ДНЕВНИК Admin Алёны - 3

Решила поместить эту инфу здесь, хотя это и касается исследования, на которое приглашают здесь
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t422-topic#18574

видимо мною занялись, потому что я ещё до заполнения форм отправила о себе дополн. инф. о аллергии на эми. об апноэ и некоторую другую.

пришло приглашение на дальнейшее обследование.

там опросники и некоторые вопросы.

я стала искать в дигиистории эпикризы и наткнулась на обследование по брадикинину в связи с аллергией на эми. Он у меня повышен. Но сейчас не могу найти - насколько?

я даже и забыла о нём. может кому-то будет интересно, например - tao или Анке, они тоже реагируют на эми:

перевод на руский:

2016 г. врач Керсти Кивимяги аллерголог-иммунолог.
(сначала идёт описание моей болезни, разные старые краткие выписки и анализы.)

и наконец о брадикинине:

Вывод (это автоперевод с эстонского):
(по материалам поиска в Интернете):

Я  (керсти Кивимяги) думаю:
 Общим фактором, связывающим ангионевротический отек и фибромиалгию, включая гиперчувствительность к электромагнитным полям, может быть медиатор брадикинин (избыток или гиперактивность, сенсибилизация или недостаток его тормозных механизмов).


Активированный фактор свертывания крови XII (т.е. причина наследственного ангионевротического отека) взаимодействует с белком прекалликреин -> цепные биохимические реакции -> высвобождение брадикинина.

Брадикинин производится из альфа-2-глобулина и имеет трипсиноподобные эффекты:
расширяет сосуды, увеличивает их проницаемость.

Эффекты брадикинина:
констриктор гладкой мускулатуры,
рецепторы брадикинина также находятся в клетках скелетных мышц.
стимулятор болевых рецепторов, медиатор боли (усиление воспалительной боли)
Механизм индукции боли брадикинином = прямое возбуждение медиаторов возбуждающих сигналов и / или непрямое снижение порога ноцицепторов, способствующее высвобождению медиаторов возбуждающих сигналов.
опосредует (способствует, активирует) воспалительный ответ
участвует в выработке простагландинов
стимулирует внутриклеточные запасы Ca2 + и вторжение Ca2 + в клетку из внеклеточного пространства (в клетках слишком много Ca2 + - это влияет на электрический (электромагнитный?) перенос клеток.
Пациенту помогают аспирин и парацетамол (Т-цитромон) и тарамадол, который блокирует брадикинин.

.
Антагонисты брадикинина обладают обезболивающим действием.
Боль могут вызывать брадикинин, гистамин, простагландины.
Эстроген быстро активирует киназы, регулируемые внеклеточными сигналами, т.е. эстроген может регулировать нейротрансмиссию боли (на первичных сенсорных нейронах).
Эстроген связан с повышенной болевой чувствительностью у женщин.
Брадикинин стимулирует внутриклеточные запасы Са2 + и приток Са2 +, внутриклеточный приток внутриклеточно.
Брадикинин индуцирует высвобождение АТФ из подкожных фибробластов человека и участвует в истощении внутриклеточных запасов кальция.
Болевые рецепторы расположены в сенсорных нейронах.
Брадикинин действует как синаптический нейромодулятор, усиливает глутамергическую синаптическую передачу и вызывает гиперчувствительность к боли.
... Мы делаем вывод, что рецепторы брадикинина B2 экспрессируются в скелетных мышцах ...
Исследования пациентов с фибромиалгией показали, что у них наблюдается гиперреактивное высвобождение АКТГ в ответ на CRH, что вызывает истощение надпочечников ...
... У пациентов с фибромиалгией уровень кортизола в плазме был ниже, чем у контрольной группы.
В суточной моче уровень кортизола был значительно ниже по сравнению с контрольной группой.
 
Электромагнитное поле (в повседневной жизни - микроволновая печь, мачта мобильного телефона, высоковольтные провода, зона Wi-Fi, радиоуправляемые телефоны и т. Д.) Способно влиять на поведение ионов Ca2 +.

