Дневник Елизаветы. ДЛЯ НАС НАУКУ ЕЩЁ НЕ ПРИДУМАЛИ, А ЗАНИМАТЬСЯ НАШЕЙ ПРОБЛЕМОЙ, чувствуя ПОЛНУЮ НЕСОСТОЯТЕЛЬНОСТЬ нынешней НАУКИ В ОТНОШЕНИИ НАС , СОВРЕМЕННАЯ МЕДИЦИНА БОИТСЯ! Или конфликт интересов? Хоть и временное облегчение , а МОЁ

удалила

Лиза!!! Добрый вечер!! Ну Вы жжете!!! Случайно по гороскопу не "Скорпион". Чувствуется боец. Вас , что до сих пор интересует мнение врачей о ФМ. Ясно ,как божий день ,что нас могут понять только люди ,испытывающие эти адские боли и бессилие. Искать сочуствия у врачей, которые на прием отпускают 10мин.- как минимум смешно!!!! Чего эммоционировать ,радуйтесь каждому дню,не тратьте силы СИСТЕМУ не пробьешь.

Лора пишет:Лиза!!! Добрый вечер!! Ну Вы жжете!!! Случайно по гороскопу не "Скорпион". Чувствуется боец. Вас , что до сих пор интересует мнение врачей о ФМ. Ясно ,как божий день ,что нас могут понять только люди ,испытывающие эти адские боли и бессилие. Искать сочуствия у врачей, которые на прием отпускают 10мин.- как минимум смешно!!!! Чего эммоционировать ,радуйтесь каждому дню,не тратьте силы СИСТЕМУ не пробьешь.

Какую систему? Я борюсь только с "временьщицким" непониманием чиновников от медицины. За долгосрочную , перспективную пользу для России . За изменение подхода к лечению нас фибромиалгичненьких :). С тупикового МЕДИКАМЕНТОЗНОГО , убивающего миллионы экономически активного населения, на НЕМЕДИКАМЕНТОЗНЫЙ , который и народонаселение сохранит и экономику поднимет всячески. И пинка под зад для ускорения (в смысле исследаваний в этой области) науке наконец даст :). А уж духовность так просто рванёт вверх в результате. А уж наркомания , алкоголизм и суициды сильно сойдут на нет. Только это! Вы наверное не целиком меня прочитали :). Никаких систем! Только частности!
Лорочка, вода камень точит. И я не эмоционирую:). Я очень работаю над этим. Это от меня уже эмоционируют все возможные инстанции , плюющие на нас. И это только начало.Ну действительно нужна помошь, даже для элементарных коллективных писем в инстанции. На одного человека пытаются плевать. А вот коллективные письма быстрее пробили бы эту стену.
Я даже близко не скорпион, просто я "дракон".
Как говорит Задорнов:" Каждый интеллигент раз в жизни взрывается". Тот самый случай.
И поверьте , я не пустыми эмоциями занимаюсь . А кто , если не я? Если я знаю ситуацию до кишок. Если Бог пока даёт силы. Ну кто? Все же бедолаги ждут, когда сделает кто-другой . И можно понять.
И мне всё же попадаются порядочные понимающие врачи. Несколько в США. Уже 2 в институте Сеченова (сами дошли). Несколько, после перетряски их мозгов, в моей поликлинике и даже главврач. Они всего боятся... Просто их давят те ,кто БАБЛО НА НАШЕМ НЕСЧАСТЬИ ПОДСУЕТИЛИСЬ ДЕЛАТЬ, и естественно их не устраивает развитие в этой ситуации. А баблошники чаще в позе сверху (только по этому вопросу). И батюшка наш правильно говорит, что надо потиконечку всем рассказывать, во все двери стучаться. Я просто не очень умею потихоньку, когда сталкиваюсь с подлостью и трусостью, и тем как врачики часто наживаются на нашей беде, вместо того чтобы учиться и пихать науку вперёд. А вместо этого в лучшем случае ж--ы свои прикрывают дезинформируя больных. Насмотрелась...
И что такое "система" в этом деле? Трусость , равнодушие и насрательское отношение чиновников от медицины на данный момент. Я надеюсь, что это только на данный момент...

