ДНЕВНИК Admin Алёны - 2

Алёна, обрати внимание на витамин С. Признаки его недостатка - кровавые точки на коже, воспаление слизистых оболочек, дёсен. Увеличивается проницаемость стенок капилляров. В результате возникают отёки. Поскольку ухудшается слизистая оболочка желудка и кишечника, то витамин С, поступающий с пищей, хуже усваивается. Возникает замкнутый круг.

Игорь, Каштанка, Ульяна, спасибо!
Нашла анализы 2016-го года.
Всё было гораздо лучше.
И вспоминаю я, что ноги тогда так не отекали, и тогда могла я принимать 4 ламинина в день, а сейчас только 2, иначе капилляро-токс-з тут как тут.

Уже приняла 1-ю таблетку капилара.
Жаль, что он ещё больше разжижает кровь, ну может хоть стенки сосудов и капилляров укрепятся.
Понаблюдаю за собой.
А уж потом буду решать, заказывать мне эстер-с или так на капиларе оставаться.
И поищу платную лабораторию, может всё-таки удастся сделать коагулограмму.
А то простой анализ показывает очень узкую картину.

Admin Алёна пишет:Игорь, Каштанка, Ульяна, спасибо!
Нашла анализы 2016-го года.
Всё было гораздо лучше.
И вспоминаю я, что ноги тогда так не отекали, и тогда могла я  принимать 4 ламинина в день, а сейчас только 2, иначе капилляро-токс-з тут как тут.

И от ламинина капилляротоксикоз?   Что же в нем такое содержится, что вызывает?

Admin Алёна пишет:Уже приняла 1-ю таблетку капилара.
Жаль, что он ещё больше разжижает кровь, ну может хоть стенки сосудов и капилляров укрепятся.
Понаблюдаю за собой.
А уж потом буду решать, заказывать мне эстер-с или так на капиларе оставаться.

Алена, капилар снижает агрегацию тромбоцитов, а не гематокрит. Если со свертываемостью  крови у тебя нет нарушений, то и от него не должно быть проблем.

Admin Алёна пишет:И поищу платную лабораторию, может всё-таки удастся сделать коагулограмму.
А то простой анализ показывает очень узкую картину.

Да, не помешает, хоть один раз, если не установить причину, то хотя бы исключить лишние подозрения.

Ульяна пишет:И от ламинина капилляротоксикоз?  Что же в нем такое содержится, что вызывает?

Ульяна, там набор из 22-х аминокислот. Раньше, когда в России постоянно шли вебинары, то там вечно повторяли, что ламинин кроме всего прочего, разжижает кровь, тем самым являясь профилактикой инфарктов и инсультов.
Поэтому я знала об этом с самого начала и начинала с крошечек (ну как обычно) и доводила до 4-х капсул в сутки.
Состояние значительно улучшалось
Потом пошли проблемы с деньгами и пришлось делать длительный перерыв. Вот месяца 3-4 назад возобновила приём, и вижу, что капилляры стали более ломкими.

А поскольку ты спросила про состав, я не поленилась - нашла вот этот ролик

https://www.youtube.com/watch?v=QWwh9dTKERI,
в нём говорится, что в составе есть также и минералы и витамины.

И я отправила в компанию вопрос - где можно найти точный состав?

Ульяна пишет:Алена, капилар снижает агрегацию тромбоцитов, а не гематокрит. Если со свертываемостью  крови у тебя нет нарушений, то и от него не должно быть проблем.

Тромбоцитов-то у меня тоже маловато. Кровотечения с детства было трудно останавливать. Мама учила жгуты накладывать, чтоб где-то вне дома не случилось бы несчастья. 
Ну а уж кровотечения из носа бывали просто на пустом месте. Сижу за столом - и потеклооооо.

От вчерашнего капилара  уже через пару часов начали кипеть стопы и кисти.
Утром - новый выброс красных точек. Значит буду заказывать Эстер-С.

Ульяна пишет:

Admin Алёна пишет:И поищу платную лабораторию, может всё-таки удастся сделать коагулограмму.А то простой анализ показывает очень узкую картину.

