ДЛЯ НОВИЧКОВ - ОТЗОВИТЕСЬ! -2 (продолжение)

Здравствуй Семен! Прочитала твою историю. У тебя может быть и не фибромиалгия вовсе. Обязательно отпишись после похода в центр научной неврологии. Что там тебе скажут, что порекомендуют. Если помогают миорелоксанты, то может стоит походить к миологу, снять мышечные затяги. Почитай дневник Лаурелии. Она о своем посещении миолога (по методу Л. Разломия) очень хорошо написала. В Москве два таких миолога. Желаю, чтобы все боли у тебя прошли. Обязательно пиши на форум.

Всем привет. Огромное спасибо за такой замечательнейший форум. Я -Катя. Не уверена, что у меня чистая фибра, скорее СХУ+она. Я болею с января 2001 года, переболела мононуклеозом. Однако боль в нервах где-то под правои лопаткои чувствовала всегда. По анализам нашли Эпштеин -Барр, герпесы 6 и 7. Лечилась активно в Санкт-Петербурге, после последнего лечения интерферонами у иммунолога прошлым летом организм просто забесился. У меня боли в нервах спины, удален желчныи в 2010 году, были отеки Квинке. Но больше всего достал Он....субфебрилитет, 37,3 - средние цифры, уже 17 лет. Заметила, что приступы боли справа в ребрах начинаются с жара, потом слабость усиливаются. По сравнению с форумчанами я не умираю, но организм истощен, он стал себя вести как гад после 3 попыток противовирусного лечения, они ухудшили мое состояние.

Добро пожаловать, Катя! Располагайтесь, пишите, если нужен дневничок - откроем.

Я бы очень хотела открыть дневник. Заранее спасибо.

Здравствуйте!!! Мне 26 лет. Помогите пожалуйста разобраться с диагнозом. Всё началось с февраля месяца (хотя температура держалась 1,5 года 37,2-37,4, и с кишечником были проблемы,и частенько глаза болели и краснели),сильно заболела голова, потом и шея. Сделала мрт нашли правда 2 грыжи,я активно занялась лечением. В это же время попала с дочкой в инфекционку, выйдя оттуда начал по утрам откашливать зеленую мокроту. Прописали антибиотики, пропила. Параллельно занималась гимнастикой, стала очень много ходить(хотя в жизни ничего подобного не делала) Через неделю, после того как перестала пить антибиотики, начала замечать боль в колене после долгой хотьбы,но занятия и хотьбу продолжила. Сделала узи коленки-гоноартроз обоих суставов 1 степени, но боли вызывать не может сказали. И буквально за три дня слегла капитально! Болели абсолютно все суставы,поднялась температура 38,2. Просыпалась в 4-5 утра стабильно от того что знобит и тянет все тело, и не знала куда себя деть, так как уснуть после этого уже не могла. Захрустели все суставы,вплоть до челюстных. Заболели ребра, казалось что болит сердце. Были два случая ПА. Частое ощущение ,,мурашек по всему тело, чувства онемения ног по ночам, надевала на ночь шерстяные носки. Начали дергаться все мышцы периодически.температура 37,2-37,6 так и держалась. Хотя целерекс на день сбивал ее,и сильные боли. Пошла по врачам... Ревматолог изначально ставила реактивный артрит,ревмотоидный под вопросом. Сдала кучу анализов,как платных так и бесплатных. Все анализы идеальные кроме Асло 220(норма200). И еще один анализ Ана, в итоге по этому анализу что то вышло положительным....Поставили под вопросом СКВ. Я уж мысленно себя хоронила после этого... Через две недели, по каким то там еще анализам ревмотолог написала в итоге реактивный артрит( ничего не подтвердилось другого), и выписала Артру на 2 месяца,велела пролечить горло. Пролечила (по мазку) сильным антибиотиком, добавились сильнейшие боли по всему кишечнику(( Положили в эндоскопию с подозрением на Крона-не нашли(но после очистки кишечника для колоноскопии, кишечник полностью отпускает. Даже боли немного утихли дня на два. Ложат 19 мая в гастроэнтерологию, все ищут Крона. Потом снова от дочки заразилась, сильно заболела(снова мокрота зеленая, насморк сильнейший, подозрения на гайморит ,и отит. Снова антибиотики которые уже не помогли, до сих пор так и болею. И с новой силой боли все по тому же кругу. И уже никакие обезболивающие, никаие противоспалительные боли не снимали. Вычитала в интернете что подергивание мышц это невралгия,и пошла к неврологу в поликлиннику. Она выписала успокоительное и прямо сказала -я не знаю что с вами... В этот же день пошла к платному. И тут мне поставили Фибромиалгию. Не знаю на сколько точный диагноз,так как поставил один врач из кучи пройденных. Подскажите пожалуйста, похоже ли это все на ФМ. Извините что так много написала, но просто случай на столько не понятный для врачей, и я писала в подробностях, считая что любая мелочь может сыграть роль.

