ДЛЯ НОВИЧКОВ - ОТЗОВИТЕСЬ! -2 (продолжение)

Fybo, действительно пол аптеки. Я еще не все открыла ссылки. Как ты это все нашла на просторах Айхерба? Состав комбинированного препарата от усталости https://well.ca/products/boiron-acidum-phosphoricum-compose_183810.html вообще мощь. Спасибо Fybo за ссылки, буду знакомиться. Как раз нужно собрать посылку на Айхерб.

Каштанка пишет:Fybo, действительно пол аптеки. Я еще не все открыла ссылки. Как ты это все нашла на просторах Айхерба?  Состав комбинированного препарата от усталости https://well.ca/products/boiron-acidum-phosphoricum-compose_183810.html вообще мощь.  Спасибо Fybo за ссылки, буду знакомиться. Как раз нужно собрать посылку на Айхерб.

Каштанка, как нашла: просто сидела на этих сайтах и все подряд смотрела и читала, составы, действие, отзывы. По составу смотрела другие препараты. Не скажу что кардинально что то поменялось, но небольшое действие есть, возможно у меня уже запущенная форма фибромиалгии раз даже на боль не так остро реагирую и полное истощение сил.

Хотела также спросить участников: действительно ли нам нельзя физически перенапрягаться? Я на дежyрстве волонтерства час толкала тяжеленную коляску с клиентом, попросили, и два дня лежала дома ничего не могла делать даже тяжело дышать было. Сегодня вроде полегчало.

Что из рецептурной аптеки мне выписали:

Ибупрофен от боли. Иногда таиленолом
Сандомигран (Пайзотифен, 1 мг) - тоже от боли, у меня миалгия тройничного нерва, эти обезбаливающие также улучшили совсем немного правда -сон.
Симбалта (дулоксетин -30 мг) - по 60 или 90мг в день, меньше боли месячных и появилсь больше доверия к миру и меньше тревоги.
Циклобензаприн гидрохлорид, 10 мг, принимаю по 20 мг перед сном, расслаляющее мышцы
Метокарбамол, принимаю 1000 до 2000 мг, идет в составе с ибупрофеном или тайленолом как от болей в мышцах спине. В комбинации с другим мышцерасслаблающим дает хороший эффект, становлюсь сонная, даже "пьяная", приятное чувство. Но чем больше расслабятся мышсце - тем сильнее станет боль... палка о двух концах. На ночь конечно все это идет.

Магнезиум, 250 до 500 мг перед сном, расслабляет мышцы и слабит живот так как от симбалты запоры, а вместе- нормально кишечник работает.
Мелатонин, конечно
Зопиклон, 7.5 мг, принимаю разово не более 2х дней. Для сна. От него сон иногда короткий, но в целом норм.
Донормил, не помню ингридиент, но чередую с зопиклоном.
Каннабис Сатива, я не разбираюсь в их видах, но этот короче тоже мышцы расслабляет, и я становлюсь более сонной и легче уснуть вместе со всем остальным (а то иногда и все вместе не помогает)

Новые выписали Лунеста (Есзопиклон), снотворное, так понимаю сильнее зопиклона, сегодня первый раз приняла, жду как подействуют, посмотрим как с ним будет.

Еще невролог выписал Габапентин 300 мг, но я его практически не пью так как от него вес набирают, мне моя терапевт сказала. От чего он толком так и не знаю. Лежит.

Помогает седативно расслабиться перед сном также масло дерева Хо. Я обнаружила хето в спрее от компании РЕН, найти не просто, я в сефоре заративалась. Потом нашла в комании Седж его в других сставах. Седж я тоже половину магазина скупила, потом принесу ссылки. У них действующие масла! Я их продукцию постоянно покупаю и очень довольна. И от ФМ пару средств нашла.

От лицевого нерва или когда нерв болит и на кожу выходит - давно врач меня научил пихтовым маслом мазать те места, и боль притупится а иногда и вовсе уйдет. Обычое недорогое масло пихты и отечественный новалгин (перестали продавать из -за использования наркозависимыми) меня спасали первые 10 лет болези, потом я пересела на ибупрофен, но масло всегда имею!

И от месячных болей от которых я теряю сознание, рвота, понос и отнятие ног - в общем ,мне сказали что боли у меня хуже чем при родах - я пью кетанов. Он помогает но иногда были осечки, и все рвало так что не доставалась полная порция... Так и живу.

Прошу прощения за опечатки но лекарства начинают действовать. Такое же горькое за зопиклон.

Fybo, спасибо за информацию. То, что у нас непереносимость нагрузки это точно. У нас дома прорвало трубу с горячей водой. Я так напахалась, собирая воду. Сосед с низу был в гневе. На следующий день варили трубу. В общем от этой нагрузки лежала пластом несколько дней, применяя весь какой можно арсенал лекарств. Мы даже лежа пластом не можем отдохнуть. Все на пляже загарают, делают шашлыки, купаются, а для нас это великий труд. И все  Это фибромиалгия...

Девочки, спасибо огромное за поддержку и ответы!

