Дневник Alex89-а.

По просьбе Alex89-а я перенесла его посты в созданный для него Дневник.
Админ Алёна.
----------------------------

Всем привет! 7 месяцев назад столкнулся с этой бедой - пропал сон, прострелило по всему телу в районе суставов, исключили ревматические заболевания и примерно через месяц ревматолог влепил мне данный диагноз (представьте себе - фибромиалгия и официально, в России), перенаправил к психотерапевтам. Можно сказать «повезло». Читал как люди годами мучаются и не могут найти ответ, что же с ними происходит. Я же через месяц уже начал принимать амитриптилин стацианарно, куда меня направил собственно данный психотерапевт. Наверное чем раньше тем лучше - я перечитал весь форум на тот момент, не видел правдоподбных историй о том, что кому-то что-то помогло прийти чуть ли не в здоровое состояние, кроме одной - Алена принимала амик (амитриптилин) 7 лет и чувствовала себя нормально, как я понял. Мне он тоже помог, поэтому я настоятельно рекомендую его попробовать тем, кто еще не пробовал, во многих случаях он действует. Почему во многих не действует - загадка. Со мной лежал парень с такой же хренью, болеет 6 лет. Говорит амик - one love. Ничего другого не помогало так. Наверное это чудо, что я встретил человека с такими же редкими симптомами (у него еще сверху СРК, у меня вроде нет его) и почти сразу как заболел.  Сейчас я живу полноценной жизнью, кроме приема алкоголя. Отказался полносью и думаю больше никогда не буду даже эксперементировать, страшно. Спорт, работа, путешествия. Пробовал достаточно серьезные нагрузки причем - сноуборд в горах (ноги и у здоровых людей болят так что мама не горюй к вечеру). А так в основном плаваю в бассейне. Канешно я быстрее устаю на работе чем в здоровые времена, чаще болит голова, переодически во всех местах слабо побаливает - я уже просто не обращаю внимание. В целом норм, жил бы так всю жизнь и считал бы себя счастливым. Что думаю про причины - у меня был мощнейший стресс, самый мощный в жизни. Через два месяц после него, уже как прошел стресс - пропал сон и потом понеслась. Кто-то подумает может просто соматическая дипрессия, мол антидипрессанты пропил и выздоровел - печальная новость, недавно пробовал бросить амик, проверить а вдруг так - скрутило за 2-3 дня. Сон 2-3 часа в день, боли по всему телу и не только в области суставов, головная боль, истощение и бессилие. Стремно. Понимаю, что рано или поздно придется бросить принимать амик, да, лично у меня он работает и я хотел бы чтобы это помогло кому-либо еще. Но у амика есть побочки, в первую очередь на сердце, Алена писала про это. Моя рабочая доза всего 12,5 мг (именно никомедовского), врачи советовали принимать больше, но я решил, что лучше принимать меньше но дольше. После приема у меня через 2 часа начинает немного простукивать сердце, затем после 15-20 минут несильного колотуна (когда чувствуешь как бьется сердце, в норме человек не должен), амик ласково и нежно забирает в сон. Лично мой взгляд - нарушение в обмене серотонина и норадреналина, именно на эти нейромедиаторы действует амитриптилин и именно он убирает у меня симптомы. Очень заинтересовали исследования в области микробима, в отношении того что бактерии участвуют в выработке серотонина - моя личная надежда, что в этой области найдется спасение - у каждого она своя. Всем желаю выздоровления и спасения - успешное лечение обязательно найдется.

Здравствуйте, Алекс! Спасибо, что описали свою историю. Хорошо, что Вы нашли то, что Вам помогает!  

Alex89 пишет:Сейчас я живу полноценной жизнью, кроме приема алкоголя. Отказался полностью и думаю больше никогда не буду даже эксперементировать, страшно.

Ну, и без алкоголя можно жить полноценной жизнью.  
У меня к Вам несколько вопросов появилось.

