Дневник Елизаветы. ДЛЯ НАС НАУКУ ЕЩЁ НЕ ПРИДУМАЛИ, А ЗАНИМАТЬСЯ НАШЕЙ ПРОБЛЕМОЙ, чувствуя ПОЛНУЮ НЕСОСТОЯТЕЛЬНОСТЬ нынешней НАУКИ В ОТНОШЕНИИ НАС , СОВРЕМЕННАЯ МЕДИЦИНА БОИТСЯ! Или конфликт интересов? Хоть и временное облегчение , а МОЁ

Мне, вообще, не понятно зачем все это нужно. что не слышала о международном дне больных ревматоидным артритом или болезнью Крона. Форум вообще состоит из фантастических идей Елизаветы.

Елизавета! Внимательно причитала Ваш ответ. Не хочу отвечать коротко и на эмоциях.
Особенно после того, как заглянула в личку и прочла то, что Вы мне там написали. Обожду, пока улягутся эмоции, обожду, пока будут силы, так как есть мысли и факты, которые хотелось бы изложить не в 2-3 строчках, а поподробнее. А если кого обидела, прошу прощения. Цель моего поста о вылечиваемости или нет - это вселить в людей надежду, а не вызвать обиду.
Нас итак обижают непониманием много и часто.

Чтобы не засорять тему, отвечу позже в своём дневнике.

МАРИ пишет:Мне, вообще, не понятно зачем все это нужно. что не слышала о международном дне больных ревматоидным артритом или болезнью Крона. Форум вообще состоит из фантастических идей Елизаветы.

Идея не моя. Не присваиваю. Фантастические идеи обычно лет через...воплощаются в жизнь. А можно о моих фантастических идеях поподробнее ? Очень жду ваши идеи, как популяризировать фибромиалгию, немедикаментоз,и нас- в реестры МСЭ в России. Если умные идеи, с удовольствием приму и отдам пальму первенства :flower:
Почему нужен такой день?Нас миллионы, и мы заслуживаем, чтобы о нас не забывали. Это психологический манок -напоминалка для врачей, пациентов, дальнейших конгрессов по нам и т.д. Это мировая практика. О событиях вспоминают по датам. Это нужно.

[quote="Admin"]Елизавета! Внимательно причитала Ваш ответ. Не хочу отвечать коротко и на эмоциях.
Особенно после того, как заглянула в личку и прочла то, что Вы мне там написали. Обожду, пока улягутся эмоции, обожду, пока будут силы, так как есть мысли и факты, которые хотелось бы изложить не в 2-3 строчках, а поподробнее. А если кого обидела, прошу прощения. Цель моего поста о вылечиваемости или нет - это вселить в людей надежду, а не вызвать обиду.
Нас итак обижают непониманием много и часто.

Чтобы не засорять тему, отвечу позже в своём дневнике.

fiola пишет:Елизавета!Можно и 15 апреля,я не против.И ещё,насчет инвалидности,в Исландии с диагнозом -фибромиалгия-ее дают.Только здесь дают не группы, а проценты в зависимости от стадии заболевания.Всем здоровья.

Милая , а у нас не дают, даже на уровне Федерального МСЭ охренели от этого диагноза и претензий по нему на инвалидность!

Бороться с МСЭ это и есть фантастическая идея. Систему не попрешь.Нужно научиться граммотно готовить врачей,научить их элементарной диагностике ФМ, платить достойную з.пл.,вот тогда и появяться тысячи больных с диагнозом ФМ,там можно уже и МСЭ давить. НО при нынешнем обучении, когда у студента медвуза только бабки в голове , о каком прогрессе можно говорить...При ФМ не происходит повреждение внутренних органов,поэтому всем плевать...И ничего Вы не переделаете, давайте лучше писать, кто из нас в чем находит спасение.Вы Елизавета приверженец немедикаментозного лечения,что именно Вам помогает, напишите лучше об этом...

МАРИ пишет:Бороться с МСЭ это и есть фантастическая идея. Систему не попрешь.Нужно научиться граммотно готовить врачей,научить их элементарной диагностике ФМ, платить достойную з.пл.,вот тогда и появяться тысячи больных с диагнозом ФМ,там можно уже и МСЭ давить. НО при нынешнем обучении, когда у студента медвуза только бабки в голове , о каком прогрессе можно говорить...При ФМ не происходит повреждение внутренних органов,поэтому всем плевать...И ничего Вы не переделаете, давайте лучше писать, кто из нас в чем находит спасение.Вы Елизавета приверженец немедикаментозного лечения,что именно Вам помогает, напишите лучше об этом...

