Дневник Dana13

Знаете, Дана, у меня всю жизнь так: кто не работает, тот не спит! Когда устану как следует, то и сон нормальный. Но это не самое страшное в жизни, правда?
У меня дочь работает медсестрой. Вчера пришла и рассказывает, что сидела с женщиной, которой делали плазмоферез(чистку крови). Я спросила, какие у женщины были показания к этой процедуре. Она сказала:" Генерализованная герпетическая инфекция. Крутило все тело и ОГНЕМ ГОРЕЛО". Так что бактерии и вирусы в нашей болячке явно "при делах". Я тоже плазмоферез делала, очень хороший эффект от него.

У меня со сном всегда был полный порядок, даже днём всегда спала, с ребёнком. Да и вообще ни на что не жаловалась. Улыбчивая и позитивная постоянно. Со спортом правда не дружила. Без вредных привычек. Единственное переживательная очень. Да вот никогда не ожидала что здоровье от нервов так подкрасится может, вот как сглазили человека. У меня проблемы ЖКт начались, может и действительно в этих симптомах бактерии замешаны, но сейчас с кишками порядок полный, зато с головой хоть плачь каждый день от безнадеги. Была сегодня у своего психотерапевта, он все решил что у меня СХУ, что лечится от года и более (утешил называется). Назначил в барокамеру ходить. жалко, мне всего 33 самые лучшие годы портить на борьбу с этими симптомами, кажется что кошмарный сон снится.

Dana13 пишет:...... Но с утра опять это убивающее меня  состояние в голове, невысыпания и кажется что воздуха не хватает. Как это побороть    Не понимаю, постоянно надо собирать мозги в кучку.  

понимаю очень и сочувствую
вот тут несколько постов
даже мне помогает

https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t82p15-topic#3387

Алена, спасибо буду изучать. Я тут ещё наткнулась на статью про мутирование гена https://www.babyblog.ru/community/post/sterility/3080979#comments надо анализы у генетиков сдавать, смотреть.

Dana13 пишет:Алена, спасибо буду изучать.   Я тут ещё наткнулась на статью про мутирование гена https://www.babyblog.ru/community/post/sterility/3080979#comments надо анализы у генетиков сдавать, смотреть.  

Здравствуй Даночка. Я сдавала молекулярно- генетический анализ генов ( 7 генов). Анализ сразу скажу недешевый. Оказалось 2 гена мутированных. Эти гены, в том числе влияют на свертываемость крови а мутации связаны с высоким риском возникновения тромбоэмболических заболеваний и тромбозов сердечно-сосудисьых заболеваний(ИБС инфаркт- миакарда и др.) , гипергомоцистеинемии, дефектов развития плода, невынашиваемость беременности, пренатальной гибели плода.
У меня было 4 или 5 выкидышей (сейчас не помню), делала 3 раза МРТ. Изменения в головном мозге есть. Гомостазиограмму тоже сдавала, нервно-мышечную передачу тоже проверяла и еще очень много всяких анализов. На все эти анализы тратились деньги и не малые. В результате, попав на прием к гомоцистеологу прописала столько лекарств- мама не горюй.  Из всего периодически пью Аскарутин. От аспирина при измерении давления стали лопаться капилляры (красные точки вокруг манжеты). Перестала пить. Статины не стала пить. К районному ревматологу сначала на приемы ходила, а затем перестала. Кроме Нейродикловита и других НПВП ничего не выписывает. А про фибромиалгию сказала, что нет такого заболевания (потому что в институте не изучали). Сейчас в свободном плавании. Сам себе режиссер. Вот такие дела. Мое  мнение просто так сдавать  молекулярно- генетический анализ генов  не стоит.

А у вас кроме ФМ еще есть сопутствующие заболевания?

Даночка!  У меня очень много сопутствующих заболеваний и были операции. Во многих органах и системах произошли дистрофические изменения, были операции (удаление правой доли щитовидной железы, а во второй доле уплотнение, удаление женских органов, удаление 2-х фиброаденом.) До сих пор есть кисты и образования , за которыми нужно наблюдать. В общем большой букет. Но я больше не хожу по больницам. Вроде бы нужно заняться, а сил на это нет. Больше всего беспокоит фибромиалгия. Ежедневная борьба...