Сразу предупреждаю, что всё ,что я пишу о своей истории подтверждено видео и печатными документами. У нас есть проблема. Отсутствие нас в реестре МСЭ, как заболевания. Поэтому Если вы придёте на МСЭ с диагнозом "ФИБРОМИАЛГИЯ" может быть очень трудно.
Ребята, пройдено и писано "кровью и потом." Дай Бог чтобы вам помогло.
Фибромиалгия до сих пор считается системным нарушением и тому подобным устаревшим бредом, а значит для МСЭ мы- вылечиваемые , чуть ли не симулянты.
БЕЗ ВИДЕОКАМЕРЫ НА МСЭ ХОДИТЬ НЕ СТОИТ!!! Потом ничего не докажете, на любом этапе вам могут сказать одно, а написать совсем другое. Проходила.
Мне за год мучений и беззакония МСЭ удалось вышибить себе вчера хоть 3ю и всего лишь 1й степени (почти нулевая)группа. Плевок в лицо. Но ещё не вечер. По мнению лечащего врача из Сеченова и профессуры , у меня чёткая 2я группа и я уже только в её пределах.
И ВСЁ РАВНО НА МСЭ написали сейчас в результате "по общему заболеванию", а не ФИБРОМИАЛГИЯ .МЫ НЕ СУЩЕСТВУЕМ. НАС РАСТАЩИЛИ НА КУСОЧКИ РЕВМАТОЛОГИ, НЕВРОЛОГИ, ПСИКИАТРЫ , и в худшем случае-наживаются, в лучшем залечивают лекарствами, не понимая, как помочь.
Теперь по порядку, что со мной вытворяла эта система ( надеюсь, что вы уже не наступите на эти грабли). ПОТОМ РЕКОМЕНДАЦИИ.
Всё началось с зама по КЭР в поликлинике, которая просто не знала о существовании такого заболевания. Хамство, попытки давить на врачей, нарушение 137 статьи уголовного кодекса (да и просто отняла документ, адресованный главврачу и не реагировала на требование- отдать) и т.д. Но эту деятельницу главврач уже наказал. ТАК ЧТО ВИДЕОЗАПИСЬ В ЦЕЛЯХ ЗАЩИТЫ ЧЕСТИ ДОСТОИНСТВА ( чтобы безнаказанно не оскорбляли) И САМОЙ ЖИЗНИ ( чтобы в невылечиваемой степени заболевания не подсаживали в тысячный раз на тяжёлые лекарства и не ставили над вами эксперименты) лучше начинать с замов по КЭР ( с первого "вяка") в поликлиниках ( меньше нервов потратите). И с видиозаписью-прямо к главврачу. Не надо бояться! Они сами этого боятся. Только не отдавайте или сделайте себе дубликат.
Далее я попала на филиал МСЭ, откуда при явном непонимании проблемы, быстренько сбагрили на городской московский МСЭ под соусом, что не представляется возможным определить степень и т.д., а на словах заявили, что просто " не могут определить какую именно группу" и т.д. ГРУППУ ИНВАЛИДНОСТИ ПОЛУЧАЮТ НЕ ПО ФАКТУ ЗАБОЛЕВАНИЯ, А ПО ФАКТУ СТОЙКОГО УРОНА, НАНЕСЁННОГО пациенту, влияющемому на его жизнедеятельность, но об этом позже. Так естественно , что врач понятия не имеющий о причинно -следственной связи между заболеванием и результом из-за него не может решать такие вопросы. Врачи МСЭ в целом видимо впервые столкнулись с пациентом, "нагло пытавшимся получить группу" по фибромиалгии, хотя всё абсолютно ясно было прописано в бумаге из института (одного из ведущих московских институтов) им. Сеченова. ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ ФИБРОМИАЛГИЯ. Врачиков просто потряхивало, не знали как выкрутиться. Они даже толком не понимали, где точно, в каком институте нами занимаются и т.д.. В общем бегом сбагрили на городской московский МСЭ.
А там свой цирк. Я здесь не буду долго писать, как со мной там обращались. Видимо для МСЭ вообще в новинку, что человек приходит к ним не рыдать, не умолять , не унижаться, а с достоинством , да просто их не боится. Но самое потрясающее, что меня протащили через пожилого психиатра и резюмировали, что группу мне должны на Федеральном МСЭ устанавливать ПСИХИАТРЫ. Даже группу или листок нетрудоспособности! Просто обалдела от такой наглости. НЕ СДАВАЙТЕСЬ и в этом случае. Особенно ЕСЛИ ВЫ УЖЕ ПЕРЕПРОБОВАЛИ ВСЕ ГРУППЫ ЛЕКАРСТВ , бейте их документами, НЕ ДАВАЙТЕ СЕБЯ ПОДСАЖИВАТЬ НА ТЯЖЁЛЫЕ ЛЕКАРСТВА ОПЯТЬ. ЗАРАНЕЕ ЗАПАСИТЕСЬ СПРАВКАМИ ОТ ПСИХИАТРОВ МАКСИМАЛЬНО ВЫСОКОГО УРОВНЯ об отсутствии патологий и заболеваний ! Что я теперь и сделала. Обыкновенный больной фибромиалгией не имеет к психиатрии никакого отношения.
И на городском МСЭ Я ПОДПИСАЛА ОТКАЗ ОТ ФЕДЕРАЛЬНОГО МСЭ. ПРИЧИНА ПОНЯТНА. ОБРАТИТЕ НА НЕЁ ВНИМАНИЕ. Схема тут понятна. В случае, если вы попадаете на Федеральный МСЭ, а они тоже затруднятся с определением группы инвалидности или диагноза, вас переправят с этой целью в ИХ БОЛЬНИЦУ. ОТДЕЛЕНИЯ ПСИХИАТРИИ И НЕВРОЛОГИИ РЕЖИМНЫЕ . Простите я ещё в своём уме, чтобы туда ложиться. И я понимаю, чем это может кончиться.
Но при этом продолжала обращаться на телевидение, искала пути обращения к общественности и долбила жалобами, и просьбами о помощи Министерство здравоохранения, депутатов, Росздравнадзор, Прокуратуру, В Общественный Комитет Госдумы по здравоохр., ФМБА (которое в первую очередь должно было спасти от происходящего, но присылало намеренно письма, игнорирующие указанные факты правонарушений, и талдыча только о моём несогласии с неприсвоением группы инвалидности, чтобы подвести под закон ФЗ №59 о переписке чиновников с гражданами) , т.е как мне заявили в результате письменно, они вправе принять решение о прекращении переписки и т.д . Документы подтверждают- намеренно . Покрывали и нормально не расследавали действия МСЭ. И даже докатились до искажения фактов и откровенной лжи ( теперь с этим разбираюсь ) . Это та самая инстанция, которая должна вас защищать от неправомерных действий МСЭ! НЕ ПОВТОРЯЙТЕ МОЮ ИСТОРИЮ. НИЖЕ ОБЪЯСНЮ, КАК ЭТОГО ИЗБЕЖАТЬ. На том этапе не помог НИКТО.
И далее с удивительной ласковостью, меня стали приглашать на Федеральный МСЭ. И приглашение, нарушив сроки и формулировки прислали и убалтывали всяко по телефону . ИМ НЕОБХОДИМО БЫЛО МЕНЯ ТУДА ЗАМАНИТЬ. И в последний день их работы (прошло более 3х месяцев с городского), под угрозой закрытия дела ,и не получив ни от кого помощи, я совершила ошибку ,и поползла туда. ПОЛУЧИВ ОТ НИХ ПРЕДВАРИТЕЛЬНОЕ ПОДТВЕРЖДЕНИЕ (УСТНОЕ, что меня не отправят в их больницу, а они почитают о нашей болезни ( сам по себе вопиющий факт) ,и решат всё на месте и сразу. ВОЙДЯ В КАБИНЕТ НА ФЕД.МСЭ , я ГРОМКО ЗАЯВИЛА, НАПОМНИЛА ИМ ОБ ЭТОМ. И ПОЛУЧИЛА ВНЯТНОЕ громкое ПОТВЕРЖДЕНИЕ, ЧТО В БОЛЬНИЦУ НЕ ОТПРАВЯТ. Не отправили. Вместо этого написали, что у меня по их недомнению. Обхохотаться. "УКАЗАННЫЕ в ВАШИХ медицинских документах заболевания (т.е. всячески избежали слова фибромиалгия, ибо она не вылечивается) в настоящее время сопровождаются СТОЙКИМИ НЕЗНАЧИТЕЛЬНЫМИ нарушениями функций организма, которые не приводят к ограничениям основных категорий жизнедеятельности" и т.д.
Это при том, что я не могу около уже 6 лет я не могу сидеть ( только понемногу на очень мягком , на подушках и то не всегда), не могу нормально передвигаться (часто совсем лежу) и стоять и т.д.!
ТАК ЧТО ЗАСЛОН СТОИТ ПО НАШЕМУ ЗАБОЛЕВАНИЮ ПОЧТИ НАМЕРТВО.
А ещё написали , раз уж заставила их громко пообещать не класть в их больницу, при всех бумагах о фибромиалгии им предоставленным, что " нельзя исключить наличия заболевания ЦЕНТРАЛЬНОЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, требующее уточнения в УСЛОВИЯХ СТАЦИОНАРА СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОГО ПРОФИЛЯ с проведением лечебных мероприятий в раках ОМС. Выкрутились . А ведь иконы в кабинете стоят. ОПЯТЬ двадцать пять! А далее в ответе , по моей жалобе, из органа, который за ними надзирает (Федеральное медико-биологическое агентство) значится, что мне была якобы была составлена некая " программа дополнительного обследования в условиях стационара Клиники Федерального бюро медико-социальной экспертизы", от которой я якобы отказалась .Не хило ребятки сыграли? И это далеко не всё!
Дорогие мои фибромиалгичные с сильной степенью, я не склоки сюда выношу, я предупреждаю о том ,что происходит , и с чем вам ,возможно, придётся столкнуться в попытке получить свою честную инвалидность.
ТЕПЕРЬ О ТОМ , КАК ХОТЬ ЭТОГО ИЗБЕЖАТЬ.
В соответствии с п.5 и п.6 Правил условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; (ТО ЕСТЬ НАДО доказать документально не только наличие заболевания, но и должно быть ясно из бумаг, что существует причинно -следственная связь между заболеванием и стойкими его последствиями.)
б) ограничение жизнедеятельности ( полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать своё поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью
в)необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.Но по пункту реабилитации вас опять могут подсадить на "тяжёлые лекарства" .Осторожно.
И одного компонента недостаточно!
И дальше прижимайте их документами хоть и в суде. А , скорее всего, узнав , что вы хотите обращаться в суд, они постараются с вами договориться в досудебном порядке.
Обязательно готовьтесь по всем 3м!
Я очень надеюсь, что вас не протащат через ад вихляний МСЭ, как это произошло со мной. Повторяю видеопротокол и все бумажки по каждому пункту! И из как можно более солидных институтов. Первое, что потребуют это выписку из стационара, подтверждающую, что у вас фибромиалгия .
Что ещё вспомню -напишу, так что посматривайте.
Готова ответить на любой вопрос, если смогу.
Пишите , не стесняйтесь.