Alex89 пишет:Со мной лежал парень с такой же хренью, болеет 6 лет. Говорит амик - one love. Ничего другого не помогало так. Наверное это чудо, что я встретил человека с такими же редкими симптомами (у него еще сверху СРК, у меня вроде нет его) и почти сразу как заболел.

Очень интересно, симптомы СРК у Вашего соседа на амитриптилине тоже проходили?

Alex89 пишет:Моя рабочая доза всего 12,5 мг (именно никомедовского), врачи советовали принимать больше, но я решил, что лучше принимать меньше но дольше. После приема у меня через 2 часа начинает немного простукивать сердце, затем после 15-20 минут несильного колотуна (когда чувствуешь как бьется сердце, в норме человек не должен), амик ласково и нежно забирает в сон.

Правильно я поняла, Вы его принимаете на ночь, и после него всегда в сон тянет? А давление не падает?

Alex89 пишет:Но у амика есть побочки, в первую очередь на сердце, Алена писала про это.  Лично мой взгляд - нарушение в обмене серотонина и норадреналина, именно на эти нейромедиаторы действует амитрептилин и именно он убирает у меня симптомы. Очень заинтересовали исследования в области микробима, в отношении того что бактерии участвуют в выработке серотонина - моя личная надежда, что в этой области найдется спасение - у каждого она своя.

Если Вам интересно, как действуют антидепрессанты, почитайте эту статью.
https://biomolecula.ru/articles/kratkaia-istoriia-antidepressantov
Сейчас взгляды на механизмы их действия поменялись. Дело не в том, что они увеличивают количество нейромедиаторов, а в том, что они каким-то образом могут уменьшать нейровоспаление в мозге, правда не у всех.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21699486
А наличие нейровоспаления в разных областях мозга при ФМ ученые уже обнаружили:
https://www.healthrising.org/blog/2018/10/13/fibromyalgia-neuroinflammation-finding-could-open-new-treatment-options/

Alex89 пишет:Всем желаю выздоровления и спасения - успешное лечение обязательно найдется.

Спасибо!

Ульяна, здравствуйте! Буду рад ответить на все ваши вопросы

Мой товарищ из больницы говорил, что полностю симптомы никогда не проходили, в том числе СРК. Его СРК сильно зависит от психоэмоцианального фона, который канешно же на антидипрессантах лучше. На амитриптилине значительно улучшался сон, уменьшались боли, СРК я думаю тоже не так бушевал как мог бы. Он принимал сначала 25, затем 50—75 мг а также подключил Симбалту 60 мг в день около двух лет (2 антидипрессанта одновременно). Сейчас вроде бы только амик пьет, месяц назад списывались. В больницу попал так как было обострение, ему предложили бросить принимать амик и симбалту, выписали триттико 100—150 мг. Пропил он 2 недели этот триттико - стало хуже, дословно «выехал из больницы хуже чем заехал». После больницы вернулся на амитриптилин и нормально, лучше. Отмечает что летом ему лучше чем зимой, много катается на велике в летний сезон. То есть он тоже живет и терпимо чувствует себя на мой взгляд, и амитриптилин у него не вызывает дискомфорта на сердце, хотя пьет в 4-6 раз больше меня дозу. У всех разные организмы.

Я пью амитриптилин только на ночь (около 21:00-22:00) в сон тянет часа через 2-3 после приема и сплю сейчас всю ночь без пробуждений. Днем и утром даже не пробовал, думаю ходил бы очень сонный в течение дня. Когда его действие нормализовало сон (что было постепенно, по началу даже с ним было по 5 пробуждений за ночь), стали проходить и боли, были достаточно сильные. Давление не падает, тахикардия скорее, и через 2 часа приема, не сразу. Мои боли не прошли полностью, но они настолько слабые, жить мне почти не мешают. Хотелось бы канешно чтобы был хотя бы помогающий антидипрессант без побочек.