Я уже написала в теме Админ, в "немедикаментозн" теме, в дневнике... Да масса информации на форуме.Вы бы прочитали сначала, а? ;)
Насчёт МСЭ. Мне удаётся, пру. И удасться. Ради всех кто не может уже за себя постоять. Просто МСЭ, видимо слава Богу, пока не коснулось вас .По этому вы и считаете, что "лучше писать, кто из нас в чем находит спасение".А пока что инвалидам по ФМ сдохнуть? А писать хотелось бы обо всём( у каждого проблемный акцент на своё). Для кого-то МСЭ уже основная проблема. Только давайте пожалуйста писать о МСЭ в теме о МСЭ. И я не собираюсь принимать страусинопесочную позицию.
Я думаю, что просто уже вас и не только вас раздражаю количеством меня на форуме. С удовольствием отдохну, если меня не будут провоцировать. :oops:

Елизавета пишет:Насчёт первого утверждать не берусь, вот насчёт любого лекарства-бесполезно. Только в крайних случаях при плохом анализе крови и воспалит процессе. Но это пока. Надо заставить развиваться науку в отношении нас :flower:
С форума добровольно не уйду, если только отключат.

Дорогая Мари загляните и сюда пожалуйста. С уважение Елизавета. Здесь люди хотят жить, а не жрать химию бесполезную.

Елизавета пишет:С форума добровольно не уйду, если только отключат, а если надумаю уйти, сообщу.

Сколько уже Вами бедненькие перепито лекарств, перепробовано всего, а воз с информированностью населения и ныне там. И весь этот масштабный ужас продолжается.

За это время отправила такой текст лично Панфиловой +опять на рен тв и т.д.

Елене Анатольевне Панфиловой ЛИЧНО.
Повторяю лично, а не исполнителям!!!
Пожалуйста срочно информируйте население о хроническом заболевании "фибромиалгия" , которая во многих случаях является причиной суицидов, наркомании, депрессий и алкоголизма и т.д. с помощью социальной рекламы на ТВ.+ всеросийский лик. без для врачей! Срочный ввод нас в программу диспансеризации, для выявления на ранних стадиях у детей. Информированность поможет нам, как помогла диабетчикам.
НЕОБХОДИМО ЧЕСТНО ИНФОРМИРОВАТЬ О НЕОБХОДИМОСТИ НЕМЕДИКАМЕНТОЗНОГО ЛЕЧЕНИЯ, о НЕВЫЛЕЧИВАЕМОСТИ ЭТОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ до конца НА НЫНЕШНЕМ УРОВНЕ РАЗВИТИЯ МИРОВОЙ МЕДИЦИНЫ. Инвалидов по фибромиалгии даже нет в реестре медико-социальной экспертизы. Т.Е. инвалиды есть( в редких случаях наступает инвалидизация ) , а в реестрах мы не значимся. Поэтому нам пишут "общее заболевание", и заставляют инвалидов ( которым не помогли ВСЕ виды таблеток и врачебной химии) бесконечно проходить МСЭ. НАС больных фибромиалгией МИЛЛИОНЫ .Нас более 3 процентов населения ( по моим наблюдениям много более). Невежество врачей в России в отношении нас немыслимое. В США и т.д. фибромиалгию уже лет 10-15 как приравнивают по степени тяжести к спиду или раку. И популяризируют немедикаментозные способы лечения. Российское здравоохранение, Минздрав нас игнорирует ( много раз обращалась), не понимая масштабов трагедии( или конфликт интересов, участие в фармафирмах, медикоментозно обещающих вылечить навсегда мед. центрах и т.д.?). Необходимо было давно информировать население о фибромиалгии. Это колоссальный пласт , которым не хочет заниматься официальная медицина. Посмотрите нас на ФИБРОМИАЛГИЯ-ФОРУМ https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/f1-forum Пройдитесь хоть по названиям тем ЕЛИЗАВЕТЫ , всё сразу станет понятно! На нас пытаются наживаться неврологи, ревматологи и даже психиатры (к которым уж точно мы не имеем отношения).Мы всеобщая потайная кормушка для некомпетентных и непорядочных "врачей", которым не выгодны НЕМЕДИКАМЕНТОЗНЫЕ методы. И все довольны круговой порукой молчания кроме миллионов больных и правительства, которое бьётся, чтобы увеличить народонаселение, снять с химии и наркотиков! Для нас отдельную отрасль медицины и науку НЕМЕДЛЕННО надо создавать в поисках панацеи. Спасите миллионы ещё не рождённых, которых поджидают наркодиллеры и врачи с бесполезной "тяжёлой" химией. Больше уже не знаю, к кому ещё обращаться! Статистики по нашим возвратам к врачам после очередного временного залечивания в России просто нет, это и попустительствует врачебному беспределу и вранью. Нам ставят ощибочные диагнозы в национальном масштабе( ложные инсульты, депрессии, остеохандрозы, вегето-сосудистые дистании , радикулиты и т.д.) и по 15-20 лет лечат от них химией !А потом...
Необходимо ИНФОРМИРОВАТЬ НАСЕЛЕНИЕ о ФИБРОМИАЛГИИ , которым оно болеет , но не знает этого. ФИБРОМИАЛГИЯ идеально вписывается в ЗОЖ.( Арт- терапия, светотерапия, природотерапия, щадящее плавание, звукотерапия, психотерапия, релаксации, когнитивн. терапия и т.д.) Применение медикаментов допустимо только при очередном восп. процессе в крови . В итоге вы принесёте стране миллиарды на спасённых для экономики жизнях. Остановить прогресс уже не удастся , не лучше ли его возглавить? Надеемся на вашу незамедлительную помощь ! СПАСИБО!
Если вдруг что непонятно мой телефон ................ЕЛИЗАВЕТА Фамилия........