У вас за все время борьбы улучшения были? Меня больше всего мучает сонливость днем, мышцы тоже шарма придают, болят как после физкультуры. Но когда на велосипеде катаюсь, через 30 минут катания голова чуть свежеет и депрессия немного отступает, хоть настроение прибавляется. А если дома целый день - очень тяжело без воздуха, аппетита нет, голова тупая. У меня еще дети маленькие с ними надо еще как то заниматься, из за этого передиваю очень. Не хочу чтобы у них мама больная была. Как с это заразой ФМ бороться правильно кто бы подсказал.......Надо вылазить всеми силами!!!

Здравствуйте Дана,

Вы меня извините, что на своей страничке я ответила Вам с резкостью. Я поняла, что Вы не могли учесть мой опыт и моё состояние, чтобы понять, что мои предостережения о нагрузках имеют серьёзные основания. Особенно опасным для ФМ, СХУ/МЭ больных является утверждение о полезности физкультуры - в смысле, увеличивание нагрузок будет способствовать укреплению и выздоровлению.
Если больной справляется с жизненными задачами повседневного характера и дополнительная физическая активность через день, два не отзывается сильными болями и быстро наступающей усталостью, то такая активность полезна. Также с массажем и физиотерапией.

решила извиниться, потому что поняла, я смотрела со своей стороны и не посмотрела со стороны молодой мамы. Конечно, Вы испугались, потому что Ваша жизнь резко изменилась (так ли это?).

Если Вы владеете английским языком, было бы лучше почитать опыт молодых людей, тоже мам... http://themighty.us3.list-manage.com/track/click?u=5b89c1e1fd3d67cfcd4622057&id=755ddef920&e=20ae340517

И чтобы Вы знали, если у Вас действительно ФМ, то реакция на нагрузку у Вашего тела будет лишь на следующий день, а может и позже. Это характерное чувство жуткой крепатуры, полной разбитости. Это значит, что от чего-то нужно отказаться.

У меня, например, со временем и мытьё посуды становилось нагрузкой, от которой я вынуждена была отказаться. Я не слегла резко, а вынуждена была прекращать постепенно свои обычные дела.

Вам говорят, что у Вас страх заболеть серьёзным заболеванием - я разместила на своём сайте материал об ипохондрии или психо-соматическом расстройстве, которое Вам очевидно поставил психиатр. Но задумайтесь, разве Ваш страх не имеет настоящего основания? Как боль изменила Вашу жизнь? Попробуйте написать такой рассказ, какой Вы были и когда начались проблемы.

Проверьте себя ещё раз и честно, ипохондрик ли Вы? https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/ipohondriya

И ещё, ваша кишечная инфекция не обязательно должна быть сейчас активной, но тогда она могла и спровоцировать Вашу ФМ.

Но я вовсе не хочу Вас переубеждать, я ведь Вас не знаю. Может быть Вы читали, но это могло бы помочь https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t184-topic

Иногда хочется выпить волшебное средство, чтобы всё прошло и намного труднее перестраивать своё мышление и свою жизнь. Ваша депрессия тоже может быть вторична, но подходить к лечению нужно со стороны основного заболевания...

В любом случае, не расстраивайтесь, Вашим детям нужна не только здоровая, но и мудрая мама. То, что происходит с Вашей головой - это нарушенная концентрация и типичная для ФМ туманность мозга.
Ищите и боритесь, это Ваш путь... хорошо, что здесь Вы найдёте поддержку и понимание, а это много значит.

Dana
как твой сон?
я рекомендовала тебе ламинин и эндолутен
вот ссылка о мелатонине и эндолутене

https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t120p200-topic#6740

а недавно в передаче
О САМОМ ГЛАВНОМ  с 39.35 мин  хавинсон рассказывает о мелатонине


но не называет препарат, о котором говорит
видимо чтоб не делать рекламы
а говорит он как раз об эндолутене

как только бывают скидки - мы с мужем его закупаем

попозже и про ламинин напишу

Алена, спасибо. Сон у меня странно себя ведет, ночь засыпаю сама, ночь на 1/4 клонозепама. Но врач новый психотерапевт настаивает отказаться от кланозепама.