Здравствуйте, Альбина!  
Очень Вам сочувствую. У меня тоже в Вашем возрасте был первый серьезный "срыв": https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t249p75-topic#11763 . Держитесь!
Врач Вам диагностировал фибромиалгию по болезненным точкам? Если да, то возможно он прав. А что касается симптомов, то у всех ФМ проявляется очень и очень по разному.
Вот почитайте дневник C'est la vie https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t249p25-topic#9289. Есть ведь что-то общее, правда?
Я сейчас проверяю гипотезу возникновения заболевания из-за существенного нарушения кишечной микрофлоры. Посмотрите эту тему https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t282-topic. Уже сделала анализ на дисбактериоз - нарушения очень специфичны. Будете лежать в гастроэнтерологии, попросите их сделать такой анализ, или сами сделайте платно, если откажут. Интересно, что врачи скажут увидев результаты?

Ещё после каждого Орви все боли обостряются( Пока начала пить магний 400мг в день(нашла тут на форуме информацию об этом). Да, диагноз поставила по точкам. Единственное что смутило, я у неё первый пациент с таким диагнозом(за 17 лет стажа), и она все по книжке сверяла, все симптомы и эти точки. Думаю ещё к одному неврологу сходить, что скажет. Подскажите пожалуйста, мне назначили вот такое лечение, насколько эффективны эти препараты при ФМ. Боюсь пока пить, побочка пугает( Да и настораживает то что я первая кого лечит этот невролог по этому диагнозу(
Норфлекс по 100мг 2 раза в день
Прегабалин по 150мг в день или лирика по 1 таблетки в день на ночь, если эффект будет слабый, прибавить ещё одну таблетку
Паксил по 10 мг в день на ночь
Мильгамма или комбилепен 2,0 5 раз
Матарена плюс,диклофенак гель, или вольтарен гель, или хондраксид максимум на болевые точки
Пластырь нанопласт на больные точки
Иглорефлексотерапия 10 раз
Аромованны
Тиазанил по 2 мг 2 раза в день
И как то смутило что , оказывается невролог должен был дать специальный рецепт по этим препаратам, и без него мне ничего не продадут, чего она не сделала почему то.

Альбина, здравствуйте!

Во-первых Вам повезло, что нашёлся специалист, который поставил Вам диагноз ФМ.
Хорошо, что врач захотела, конкретно в Вашем случае, разобраться до конца, тем более
что Вы у нее первый случай. Конечно, можно ещё сходить к одному или несколько
специалистам, может они скажут другое (с ФМ мало из них знакомы), но в Вашим случае,
судя по описаниям, это правильный диагноз.

Как по мне прописанный рецепт - идеальный в таком случае. Не надо бояться побочек,
причем некоторые можно перенести (например сонливость), или появляются только в
начале курса. Конечно, в зависимости от состояния, надо известить лечащего врача.

Да, во время и после ОРВИ боли усиливаются, этому и соответствует механизм
возникновения боли при ФМ: порог чувствительности восприятия боли значительно
понижается.

А Вы попробовали с рецептом на руках подойти в аптеку, разве отказали выдать,
что сказали?

Про Магний скажу, пил его "тоннами", не очень помогает (конкретно мне).

Я тоже считаю. что грамотно лечение составлено. Ванны можно не только арома, а еще и солевые(флоатинг, например), скипидарные, радоновые, парафиновые, грязевые. Проконсультироваться, конечно. Про соляные - не надо, они никому не могут повредить В ПРИНЦИПЕ.
А прегабалин(препарат ЛИРИКА) уже давно не продается без рецепта, действительно странно, что она не выписала. Причем, в рецепте должно быть указано именно прегабалин, а не ЛИРИКА, мой невролог этого не знал и в результате лекарство мне не продали.

Спасибо. Нет,с тем что выписала невролог не дали, сказали какой то специальный рецепт нужен для этих препаратов. Придётся снова к ней ехать. Думаю если другие неврологи ничего опять не найдут, попробую эти препараты, вдруг действительно поможет.

А ФМ именно неврологи лечат, прочитала где то что и ревмотологи тоже. Странно просто, у меня ревматолог с огромным стажем, заведующая кафедрой, но похоже она не знает об этом диагнозе

Есть 2 вопроса :Где вы живете? Может, вам дневничок?

Я живу в Казани. Я и не думала как то пока об этом, наверное со временем открою. Как нибудь бы эти боли снять.

