:
Мы кстати создали группу в вайбере для русскоязычных протокольщиков, чтобы делиться информацией и просто поддерживать друг друга, очень морально помогает. Нас там пока 5. Присоединяйся если пользуешься этой программой  И если кто из протокольщиков читает наш форум и есть желание быть на связи, давайте знакомиться (нужно в поиске программы набрать "Гуаи")

увы - я мобильным вообще уже второй год не могу пользоваться. Это как сгорела тогда в больнице от соседского вай-фая, так и не могу восстановиться.

Я тут примерно пол года назад подумала, что жжение начинает отступать.
Очень обрадовалась!
А оказалось - муж отдал свой смартфон в ремонт. И пользовался временно своим старым допотопным телефоном (хорошо, что не выбросили), в котором даже если и захочешь, а интернет всё равно не включишь   !

И как только он смартфон из ремонта домой принёс (я об этом ещё не знала) - я уже через пол часа давай его спрашивать - откуда может идти такое жжение?
не положил ли он где-то рядом со мной свой мобильник?

А смартфон просто лежал себе в другой комнате. Без интернета, без блутуза. Муж специально проверил, не включены ли они, прежде чем в квартиру зайти.
Я его почувствовала на расстоянии примерно 10-15-и метров.
В результате мужу пришлось свой смартфон сменить на старый допотопный аппарат.
А новенький за 150 Евро так и лежит себе в комоде...
Где-то я это уже писала.... но не помню - где.

а вайбер в компе не работает?
тут я хоть за защитным щитом сижу.

Если что-то ещё используете, то тоже прошу выложить.
Бесценный материал!

и для меня и для других, кто пойдёт по вашим стопам!

Ещё один совет. Если будете смотреть на картинки и найдёте такое у себя в стране, все равно проверяйте состав- он может отличаться. У меня такое было: тот крем, что я покупала в США в Украине имел немного другой состав. Поэтому будьте бдительны и всё перепроверяйте сами. Если будут сомнения- выставляйте фотографию с составом здесь и мы с девочками посмотрим.
http://www.fibromyalgie-guaifenesin.info/en/salsearch/ Это сайт для быстрый проверки на салицилаты.

Тиффани пишет:Ещё один совет. Если будете смотреть на картинки и найдёте такое у себя в стране, все равно проверяйте состав- он может отличаться. У меня такое было: тот крем, что я покупала в США в Украине имел немного другой состав. Поэтому будьте бдительны и всё перепроверяйте сами. Если будут сомнения- выставляйте фотографию с составом здесь и мы с девочками посмотрим.
http://www.fibromyalgie-guaifenesin.info/en/salsearch/ Это сайт для быстрый проверки на салицилаты.

Благодарю, Тиффани и се ля ви!

Се ля ви, я тебе вопрос задала тут
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t277p500-topic#14616
ответь, пожалуйста, когда сможешь.

Алёна, я ответила в твоём дневнике.

Admin Алёна пишет:Я тут примерно пол года назад подумала, что жжение начинает отступать.
Очень обрадовалась!
А оказалось - муж отдал свой смартфон в ремонт. И пользовался временно своим старым допотопным телефоном (хорошо, что не выбросили), в котором даже если и захочешь, а интернет всё равно не включишь   !
И как только он смартфон из ремонта домой принёс (я об этом ещё не знала) - я уже через пол часа давай его спрашивать - откуда может идти такое жжение?
не положил ли он где-то рядом со мной свой мобильник?
А смартфон просто лежал себе в другой комнате. Без интернета, без блутуза. Муж специально проверил, не включены ли они, прежде чем в квартиру зайти.
Я его почувствовала на расстоянии примерно 10-15-и метров.

То что ты рассказываешь впечатляет!..  
Вот она, экстрасенсорика! (чтоб её ...)
Тебя изучать нужно, нет серьёзно
Восстанавливайся скорее, нам всем тебя не хватает

Начну использовать дннвник по назначению Хоть раз в квартал записывать динамику самочувствия, иначе забывается и потом не проанализируешь.

Прошедшие с последней записи месяца три прошли на отметку ниже среднего. Все это время гуаи принимаю в своей дозировке, 1200 мг. Есть периоды лучшего, когда по сравению с тем что было, кажется что попустило, но в целом всё это никуда не годится.