[quote="Елизавета"]Надо заявить о себе фибромиалгичные мои родные! не понимая, что мучает, действительно очень трудно выдержать даже просто смутное беспокойство от стянутости, дискомфорта, ватную голову,тревогу, немеюшие конечности и т.д.. Это я про самые слабенькие проявления, а уж сильные и подавно...
Информированность поможет нам, как диабетчикам. Если кто может помочь с информированием населения пишите.

Уважаемая госпожа Е.А. Тельнова Вам подсунули на подпись вопиюще непорядочный документ и вы его подписали. Подсунул(а) Лавринович Н.Л.
Уже скоро полгода переписки с вашей конторой и с вашими, один за другим сбегающими с этой темы непорядочными исполнителями, я требую ответить на ПРОСТОЙ КОНКРЕТНЫЙ ВОПРОС. Существует ли якобы моя подпись в журнале о якобы моём отказе от ЯКОБЫ ПРЕДЛОЖЕННОЙ МНЕ НА ФЕД МСЭ программы дополнительного обследования в условия стационара клиники Федерального бюро медико-социальной экспертизы по результатам обследования 26 дек 2012г комиссия № 2,от реализации которой я якобы отказалась.
В ОЧЕРЕДНОЙ РАЗ ТРЕБУЮ КОНКРЕТНЫЙ ОТВЕТ. Для выявления факта подлога на Фед. МСЭ.
Есль липовая подпись или нет?
ВАМ ПРИДЁТСЯ РАЗОБРАТЬСЯ!
Прекратите присылать мне отписки и писать о чём угодно, только не об этом .НЕ ПЫТАЙТЕСЬ ПОДВЕСТИ МЕНЯ ПОД 59 ФЗ.
СТОИТ ТАМ ПОДЛОЖНАЯ ПОДПИСЬ ИЛИ НЕТ?
Конкретно ,без болтовни ваших горе исполнителей о чём только им в голову придёт, как это было в предыдущих письмах.
Прекратите этот БЕСПРЕДЕЛ надеюсь, что только ваших сотрудников, но не ваш.
Копия в минздрав,в Единую Россию, в прессу

И на мой взгляд, вот это подсознательное желание сильно напрячься и этим облегчить состояние, может приводить к "бытовым" ссорам с плохим концом.
Постепенно наша хитрюга подсознание запоминает схему: сильно напрягся, проистерил-выбросил, и получил облегчение. Узнаёте схему " меня не понимают", "меня обижают", поистерю , выплесну с напрягом мышц ? И всё вроде этого. Интересно бы почитать Ваши наблюдения над собой и близкими на эту тему. ;)

