Дневник C'est la vie

Тогда, это , скорее побочка. Хотя, диагноз ФМ не намного утешителен. Кому, как повезёт - в какой степени и форме и когда удаётся обнаружить.

Я желаю всем вернуться к полноценной жизни.

c'est la vie, поправляйтесь, всей семьёй крепчайте и не сдавайтесь! ( Вам столько пришлось пережить ) Вы умничка

Мила, я с вами полностью согласно. К сожалению у моего мужа у племянницы рассеянный склероз. Началось заболевание в 18 лет. При умелом лечении, а в Челябинске есть очень хорошие специалисты по рассеянному склерозу, у нее была ремиссия 10 лет. Но тогда еще МРТ не было. Тогда решили, что это был вирусный энцефалит. Но, к сожалению после родов у нее случилось обострение. А жила она уже тогда в Пскове. В Пскове по этому заболеванию не было, да и сейчас нет специалистов. Она приехала в Челябинск. Здесь в неврологии обострение удалось остановить. И окончательно поставили диагноз рассеянный склероз А она к тому времени ослепла, было плохо с координацией, слабость. После лечения зрение вернулось, координация восстановилась, затем приезжала еще раз в Челябинск, помимо лекарств делали плазмафарез. Поскольку в Пскове таких больных мало, ей врач предложила по федеральной программе по лечению рассеянного склероза, лекарство, я сейчас не помню какое. Но самим его не купить. Оно очень дорогое.
Я знаю что это набор каких то аминокислот. Лекарство выдают бесплатно на месяц. Вот уже 6 лет она ежедневно делает в живот или в какую-нибудь другую мышцу инъекции. МРТ показывает, что прогресса болезни нет, и даже есть небольшие участки покрытия миелиновой оболочкой, ранее оголенных. Ей сейчас 41 год. Она работает на пол ставки, имеет инвалидность (а это дополнительные деньги), воспитывает сына, иногда путешествует. Заболеванию 23 года. Правда, сейчас это лекарство стали делать в России и племянница сказала, что действие этого дженерика ей кажется не то. Потому что недавно случилось обострение на нервной почве. Так ей в больнице пришлось добиться по своей выписке из Челябинска, чтобы проставили преднизолон. Обострение удалось остановить.Так что рассеянный склероз у всех протекает по разному. Так же и фибромиалгия /(МЭ) у всех разная. Одному помогает одно, другому другое. Может быть найдут хорошее лекарство. А мы методом тыка сами подбираем БАДы, пептиды, витамины, лекарство, авось поможет. У каждого из нас свой тернистый путь. Желаю всем терпения и удачи на этом пути.

Поделюсь (тема начата в Дневнике Sergiu - "Про Аффирмации"). С данной методикой знаком
уже лет 30. После того как вступил во взрослую жизнь обнаружил у себя ряд комплексов
которые, по правде говоря, мешали мне жить. Спасло то, что я большой любитель почитать
научной, практической психологии, таким образом ознакомился с методом аффирмаций и
как он работает. Начал применять, особенно он эффективен если повторять нужные фразы
при засыпании и сразу после просыпания. Результаты - отличные! Можно изменить себя
до неузнаваемости. Но! Есть такое но, по моим наблюдениям, поддаются "лечению" только
проявления психического характера, ну например, истерия, страх, невозможность общаться
с противоположным полом, страх выступать перед большой аудиторией и многое другое.
Если пострадала органика, то эффективность данного метода очень и очень спорна.
То, что невоможно лечить фибромиалгию таким образом убедился сам. Применяю это
уже несколько лет, почти день за днём, как видите, всё нахожусь в наших рядах. Вывод:
фибромиалгия - это когда пострадала органика, физиология организма, самовнушением
и гипнозом её не лечить. Конечно, это моё мнение, рад буду услышать как было у других.