Два года назад в аэропорту Киева куча самолётов прилетело- куча людей на поспортном контроле- труп моего тела замер- надо выстоять.Ну если что -на пол сесть... а потом...тут столбик появился- я к нему.Рядом женщина понимающе... и говорит -у меня с 2002 года инвалидность...фибромиалгия -тут на Украине получила 2-я группа...?Но,ребята, она работает на уборке 4 часа в день-а это Труд!!!Я УЖЕ 10 ЛЕТ ДОМА ПОЛЫ помыть не могу.Ей сказали что в Израиле сложно получить инв.,и она работает.Да я на инвалидности- 100 проц.нетрудоспособности- но если работаешь без больничных- ещё здоров.Если бы я знала что приду к ...концу- конечно нужно было не пересиливать себя и пить по 10-12 табл. в день- от сердцебиения, до еды ,с едой, от газов, мочегонные,от болей , антидепрессанты,от тошноты, от головокружения, от спазм- а как врач моя -умница- говорила-тебе на комиссию надо- ая - что вы я здорова-это пройдёт! не лечится -она предупреждала,а я -как в анекдоте про ворону- я сильная!!!!!5дней по 12 часв работала- благо работа была такая,позволяла.Воообщем - до упаду...Вообще-то я не верила что инвю получу.И плакала 2 дня- в ИЗРАИЛЕ 100ПРОЦ. ДАЮТ...последнии стадии... короче жизни.Но мы принимаем шо маем!!!!!!!!!!Не сдадимся!Здесь дают соц. работников по уходу- в этом плане продвинуто!Будем серилы смотреть даже с кресла...!!!!!!!!С улыбкой! Нашим родным мы важны Живые!!!!!!!!!!