Я убедилась, что физическая нагрузка действительно для нас непереносима. Поубирала совсем немного перед рождеством - слегла на 5 дней. И нужно много спать. Вот что я поняла в нашей болезни. Боль и постоянная борьба иммунной системы якобы с болезнями, а на само деле атака тканей самого организма приводит к усталости и боли, с которой организм пытается справиться путем... напряжения мышц. В итоге все зажато как будто тело перемотали крепко саваном. К слову о "живых мертвецах" которыми себя чувствуют больные. Имено поэтому, то что для других - килограмм веса, к примеру - для нас как 5 кило поднять. И получается что каждодневные самые обычные телодвижения для больных все равно что каждый день нон стоп отпахивать в спортзале! Это все равно что вдруг оказаться на планете с гравитацией скажем в 6 раз тяжелее чем на Земле, да еще и под толщей воды, так как ты не толко тяжелый, но и горизонтальное сопротивление атмосферы испытываешь. Или пытаешься двигаться будужу тесно перепеленованным или закованным в тяжелые латы. Оттого и усталось, в добавок к усталости которую вызывает состояние как будто у тебя постояный грипп.

Я так и болела все лето, от прививки стало еще хуже, рвало потом тошнло несколько месяцев. Это все последствия боли. Мне добавили к зопиклону ес зопиклон, но я еще существую, очень тяжело стало учиться, только если высплюсь несколько дней по минимум 10 часов то становится легче, и горячие ванны. А еще становится легче после приема антибиотика азитромицина, с начала осени я его пропила уже 3 раза. Так часто нельзя, но иначе я не могу встать с кровати, а после него наступает облегчение на месяц - полтора. И горячие ванны на короткое время слегка облегчают, но не намного.

Теперь самое важно. Есть болезнь синдром Шенгрена, причина та же что и про фибромиалгии, течение таое же, люди становятся в итоге иммобильными инвалидами. Я когда увидела это, то потеряла надежду... При этом синдроме делают анализ крови чтобы подтвердить там что то, мне врач сказала что можно сделать но это у нас уже платно, надо готовить деньги. Главый маркер при синдроме не боли, которые тоже присутствуют но не настольо сильно, а то что сухость рта и глаз да такая что иногда невозможно говорить. У меня давно такая сухость есть, я на нее внимания не обращала, так какдругие симптомы намного намного мучительнее.

Скажите, замечали ли вы сухость рта? Может это все одна болезнь под разными названиями? Тогда может лекарства от синдрома можно применить? Хотя люди жалуются что те лекарства тоже не особо помогают. Но хвалят масло марихуаны которое сибиди. (cbd oil)

Fybo пишет:
Теперь самое важно. Есть болезнь синдром Шенгрена, причина та же что и про фибромиалгии, течение таое же, люди становятся в итоге иммобильными инвалидами. Я когда увидела это, то потеряла надежду... При этом синдроме делают анализ крови чтобы подтвердить там что то, мне врач сказала что можно сделать но это у нас уже платно, надо готовить деньги. Главый маркер при синдроме не боли, которые тоже присутствуют но не настольо сильно, а то что сухость рта и глаз да такая что иногда невозможно говорить. У меня давно такая сухость есть, я на нее внимания не обращала, так какдругие симптомы намного намного мучительнее.

Скажите, замечали ли вы сухость рта? Может это все одна болезнь под разными названиями? Тогда может лекарства от синдрома можно применить? Хотя люди жалуются что те лекарства тоже не особо помогают. Но хвалят масло марихуаны которое сибиди. (cbd oil)

Fybo, у меня сухость слизистых тоже давно, это и синдром сухого глаза, и атрофический ринит, и в слизистой носоглотки тоже сухость. И конечно же, чем дольше живу, тем сильнее все это усугубляется. Болезнь Шегрена как диагноз сложно достоверно подтвердить, анализы на аутоиммунные заболевания все платные и стоят дорого, и их никто из врачей не назначает, предпочитают просто игнорировать. Лечение симптоматическое, постоянно капли в глаза, слизистую носа смазываю масляным раствором витамина А, а вот с сухостью во рту сложно бороться.

Связано ли это с фибромиалгией, мне не известно, скорее всего да, потому что во многих публикациях я находила, что синдром Шегрена чаще всего сопутствует другим аутоиммунным заболеваниям. Если уж бьет судьба, то по всем фронтам... Держитесь!

Добрый день. У меня сейчас нет диагноза фибромиалгия, и я очень надеюсь, что не будет. Болею я с переменным успехом "миофасциальным болевым синдромом" и парой других диагнозов уже 8 месяцев, и в начале я была в полном отчаянии. Хотела сказать, что этот форум мне помог - было важно увидеть, что я не одна с "необъяснимыми" симптомами (когда читаешь и думаешь, да, это же все то же самое, что я чувствую!), а мужество и оптимизм форумчан достойны уважения.
Не знаю, стоит ли завести свой дневник, могу поделиться своей историей болезни и, надеюсь, историей улучшений. Но больше всего хочется просто выразить всем поддержку и сказать спасибо!

Vlada пишет:
Не знаю, стоит ли завести свой дневник, могу поделиться своей историей болезни и, надеюсь, историей улучшений. Но больше всего хочется просто выразить всем поддержку и сказать спасибо!

Vlada, Вы можете завести дневник, если есть желание высказаться, или же писать в соответствующей теме, в любом случае Вашу запись увидят те, кто зарегистрирован на форуме и следит за его обновлением. Конечно, всегда ценно узнать о любом опыте лечения, ведь сюда приходят люди от отчаяния, здесь многие нашли важную для себя информацию. Здоровья Вам!

Здравствуйте, подскажите пожалуйста. При фибромиалгии может чесаться тело, высыпаний нет.

Здравствуйте Ольга! Вопрос насколько сильно выражен этот симптом. Постоянно чешется или периодически. Может реакция на мыло или какое то другое моющее средство? Есть ли другие симптомы?

Здравствуйте Ольга! У меня чешеться тело и лицо в состоянии покоя, особенно перед сном или ночью, без высыпаний, как-будто мурашки.
Я думаю это связано с фибромиалгией.