Напишу, как дела у меня. Ходила к ревматологу (одна из лучших у нас в городе) она посмотрела меня, выслушала, ноги руки по поднимала, сказала ее ничего нет, про мой вопрос по фм, ее ответ был, что у меня нет показаний и я ее слишком молодая для такого заболевания. Ее направление было к психотерапевту. Нашла очень хорошего психотерапевта, который лечит не таблетками, была у него на приеме - интересная методика, мне кажется, даже голова немного просветлела после сеанса, но тело горит, колит периодически, никак не хочет поддаваться. Вчера совсем чего то я прям расстроилась, накатали с супругом вечером км 20 на велосипедах, потом в теплую ванну залезла, выпила грамм 150 вина, еще супруг массаж сделал, очень спать хотела - и как итог я не заснула(((( пришлось в 4 утра пить 1/4 клонозепама, от него вырубило. Но в 8.30 мой сынок уже меня поднимает, и тут опять голова печет, сонное состояние, эти виртуальные горчишники на теле - не состоние а "сказка". Меня больше всего мучает это астенический синдром с сонливостью, кофе чуть тонизирует, когда катаешься на велосипеде тоже тонизирует, но как только слезаешь, опять голова мутная, коленки гудеть начинают и т.п. Еще хожу в барокамеру - не могу ничего сказать про нее, плюсов и минусов не вижу, два сеанса осталось доходить.

Дана, когда горит и печет, это может быть атака герпеса на ЦНС. Попробуйте к инфекционисту сходить. У моей дочери в клинике женщина лечится с такими жалобами. Ей диагноз поставили - генерализованная вирусная инфекция и плазмоферез делают, противовирусными лечат. Я не могу точно сказать, конечно, но вдруг?

Не только горит, коленки болят, грудная клетка периодически болит, копчик болит - симптомов куча, издевательство организма над самим собой. По поводу герпеса, я читала такую теорию, когда я в декабре (еще все не так было печально) приходила к гинекологу с проблемой жжения , мне онавыписывала курс противовирусных (хотя визуально у меня все в порядке и по анализам, но она решила что это вирус во мне сидит), я пропивала - но эффект не уходил. тут и вирусы и бактерии в кишках, столько теорий и лечений, каждый рад тебе портянку с лекарствами выписать. Мне бы хоть голову вернуть в прежнее состоянии, я бы счастлива была, горение и другие симптомы можно терпеть, а вот с головой сложнее...... Господи Дай нам сил Всем победить!!!!

Dana13 пишет:виртуальные горчишники на теле

Блеск, забираю в коллекцию удачных определений! Эти ощущения на самом деле не так-то и просто описать доходчиво.

А что касается герпеса, одна тоже хорошая доктор посоветовала заметить такое: не ухудшаются ли симптомы фм через 20 дней после эпизода герпетических высыпаний? Если да, то имеет смысл пропить Вальтрекс. Для себя такой связи не отметила, но попробуйте заметить, а вдруг. Напоминание лучше на телефон поставить, 20 дней в памяти не держится )

Я только что переболела каким-то вирусом, и вот - прихватило икроножные мышцы. И довольно сильно! Так что для меня так прям очевидна связь. И пульсации пошли по телу, такие же, как после того, как мне прооперировали позвоночную грыжу в активной фазе герпеса. Так что - живности - бой! Забрала Секстофаг сегодня.

Вчера была у очередного невролога (4-й) в отделении нейрохирургии, доктор хороший, осмотрел меня сказал, что давно таких хороших анализов и позвонков не видел, чесно признался, что по фибромиозиту он не спец, понажимал мне точки (ничего не болит). Сказал, что по его мнению мне надо успакоится (я когда начинаю про себя рассказывать, слезы сами льются) и главные его слова ПОВЕРЬ в СЕБЯ И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

Да, все начинается с психики.Стресс - и упал иммунитет. А тут и вирусы с бактериями на свободе оказались, и пошли в атаку(дай Бог, чтоб у вас этого не было), нарушается гормональный баланс, обмен - и понеслась! Так что я очень а вас рада, что нашли психотерапевта хорошего, который работает с вами, а не только таблетками пичкает. А то совсем мышей ловить перестали - на таблетки и иди!

Loyrelia, он мне все таки прописал таблетки антидепресант легкий, потому как у меня отсутствуют эмоции, сон и другие моменты - он говорит, что надо помочь все равно таблеткой, слишком сильно я в болезнь ушла.