Конкретнее. Плохо - это когда приходится возвращаться к графику лежания, образца этак 2004 года: 1.20 вертикалки - 2.30 лежания на животе, и так 5 циклов в день, получается 7 часов вертикалки в день.
(На следующий год добавляла к каждому периоду "активности" по 10 минут, получалось 1.30 активность - 2.20 лежание, таким образом 1 час активности в год добавлялся. Кажется не описывала раньше этих подробностей.)
Становится понятно, какой ценой и сколько лет было потрачено на то чтобы забыть о графике, это произошло в 2013 году. И вот, вуаля, чувствую себя перенесенной на машине времени в те времена. Страшно конечно, а вдруг машина заглючит, заблудится в пространстве-времени и не вернёт меня обратно??!! Но раньше возвращала, да ещё и с наградой!  Об этом уже рассказывала.
Теперь что такое хорошо - это если жизнедеятельствовать в пределах дома, тогда через недельку можно отказаться от графика, выходить гулять-топтаться в пределах до 50 метров. Но чуть перегрузишься - опять к лежанию.

И ещё важный момент: раньше уж если приостанавливала приём гф на какое-то время, то быстро восстанавливалась. А теперь вот недавно бросила (о причине чуть позже) - и ничего, а через несколько дней еще поплохело. И честно сказать, это уже второй раз так: бросала чтоб восстановиться и впредь жить на гф осторожнее, а восстановления не получалось и я возобновляла приём гф, всё равно ведь похо, так какая разница.

В общем, если говорить образно, такое впечатление что голову засунула в этот узкий и непростой путь к выходу, да так и застряла. Теперь хоть брось, а все равно вылазить непросто и не быстро. А не бросить и дальше ползти - тоже страшно и "душно". Знать бы, только голова засунута или может уже по пояс влезла, или вообще выход уже скоро покажется?? В этом случае следовало бы посетить врача, промапироваться повторно и увидеть, хотя бы на бумаге, динамику. Вот это недостатки дистанционного лечения, с которыми пришлось столкнуться.
_______________________
Лично для себя заметка
Создали группку, где делимся новостями и идеями по нашему способу лечения-мучения , пока все участники на малом сроке и всех колбасит беспросветно, иногда настолько, что мне грех жаловаться. Сравнивая ход пооцесса, увидела свою "тугоплавкость" по сравнению с теми, у кого буквально с первой дозы пошёл процесс, и девчонок стало жарить сразу так, как меня только сейчас, на втором году  Может быть то, что было до сих пор, хуже-лучше, это была только раскачка?
_____________________

Эмоциональное состояние полностью описывает синдром выгорания. Я еще читая про дочкины проблемы (у нас тут голос в голове обнаружился ), заподозрила начало шизофрении у нас обоих... но нет, все таки у нас разные хворобы...
...Случился предолгожданный полуотдых на 19 дней. И только за 3 дня до его конца, почувствовалось какое-то движение, как-бы захотелось сделать что-то лишнее, не необходимое. Образ такой: лежит в траве камень, вот его сняли, а под ним чёрная земля, и потихоньку она начинает заростать, сила жизни берёт своё. Так вот что-то слабо тронулось в рост только за 3 дня до конца этого отдыха, а до того думала что всё, ничего уже тут не вырастт, сколько ни отдыхай сил нет. Экзамен на носу, а я свитер вяжу... Не узнаю себя. И интеллект и эмоции где-то спят и усыхают. Самосохранение взяло контроль над ситуацией. Ну пошла сдала в положенный день, удивительно неплохо... с повышением уровня по двум показателям по сравнению с прошлым годом, странно даже... Но потом SAMe начал действовать, так что отдых мой продлился, даже когда закончился и сейчас шлейф еще сохраняется, довольна этой добавкой.

Ещё подумалось, что недостаток метода в том, что не предусмотрен способ облегчения в обострениях. Стали его искать. Дело в том, что все привычные меры (мовалис 15мг вм курсом 5 + пиво тем же "курсом"), прекрасно работавшие в самой фм, снимавшие обострения надолго, при обострениях от гф НЕ РАБОТАЮТ. То есть, они работают пока принимаешь, день в день. Значит нужно найти такое же по эффективности средство, которое можно принимать долго.