Да, не помешает, хоть один раз, если не установить причину, то хотя бы исключить лишние подозрения.

Уже отправила запрос в платную лабораторию.

Каштанка пишет:Алена, Николай посмотрел анализы и сказал, что анализы нормальные, даже гематокрит. Да, ниже нормы, но не критично.  Он сказал надо посмотреть общий  белок и альбуминную фракцию.

Благодарю, Каштанка! Сначала узнаю, как это по эстонски, а потом узнаю - делают ли.

Сразу же в догонку пишу новый пост.
Дозвонилась я до платной лаборатории.
Объяснила ситуацию.
Ответили, что - да, не делаем коагулограмму, но если вам нужно,
перечислите всё, что в неё входит и мы найдём возможность сделать, даже можем и заграницу послать.
Точно делают - протомбинаовое время,
частично активированное тромбопластиновое время,
фибриноген.

Ульяна, Каштанка и все, кто подкованы, я конечно, посмотрю в интернете, и у мамы переспрошу (она говорит, что всех показателей уже не помнит).
А если и вы подскажете полный спектр анализов, входящих в коагулограмму,
буду очень признательна

Общий белок сказали посмотреть в биохимии - это я найду. А про альбуминную фракцию - не занют. Это относится к коагулограмме?

Admin Алёна пишет:Ульяна, Каштанка и все, кто подкованы, я конечно, посмотрю в интернете, и у мамы переспрошу (она говорит, что всех показателей уже не помнит).
А если и вы подскажете полный спектр анализов, входящих в коагулограмму,
буду очень признательна

Не могу сказать, что подкована...    Делала полную коагулограмму в Инвитро.
Здесь перечислено, какие исследования туда входит:
https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2575/31077/
Вот в этом посте писала об этом https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t287p75-topic#15752
Там же можешь скачать файл с моими результатами.
У них есть и более узкий набор-скрининг без антитромбина III и Д-димера:
https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2575/25239/

Admin Алёна пишет:Общий белок сказали посмотреть в биохимии - это я найду. А про альбуминную фракцию - не знают. Это относится к  коагулограмме?

Нет, не относится.

Алена белок и альбуминная фракция важны когда разбирают причину отеков. Я сдавала Гомостазиограмму. У нас врачи гомостазиологи только в одной поликлинике находятся и там же нужно сдать анализ. А с анализами из Инвитро они не принимают. Это очень хлопотно, очень большая очередь. Но гомостазиограмму должен разобрать врач, а в обычных поликлиниках таких врачей нет. Когда попала ко врачу, оказалась доктор наук, очень скурпулезная женщина Скопировала ответ гомостазиограммы.   Врач вела прием больше часа, раздела до нижнего белья, смотрела внешний вид кожи (синяки, вены, склеры глаз, ногти и т. д), очень много вопросов задавала.А еще она просмотрела все анализы, какие только приходилось сдавать.
Ее заинтересовал анализ, который я сдавала  на станции переливания крови "Молекулярно-генетический анализ"  генов (перечислять не буду), мутации в которых связаны с высоким риском возникновения тромбоэмболических заболеваний, сердечно-сосудистых заболевания (ИБС, инфаркт миокарда и др. ) а в карточку сделала очень большую запись, но она осталась в той больнице. Эта врач, поскольку она доктор наук давала комментарии по любому пункту, который ее заинтересовывал. Отвечала на все мои вопросы. Побольше бы таких врачей! Прописала лекарства. Сказала когда прийти на прием, но я больше не пошла, так как началось ухудшения заболевания.

Ульяна пишет:
Здесь перечислено, какие исследования туда входит:
https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2575/31077/

прошла я по ссылке, но не поняла - это всё отдельные анализы, или просто по разному называются?

Коагуляционное звено гемостаза:

1.Протромбин (протромбиновое время,
2 протромбин (по Квику)
3 МНО – международное нормализованное отношение) , это 3 анализа или один?
АЧТВ (активированное частичное тромбопластиновое время)
Фибриноген это, видимо - 2 разных?