ОХО-ХО! Мы тут все сидим на форуме только потому, что не знаем, как бы эти боли снять!

Я так поняла при ФМ с этим вообще беда, неполучится выпить таблеточку и боль пройдёт( хотябы на время). Вы знаете я ещё подозреваю (хотя может это моя мнительность), что у моего мужа тоже фибромиалгия. Звучит наверное бредово очень))) Он уже точно, я думаю , считает меня маленько того поэтому я последнее время помалкиваю. Но он у меня уже давно мучается с болями, бывает так спину скрутит что до туалета дойти не может, рентген норм. То шея не поворачивается два три дня, то поясница, еле ходит, то на след день все норм. Так же кисти болят, плечи у него. И ещё бывает очень часто что трясёт ногами от боли, порой даже ночью я от этого просыпалась пару раз( Конечно как то неверится, что у нас может быть с ним один диагноз. А да, и ещё так же все мышцы трясутся у него как и у меня. Ну ведь на самом деле, похоже на ФМ тоже. Я как заболела, ныла ему что тут болит там болит, тут дёргается, что похоже какой то плохой диагноз у меня. На что он меня успокаивал: не переживай, у меня тоже самое, не помер же ещё! А сейчас когда почитала про ФМ, и плюс мне ещё и поставили этот диагноз, думаю и у него все симптомы ФМ.

Вот так да! Такого еще не было у нас, чтобы пара с ФМ!

Ладно, я ещё как это все случилось, всех на уши подняла, куда только не ходила, что только не сдавала, как говорится начала стучатся во все двери. Потому что, страшно стало. А он уже давно мучается,и хоть бы к одному врачу сходил(( Работает в семье у нас только он, я только хотела работу искать, как ,,рассыпалась вся". Так и мучается постоянно, после работы без бутылки пива не может. Сколько скандалов из за этого было... Хотя недавно сама первый раз за время болезни выпила пива стакан, и я так себя хорошо почувствовала, и уснула норм. Правда на след день стало явно хуже( Так что это точно не выход из ситуации.

Оказывается. алкоголь силы не дает, а забирает из долгосрочных запасов. Недавно узнала. Удивилась, что и мясо тоже. Ну вот, будет у вас распределение обязанностей - вы лечение ищете, а он зарабатывает на него.

Что то вообще не радует это все( Нашла видео о лечение ФМ в Москве, в клинике ,,Эхинацея", есть кто там обследовался, лечился?

Альбина17 пишет:Нашла видео о лечение ФМ в Москве, в клинике
,,Эхинацея", есть кто там обследовался, лечился?

Читайте, начиная отсюда:
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t215p225-topic

Моё собственное мнение: дОрого и без гарантий.

Спасибо. Как все сложно с этой ФМ. Сегодня была у невролога(КМН), так она только отмахнулась от этого диагноза. Сказала что Фибромиалгия-это ,,помойка", типа ВСД. Вот так вот. Сколько врачей, столько и мнений.

Эхинацея фильм сняла. Вот он https://www.youtube.com/watch?v=tf5xR0VSFYE
Объясняют все подробно.

Lourelia пишет: Эхинацея фильм сняла. Вот он https://www.youtube.com/watch?v=tf5xR0VSFYE
Объясняют все подробно.

Не могу промолчать! Полгода назад специально искала информацию о Шляпникове, когда прочитала дневник Наталии.

Почитайте внимательно, что здесь написано в комментарии к видео:
"Начиная с 90х годов мы накапливали и анализировали наши наблюдения по Фибромиалгии и Синдрому хронической утомляемости (хронической усталости). Это были данные по общему состоянию, гормональному статусу, сопутствующим инфекциям, иммунологии, нарушениям сна и т.д. И сегодня мы можем с уверенностью сказать: тайна фибромиалгии и СХУ раскрыта, лечение разработано и реально работает. И сделано это врачами России и на территории России. И не в государственном институте, а в частной клинике, специалистами, работающими с этой трудной патологией каждый день. Мы разработали протоколы лабораторного, ультразвукового и электромиографического обследования при фибромиалгии и СХУ."

А вот еще с сайта "Эхинацеи" https://ehinaceya.ru/uslugi/mielin/diseases/chronic-fatigue-syndrome/?sid=odnjdhn9kpbsnqinc3f3f828q4
"В 2007г в нашей клинике был открыт один из ключевых механизмов развития фибромиалгии и Синдрома хронической усталости. У этих болезней оказались вполне внятные и диагностируемые причины и пути развития. Наш первый большой международный доклад по фибромиалгии и синдрому хронической усталости состоялся весной 2014г в Оксфорде (5th International Conference on Biomarkers and Clinical Research). На сегодня мы – одна из ведущих клиник мира в области лечения фибромиалгии."