Очень всех прошу, иначе может получиться комунальная кухня. :flower:

Елизавета пишет:В точку.
Миленькая, я очень хорошо понимаю, единственное, что меня коробит как личность, как человека , как христианку, вот эта звериная разрядка, я хочу и найду другие способы через светлое начало, понимаешь? Я на колени, несмотря на больное колено встану перед тем, кто найдёт способ чисто механический, но не звероватый.
Да и многим опасно так напрягаться, вот в чём беда.

Да уж, не всем можно так напрягаться, особенно с аневризмами не шутят. Это правда. Приходится выбирать - принимать таблетку от давления (у меня например при стрессе очень подскакивает) или рисковать и применить этот способ. Ну вообщем-то способ-то не я придумала, он называется "методика прогрессивоной релаксации Джекобсона". Как раз нацелен на то, чтобы не срываться на близких, а справляться со стресом самому.

Вот и ссылочка http://www.psyend.ru/news-jackobson.shtml

Сейчас её скопирую в тему, где написано, что кому помогает. Заодно напишу, как я это делаю. В ссылке не совсем так. Там длинно и не всякий до конца дочитает.

Письмо о внесении наконец ФМ в реестры МСЭ.
Письмо в Федеральное медико-биологич. агентство России отправлено 8 июня 2012 г.

Когда наконец в реестры МСЭ вы введёте ФИБРОМИАЛГИЮ? В редких тяжёлых случаях , после лечения всеми группами лекарств, не давшими результатов, наступает НЕОБРАТИМАЯ инвалидизация больных. Прогноз у ФИБРОМИАЛГИИ негативный. Почему в России такое вопиющие отношение к фибромиалгичным больным? И такое отставание от США, Израиля, Эстонии, и т.д. вас не беспокоит ? Что такие больные думают о сложившейся ситуации по ФМ в вашей системе почитайте на ФОРУМЕ ФИБРОМИАЛГИЯ.
Сколько можно нас игнорировать и издеваться над нами в системе МСЭ ?
Сколько можно тяжёлым ( необратимым) пациентам с ФМ , у которых уже наличествуют стойкие стато-динамические нарушения от 1 года и более, ставить "Общее заболевание", и гонять годами на подтверждение группы инвалидности , в тупой попытке помочь всеми уже перепробованными ныне существующими медикаментами, с требованием опять проходить больницы ? Настаиваю на немедленном введение ФИБРОМИАЛГИИ с пожизненной группой инвалидности в реестры МСЭ. Прекратите беспредел в отношении пожизненных инвалидов по ФМ. Копии в...


Письмо в Минздравсоцразвития России
В очередной раз задаю вопрос от имени миллионов больных фибромиалгией, но не знающих об этом из-за ужасающего повсеместного незнания врачей. Почему население до сих пор не информировано о фибромиалгии через СМИ, о НЕМЕДИКАМЕНТОЗНЫХ СПОСОБАХ ВЕДЕНИЯ таких больных ( что идеально вписывается в ЗОЖ ), о невылечиваемости этого заболевания. До каких пор Россия будет, по вашей вине, в этом вопросе отставать от США, Эстонии, Израиля и т.д. ?
8 июня 2012 г.

Как я вас понимаю . И мне тоже при стрессе приходится принимать таблетку от давления. А у меня их , как только я начала выступать за немедикаментоз., за здоровый образ жизни даже при ФМ, немало.

Очень СОВЕТУЮ всем максимально избегать НЕВЫЛЕЧИВАЮЩЕЙ химии.

Очень советую всем ,по возможности, делать выбор в сторону Немедикаментозных методов ведения себя в этой жизни.

Опять советую врачам сообщать больным ФМ о их праве выбора, принимать БЕСПОЛЕЗНУЮ в плане полного вылечивания ХИМИЮ или нет. Надеюсь, что пока закон вас к этому не обязал, совесть обяжет?

Елизавета пишет:Очень всех прошу, иначе может получиться комунальная кухня. :flower:

И опять прошу.