И это тоже отдельный анализ?
-Тромбиновое время


А вот это мне нужно делать?
Физиологические антикоагулянты:
Антитромбин III
Фибринолитическая система:
Д-димер
Плазминоген, % активности (Plasminogen, % Activity)
Волчаночный антикоагулянт

если опасности тромбов у меня нет?

Ульяна пишет:Вот в этом посте писала об этом https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t287p75-topic#15752
Там же можешь скачать файл с моими результатами.

скачала. Огромное спасибо! Стало немного понятнее. вроде бы все отдельные, да?

но уже зажало голову. заканчиваю.
До Каштанкиной к-ммы пока не добралась.

мда... трудно лечить себя самой.....

Admin Алёна пишет:

Ульяна пишет:Здесь перечислено, какие исследования туда входит:
https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2575/31077/

прошла я по ссылке, но не поняла - это всё отдельные анализы, или просто по разному называются?

Отдельные те, которые с новой строки  начинаются, у каждого ссылка подсвечивается - можно открыть и прочитать подробности.

Admin Алёна пишет:А вот это мне нужно делать?
Физиологические антикоагулянты:
Антитромбин III
Фибринолитическая система:
Д-димер
Плазминоген, % активности (Plasminogen, % Activity)
Волчаночный антикоагулянт

если опасности тромбов у меня нет?

Я не знаю, не врач все-таки. Может быть и без них можно обойтись, если тебя интересует только свертываемость. Тогда достаточно скрининга:
https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2575/25239/
У них еще ряд других анализов есть для более глубокого исследования коагуляции: протеин C, протеин S и разные факторы свертывания. Вот здесь полный список:
https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/171/
Остальные показатели нужны, чтобы разобраться какое звено гемостаза нарушено, если кровь не сворачивается, но тут точно врач нужен.

Сегодня пришёл ответ на майл из платной лаборатории -

К сожалению, анализ на коагулограмму в нашей лаборатории не делается.

Хотя по тел. сказали совсем другое.
А я уж тут по вашим постам бурную деятельность развила, мама мне написала трактат...
Завтра иду к ревматологу, спрошу, может к гематологу отправит.

Если нет, то позвоню в лабораторию снова, попробую ещё раз по телефону хотя бы обговорить основные анализы, ведь тогда в прошлый раз по телефону мне совсем другое сказали.

Алена,я уже несколько раз говорила, что я подписана на страничку в фб "Фибромиалгия, как жить по новому", админ там написала петицию, я перевела на англ, она собирает подписи,посмотрите?

Aliona8506 пишет:Алена,я уже несколько раз говорила, что я подписана на страничку в фб "Фибромиалгия, как жить по новому", админ там написала петицию, я перевела на англ, она собирает подписи,посмотрите?

Алёночка, дорогая, я читаю, на форуме все-все посты и конечно видела пост в твоём дневнике.
И, конечно, в группе я зареги-на.
Но я не ориентируюсь там от слова СОВСЕМ!
вижу только последние, а может и не последние) посты.
И как там увидеть структуру (как видно у нас, например) - не представляю

Я совершенно согласна с Админом Алёной - там соорентироваться ооочень сложно. Я попыталась задать вопрос, его не пропустили. Нужны какие-то хэштеги. Попросила помощи, ведь не все так прозорливы в дебрях интернета. Так толком их админ и не смог мне помочь и почувствовала себя какой-то тупой и никчемной. В результате случилась у меня истерика. Я ей пыталась объяснить, что мы люди ранимые, непредсказуемые. Ну сделай хотя бы для первого раза что-то вместо меня, а потом напиши поступенчато. А с нашим туманом и поступенчато не всегда понятно. В результате, я ей так и сказала - не судьба! Значит так они заинтересованы в своих участниках.... Мне и здесь тепло и уютно! Мы семья!