Даночка, Вам действительно понадобится хороший, порядочный психотерапевт, но только если Вы будете исследовать и прислушиваться к себе и учитывать себя, а не только мнение психотерапевта.  Может быть Вам действительно, сначала нужно определиться с собой, но делайте это параллельно.

Я просто вспомнила, что когда со мной случилось это (заболевание резко отобрало у меня добрый кусок жизни, я уже не могла делать многих вещей), меня почему-то все успокаивали. Это я теперь понимаю, что мои симптомы тоже выглядели психическими (и сегодня так выглядят). Я тоже тогда плакала, потому что многого не знала и не понимала, даже о себе. У меня было сильное внешнее беспокойство, но никто не знал, что я была спокойна внутри. У Вас может быть и то и другое беспокойство и поэтому для внутреннего состояния Вам нужен Бог и психотерапевт. Если есть возможность духовного наставника, поищите его. Конечно, если сочтёте нужным.  

Вам предстоит много работы, чтобы разобраться и не спешите всё сразу о себе принимать, но проверяйте. А пока Вам надо найти что-то, что успокаивало бы Вас и Вы могли бы спать, снимать боли. Здесь на форуме Вам помогут. Не настраивайтесь, что Вам сразу найдут причину... Поступайте, как ложится на сердце.

Пусть всё выяснится и найдётся Вам помощь.

Mila, спасибо. У меня действительно в душе паника есть, я не могу смериться со своими ощущениями, особенно что постоянно клонит в сон и при этом я не сплю, и что когда нахожусь дома тяжело мне быстродействовать - это меня очень волнует. Как будто мозг себя огородил от всего. Физически я сильный человек, а голова мутная. Вот как помочь и понять как выйти из этого тут вопрос....Надеюсь что все таки придет ответ.

Да, Даночка, нужен порядочный психотерапевт, а я бы сказала, духовный наставник сначала. Потому что примирение с Богом даёт душе уверенность и лишает страха. Я просто размышляю, не давлю на Вас. Просто, чтобы знали, что это тот выход, который может дать начало другим выходам... Просто имейте ввиду.

Легко сказать, успокойтесь или возьмите себя в руки. Быть может это гормональный сбой, а быть может Вам сейчас помогут анти депрессанты. Чтобы Вы знали, АД сначала имеют действие не своё настоящее, а усиленное, пока организм привыкнет. Необходимо до 6 недель, чтобы почувствовать настоящий результат. Разве что сильная реакция, тогда сможете отменить.

Шаг за шагом, говорите со своими родными, вам нужна поддержка и помощь, не паника. Похоже, что у вас депрессия. Проверьте надпочечники, мочу на кортизол. У меня был такой период - нейро эндокринная депрессия. Впрочем, здесь на форуме есть люди, которые могут подсказать. Продолжайте, Вы умничка. Пусть Ваши родные, если и не понимают, то просто поверят Вам.

Пишите здесь в дневник ваше состояние и это может в будущем пригодиться.

Посетила по настоянию своего психотеропевта остеопата, он спецеализируется на вецебральном массаже и мышцах. Интересный дядечка, возраст 55 +, он посмотрел меня, все мышцы мне прощупал, спину прям так хорошо прошел - после него напряжение в теле реально спало. Сказал что у меня вторичный мышечный спазм и невроз. Никакого миофациального синдрома нет. Пока никак не могу найти решение проблемы для головы, затылок жжет и нет ясности, память мышление все нормально, но вот наверное что то перятенула мышца в шеи и из за этого проблема, которое больше всего мне приносит жизненое неудобство, даже после остеопата это не проходит(, антидепресанты тоже пока не берут. Еще коленки гудят периодически.

Почитайте про этот препарат, Дана. Посоветуйтесь с неврологом. Мне кажется, подходит по показаниям. http://www.tiensmed.ru/news/mexidol-sp4.html Еще янтарную кислоту и Гинго Билоба хвалят как препараты для прояснения в мозгах.

Лоурелия, спасибо. Проходила я уже через эти все таблетки, мексидол калоли внутревенно и янтарную кислоту, эффекта не было. Наверное надо, чтобы нервы успокоились. Да уже столько лекарств перепила, что организм только после них надо востанавливать и очищать. Сейчас только принимаю азафен (антидепресант) и этаперазин (психотерапевт сказал, что он поможет мне убрать все эффекты телесные, пока только жжение убралось). Жду...и надеюсь.