Сейчас 23 часа 20 минут 10 июня 2012 г. Я ухожу с форума.
Я здесь сказала всё , что хотела , и должна была перед своей совестью .
Я попыталась оберечь вас от химикатов и непорядочных существ, как могла.
Подруга психолог и близкие советуют отодвинуться от темы. Пришло время.
Т.к. злоба тех, кто не может отказаться от бесполезной , невылечивающей химии, временно ухудшила моё здоровье . Я займусь поправкой здоровья. Сама я здесь уже вряд ли что-нибудь бы подчерпнула.
Я устала заниматься на форуме казуистикой с недалёкими людьми, хорошо выучившими только названия лекарств, пытающимися мне петь песенки на тему: "Кто людям помогает, тот тратит время зря, хорошими делами...." Я устала от беспочвенного шантажа и грязных выходок в мой адрес. Это было предсказуемо, но как-то уж очень противно , меня слишком часто пытались стянуть на "не мой" стиль и уровень общения. Мне надоело. Я не прогибаюсь, а здесь пришлось, ради спасения вас же. Приходилось быть слишком вежливой, когда полезнее было бы... Наотмашь.
Слабые или сильные простите, что не так.
Боюсь одного , что со временем этот форум может стать рекламным для обещающих лживое пожизненное выздоровление врачей, очередных химикатов ,БАДов, бессовестных представителей центров, которые будут за Ваши деньги, ставить на вас любые эксперименты и объявлять любые методики лечебными.
Моё предложение в личной переписке, поставить всему этому заслон, здесь поддержано не было. Выводы делайте сами.
И спасайте себя сами ( как, я много писала). На ваши деньги , или чтобы иметь вас в виде подопытных бесплатных кроликов для защиты дисертаций и т.д. желающих найдётся немало.
ПАНАЦЕИ ОТ ФМ в мире ПОКА НЕТ.
В идеале солнышко и полное отсутствие стресса.
Плевать мне в спину любителям химии бесполезно. Я не прочитаю. Всё будет отправляться в спам. За последние сутки мне никто ещё не нахамил и т.д. (я выждала время, дала эту возможность). Так что ухожу на волю с лёгкой душой. Я всё, что могла сделала для Бога и людей.
Убирать мои посты тоже не стоит, прошу форумчан присматривать за их наличием.
ГОСПОДИ ! ВРАЗУМИ БОЛЬНЫХ ФИБРОМИАЛГИЕЙ И СПАСИ ОТ ВСЯЧЕСКИХ ПОДЛЕЦОВ в шкурах некомпетентных врачей, мздоимцев и т.д.
С БОГОМ к ЧУДУ ( случается), пока это единственная наша надежда на полное выздоровление.

Жаль, конечно, Елизавета, что Вы уходите. Мне кажется форуму важен любой участник. Ведь вместе мы сильнее, правда?

Была немного удивлена , но, как мне кажется, все достаточно предсказуемо и закономерно.
В конце концов, у каждого есть свободный выбор, как ему действовать и как жить.

Единственное, что хотелось бы сказать: жаль, что столько сил Елизаветы ушло на борьбу с врачами, химикатами и т.д., которые можно было бы ссэкономить или направить в "мирное" русло.

Где-то читала, что больным фибро, как никому другому нужно научиться жить, не впадая в крайности (для меня это или бездействие или, наоборот, слишком активная деятельность-борьба), а удерживаясь в "золотой середине".
В общем, не делать ничего, что может быть с приставкой "слишком" (ведь, это приводит к дополнительному напряжению, в том числе, и в мышцах; ведь все начинается с головы ).
Но Елизавету я как-раз очень хорошо понимаю (ее образ поведения и образ действия), т.к. сама являюсь человеком крайностей, но очень хотела бы освободиться от этого недостатка и сделаться более гибче что-ли.

Вот такие мысли пришли, когда прочитала это сообщение. Стараюсь понять состояние Елизаветы, ее боль, переживания, ее уязвимость и чувствительность. Искренне жаль, что все так закончилось, но желаю ей полного (или частичного, насколько это возможно) выздоровления.

Елизавета пишет:
Подруга психолог и близкие советуют отодвинуться от темы. Пришло время.

С этим я абсолютно согласна . Психолог и близкие правы.
А то, в этой борьбе Елизавета может потерять и все остатки своего здоровья , а это точно никому не нужно и не полезно.