Вот это действительно так. Ведь органика появляется не сразу. А от долгой- долгой соматики. На этапе соматики работает не только и не столько самовнушение и настрой, а также проработка психологических проблем, например, страхов. Или непрожитого, остановленного горя. А вообще на органику тоже влиять можно. И не только лекарствами. Но это - отдельная и очень большая тема. У меня есть такой опыт. Я "прорыдала" свое детское горе от потери отца, в детском возрасте у моей психики не было ресурса его пережить, подсознание заблокировало все, отложило на потом. И вот, "потом" наступило. А после моих рыданий, у меня похолодела и на некоторое время отнялась левая рука. А потом пошла иголочками и отошла, так выходят через тело эмоции. А не сделала бы этого, получила бы плечелопаточный артроз или еще что. Уже раздавался хруст при движении левым плечом. А теперь, спустя полгода, значительно уменьшился. Так гештальт - и другие психотерапевты и лечат органику через соматику.

"Ты можешь сказать, что невозможно так быстро поменяться и что это слишком хорошо,
чтобы быть правдой. Ну, невозможно значит невозможно.
Просто вселенной все равно, считаем ли мы что-то слишком хорошим или слишком плохим.
Когда-то люди думали, что самолёты и вакцина против оспы - это слишком хорошо, чтобы
быть правдой.
В 1939 году Джордж Данциг, будучи тогда простым студентом, опоздал на занятие по
статистике и увидел домашнее задание на доске.
Он переписал его и позже сделал. Да, задание оказалось гораздо труднее, чем обычное - но
он сумел его выполнить.
Когда же он пришёл и сдал работу, оказалось, что это были две нерешенные проблемы
статистики, над которыми ученые бились многие годы.
Для него же это было просто домашнее задание.
Одна моя хорошая знакомая сейчас получает степень MBA. Однажды их класс разделили на
2 группы, и поставили задачу:
им дали квадрат, который нужно двумя любыми линиями(можно кривыми и ломаными)
разделить на четыре одинаковые части.
И их задача - найти как можно больше решений. Особенность задачи в том, что людей,
которые могут найти больше 10 решений этой задачи, берут в nasa.
Вся группа 20 минут основательно думала, нашла целых 8 решений и решила - какие мы
молодцы, еще немного - и в nasa.
Второй группе сказали, что обычный ребёнок за 20 минут находит около сотни решений этой
задачи.
Та группа сходу накидала порядка 120 решений и нашла общий принцип решения задачи.
То, что какое-то дело никому не удавалось, вовсе не означает, что оно невозможно. Это
означает только то, что оно еще никому не удавалось.
Рано или поздно мы все умрем, так почему бы, пока мы здесь, не сделать максимум
возможного?
Это же, черт возьми, весело.
И это реально именно та вещь, которая тебя достойна.
И которая достойная настоящих людей, Людей с большой буквы - просто брать и делать
самое лучшее, удивляя весь мир тем, насколько хорошо можно делать это дело.
Выводы:
1)Это возможно. Это легко. О чем бы не шла речь.
2)Очень большое количество исследований показали, что люди, которые верят в успех -
гораздо чаще его достигают.
3)Если человек верит в какой-то исход, то он всеми силами, осознанно или бессознательно,
будет этот исход приближать.
4)Если человек уверен в себе, то его тело начинает само собой придерживаться королевской
осанке.
5)Если тело человека хорошо держится, то все люди начинают ему бессознательно
симпатизировать.
6)Независимо от стажа занятия, если человек считает, что он плохо делает дело - то он
бессознательно будет соответствовать этому убеждению.
Стоит же ему убедить себя, что он делает его хорошо - как он очень быстро начнёт
совершенствоваться.
7)Если человек верит, что какое-то дело сложное, то он бессознательно создаёт
подтверждения этой позиции. Если же он уверен, что оно простое - то оно действительно
становится простым.
Любое дело можно сделать невозможным - стоит только поверить в это".

От себя скажу - фибромиалгия неизлечима для тех, кто так думает. Есть многие люди и без ФМ, которые неосознанно живут по принципу "Всегда можно найти безвыходное положение". Ну что ж, кто что ищет, тот то и находит. Хотя я не утверждаю, что нашу болезнь легко вылечить. Просто считаю, что возможно.

Спасибо отписавшимся ) Сержиу, опыт у вас интересный, вроде бы такая простая вещь, да, а результат приносит ощутимый при регулярном использовании.