Далее на английском (я представила автоперевод):
Таким образом, присутствие внутриклеточного кальция вызывает сокращение, а его удаление позволяет мышцам расслабиться.

... Эти данные демонстрируют, что статическое сокращение относительно высокой интенсивности вызывает высвобождение брадикинина из скелетных мышц и что ишемия, снижение pH и повышение лактата сильно коррелируют с этим высвобождением.
https://www.holtorfmed.com/dr-pdf/Diagnosis%20Treatment%20CFS%20FM.pdf
Диагностика и лечение дисфункции оси гипоталамус-гипофиз-надпочечники (HPA)
у пациентов с синдромом хронической усталости (CFS) и фибромиалгией (FM)
ЖУРНАЛ СИНДРОМА ХРОНИЧЕСКОЙ УСТАЛОСТИ • ТОМ 14: 3 (pub) 2008
vАбстрактный
Существуют разногласия относительно частоты и значимости дисфункции оси гипоталамус-гипофиз-надпочечники (HPA).
при синдроме хронической усталости (СХУ) и фибромиалгии (ФМ). Исследования, в которых используются тесты стимуляции центрального действия, в том числе:
кортикотропин-рилизинг-гормон (CRH), инсулиновый стресс-тест (IST), d-фенфлурамин, ипсапирон, интерлейкин-6 (IL-6)
и тестирование метирапона, продемонстрировали, что дисфункция оси HPA центрального происхождения присутствует в большинстве этих
пациенты. Однако тесты на стимуляцию АКТГ и базовые тесты на кортизол не обладают чувствительностью для выявления этой центральной дисфункции.
и привели к спорам и путанице относительно частоты дисфункции оси HPA в этих условиях.
и целесообразность лечения. В то время как у пациентов с CFS и FM была выявлена центральная дисфункция HPA,
дисфункция при CFS находится на гипофизарно-гипоталамическом уровне, в то время как дисфункция при FM больше связана с дисфункцией на
гипоталамический и надгипоталамический уровни. Поскольку лечение низкими физиологическими дозами кортизола (<15 мг) имеет
было доказано, что он безопасен и эффективен, а рутинное динамическое тестирование АКТГ не имеет адекватной диагностической чувствительности, оно
Целесообразно дать терапевтическое испытание физиологических доз кортизола большинству пациентов с CFS и FM, особенно
тем, у кого есть симптомы, соответствующие дисфункции надпочечников, низкое кровяное давление или исходный уровень
уровень кортизола в низком или низко-нормальном диапазоне.
конец эпикриза.

далее у меня замеряли картизол в моче суточной и крови.
он оказался в норме. лактат тоже.
на этом дальнейшие исследования закончились.

Вчера я так спонтанно настрочила пост, что даже не написала, что у меня брадикинин повышен.
сейчас исправлю в предыдущем посту ( и дополню ещё кое-то).

вот и проницаемость капилляров, вот и боль, вот и аллергия на эми и что там ещё в статье...

и ещё тогда врач сказала, что в европе, но не в эстонии есть препарат, который снижает брадикинин.
но как его достать - она не знает.
буду просить повтора этого анализа. и ребовать это лекарство, как жизненно необходимое. ведь из-за эми я даже в больницу (если что) не смогу попасть.

и вот почему ещё меня взяли на след-й этап исследования, вчера я этого не написала:
Варвара:
По результатам заполнения опросника DSQ-2 Ваш случай соответствует всем четырем наборам критериев МЭ/СХУ - Фукуда, канадские критерии, критерии международного консенсуса и критерии института медицины США.

теперь новые опросники и вопросы по моим сопутствующим заболевания.

Алёна, спасибо за информацию по брадикинину. Понял, что нужно очень тщательно подбирать лекарства от давления. В частности, всякие -прилы (ИАПФ - эналаприл, например) повышают уровень брадикинина. Сартаны (дозартан, например) в этом смысле более безопасны.