Вспомнила гадостный по нездоровому тормозящему действию Сиган (нимесулид 100мг+дицикловерина гидрохлорид 20мг), его уже не выпускают. Нашла дицикловерин 20мг в препарате Триган Д, вкупе с парацетамолом 500мг. Приняла 2 дня подряд по 1 т. (рекомендуется по 1-2т. 3-4 рд), помог прекрасно - и усилился тиннитус!  Он целый год утихал после кохлеоневрита до тихого, с которым можно жить, не обращая внимания, так обидно!  Делала аудиограмму - норма. Токсическая версия отпала. сурдолог погуглила Триган на побочки, нет, говорит, просто совпадение, причиной стать не мог. Невролог назначила сосудистые, так как есть и нестабильность в шоп, но купить их не успела, к тому времени прошел месяц с ухудшения звона, и он утих сам собой

Через несколько дней заработала плечелопаточный периартрит, как сама диагностировала, по симптомам и по предшествующей нагрузке. А что, раньше таких нагрузок не было? Лёжа на животе с упором на плечи-локти вообще моё типичное положение. Фм так и начиналась, когда привычные нагрузки начали приводить к как бы артритам. Это снова по машину времени из предыдущего поста. Поэтому гф отставила, вылёживать в нужной позе пропала возможность. Врач нашёл что симптоматики плп не даю, болит как надо, а пробы выполняю отрицательно. Может и нестабильность причастна. Сказала о фм, ничуть не смутился, выписал кроме мовалиса еще и прегабалин 75 мг 1рд. От плп должен помочь через неделю, от фм через 1,5 мес., по его словам. Раньше не принимала. Сюрпризом стало остояние от него, больше всего напоминающее неслабое опьянение, перманентное. Неделю уже принимаю, немного привыкла, хочу добавить еще 75 мг. Обезболивание тоже такое себе, с ощущением болезни, с предчувствием расплаты за сделанные нагрузки под оглушающим действием препарата. И так и есть, лежания не заменяет. Пока не чудо, но хочу как следует испытать. Плечо на 50% лучше.

SAMe принимала месяц в дозировке 400 мг, т.е. рекомендованной на упаковке (при депрессии). Ни о каких 1600мг речи не шло, поскольку вещество оказалось жуткой кислотой, еле 400 выдержала. Так что обезболивающего действия испытать не удалось, а стрессоустойчивость повышает, да, почувствовала это на третьей неделе, очень ощутимо, в этом осталась довольна    Синдрома отмены не заметила, эффект пока (уже неделю) сохраняется.

Резюме:
Триган Д помогает прекрасно, но рискну ли снова попробовать, надо найти Триган (без парацетамола),
прегабалин в стадии испытания,
SAMe хорош прихроническом стрессе.

Ещё одна мысль сегодня посетила. Было пару случаев, да, два точно помню, когда такой подход как терпение и настойчивость выходил мне боком. Это были внутрисуставные инъекции хондропротектора https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t20p300-topic и магнитотерапия на коленные суставы. После каждой процедуры я чувствоала ухудшение, но твёрдо настроенная перетерпеть, не остановиться раньше чем мог бы быть успех, шла на следующие. И что было в итоге. Не совершаю ли я ту же ошибку и сейчас?
Да, большая разница в том что тогда лечили непонятно что, а сейчас известный диагноз и проверенное тысячами пациентов лечение. Ну а вдруг какая-нибудь атипичная фм, ведь не секрет что есть случаи, когда гф не помогает. Даже здесь на форуме не вижу свой случай типичным, какая-то сху, сосредоточенная в суставах...
Наверное все через эти сомнения проходят.

C'est la vie, спасибо, что поделились! Вы так точно описали...

c'est la vie пишет:В общем, если говорить образно, такое впечатление что голову засунула в этот узкий и непростой путь к выходу, да так и застряла. Теперь хоть брось, а все равно вылазить непросто и не быстро. А не бросить и дальше ползти - тоже страшно и "душно". Знать бы, только голова засунута или может уже по пояс влезла, или вообще выход уже скоро покажется??

И у меня такое впечатление было...  Одна мысль только успокаивала, что раз действует, значит "зацепило". Не знаю, как по другому выразиться...  
Какой механизм у этих обострений, до сих пор "голову ломаю".  Если бы понять его, можно было бы как-то помочь организму.

c'est la vie пишет:Ещё одна мысль сегодня посетила. Было пару случаев, да, два точно помню, когда такой подход как терпение и настойчивость выходил мне боком. Это были внутрисуставные инъекции хондропротектора https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t20p300-topic и магнитотерапия на коленные суставы. После каждой процедуры я чувствоала ухудшение, но твёрдо настроенная перетерпеть, не остановиться раньше чем мог бы быть успех, шла на следующие. И что было в итоге. Не совершаю ли я ту же ошибку и сейчас?

А может стоит действовать помедленнее? На более низкой дозе?