Хочу сказать о своем непонятном свойстве исчезать... Сама не могу этого объяснить. Это и в жизни так. Единственное объяснение, вроде как подсознательная экономия энергии, вот не можешь по непонятной причине выйти на контакт и всё, другого не вижу. А началось примерно в то же время что и фм, сама была озадачена. Так, например, пропала одна хорошая подруга, которая как раз хотела общаться, а я только недоумевала что с моей стороны происходит. Интересно было бы узнать, есть у кого-то такое? Ну да, интересно, а сама потом могу и пропасть и остановится диалог... ) Но это ТОЧНО не пренебрежение собеседниками и т.п. вот это хотелось бы донести.

Очень рада внезапному появлению

Знакомо такое и многое другое, что с годами и благодаря наблюдениям и анализу стало понятно, как одно из когнитивных нарушений...

У меня было не раз, что я понимаю, что нужно  и хочу кому-то позвонить, но сама этого не делаю.  Стоит огромных усилий, чтобы преодолеть это внутреннее препятствие.

На жалобы о таких странных расстройствах обычно, отвечали и отвечают мне, что это есть у всех и не у меня одной.

Но когнитивные расстройства бывают в разной степени и при совершенно различных "делах". Они влияют именно на связи с обществом, и уменьшается круг друзей (об этом свидетельствуют все наши коллеги по цеху заболевания).

И если мы их осознаём, то значит, сможем найти способ с этим жить, предупреждая о своих особенностях. Другой вопрос, кому хочется с нами продолжать дело? и это, как всегда вопрос свободы выбора, на который каждый человек имеет право.  В итоге, с нами остаются только те, кто нужен

у каждого по-разному и в разной степени, поэтому я верю и понимаю такое.

С наступившим всех Новым годом!  Здоровья, мира и только позитивных перемен во внешнем и личном мире

Mila Meneses пишет:Знакомо такое и многое другое, что с годами и благодаря наблюдениям и анализу стало понятно, как одно из когнитивных нарушений...
На жалобы о таких странных расстройствах обычно, отвечали и отвечают мне, что это есть у всех и не у меня одной.

Да я вот тоже больше склоняюсь к тому что это личностное, а там кто его знает. Проявляется, знаете, "запоями" ) Приходят такие длительные отрезки времени, когда чувчтвуешь что ну ничегошеньки не излучаешь. Ни поддержать кого-то не можешь, посочувствовать, до неприличия я бы сказала, ни своим поделиться, хотя по фактам впору бывает и самой поддержки просить, полный коммуникативный ноль.
За понимание спасибо : )

Одна знакомая посоветовала http://naturalworld.ru/praktika_tibetskaya-gormonalnaya-gimnastika Может кому-то тоже приглянётся. 10 минут это действительно не много, да и бесплатно )

Всех православных с Рождеством Христовым!

" />

Мира и любви!

Сегодня отмечаю своё 40-летие.

Селяви! Поздравляю вас с Днем Рожденья!

Чтоб исполнялись все желания,
Чтоб не было в пути помех,
И чтобы в каждом начинанье
Всегда и всюду ждал успех!



Желаю здоровья и счастья Вам, вашим малышкам и всем родным.    

Милая Селяви, поздравляю с юбилеем!

Такова жизнь, что в ней есть всё - болезнь, зло и уродство, случается что-то и разочаровывает, печалит нас.

Желаю Вам мира, как можно больше здоровья, доброты и красоты, радости в вашей славной семье и мудрости так, чтобы то плохое, чего нельзя избежать в жизни делало Вас сильнее и Вы передали это вашим детям!

Благодарю Вас за тот лёгкий мирный дух, что исходит от соприкосновения с Вашим сердцем.

С Днём рождения!

Спасибо, друзья, добрые слова одна из драгоценных вещей в жизни

Просто терпим бедствие... (((
Приемный ребенок это тяжело, СДВГ это тяжело, и фибромиалгия это тяжело. А когда всё это вместе...
И проблема тут как в самом преодолении, так и в том чтобы этим с кем-либо поделиться. Фм особо никто не понимает, об усыновлении сплошные мифы, ну только сдвг более-менее на слуху, да и то считают его "просто невоспитанностью" и прочими "просто". И форумы есть: для усыновителей и прочих бедолаг-приемных родителей, для родителей детей с сдвг (где все темы представляют собой названия МЕДИКАМЕНТОВ, а не педагогических мер), и вот, спасибо админам!, для страдающих фм. А так чтоб всё это вместе...    