Greta575 пишет:Я совершенно согласна с Админом Алёной - там соорентироваться ооочень сложно. Я попыталась задать вопрос, его не пропустили. Нужны какие-то хэштеги. Попросила помощи, ведь не все так прозорливы в дебрях интернета. Так толком их админ и не смог мне помочь и почувствовала себя какой-то тупой и никчемной. В результате случилась у меня истерика. Я ей пыталась объяснить, что мы люди ранимые, непредсказуемые. Ну сделай хотя бы для первого раза что-то вместо меня, а потом напиши поступенчато. А с нашим туманом и поступенчато не всегда понятно. В результате, я ей так и сказала - не судьба! Значит так они заинтересованы в своих участниках.... Мне и здесь тепло и уютно! Мы семья!

К сожалению, это так. Согласна с Гретой.
Я задала там 1 раз вопрос, ещё до хештегов, хорошо, что мне в личку ответили А то и в голову не приходит - что где искать.

А что мы семья, так это не пустые слова.
Сколько раз моей семье с форума помогали, молились, поддерживали, заказывали сорокоусты, привозили тяжеленные бактериофаги и прочие лекарства, любимую свекровь спасали, мою маму спасали, мужа спасали ....

Всех помню и всем благодарна

Ну и по мере сил - сама стараюсь помогать, чем могу.

Но вернёмся к группе:
все хештеги почему-то светятся голубым светом (группа, конечно же в этом не виновата ), и кто только это придумал?
Почему не жирным чёрным шрифтом, чтоб было читабельно?
я этот цвет со своим двоением в глазах совсем не вижу.
Только с лупой. А тут итак еле сидишь....

Дорогая Алёна, можешь написать нам путь, как под петицией подписаться?
Такой путь - для чайников - иди туда, нажми на это и т.д.

Каштанка пишет:Алена, Николай посмотрел анализы и сказал, что анализы нормальные, даже гематокрит. Да, ниже нормы, но не критично.  Он сказал надо посмотреть общий  белок и альбуминную фракцию.

Каштанка, общий белок я нашла в анализах 2016-го года.
Он был в порядке.
А как на эстонском будет альбуминная фракция, пока даже и не разбиралась.
Сейчас другие приоритеты, у Георга снова появилась вода в лёгком (в плевральной полости), и что совсем нехорошо - не в правом, как было во время онкологии, а в левом.
А со времени окончания химии прошло только 8 месяцев.
Сразу же сделали снимок, ждём отвтета.

Пока ещё эту воду у него не обнаружили, я узнала, какие анализы из коагулограммы у нас делают.
Около сотни евро обойдётся примерно в общей сумме.
И платно медсестра домой - стоит 25 евро.
Пока отложила это.
И не только из за проблем здоровья у Георга.
А ещё и потому что начала принимать немецкий витамин С. И капилляры окрепли

Небольшое отступление:
Продали нам этот витамин С в то время, когда у Георга только обнаружили онкологию.
Причём сказали, что именно этот витамин С якобы "сжигает" метостазы.
Ну мы и купили сдуру.
А потом выяснилось, что витамин С, как и многие другие не только не подавляют, а ещё и стимулируют рост онко-клеток. Естественно, Георг его не принимал.

Ну вот нашла я его в холодильнике и вместе с ним даже смогла принимать 3 ламинина в сутки!!!
Капилляры не дали никакой негативной реакции.

Но тут полезла аллергия.
Вариантов - отчего она полезла - много, потому что я сейчас
и трамадол вынуждена другой выбирать - капсулы больше не производят.
и к другому магнию привыкаю, к эстонскому и Айхербовскому.
и ещё этот витамин С.

Ну и губы раздуло и всю слизистую ещё больше разъело.
Пришлось на время всё новое отменить (хорошо, что старое ещё всё осталось).

Алена, мне печально читать о том, что ты написала. Мысленно с вами. Молюсь за вас. Пусть Божья матерь поможет Вашей семье вынести все испытания. Храни Вас Господь!

Каштанка пишет:Алена, мне печально читать о том, что ты написала. Мысленно с вами. Молюсь за вас. Пусть Божья матерь поможет Вашей семье вынести все испытания. Храни Вас Господь!