Я ПРоСИЛА ДАТЬ ЛЕКАРСТВО,ПОТОМУ ЧТО слабею... Врач сказала- нет у меня такой ...- то что есть на сегодняшний день с твоим самочувствием- говорим "ХОРОШО" и живём дальше!Врач не скажет что ты со временем сляжешь...ведь каждый человек сам идёт своим путём... и иногда ,извините, - На КраЙ крыши..........................ПОЭТОМУ любите жизнь .- а ведь ЭТОЙ БЯКОЙ БОЛЕЕТ ТОЛЬКО СИЛЬНЫЕ ЛИЧНОСТИ, как любили её Всегда!!!!!!!!а лекарство помогло Ноофен- только вот беда- пьётся курсами- иначе присаживаешься!!!!!!!!!!!!У меня сна нет 3,5 года -каждый ,вернее каждую ночь в 2-2-30 пью снотворное(если не выпить и двое суток не усну- не засыпает организм)- а тут после месяца приёма засыпать стала в21-00 сама...вроде ура!!!!!!! сил добавиось! ожила немного!!!!!! ох Нет!!!!!!короче-наркозависимость с увеличением дозы...........спрашивала во всём инте и получила такой ответ! Значит уповаем на небеса!!! И ПРОСИМ СИЛ СПРАВИТЬСЯ У Творца!!!!!!!Говорят нет испытаний что выдержить не можем?...- есть!...вот решила у Небес помощи и разъяснения просить.Зачем моя душа такая ранимая?...- восполнить равновесие... - я согласна! - только сил дай Выстоять!!!!!!!!

Инвалидность в Америке дают по синдрому хронической усталости- но после подсадки на "наркотики".Короче личность разрушена!!??... -....добро пожаловать на инвалидность,позтому тебя и не слышали. У меня стоит депресия- не фибромиалгия- уж больно много льгот появляется сразу - а это Деньги для государства,поэтому приходите по мере наступления....Единственно,НУЖНО БЫЛО РАНЬШЕ ПОЛУЧИТЬ МЕНЬШИЙ ПРОЦЕНТ И РАБОТАТЬ поменьше- не такой бы плачевный результат бы был... но...я ж туда не собиралась!

лЕТЯТ ПТИЦЫ НА ЮГ.Ворона просится с ними.Ей отвечают что не долетит ведь. Не её это."НЕТ! Полечу!" Летят ,первый отдых.Ворона припоздала маленько." МОЖЕТ НЕ ЛЕТИ,дальша отдых не скоро.ЧЕРЕЗ море..."- ЛЕЧУ!Я птица Сильная!"Прилетели птицы.а вороны нет...А вот плюхнулась на берег...-" НУ.."- "Я птица сииииииильнаааяяя, но Дурнаааааяяяяя!!!!!"Вот так и я получилось, но это от незнания. А как я уже сказала- врач не имеет права прогнозы такие давать!!!,тем более право получения признания наступает после стойкого нарушения трудоспособности и он это знает.

Просить помощи у Творца -в первую очередь.
Но вот бы ещё медицина придумала бы для нас панацею... Без побочных эфектов вроде химической наркомании, разложения организма или кирдыка.
А пока её нет , давала бы в России инвалидности в тяжелейших случаях, информировала бы людей о том , что с ними происходит с экранов телевизоров. Поддержка и помощь приспособиться в этом мире, это от людей, от Минздрава, который не хочет нами заниматься, сколько я туда не пишу.А насчёт вызывающих привыкание современных дебильных таблеточек -это уж точно ,такое прошла...Пока всё на мне не перепробовали... А вот насчёт "сильных личностей", если можно поясните пожалуйста... Есть какая-то версия? Если только грустно пошутить, что в живых остались сильные, а послабее дали себя залечить насмерть, или с крыши, или умерли, схватившись за наркоту и алкоголь. Я себя сильной никогда не считала, а наличествует тяжелейшая генерализованная фибромиалгия. Просто провидение вывело из непонималки. А дальше мозги подключились...Что о сильных личностях? Было бы приятно присоседиться

Ирина пишет:Инвалидность в Америке дают по синдрому хронической усталости- но после подсадки на "наркотики".Короче личность разрушена!!??... -....добро пожаловать на инвалидность,позтому тебя и не слышали. У меня стоит депресия- не фибромиалгия- уж больно много льгот появляется сразу - а это Деньги для государства,поэтому приходите по мере наступления....Единственно,НУЖНО БЫЛО РАНЬШЕ ПОЛУЧИТЬ МЕНЬШИЙ ПРОЦЕНТ И РАБОТАТЬ поменьше- не такой бы плачевный результат бы был... но...я ж туда не собиралась!