Сотрет нас в порошок этот сдвг, и не заметит... С таким трудом собираемые капли энергии высасывает набегу как пылесосом, и не замечает. Хоть бы во что-то они преобразовывались в ней, нет, в песок уходят, в пустоту. Но это не она, это её болезнь! И по иронии, как раз энергия это не то чем я богата, тоже не по своей воле По утрам особенно, нужно собраться с силой чтобы выдохнуть очередной этот даже односложный ответ... И как я еще пару лет назад могла на вопрос "есть ли утомляемость?" задумываться.

Болячки эти бесконечные, с сентября 5 антибиотиков, стационар, из аптеки пакеты как из супермаркета носились по объему.  Сперва бронхит, в результате лечения абсцесс на ягодице, вскрытие его, месяц на ногах провела, межреберная невралгия (накашляла при бронхите). Только все закончилось, грипп, ужасное обострение невралгии, осложнения от гриппа - неврит слухового нерва, тубоотит, еле слух вернулся, катетеризации (это введение через нос к среднему уху лекарств), продувания, гайморит с конъюнктивитом, пункция пазухи, капельницы и внутривенные, а вена единственная, уколы внутримышечно по понятной причине ограничены. В первый же вечер дома после выписки - снова температура, снова стреляет ухо, скорая спрашивает: "в лор-больницу поедем?" ... ...  Пищевая токсикоинфекция оказалась, опять капельницы... Только закончилось - и снова орви, снова тубоотит, с таким трудом ушедший звон в ухе снова усилился, снова антибиотик... На данный момент вроде подутихло, в переносном и в прямом смысле Но вымотана уже........
И эта постоянная выматывающая атмосфера в доме в связи с психическим неблагополучием старшей дочки, чувствую, вот уже  подводит к опасной грани. Каким-то чудом до сих пор фм не давала ухудшения, но, товарищи, всему же есть предел... (Дело еще осложняется тем что в садик ходить она не может в связи с постоянными болезнями, которые и мы подхватываем, и круглосуточно находится дома - замкнутый круг.) Вчера на прогулке с младшей не знала как до дому дойти (прогулки мои это 300 м от дома и обратно), появились забытые уже ощущения , конечно вселилась некоторая паника. И ответственность за эту атмосферу перед остальными членами семьи вообще-то на мне, стараюсь еще и быть буфером, насколько получается. Из всех трёх школ, куда мы поступили в сентябре - подготовительная, языковая и воскресная, - её попросили забрать, осталась только воскресная наполовину: музыкальные занятия, а на второй урок сказали что не выдерживают... Когда в возрасте 3 лет нас попросили забрать её из садика как "невписавшуюся" в коллектив, мы списали это на ее русскоязычность (дело было в Америке), и на ИХ способы решать проблему с неудобным ребенком. Ага... Просто люди везде воспринимают одинаково, стараются себя оградить.
Спасение вижу только в правильно подобранном лекарстве, а назначают их неохотно. И это назыаается "в интересах ребенка", ну как тут культурно выразиться.

В моем дневнике для меня от дневника только название, это место для донесения своего опыта для общественного пользования. А вот сегодняшний пост как раз в духе дневника. Хотя может кто-то почитает, взглянет на свой сегодняшний день - и настроение улучшится, ну и хорошо ) Сказать тут нечего, я понимаю, просто вы заглянули в наш день, а я вас в него пригласила.
Надолго оставлять для истории наверно его не буду, не стоят такие настроения того Все таки расчитываю с Божьей помощью победить эту ситуацию