C'est la vi, а Вам проверяли когда-нибудь уровень витамина Д в крови?

Ульяна пишет:Какой механизм у этих обострений, до сих пор "голову ломаю".  Если бы понять его, можно было бы как-то помочь организму.

Ульяна (а разве мы не на ты? ), а почему "При массовой гибели родов бактерий, которые вызывают симптомы у конкретного человека, усиливаются именно эти симптомы", откуда эта информация или гипотеза? Хотела поподробнее выяснить об этом механизме, и не могу найти...
Кстати, Вобэнзим принимала длительно, в первый год. Если он также разрушает биоплёнки кишечника, то должен был бы вызвать аналогичные реакции ухудшения, но его не было, даже наоборот. Один опыт это капля в море конечно. Может кто-нибудь еще принимал, какие ощущения были? Поделитесь пожалуйста!
Еще идея навскидку, что если попробовать сочетать лечение, предположительно разрушающее наши патологические биопленки, с механическим воздействием, той же мониторной очисткой кишечника, может это ускорить процесс? Или лучше так грубо не вмешиваться, а отдать предпочтение тем же антибактериальным травам и т.п.?

Ульяна пишет:А может стоит действовать помедленнее? На более низкой дозе?
C'est la vi, а Вам проверяли когда-нибудь уровень витамина Д в крови?

Была такая идея, а была и идея-наоборот, повысить дозу ради ускорения.
Да, витамин Д это единственное что не в норме, понижен.

c'est la vie пишет:Ульяна (а разве мы не на ты? )

Ждала твоего ответа!  Учту, теперь на ты.

c'est la vie пишет:а почему "При массовой гибели родов бактерий, которые вызывают симптомы у конкретного человека, усиливаются именно эти симптомы", откуда эта информация или гипотеза? Хотела поподробнее выяснить об этом механизме, и не могу найти...

Это гипотеза, основанная на некоторых фактах и аналогии. Медицине известна реакция Яриша-Герксгеймера
https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A0%D0%B5%D0%B0%D0%BA%D1%86%D0%B8%D1%8F_%D0%AF%D1%80%D0%B8%D1%88%D0%B0_%E2%80%94_%D0%93%D0%B5%D1%80%D0%BA%D1%81%D0%B3%D0%B5%D0%B9%D0%BC%D0%B5%D1%80%D0%B0
Вот, например, статья, посвященная подобной реакции у больных боррелиозом: https://cyberleninka.ru/article/n/reaktsiya-yarisha-gerksgeymera-pri-hronicheskoy-bolezni-layma-opisanie-dvuh-sluchaev
Цитата из статьи: «Причиной реакции Яриша-Герксгеймера считают массивную гибель и распад спирохет. Патогенез реакции обострения полностью не изучен. Так как реакция клинически сходна с эндотоксическим шоком, первоначально считалось, что после гибели спирохеты выделяются эндотоксины, которые вызывают описанные симптомы [4]. В настоящее время основную роль в развитии реакции отводят цитокинам, высвобождающимся при стимуляции мононуклеарных клеток продуктами распада спирохет. Однако однозначного мнения о роли интерлейкинов 6,8 IL-6,8 и фактора некроза опухоли (TNF) в развитии этого феномена нет.»
Это 2002 год, а до сих пор «Патогенез реакции обострения полностью не изучен»...
Статья 2016 года в журнале «Нейроиммунология»: «IL-8 and IL-6 primarily mediate the inflammatory response in fibromyalgia patients.» https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26711564
Ага, те же самые цитокины...
И те же при МЭ/СХУ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26965484  (статья 2016 года)
Аналогия напрашивается сама собой...

c'est la vie пишет:Кстати, Вобэнзим принимала длительно, в первый год. Если он также разрушает биоплёнки кишечника, то должен был бы вызвать аналогичные реакции ухудшения, но его не было, даже наоборот. Один опыт это капля в море конечно. Может кто-нибудь еще принимал, какие ощущения были? Поделитесь пожалуйста!