И при этом, внимание!, у господина Шляпникова полгода назад не было ни одной! публикации в научных базах данных Scopus  и Web of Science. Специально искала, имею доступ. О чем это говорит? Да о том, что наукой здесь и "не пахнет", а "пахнет" очень большими деньгами пациентов.

Ах, да! Доклад на конференции... Ничего удивительного, заплатишь организационный взнос и тебя выслушают. "Только бизнес. Ничего личного."

Доброе утро.Даже не знаю с чего начать,в голове каша.Боль в спине и шее живет со мной уже лет 7(после вторых родов началось),но тогда мне просто ставили остеохондроз,после 3 родов(1,5года над) начала болеть спина,постоянно.Потом заболела шея,начали неметь конечности-но потом само все проходило.Появилось рассеянность внимания,нарушения координации,резко началр падать зрение,начали болеть ноги,долго не могу уснуть и чутко сплю хотя в детстве спала-танком не разбудишь.С памятью вообще бардак-рассеянная стала и что то забываю до поры пока не напомнят.Усталость сильная,такое ощущение что просыпаюсь уже уставшая и с ноющей спиной.Но я списывала это на то что я просто устала,дети на мне,уход за частным домом,работа была тяжелая.В последнее время начала болеть голова,боль легкая но постоянная с утра и до ночи.С этой болтю я и пошла к неврологу,поставили диагноз фибромиалгия.Я сначала значения не придала,а через пару недель решила почитать что за болезнь,вчера ночью читала,от ужаса волосы чуть ли не дыбом.Сейчас я в шоке и в панике,что делать?как лечить?как уберечь себя от дальнейшего развития болезни?И еще забыла сказать-живу я практически в постоянном стрессе,практически всю свою жизнь,я маленькую проблемку в своей голове могу раздуть до катастрофы,постоянно думаю об этих проблемах и не могу на что то хорошее переключится.Врач выписала уколы Хондрогард и таблетки Оротат калия и Ибупрофен.Помогут ли они?
Извините что так много написала и все в кучу,я в панике просто

Здравствуйте, Маруся!
Во-первых, сначала попытайтесь успокоиться. Паника только ухудшает ситуацию. У многих болезнь развивается медленно, за это время возможно будет найдено эффективное лечение.
Ваш путь очень похож на мой. Тоже все списывала на остеохондроз, усталость (дети, заботы, работа). Пока в один "прекрасный" момент не поняла утром, что нет сил встать с кровати - болит все и голова "дурная".
Попробуйте для начала принимать препараты магния. Не все здесь разделяют мнение о его эффективности, но от себя могу сказать, что мне он помог восстановить сон. Не сразу это заметила, возможно только тогда, когда был ликвидирован острый дефицит. Проще и быстрее купить Магнелис В6 Форте https://apteka.ru/catalog/magnelis-v6-forte-0-1-0-01-n60-tabl-p-plen-oboloch-_564f18cee05c6/ Я пила два раза в день по 1 таблетке (это 200мг элементарного магния), и через месяц отметила значительное улучшение сна. А сон это очень важно в плане облегчения ФМ болей. Да он не лечит ФМ, но помогает поддержать организм. Пью магний постоянно уже год (около 250-275 мг в день), но теперь уже другие препараты: этот https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-Magnesium-High-Absorption-100-Chelated-120-Tablets/15 и этот https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-Magnesium-Malate-180-Tablets/1444 Не бойтесь, он не накапливается в организме, а при стрессе начинает активно выводиться почками. Без магния нарушаются процессы расслабления в нервной системе. Стресс усиливается. Получается замкнутый круг. Проблемы могут возникнуть, только при серьезных заболеваниях почек (почитайте инструкцию к Магнелис В6 Форте).
Уколы хондропротекторов не лечат ФМ. Ибупрофен (и другие НПВП) тоже. Мне тоже сначала лечили "остеохондроз" подобными препаратами и физиотерапией. Все мимо. Про оротат калия ничего не могу сказать, не понимаю зачем он здесь.
А у Вас нет было проблем с пищеварением? Боли в животе, спазмы? Просто интересно, собираю всю информацию для анализа.
Если владеете английским почитайте блог Кена Лассесена https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t282-topic#11987
У него своя гипотеза возникновения заболеваний типа ФМ, МЕ/СХУ, которая мне кажется очень правдоподобной. Она может объяснить разнообразие симптомов у разных людей.
А главное, успокойтесь! Читайте, анализируйте, думайте, "просеивайте" информацию. Много уже всякой "ерунды" написано про ФМ и СХУ на русском языке на разных сайтах. Выбирайте только достоверную и актуальную информацию.