Дорогая  Селяви,

действительно, в духе дневника и это нормально. Действительно, у кого-то, прочитав, может улучшиться настроение - это когда он поймёт, что у другого ситуация намного хуже?... но у меня нет...
Всегда об этом думаю... Конечно, я считаю, что каждый страдает в своей ситуации достаточно и сравнивать нельзя, но так мне знакомо чувство, что слишком, слишком и слишком!
Как бы хотелось чем-то помочь, как я всегда говорю - помогайте друг другу, ведь мы не знаем, что будет с нами завтра...
Моя старшая дочь с зятем удочерили двух девочек с психическими проблемами и я всего лишь какое-то время бывала у них... их тоже говорили забрать из школы и отправить в интернат. Моя дочь сказала, что стране нужны не только учителя и врачи, но и парикмахеры и спортсмены, стала изучать психологию... я всё время живу и постоянно окружаю их своими душевными силами и мыслями, жаль, что не рядом и не в состоянии помогать...
Я часто также вспоминаю, как живётся Катарине Фосс (ссылку на видео я размещала в теме о МЭ/СХУ), когда её две дочки живя в одной квартире не могут встретиться и живут с мыслями, что с ними будет, когда родителей не станет, а они тоже хотели бы семью и продолжают надеяться. что учёные найдут  ....
Это я так... кажется, лучше об этом не говорить, но это необходимо и правильно сделала, что поделилась своими чувствами и все знают, что это пройдёт.

Потому что всё - хорошее и плохое имеет свойство - проходить...  Пусть это пройдёт и желаю крепости, мудрости и перемен от всего сердца...

и всё-таки, человеку, особенно ребёнком, очень важно с кем-то разделить свои разные чувства. Вот так, Алёна сама страдая, сумела помочь многим людям, страдающим... а также Иринасс и Серджиу. Потому что мы готовы не только делиться, но и выслушивать, разделять...

Радостно делиться хорошими новостями, но очень трудно говорить о грустном... а надо. (слова "только" я не сказала)

а я не забыла про тот детский вопрос...

Дорогая Селяви! Вчера прочитала ваш пост. Очень огорчена от того, что сейчас происходит с вами. Хотела ответить сразу, но не хватило сил. Желаю вам как можно скорее восстановиться. Приложить все усилия для этого. Хотя это, наверное, непросто. Хотела спросить, может стоит продолжить лечение гвайфенезином?  Воспитывать и растить детей это каждодневный тяжелый и ответственный труд. Особенно если дети болеют.  А больным ФМ во сто крат тяжелее. От всего сердца желаю перемен в лучшую сторону.

Мила, у вас стоит поучиться и искусству поддержать, и мастерству тонко донести мысль, у вас несомненный дар, которым я часто любуюсь и восхищаюсь    За слова понимания спасибо, часто и они очень многое значат.
Историю с вашими девочками тоже вспоминаю, конечно догадываться только можно сколько всего у них тоже было, раз уж звучало слово сдайте...

Нас, судя по динамике, ничего хорошего не ждет, увы, это пока такие факты. Парикмахером для нас звучит как педагогом... Освоить бы ко взрослой жизни самообслуживание и тому подобные высоты. Но это ладно, любили бы и такую, не всем быть и парикмахерами. Но вот эти болячки - её и моя - такие несовместимые, могут просто унеможливить (как это по русски сказать?) в один прекрасный день совместное проживание. Это во мне единственная непреодолимая потенциальная неспособность. Подлая подножка. В остальном уверена в себе ну практически полностью. Такие задачи меня вдохновляют, я победю , я так или иначе извернусь, я так просто не сдамся, вот как раз такая сложность мне по плечу - вот с такими настроениями обычно хожу. Ну объективно все качества от природы для этого есть, плюс правильные установки из родительской семьи для ткаго дела жизни. Только бы не подлость от здоровья.

Ну и еще конечно к разряду неразрешимых пока вопросов относится и этот. Свою-то жизнь я имею раво портить как хочу, а вот чужую, других членов семьи, права такого не имею. И если уже вот-вот материализуется слово "сдай", висящее в воздухе?.. А я не готова сдать никого, ни ее, ни своих близких. И младшая, психически и интеллектуально нормальный ребенок, в разы меньше внимания получает, обидно. В общем, не так все просто как в социальной рекламе.
Всем читателям спасибо. Каштанка, тоже спасибо за ваше участливое отношение ко всем! Про гвайфинезин как раз хотела написать, но уже сил не хватило ) в следующий раз.

Одна из моих любимых фоток, когда еще думали что имя нашей проблеме - нарушение привязанности, и уверенно ждали хороших времен... Милая моя косичка.....
" />

Две милые косички, девчонки! Такая красивая фотография!