Я очень рад видеть статьи, что хотя бы кто-то этой проблемой занимается. Я убежден на все 100% что лекарство возможно придумать, понять все механизмы заболевания. Однажды будет та самая статья в интернете, что разгадана загадка фибромиалгии и ученые научились ее лечить.

Спасибо, за Ваши ответы!  

Alex89 пишет:Мой товарищ из больницы говорил, что полностю симптомы никогда не проходили, в том числе СРК. Его СРК сильно зависит от психоэмоцианального фона, который канешно же на антидипрессантах лучше. На амитриптилине значительно улучшался сон, уменьшались боли, СРК я думаю тоже не так бушевал как мог бы. Он принимал сначала 25, затем 50—75 мг а также подключил Симбалту 60 мг в день около двух лет (2 антидипрессанта одновременно). Сейчас вроде бы только амик пьет, месяц назад списывались. В больницу попал так как было обострение, ему предложили бросить принимать амик и симбалту, выписали триттико 100—150 мг. Пропил он 2 недели этот триттико - стало хуже, дословно «выехал из больницы хуже чем заехал». После больницы вернулся на амитриптилин и нормально, лучше.

Да, все это соответствует моим представлениям о заболевании... Что-то антидепресанты "делают" в организме, как будто "дергают" за какие-то ниточки, но полного выздоровления не дают.    

Alex89 пишет:Я пью амитриптилин только на ночь (около 21:00-22:00) в сон тянет часа через 2-3 после приема и сплю сейчас всю ночь без пробуждений. Днем и утром даже не пробовал, думаю ходил бы очень сонный в течение дня. Когда его действие нормализовало сон (что было постепенно, по началу даже с ним было по 5 пробуждений за ночь), стали проходить и боли, были достаточно сильные. Давление не падает, тахикардия скорее, и через 2 часа приема, не сразу. Мои боли не прошли полностью, но они настолько слабые, жить мне почти не мешают. Хотелось бы канешно чтобы был хотя бы помогающий антидипрессант без побочек.

Пока боюсь даже пробовать амитриптилин. Тахикардия периодически у меня давно. Раньше особенно она обострялась перед кабинетом у врача. Увы, не от страха за здоровье   , а от невротрепки, которую приходится выдержать, чтобы к нему попасть.    Не была в нашей поликлинике с 2013-го года, а то может быть и мне бы уже поставили наконец-то официальный диагноз и прописали амитриптилин.
Из-за тахикардии и гипотонии и боюсь его пока пробовать, но буду иметь ввиду на крайний случай.

Alex89 пишет:Я очень рад видеть статьи, что хотя бы кто-то этой проблемой занимается. Я убежден на все 100% что лекарство возможно придумать, понять все механизмы заболевания. Однажды будет та самая статья в интернете, что разгадана загадка фибромиалгии и ученые научились ее лечить.

С одной стороны, мне очень интересно все, что находят ученые, все новые факты о ФМ. С другой, я сильно сомневаюсь в способности современной  науки, основанной на материалистических представлениях, разгадать все загадки человека и решить все его проблемы со здоровьем. Здесь как в поговорке: "Чем дальше в лес, тем больше дров."
А Вам я советую разобраться с причинами, которые вызвали такую реакцию на тот самый мощный стресс. Правильная реакция на стресс ведет к адаптации и развитию, а неправильная к болезням нервной системы.  

Кстати, начинающиеся проблемы со сном и нервозность у меня полностью убрал магний. Он не только не вызывает тахикардию, но и, наоборот, очень хорошо действует на сердце. Я писала об этом здесь:
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t226p100-topic#12004
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t384-topic#16929

Alex89, по Вашей просьбе создала Вам дневник.
Задавайте свой вопрос

Алена, большое спасибо, что создали дневник!