Ну да , мы все туда не собирались...Я вообще до 43 лет понятия, что происходит не имела. И грузила себя, дура доказывала себе , что не хуже других. Дохла, выла , но такие нагрузки вешала...
Насчёт формулировок в США не скажу, скажу только, что мне врачи ( не один) там сказали, что будет легко инвалидность, если останусь там и подам на дисабилити. Ну так почему бы России не формулировать инвалидность по "ФИБРОМИАЛГИИ"? Может хватит в этом плане кривить душой, и заниматься лживыми формулировками?
Хроническую усталость и депрессию , как следствия фибромиалгии , просто каменный век уже выделять в отдельные заболевания, причину ищите... А деньги государство может не только компенсировать , но и приумножить с помощью немедикаментозно помогающих центров, выведения таких больных из домашнего плена , и приспособления к тетрудным работам, за исключением редких тяжёлых случаев конечно. Если детям сразу ставить диагноз и объяснять, как с этой проблемой жить, чтобы до моего состояния не дошло, денег государство огребёт... Только заниматься этим никто не хочет. Слишком удалённая выгода... НЕДАЛЬНОВИДНО, господа власть придержащие от медицины. В разрез с интересами государства идёте!!!
Если бы я с рождения была информирована, что у меня есть врождённая проблемка, а не тужилась постоянно догнать и перегнать сверстников, разве я бы до такой стадии дошла?

Позвольте я только буду считать себя БЕЛОЙ вороной ;) ...

Врач имеет право прогноз давать по фибромиалгии только один, НЕГАТИВНЫЙ. Повторю, хотя писала ранее, болезнь эта ,хоть и развивается по синусоиде, но ось синусоиды не находится в горизонтали. А как у всякого хронического заболевания с разной скоростью падает вниз ( под разным углом) это индивидуально. И существует горизонтальная черта состояния " когда возможно жить как все". А когда синусоида уходит вниз за эту черту, тут и наступает стойкая инвалидизация больногосо всеми невозможностями. И далее больной фибромиалгией КОЛЕБЛЕТСЯ В ПРЕДЕЛАХ определённой ГРУППЫ ИНВАЛИДНОСТИ. А если врач этого не понимает, то он трус или дебил.

Я постоянно пишу в Минздрав, в Росздравнадзор на телевидение и тд. О том что население ДАВНО необходимо было информировать о заболевании, о немедикаментозных методах лечения, об отсутсвии нас в реестрах МСЭ. Караул!!! Все плюют. ПОНЯТНО, ЧТО НЕМЕДЛЕННОЕ ПРИЗНАНИЕ НАШЕГО СУЩЕСТВОВАНИЯ ЭТО НОВАЯ ОТРАСЛЬМЕДИЦИНЫ, НОВАЯ НАУКА, НОВЫЙ ПОДХОД К ПАЦИЕНТУ ( дифференцированный ), НОВЫЙ ПОДХОД К ТРУДОУСТРОЙСТВУ ТАКИХ БОЛЬНЫХ, НОВЫЙ ПОДХОД К ПОНИМАНИЮ НЕМЕДИКОМЕНТОЗНОГО ЛЕЧЕНИЯ ( ВЕДЕНИЯ ТАКИХ БОЛЬНЫХ) В ЦЕЛОМ. НО ВЕДЬ И ВЫГОДА , если правильно подойти к проблеме для государства на перспективу просто космическая. НУ НИКТО из чиновников от медицины ЗАНИМАТЬСЯ проблемой не желает !!!.
Из Минздрава мне наплевательские отписки присылает дамочка по имени Гурылёва( и сколько я ни требую отодрать этого исполнителя от меня, на мои требования пока плюют). Россздравнадзор удумал отправить запрос по методам лечения в институт им Сеченова, который естественно потянул одеяло на лекарства ,и ответил о медикаментозных методах лечения ("ведения" нас в ответе) , и из немедикаментозных упомянул только психотерапию. На нас ,что вообще всем плевать? ДА ПОМОГИТЕ ЖЕ ЛЮДЯМ ,КТО-НИБУДЬ!!!
Теперь это мой дневник. Пока не привлеку внимание общественности к масштабному уничтожению больных фибромиалгией ЗАМАЛЧИВАНИЕМ!!! Отправила информацию о нас в "Большое правительство".На ТВ (много), обещали статью в мед журнале. ЖДЁМС!!!
Опять отправила запрос в МИНЗДРАВ. До сих пор писала об информировании больных через СМИ, о себе, о немедикаментозных способах лечения и инвалидизации ( введении нас в реестры МСЭ) в одной куче, это было моей ошибкой. Так им легче было писать отписульки. Теперь по отдельности. ВОТ ПОСЛЕДНЯЯ СВОДКА С ПОЛЯ БИТВЫ ЗА НАС! Буду жива ( не случится "несчастный случай", буду публиковать далее.) Простите, что выношу это всё вам. ГОД скоро , как получаю и брошюрую письменные плевки из Минздрава, Росздравнадзора и т.д. Они просто избегают в ответах эти темы и ,как под копирку лепят о моём ,бог знает когда было, несогласии с правонарушениями на МСЭ и откровенном подлоге на Фед. МСЭ. Как ещё привлечь внимание к борьбе за нас?
Вот тексты, надеюсь теперь им труднее будет плевать на больных фибромиалгией:

ЛЮБОМУ ПОРЯДОЧНОМУ ЧЕЛОВЕКУ В МИНЗДРАВЕ, но НЕ ГУРЫЛЁВОЙ !
Жалоба на исполнителя Гурылёву!
Повторно требую немедленно отцепить от моих обращений в Минздрав и от меня в целом Гурылёву А.А.
Гурылёва продолжает злостно игнорировать суть моих обращений и жалоб по возможному факту подлога на Фед МСЭ и вопрос , ПОЧЕМУ ДО СИХ ПОР инвалидизированных БОЛЬНЫХ ФИБРОМИАЛГИЕЙ ( которым не помогли все известные науке группы лекарств) в тяжёлой форме нет в реестрах МСЭ!
Гурылёва продолжает присылать мне отписки не по теме моих обращений, назойливо повторяя о моём несогласии с МСЭ! ВИДИМО С ЦЕЛЬЮ ПОДВЕСТИ МЕНЯ ПОД Федеральный закон от 2 мая 2006 г. N 59-ФЗ "О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации" , и вынудить меня прекратить жалобы! ЧЕМ КОМПРОМЕТИРУЕТ Скачкову Е.И., подписывающую эти бумажки. (Вся переписка и в электронном виде сохраняется.)
Продолжает нагло печатать неработающие телефоны или не указывать их вообще в ответах.
Именно таким непорядочным чиновничьим поведением и занимаются сейчас ПУТИН и МЕДВЕДЕВ.
Требую , чтобы любой порядочный чиновник в Минздраве забрал у госпожи Гурылёвой мою переписку с Минздравом и разобрался по сути моих обращений.
В противном случае вынуждена буду опубликовать переписку на форуме ФИБРОМИАЛГИЯ и в прессе!
ТИПИЧНЕЙШИЙ ПРИМЕР ЧИНОВНИЧЬЕГО НАГЛОГО БЕСПРЕДЕЛА- ПОВЕДЕНИЕ Гурылёвой.
Требую ответы ПО СУТИ МОИХ ОБРАЩЕНИЙ БЕЗ участия Гурылёвой.
Прекратите БЕСПРЕДЕЛ Гурылёвой.
18 мая 2012г.

ЛЮБОМУ ПОРЯДОЧНОМУ ЧЕЛОВЕКУ В МИНЗДРАВЕ, но НЕ ГУРЫЛЁВОЙ !
Жалоба на исполнителя Гурылёву!
Повторно требую немедленно отцепить от моих обращений в Минздрав и от меня в целом Гурылёву А.А.
Гурылёва продолжает злостно игнорировать суть моих обращений и жалоб о необходимости срочного информирования населения России о фибромиалгии через СМИ и главное информирования о способах немедикаментозного лечения больных .Гурылёва продолжает присылать мне отписки не по теме моих обращений, назойливо повторяя о моём несогласии с МСЭ! ВИДИМО С ЦЕЛЬЮ ПОДВЕСТИ МЕНЯ ПОД Федеральный закон от 2 мая 2006 г. N 59-ФЗ "О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации" , и вынудить меня прекратить жалобы! ЧЕМ КОМПРОМЕТИРУЕТ Скачкову Е.И., подписывающую эти бумажки. (Вся переписка и в электронном виде сохраняется.)
Продолжает нагло печатать неработающие телефоны или не указывать их вообще в ответах.
Именно таким непорядочным чиновничьим поведением и занимаются сейчас ПУТИН и МЕДВЕДЕВ.
Требую , чтобы любой порядочный чиновник в Минздраве забрал у госпожи Гурылёвой мою переписку с Минздравом и разобрался по сути моих обращений.
В противном случае вынуждена буду опубликовать переписку на форуме ФИБРОМИАЛГИЯ и в прессе!
ТИПИЧНЕЙШИЙ ПРИМЕР ЧИНОВНИЧЬЕГО НАГЛОГО БЕСПРЕДЕЛА- ПОВЕДЕНИЕ Гурылёвой.
Требую ответы ПО СУТИ МОИХ ОБРАЩЕНИЙ БЕЗ участия Гурылёвой.
Прекратите БЕСПРЕДЕЛ Гурылёвой.
18 мая 2012г.

ЖДИТЕ НОВОСТИ!

Гурылёву наконец отцепили.Спасибо.
Ответили за подписью Погонина А.В. исполнители Хлыстов и Диброва
от 1 июня 2012 г. № 0131-12736
" Департамент здравоохранения г.Москвы рассмотрел ваше обращение и сообщает, что вопросы медико-социальной экспертизы и установления группы инвалидности, не входят в компетенцию органов здравоохранения."
Дальше общие разъяснения очередные ,как призн. лицо инв. и о наказании за нарушение этики врачихи поликлиники.
Сужено до частных моих вопросов максимально.