Сегодня, фраза: "Буду молиться..." звучит как-то банально. Потому что, к сожалению, как в библейской истории о добром самарянине, именно молящиеся Богу люди проходят мимо и такие люди слишком часто произносят эту фразу, хотя могли бы заглянуть в свой карман и пошевелить пальцем.

Но я действительно, хочу молиться (но у меня такие проблемы с памятью!), тогда я повесила на шею деревянный крестик от моей подруги Марии (она подарила мне их несколько) и, всякий раз нащупав его на груди, я молюсь, но не по памяти, а как поведёт меня сердце.

А про мои способности, если вы говорите, что так, то и ответственности  с меня больше. У меня нет ничего, чего бы я не получила, что может в любую минуту отняться - так отношусь к этому. Наверное, мои страдания учат меня со-страдать другим и только.  



(А это наши девочки. одна играет на флейте, а другую отдали на плавание - её гипер активность не вся уходит в медальки. и ведь я, на самом деле, не знаю всего, что у них происходит, моя дочь бережёт меня, очень редко общаясь со мной).
                                                                                                                                                               
***********************************************


Я уже не раз выражала моё уважение и восхищение жизненной позицией и стойкостью во всём том, что приходится вам переживать.

Ведь и Царство Божие силою берётся, а Вы учитесь черпать силу. Не теряйте надежду! Милые, славные косички!

What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea
Выложу текст из лингвалео, переводить всё долго, а если что-то будет непонятно, можно переводчиком воспользоваться.
Hi. Thank you. So, five years ago, this was me.<!-more->
I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible. Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was bsolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25. (Laughter) Then the neurological ymptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you." The next day, my neurologist diagnosed with me conversion disorder. He told me that everything — the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms — were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause. I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive,
so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right. That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest,
and the slightest sound — the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room — could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed. How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare isease,
something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed,
just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one. I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this
has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves — physically, mentally — we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days.
If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance,
accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office. It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common
and this devastating have been forgotten by medicine? When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused
by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs — yes — causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood. These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s,
when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind
could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle.
It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still
the most susceptible. When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers — all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought
it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria. Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis. The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning.
I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us. We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection,
from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having
being taken seriously. I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years
that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety. Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender
and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases,
it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going — if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have
a more difficult time getting diagnosed. My brain is not what it used to be. Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain.
Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions.
And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission. What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here,
five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all.
And with the right kind of help, maybe one day I could get better. I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again,
or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day. I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle. I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start? Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality
as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder. Thank you. Thank you.

Mila Meneses пишет:А это наши девочки. одна играет на флейте, а другую отдали на плавание - её гипер активность не вся уходит в медальки

Ох уж эти девчонки, шкодные мордашки А по фото даже затрудняюсь предположить кто же из них гипер. Да, спортивные секции при этой проблеме это то что доктор прописал, если соматика позволяет конечно. Я с восхищением отношусь к таким мамам как ваша дочка, в моем представлении это жизнь-подвиг, и никак не меньше!

Ну вот, мой по замыслу небольшой перерыв в приёме гвайфинезина затянулся, по вышеописанным причинам. Надеюсь, всё уже позади, больше никаких сюрпризов? Рискну протокол продолжить! И попробую теперь принимать по способу Ирины (iraveresk), дважды в сутки, не разделяя капсулы для приема каждые 4 часа. Такой способ совсем не обременительный. ...Хотя на их сайте прямо сказано что г. короткого действия не эффективен при фибромиалгии, это меня смущает, но попробую, ведь Ире помог и при таком приеме.

Читаю эти многочисленные отзывы благодарности со всего мира "вы вернули мне мою жизнь", "впервые за долгие годы..." и тому подобные, ну помогает же людям. На фэйсбуке видела фотографию маленького еще сына Клаудии, сейчас он уже взрослый, страдает фм с детства, это у них семейная беда, и с детства принимает. Если бы только обострения и всё, как их пока поимела я, то метод бы так долго не прожил, в общем, нужно продолжать. С Богом!