Спасибо, дорогая Каштанка!

Придерживаемся принципа -
" Делай, что должно и будь, что будет.
На всё, Господи, воля твоя!"

С таким же принципом относимся и к короновирусу. Он уже добрался до Эстонии.
И через несколько дней тут состоится мировой чемпионат по фигурному катанию среди юниоров.

При этом чем думают наши чиновники здравоохранения - не очень понятно.
В аптеках нет даже масок!
Оно и понятно - отменить чемпионат - потерять огромные деньги.
Видимо для государства важнее финансы, чем здоровье граждан.

Но если от нас лично ничего не зависит, то стоит ли расстраиваться на этот счёт, тем самым ещё снижая иммунитет?

Поэтому - принцип тот же
" Делай, что должно и будь, что будет.
На всё, Господи, воля твоя!"

Я уже в теме о йоге и цигун писала, что занимаюсь по тренингу Владимира Осипова.

Сейчас он открыл всем бесплатный доступ к тренингу
"Пуленепробиваемый иммунитет".

Смотрите в соответствующей теме
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t61p50-topic#18688

Мы  живём в центре спального района. 
Продукты заказывать стали через интернет, в лифт (маленький) по 2 человека нельзя, но у нас и грузовой есть, там можно. 

Этаж 15-й. Без лифта никак. 

Георг выходит редко, (всегда в маске, а теперь ещё и в больших очках )только если зелень на рынке купить и к мамам нашим - вынести мусор и привезти из аптеки лекарства.
Тогда и нам берёт в аптеках то, что выписано.
Из окна смотрю на наш чудесный пруд - всегда кишило всё и на пруду и вокруг. 
Теперь единичные люди и прямо по пешеходным дорожкам периодически ездит полиц-й патруль. Чтоб не собирались кучками, особенно молодёжь там тусила и рыбаки стояли. 
И колясок с мамочками было море. И спортивная тропа там. 

Но у нас народ дисциплинированный. 

А для лично меня почти ничего не изменилось
Чёткий режим, смена деятельности, всё, как и было "до".  Медитации дыхательные в середине дня, на ночь - по Диспензе - свои наговоренные на диктофон.

Взяла на себя мытьё посуды.
Почти всегда удаётся. Сижу при этом на табуретке ноги устраиваю в отделение с мусорным ведром , так не нужно далеко тянуться к раковине
И, опирая руки на раковину - мою.

И в конце - другой губкой - всю раковину вымываю до блеска. Потом протираю антисептическим гелем.

А, вот ещё изменения - очень пострадали пальцы - сейчас всё, что вносится в дом - посылки из инета, продукты, лекарства - всё обрабатываем антисептиком.
И не догадались надевать перчатки.
Через несколько дней пришёл антисептический гель (и маски из интернет-магазина) - им обрабатывать намного удобнее и запаха такого нет.

Но, мы сначала дезинфецировали всё голыми руками.
Мои пальцы просто "сгорели".

Кроме того - услышала, как Мясников говорил, что если всё время пользоваться антисептиком, то на коже умирают и те полезные бактерии, которые защищают кожу от внедрения любой инфекции.
Теперь всё это делаем в перчатках.

Периодически у нас у обоих начинаются симптомы гриппа.

Напишу о своих:ломит всё тело, очень болят почки, сонливость, чихаю, сухой кашель, голова болит, а температуры нет.
В 1 из таких дней вечером начало опухать горло. Не так, как бывало при отёке Квинке, а как-то со всех сторон.
Приняла 2-ю таблетку от аллергии (первую принимаю каждое утро, что конечно не есть хорошо).
Приготовила ингалятор, адреналиновый пистолет и попросила Георга помочь мне принять душ, хотя сил было очень мало.

Но как ни странно - душ часто приводит меня в норму при очень разных проблемах.
Ложилась спать, приготовив лекарства на случай вызова скорой, если начну задыхаться.
Чтоб взять с собой свои.
А то в больницах могут давать или в капельницу вливать те же лекарства, но другого производителя. Это может меня убить.