Действительно уважаемая Ирина, вы во многом правы. А вот только вопрос о женщине с Украины, получившей, как вы утверждаете, инвалидность в 2002 г НА УКРАИНЕ. Вы не уточняли, БЕСПЛАТНО? И с какой формулировкой, "Общее"? Лично мне , когда я принципиально прорывалась бесплатно, 2 женщины в очередях в этих конторах, не могущие быть знакомыми между собой , посоветовали "сунуть" и даже цифру назвали одну и ту же!!! Так что опыт дамы с Украины не убеждает.
И также простите, но не соглашусь никогда, что таблетки надо было принимать (печень жалко), а от мочегонного у вас бы зубок уже не было.
Столько , сколько надо жрать таблеток при фибромиалгии в даже слабой стадии, вначале будет холецестит, затем цироз и т.д. Это выгодно вашему работодателю, но не вам. Так что не жалейте, что бесполезно не травили себя годами. :flower:
Очень за вас рада, что вы получили инвалидность по фибромиалгии, в России это почти невозможно. Мне удалось только , когда я собрала досье по правонарушениям на МСЭ, и они тупо испугались суда ( это явно прозвучало). Но здоровье моё резко ухудшилось после всего их хамства, подлогов, лжи и издевательств. Да и то дали, как в лицо харкнули (возможно, чтобы в след. раз легче было попытаться отнять). 3 группа 1 степень. Врачи в инст. Сеченова в шоке были ( не буду приводить их выражения на всю эту ситуацию , по поводу писулек МСЭ). Правомерное сильное возмущение с выражением. В России, к сожалению , пока ужас на нашу тему творится в целом. СОЦРАБОоооТНИК !Мне выписали зачем-то стул (простите для ванны, это при том, что я сидеть не могу),палку, и ступеньку для ванны, которую муж мне давно сделал. МЕНЯ спросили? Мне всё это надо? Всё для отписки! Я вместо палки хожу опираясь на крепкие тростевые зонты. Мне это и с психологической точки зрения, как женщине ,в прошлом интересной, легче и не капает дождик :oops: .А вот соцработник помочь по хозяйству нужен давно. Даже мечтать не приходиться при моей минимум в реальности 2й группе ( а дали 3ю , самую маленькую степень, да и то после почти года диких скандалов, писем и объяснений всему врачебному сброду,что это за болезнь такая ,и о причинно -следств связи и т.д.). Хотя я окна помыть уже несколько лет не могу.
Большое Вам спасибо за ценную информацию по хорошему, должному ,НОРМАЛЬНОМУ отношению к нам в другой стране.

ЖДИТЕ НОВОСТИ!
Пытаюсь написать в интернетной форме в "Большое правительство", но меня выбрасывает, как "спам", может кто подскажет как это сделать?
В Общественном Комитете при Госдуме РФ обещали послать запрос в Минздрав.

[/quote]
Миленькие, ну пожалуйста ,тоже попишите письма в Минздрав ( почему народ и врачей не информируют через ТВ) ,и в будущее ми-во социальное, почему нас нет в реестре МСЭ
Или давайте заказным письмом ,что ли ,по городам на подписи участникам форума пустим эти письма. А то нас здесь много из разных городов...

Есть такое великое выражение" так будет не всегда".

Елизавета пишет:Надо заявить о себе фибромиалгичные мои родные! не понимая, что мучает, действительно очень трудно выдержать даже просто смутное беспокойство от стянутости, дискомфорта, даже короткие выстрелы боли, ватную голову, немеюшие конечности и т.д. Это я про самые слабенькие проявления, а уж сильные и подавно...
Информированность поможет нам, как диабетчикам. Если кто может помочь с информированием населения, напишите пожалуйста.

Я мало выхожу, но чудом мне всё время попадаются люди, у которых скорее всего фибромиалгия или у их близких, они измучены длительными лечениями , не понимают ,что с ними. Так невыносимо жалко людей , не понимающих, что с ними... Депрессия только результат, теперь я на 100 процентов убеждена.

Абсолютно согласна. Я вообще практически не подвержена дипрессиям, я наоборот оптимист неисправимый. Это не значит, что я не вою и не рыдаю, когда совсем невмоготу, но это нормальная реакция организма.

Здоровый человек реагировал бы также. Только он бы ещё добавил любую физическую нагрузку для снятия стресса, а когда совсем лежишь и то только на спине, то слёзы и даже нечеловеческое рычание снимают напряжение. А забивать напряжение антидепрессантами во первых - это всё временно, а во-вторых - печень то одна, а пожить ещё хочется.

Также смешно слушать советы по релаксации. Если вся нервная ситема напряжена, как ядерный реактор, какая тут к чёрту релаксация-медитация? Пар надо сначала выпустить, а уж потом расслабляться!
В моём случае кроме рыданий помогает следующее - сжимаю кулаки, напрягаю руки, плечи и лопатки, стопы, сжимаю зубы и громко сквозь зубы рычу как животное.

Со стороны выглядит наверное дико, зато помогает! После нескольких таких рычаний можно ужеи помедитировать.

Это я не совсем в тему, но так - к слову пришлось!

В точку.
Миленькая, я очень хорошо понимаю, единственное, что меня коробит как личность, как человека , как христианку, вот эта звериная разрядка, я хочу и найду другие способы через светлое начало, понимаешь? Это родовая лярва нас в ту сторону гонит. Я на колени, несмотря на больное колено встану перед тем, кто найдёт способ чисто механический, но не звероватый.
В этом и состоит мой основной вопрос-непонималка. Мне кажется, что это не тот случай, когда можно" лечить подобное подобным". Живая частичка Бога во мне против. Для меня это самых больной вопрос сейчас.
Понимаешь? Понимаете?
А многие при этом ещё и срываются на близких, бешенно проэмоционировал -полегчало ( вот фибромиалгия, как повод для бытовых ссор и убийств).
Да и для тех, у кого врождённая аневризма например, а человек не знает об этом, этот способ смертельно опасен. Да и многим опасно так напрягаться, вот в чём беда.