C'est la vi, а в первый год, это когда? Когда все начиналось в 1999 году или в первый год лечения гвайфенезином? Если в 1999-м, то может быть реактивность иммунной системы была еще небольшой?
А возможно дело в этом:

c'est la vie пишет:Сравнивая ход процесса, увидела свою "тугоплавкость" по сравнению с теми, у кого буквально с первой дозы пошёл процесс, и девчонок стало жарить сразу так, как меня только сейчас, на втором году

Я принимала Вобэнзим во время одного из курсов Колибактерина. И заметила резкое ухудшение, бросила, не выдержала. Это был далеко не первый курс, поэтому сам Колибактерин уже не вызывал резкой реакции. Потом пробовала на фоне другого пробиотика, тоже была реакция. В конечном итоге поняла, что именно Вобэнзим мне не подходит из-за Бромелайна в составе. Вызывает обострение гастрита, так же как и аспирин, например. Теперь буду Наттокиназу пробовать.

c'est la vie пишет:Еще идея навскидку, что если попробовать сочетать лечение, предположительно разрушающее наши патологические биопленки, с механическим воздействием, той же мониторной очисткой кишечника, может это ускорить процесс? Или лучше так грубо не вмешиваться, а отдать предпочтение тем же антибактериальным травам и т.п.?

О нет, думаю, что «лучше так грубо не вмешиваться». Микробиом – это очень сложная система. Такой метод будет убирать и «плохих», и «хороших». Не факт, что то, что придет на смену, будет лучше, скорее хуже... К тому же на тонкий кишечник мониторная очистка воздействовать не будет.

c'est la vie пишет:

Ульяна пишет:А может стоит действовать помедленнее? На более низкой дозе?
C'est la vi, а Вам проверяли когда-нибудь уровень витамина Д в крови?

Была такая идея, а была и идея-наоборот, повысить дозу ради ускорения.

Здесь, пожалуй, верна поговорка: «Тише едешь, дальше будешь»

c'est la vie пишет:Да, витамин Д это единственное что не в норме, понижен.

Ожидаемо. Это тебе цитокины не проверяли, а то бы нашли нарушения  
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t222p25-topic#13357
А дефицит витамина Д очень важно компенсировать! Почитай этот пост Кена:
https://cfsremission.com/2015/11/16/vitamin-25d-and-125d/

так сгорела позавчера... от безисходности сегодня начала ГУ с крошечек
и муж снова начал разбираться для начала  с мылами

c'est la vie пишет:
JOHNSON`S

начал с этого мыла

и нашёл там  следующие компоненты
Sodium Palm Kemelate
Pentasodium Pentetate
tetrasodium Etidranate
Titanium Diaxide
Fragrance

перевёл. получилось:
Натрий Палм Кемелате - а это не пальмовое что-то? может масло? тогда вроде бы и нельзя ?

Pentatodium Pentetate - это не удалось перевести. это разрешено? не растительного происхождения?
тетранатрий-этидранат
Диоксид титана
аромат - вот леший его знает, что за аромат? можно с ним?

Ульяна, спасибо большое за развернутый ответ! Теперь нужен тайм аут, осмыслить.
Заодно жду результатов анализа на дисбактериоз.


Алёна, у меня на первой странице есть простая инструкция как отслеживать салицилаты https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t249-topic#8989 , там не нужно вдаваться в такие дебри, всё достаточно просто.

А здесь http://cosmobase.ru/handbook , если интересно, можно узнать чем является какой-либо компонент в косметике и пр. В базе 8587 компонентов на сегодня.

По твоим вопросам:
Sodium Palm Kemelate - это натриевые соли (не масло, не гель, не экстракт растения) жирных кислот. Да, их получили из плодов маслиничной пальмы, но от пальмы там ничего не осталось
Pentasodium Pentetate, Tetrasodium Etidronate - стабилизаторы эмульсий. Содержание в мыле менее 0,1%. Растениями тут и не пахнет.
Titanum Diaxide - минеральное вещество, оксид титана, используется для придания белого цвета.
Это мыло можешь смело использовать

Да, аромат забыла. Ну он явно не мятный, сладкомолочный такой. В общем, мне это мыло не блокировало, 100% в нем уверена )

c'est la vie пишет:Всех православных с Рождеством Христовым!
Сегодня отмечаю своё 40-летие.

Ой, Селяви, перечитывала твой дневник и узнала, что ты, оказывается, в Рождество родилась! Надо же какое совпадение! Ну, лучше поздно, чем никогда.

С Днем рождения, дорогая Селяви!    
Ты настоящая женщина с сильным духом и мягкой душой!
От всего сердца желаю, чтобы в твоей жизни все наладилось!
Желаю благополучия твоей семье, а тебе стойких улучшений здоровья.
Будь любима, желанна и счастлива!
Все получится!

Дорогая Селяви! Я так же поздравляю тебя с Днем рождения! От всего сердца желаю чтобы  твой намеченный путь к здоровью проходил с успехом, желаю здоровья твоим родным и близким, счастья и благополучия!