Хотя нельзя мне в больницу.
Но, раскладывая лекарства я себя как-то этим успокаивала.
Наутро проснулась совершенно мокрая, хотя последнее время климакс почти успокоился благодаря принятию гормона.
И вот с тех пор так мокрая и просыпаюсь.
Есть предположение, что мы с Георгом либо носители вируса, либо переносим его в лёгкой форме.
Это только время покажет. 

Вот уже пару дней, как перестала поднимать свой иммунитет через цигун.
Об этом тут написала:
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t425-topic#18744

Веду дневник состояния.
Всем здоровья!

Алёна, держитесь, выздоравливайте! Молюсь за вас. Помоги вам, Господи! Обнимаю!

Алена, вся жизнь сплошное испытание.  Желаю вам  выздоровления и выйти победителями. Я представляю твою боязнь попасть в больницу. Мы привыкли к своим кроватям, своему ритму, своим лекарствам. Здоровым в больнице плохо, а с ФМ и подавно. Обнимаю Вас, молюсь за Вас.   Пусть богородица поможет Вам. Храни Вас Господь!

Спасибо, девочки мои дорогие!

Проблема с больницей не только в неудобстве, в матрасе, который подбирался годами и 5-и подушках, которые каждая для разных функций, а в аллергии на ЭМИ.

Недавно в другой теме мы с Тао обсуждали эту проблему:

Admin Алёна пишет:
Нам ведь в больницу нельзя.
Как объяснить врачам что я от вай-фая могу даже в скорой не доехать.......

Если в бригаде вместе с шофёром 3-4 человека, у каждого смартфон, ещё я теперь реагирую на излучение от генератора мотора машины, не говоря уж от ГПРС-навигаторе, который теперь в каждой машине.

Они - врачи и не поверят, что отёк Квинке от ЭМИ начался, а у меня уже от присутствия их в квартире с рациями и смартфонами могут начать распухать и лопаться губы.

А потом уже присоединяется отёк в горле, потом в бронхах...
То есть, если вызывать транспорт или скорую только в том случае, когда тяжело дышать - то от приезда врачей дышать-то станет ещё труднее.
Замкнутый круг.

Ну а кто мне даст отдельную палату, чтоб без соседских смартфонов , без планшетов, без вай-фая??? Вай-фай в Эстонии ВЕЗДЕ! Правда в отдельной палате он благодаря стенам, как и у нас в квартире - более слабый.
Но у нас тяжёлых кладут в реанимацию - там люди лежат в зале, только простынями отгорожены друг от друга и вай-фай больничный гуляет вовсю.

И ведь датчики? если я в тяжёлом состоянии и на  гипервентиляции лёгких - ну как без датчиков, приборов, экранов?
Сплошное излучение разных частот.

Остаётся надеяться только на свой иммунитет, чтоб коронавирус либо на ногах пережить, либо в лёгкой форме. Либо - мимо пройдёт

А теперь и неизвестно - что же с иммунтиетом делать...

Каштанка, обязательно весь твой ролик прослушаю, раз там про иммунитет.

С ДНЁМ ВЕЛИКОЙ ПОБЕДЫ!!!

Снова и снова слушаю, что ложиться нужно не позднее пол 11-го...
А уж принимать пищу - хотя бы за 2 часа до сна.

Хочу задать всем вопрос - реально кому-нибудь стало легче, когда вы хотя бы
год-два пробовали придерживаться хотя бы этих двух принципов?

Специально даже тему новую открыла и пост поподробнее написала тут:
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t433-topic#19090

Так хочется всем ответить, но жизнь так мчится... Не успеваю сделать всё запланированное на день. Имею в виду не физисески, хотя и на гимнастику не всегда хватает времени.
Раньше говорили - только бы не было войны.
Теперь говорят - вот когда пройдёт вирус...
А нужно жить здесь и сейчас, ведь хуже может быть всегда.
и сколько полезного мы можем сделать и для себя и для других ПРЯМО СЕЙЧАС, ПРЯМО СЕГОДНЯ!