Елизавета!

Удачи Вам в Вашем Святом деле!

Я правда в последние полтора года сознательно ушла от любой борьбы, дабы силы последние сохранить.
Но это во-первых временно, а во-вторых это не значит, что все должны следовать моему примеру.

Кстати в Эстонии наше заболевание уже официально признано и имеет код. Хотя многие врачи продолжают корчить рожи... Но злиться на них и обижаться я перестала, слишком много чести!

Admin пишет:Елизавета!

Удачи Вам в Вашем Святом деле!

Я правда в последние полтора года сознательно ушла от любой борьбы, дабы силы последние сохранить.
Но это во-первых временно, а во-вторых это не значит, что все должны следовать моему примеру.

Кстати в Эстонии наше заболевание уже официально признано и имеет код. Хотя многие врачи продолжают корчить рожи... Но злиться на них и обижаться я перестала, слишком много чести!

Спасииииибо!!! Даже как-то неудобно... Я борюсь, когда полегче.
Вот бы нашлись бы люди, которые бы помогли.
У меня даже мысли брезжат, чтобы сделать какой-то консультативный центр и телефонный(горячую линию), естественно СОВЕРШЕННО БЕСПЛАТНЫЙ ДЛЯ ЛЮДЕЙ, на какие-нибудь спонсорские деньги, на государственные я уже не надеюсь. Только меня на это вряд ли хватит...
Хотя и государство было бы идеально привлечь, например сориентировать Краснодарский край на больнеалогические курорты по фибромиалгии...ТОЛЬКО БЕСПЛАТНО!!!
Мечты! Для меня только мечты.
Как бы заинтересовать государство? Мне правда с этого ничего не надо. Просто понимаете. я, когда диагноз из Америки привезла ,и поняла, что здесь с больными делают,сколько погибает людей, у меня был культурологический шок и ступор от ужаса. Я правда готова это знамя любому порядочному сильному передать. Но и выдрать из лап того , кто наживается на беде, готова. Наверное я ископаемое :) Уж простите, если что не так...

МОЖЕТ КАК -ТО ЕЩЁ ПРИВЛЕЧЬ ВНИМАНИЕ ОБЩЕСТВЕННОСТИ, а ТО ВСЕ ЖДУТ КОМАНДЫ СВЕРХУ?
А пока у нас на форуме такие как Ольга 4 НЕВРОЛОГИ вербуют в свои центры. А ещё стоит очередь поохотиться на нас из ревматологов и психиатров.
Не жирно? Нас так много, что на всех хватает.

Елизавета пишет:МОЖЕТ КАК -ТО ЕЩЁ ПРИВЛЕЧЬ ВНИМАНИЕ ОБЩЕСТВЕННОСТИ, а ТО ВСЕ ЖДУТ КОМАНДЫ СВЕРХУ?
А пока у нас на форуме такие как Ольга 4 НЕВРОЛОГИ вербуют в свои центры. А ещё стоит очередь поохотиться на нас из ревматологов и психиатров.
Не жирно? Нас так много, что на всех хватает.

МЫ просто пастбище для всех. Когда это кончится...

Елизавета пишет:Необходимо понимать, что если у вас есть эта бяка в роду,то надо менять образ жизни на более щадящий и ТОЛЬКО немедекаментозные методы. Арт терапия, светотерапия, плавание, медитация, молитва, йоготерапия , не переохлаждаться, бывать побольше на солнце, избегать стрессов и т.д. Кому что по конфессии или убеждениям ближе. Мы вынужденно носители добра, светлых психологических установок и т.д.
Не давайте врачам травить вас лекарствами, которые приносят ТОЛЬКО ВРЕМЕННЫЙ ЭФЕКТ.
Ну не изобрели ещё лекарство ВЫЛЕЧИВАЮЩЕЕ НАВСЕГДА. Не давайте никому наживаться на себе . Кажется, что лекарства (болеутолиловка,гармонов, противовоспалительные, антидепресанты и т.д.) дают эфект, но если у вас низкий порог нервной системы и болевой, вы постепенно подсядите на все более сильные, а там и до... сами понимаете чего недалеко. Ребятки не давайте врачам себя губить, им важно отчитаться о временном эфекте-улучшении.А печень у вас не железная.Это не моя выдумка. Это первый мне сказал чудесный профессор Дуайт Робинсон зав отделения ревматологии ведущего Массачусетского Бостонского госпиталя, преподаватель Гарвардской высш. школы и т.д. Просто жизнь спас. А позже подтвердил Прекрасный лечащий врач из ведущего московского института неврологии и профессор-доцент кафедры нервн. болезней оттуда же. Не давайте "врачикам-делягам от медицины", обещающим полное излечение на веки вечные делать на вашем здоровье деньги, НЕ кушайте химию!

Сколько можно повторять, это и не неврология в чистом виде, и не ревматология, и тем более не психиатрия. Это просто попытки на современном уровне пробиться к проблеме.НЕУКЛЮЖИЕ.

Сколько можно повторять, это и не неврология в чистом виде, и не ревматология, и тем более не психиатрия. Это просто попытки на современном уровне пробиться к проблеме.НЕУКЛЮЖИЕ.[/quote]

Может правда обнародовать фамилии и регалии врачей, врущих о полном излечении и рубящих бабки на этом. Пусть себе другую кормушку поищут?
Кто как относится к этому? Пишите.