Прошло уже больше трех месяцев, хочу сказать, что чувствую себя вполне хорошо, продолжаю принимать 12,5 мг амитриптилина. Жизнь идет, я работаю, занимаюсь спортом. Я никогда не забываю о том, какая есть проблема, очень легкие болевые ощущения проскакивают по телу постоянно, но в целом чувствую себя очень даже хорошо, а после спорта вообще прекрасно. Хотелось бы больше заниматься, но работа занимает много времени и сил). В целом динамики никакой, ни хуже не лучше. При отмене или снижении дозы происходит резкое ухудшение. К врачам по этому поводу пока не обращаюсь, то есть последнее общение с психотерапевтом имело место осенью когда лежал в больнице. Вообще хочется сходить, поговорить, т.к. впринципе свою проблему не обсуждаю ни с кем кроме бывшей девушки, в семье о заболевании не знают.

Алена, у меня есть уточняющий вопрос к вам! Вы перестали принимать амитриптилин и все симптомы вернулись обратно? Но потом вы вернули препарат через некоторое время, но настолько положительного эффекта уже не было?

Заранее спасибо!

Alex89 пишет:

Алена,  у меня есть уточняющий вопрос к вам! Вы перестали принимать амитриптилин и все симптомы вернулись обратно? Но потом вы вернули препарат через некоторое время, но настолько положительного эффекта уже не было?

Заранее спасибо!

К сожалению - это так и есть.
Но тут дело ещё и в дозе. И не только:

Мне, конечно, в 2001-м полегчало очень быстро, потому что амитриптилин хоть я и начинала в больнице с 5 мг три раза в день, но мне ещё и баклофен (миорелаксант) параллельно прибавили. И трамадол по необходимости.
Но я думаю, что решающую роль сыграл мой инструктор по гимнастике, на фоне увеличения доз лекарств гимнастика в больнице была по часу в день.

И он великолепный профессионал. И у меня к нему кроме чувства благодарности ещё появилась некая влюблённость - а это чистой воды серотонин.
Ну как при этом не начать выздоравливать?
Он это чувствовал, естественно, хотя и было ему лет 23-24, а мне 40 и ничего кроме гимнастики нас не связывало
Зато  у нас возник такой тандем, где он очень чутко понимал мои возможности и невозможности (то есть - когда нельзя увеличивать нагрузку, растяжку и пр.)
Всё отделение было в приятном шоке от того, как быстро я иду на поправку.

При выписке моя доза составляла 50 мг амитриптилина.
И я уже ходила своими ногами. Это за 3 недели.

И постепенно мы с врачом довели дозу до 75-и мг.

Вот тогда началась невероятная жизнь - поездки в Турцию, Египет...
А у себя в Эстонии - пикники, большие вылазки на природу с друзьями, купалась и восстановила все навыки плавания до такой степени, что могла даже в сентябре плавать до 30-и минут в воде +16 градусов. Влилась в работу.

Даже танцы вернулись в мою жизнь - мы с мужем стали часто ходить по субботам танцевать..
И тут сдало сердце от амитриптилина.
Ну и постепенно его снижая, я впадала в состояние ухудшения.
Пока снова не слегла совсем. До такой степени, что уже и разговаривать не могла.

Что меня сейчас хоть немного вытащило - это тот же амитриптилин, но доза 37 мг в сутки, разделённая на 3 приёма. выше не даёт сердце.
Это то, что касается лекарств.

А смена мировоззрения - это основа основ.
Я и в 2001-м начала выздоравливать, перелопатив до этого всю свою жизнь. На это ушло 3 года.
Это была очень серьёзная работа.
Сейчас сменилась эра Рыб на эру Водолея. Сменились и требования к человеку, как индивидууму, находящемуся в общем Мироздании.