Нашла еще пару продуктов подходящих.
" />
" />
" />
(последняя фотка из инета, состава нет на ней, но я его знаю - можно)

C' est la vie,
если у тебя есть книга dr Amand, то на странице 165 написано ( begin taking guaifenesin):

We are mostly worked with the longer-acting 600mg forms, but any kind will do if you take the right amount of a quality product properly spaced for near continuous action. Long-acting GN, by definition, has sustained twelve-hour action. We instruct patients to take it twice a day.

А у тебя и у меня точно такой же ГН из одной и той же аптеки возле офиса Аманда. Так что пусть тебя не смущает приём 2 раза в день, я принимаю сразу после еды, после завтрака 7,8 утра и в 19, 20 часов вечера с маленьким перекусом (кефир, яблоко, груша и.т.д.), т.к.ужинаю в 17 вечера. Утром принимаю 1200мг (2 капсулы), а вечером 600мг (1 капсулу), добавила утром капсулу, чтобы быстрее очиститься.

Я бы не пользовалась этим кремом. В ингридиентах есть витамин комплех.
VITAMINS: Make sure there are no BIOFLAVINOIDS or QUERCETIN, HESPERIDEN or RUTIN, or any HERBAL INGREDIENTS (plant oils or extracts)

http://www.fibromyalgiatreatment.com/quick-check-for-salicylates.html
И кто знает, что они туда намешали. Поверь на слово, что косметическим средствам они в офисе уделяют ОГРОМНОЕ внимание. Проверяют каждое слово в ингридиентах.

Ира, замечание по витаминному комплексу правильное, откорректируем! Хотя сейчас пользуюсь кремом, который так и называется Vitamin E (from Macon кажется), но к их аптеке больше доверия, это правда.
Вот как раз это "properly spaced for near continuous action" в сочетанием с указанием на упаковке принимать каждые 4 часа и привело к тому что я начала дотошно делить капсулы и принимать по 200 мг каждые 4 часа, даже и ночью , причем же согласовала такой прием. Но это чуток напрягает, поэтому воспользуюсь твоим положительным опытом и перейду на 2-кратный приём

Еще один кремушек сегодня нашла.
" />
" />

И еще покажу находку, симптоматически весьма помогает. С украинского перевод не привожу, так как вряд ли он есть в продаже за пределами, это если кто-то из местных читает.
Извините за дизайн упаковки.
" />
" />

Се ля ви,

не хотелось бы казаться навязчивой, но в креме в составе есть TEA, а чай обычно из трав, расстений.

Теперь про энергетический гель. И хотя его употребляют во внутрь, но в составе есть экстракт женьшеня. Женьшень -расстение, да ещё и экстракт (значит концентрированный). Этот энергетический напиток как чай идёт.  Нам же нельзя чай (из за трав), многие витамины нельзя (хотя и во внутрь идут, а не на кожу. )

Мне врач  запретил пить цикорий. А кофе можно почему то. Цикорий это расстение, а кофе это зёрна.
Я отказалась от наших белорусских кремов (есть очень хорошие), потому что в составе много натуральных расстений, масел. Не знаю правда это или только пишут, но не рискую.
Посмотри импорные кремы, там проще будет найти что то подходящее.
Может какие масла животных. Да пахнет не очень то, но... а у нас есть выбор? Я пользуюсь во всю маслом австралийской Эму для лица.

https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%AD%D0%BC%D1%83

А для рук  Nivea. Но у вас в Nivea могут быть другие ингридиенты. И ещё, даже в одной марке кремов ингридиенты могут меняться, так что надо каждый раз проверять при покупке. А какой зубной пастой ты пользуешься? Это САМОЕ важное. Ни трав, ни мяты не разрешено. Не полоскать рот травами, мятой, не чистить нитью между зубами с мятой.
Не хожу на массажи, всякие очистки лица, не хожу на маникюры, педикуры. Везде мажут всякими кремами неизвестными, гелями, маслами. Не будешь же всем объяснять, что нельзя. Всё делаю САМА. Да и с годами пришло понимание, что заразиться так просто через все эти "общие" инструменты. А нам это надо? Хватает своих..... Сколько пишут теперь как просто заразиться вирусами у стоматолога, генеколога. А что уж говорить про салоны красоты.