Так что моя работа продолжается.
И её ещё непочатый край

Как мне вообще удалось вернуться к амитриптилину описано тут https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t370-topic#16201

Алена, спасибо большое за ответ! А не могли бы вы, пожалуйста, расписать усредненные суточные дозы амитриптилина по периодам приема, например: полгода 50 мг, полгода 75, три года снова 50, потом периоды 30,20,10 и тд., потом как долго перерыв и потом снова 37 мг и как долго. Это я к тому, что мне придется скорее всего тоже идти этим путем, и хочется иметь представление о возможностях организма на чьем-то примере. Не общались ли вы с врачами насчет возможной защиты сердца, например кардиопротекторами? Я еще сам не общался, но собираюсь.
Вообще собираюсь изменить свою жизнь в сторону максимальной благоприятности для здоровья, особенно сердца. Хочу переехать к морю, ежедневно заниматься умеренным спортом, работу менее нервную найти, но не в глушь канешно) Сочи, Азия, что-то такое, где можно заниматься сноубордом и серфингом. Думаю выйти на еще более низкую дозу амитриптилина 8-10 мг, это на 25% меньше ныне принимаемой так то) И по логике мой организм может дольше выносить негативное влияние препарата. Возможно выпустят что-то более щадящее, я очень надеюсь.

Попробую, хотя это вспомнить, конечно, трудно.
В 2001-м в декабре с нуля до 50 мг. Почти мгновенно выскочила из ФМ и из СХУ тоже.
В течение 2002-го увеличение до 75 мг.
Около 2005-го снижение до 50 мг - некоторое ухудшение состояния.
С 2006-го снижение до нуля очень постепенно. Ноль - в 2008-м.
И пошло и посыпалось.
Как снова смогла ам-н принимать - описано в ссылке в прошлом посту.
О защите сердца попозже напишу. Сейчас тороплюсь.

Когда я пошла по кардиологам, то мне предлагали препараты, улучшающие обмен веществ в сердечной мышце и конечно - панангин. + ещё магний дополнительно.
Также и БАД-ы какие-то принимала. И омегу-3 и куэнзим и ещё какие-то, уже не вспомню.
Но в любом случае - нельзя жить наизнос.

А у меня именно так и происходило - пульс лёжа 110-120, сидя - 120-130, а при хождении ещё выше.
При гимнастике от 165 и выше.
И что характерно - я проблем-то не ощущала!
А когда случайно на очередном приёме терапевт померяла мне давление и увидела мой пульс.... она мне популярно объяснила - что меня ждёт в следующие лет 5.
И направила к кардиологу.

Очень большая надежда была на бетто-блокаторы.
Но даже на низких дозах мне почему-то становилось не просто плохо, а очень плохо.
Я перепробывала на тот момент все, какие только были на рынке.
И дошла до главврача Института сердца.
Он мне и сказал, что амитриптилин вступает в конфликт с любым бетто-блокатором, поэтому так плохо.
И вердикт - медленно а-н снижать и искать альтернативу.
Если ещё вопросы остались - спрашивай!

Алена, большое спасибо, общая картина сложилась! Канешно же читал и то, как вы вернулись к приему амитриптилина. Все это неутишительно, и странно, что именно очень старый препарат (самый первый синтетический антидипрессант) помогает, а современные без таких серьезных побочек - нет. Утешает лишь то, что мне хорошо на невысокой дозе в 12,5 мг.
Ваш вердикт я тоже услышал - нужно искать альтернативу, посадить себе молодому еще и сердце вообще нет желания, и впасть в полную зависимость от лекарства. Тем не менее я полноценно живу, и выбирать между мучиться и беречь сердце или жить - нужно выбрать жить. Поэтому считаю вы все делали правильно, пусть это были 7 лет ремиссии, но зато какие. Мне было достаточно и месяца пережить почти полное отсутствие сна и сильные боли, чтобы понять это.

Буду писать о динамике, искать возможности, уже закупил кучу БАДов для поддержания здоровья сердечка. Также пойду через какое-то время к психотерапевту, разузнаю информацию у одного - другого, послушаю их мнение, поделюсь им здесь. В клинике мне не стали говорить что меня ждет, сказали будем смотреть что может все пройдет) я их понимаю - человек итак в отчаянии, еще ему говорить, что все может быть плохо не стоит) подействовал амитриптиллин и хорошо)

Всем сил, веры и терпения! Если будут вопросы не стесняйтесь!