Admin Алёна пишет:Вчера я так спонтанно настрочила пост, что даже не написала, что у меня брадикинин повышен.
сейчас исправлю в предыдущем посту ( и дополню ещё кое-то).

вот и проницаемость капилляров, вот и боль, вот и аллергия на эми и что там ещё в статье...

и ещё тогда врач сказала, что в европе, но не в эстонии есть препарат, который снижает брадикинин.
но как его достать - она не знает.
буду просить повтора этого анализа. и требовать это лекарство, как жизненно необходимое. ведь из-за эми я даже в больницу (если что) не смогу попасть.

Алена, как же здорово, что это прояснилось!   Успехов тебе!  

Admin Алёна пишет:
и вот почему ещё меня взяли на след-й этап исследования, вчера я этого не написала:
Варвара:
По результатам заполнения опросника DSQ-2 Ваш случай соответствует всем четырем наборам критериев МЭ/СХУ - Фукуда, канадские критерии, критерии международного консенсуса и критерии института медицины США.

Мне вот как раз только позавчера пришел ответ от Варвары. Представляешь, там написано то же самое! Я, конечно, подозревала что СХУ у меня в каком-то виде есть, но все же расстроилась слегка.

Игорь_ЕД пишет:Алёна, спасибо за информацию по брадикинину. Понял, что нужно очень тщательно подбирать лекарства от давления. В частности, всякие -прилы (ИАПФ - эналаприл, например) повышают уровень брадикинина. Сартаны (дозартан, например) в этом смысле более безопасны.

Игорь, очень благодарна тебе за эту информацию.
На верапомиле я с 2005  года.
превая реакция на излучение была в 2006-м зимой.
потом доза увеличивалась по мере возрастания давления и аллергия на эми росла скачкообразно.
очень надеюсь, что это не совпадение и что в нашей стране есть сартаны.
пока что у всех, кого опросила - только иапф.

Ульяночка, тебе тоже отвечу.
пока тяжело. пульс высокий. жара. тройничный нерв и затылочный дают прикурить.
ищу точечные массажи от этого и наложение рук.
однажды это помогло.
и помогло за 2 недели применения и не вспоминала я о тройн. нерве около 25-и лет.

если у кого есть инф-я, буду благодарна.
не путать с лицевым нервом. это разные нервы и проявления тоже .

Ульяна пишет:

Admin Алёна пишет:Вчера я так спонтанно настрочила пост, что даже не написала, что у меня брадикинин повышен.
сейчас исправлю в предыдущем посту ( и дополню ещё кое-то).

вот и проницаемость капилляров, вот и боль, вот и аллергия на эми и что там ещё в статье...

и ещё тогда врач сказала, что в европе, но не в эстонии есть препарат, который снижает брадикинин.
но как его достать - она не знает.
буду просить повтора этого анализа. и требовать это лекарство, как жизненно необходимое. ведь из-за эми я даже в больницу (если что) не смогу попасть.

Алена, как же здорово, что это прояснилось!   Успехов тебе!  

Спасибо, Ульяна, но брадикинин -  это пока только предположение.

Мне вот что ещё написала Варвара по-поводу аллергии на Эми:

"По поводу  аллергии на ЭМИ. Я говорила только с одной пациенткой из Франции с чем-то подобным. В России среди наших участников такого еще не встречалось.  По анализам IgE, эозинофилы, эозинофильный катионный белок в норме? Синдром активации тучных клеток никто не подозревал? Есть анализы соответствующие, может быть в Эстонии что-то доступно:
serum mast cell tryptase,
urine levels of N-methylhistamine,
11B -Prostaglandin F2α (11B-PGF2α)
and/or Leukotriene E4 (LTE4) ."

я нашла почти всё.
кроме этого

11B -Prostaglandin F2α (11B-PGF2α)
это не могу ни понять, ни найти

не понятно - это 2 анализа или 1?
Может Варвара торопилась и где-то запятую не поставила.
Если я ей задам вопрос, то ответ придёт, наверное месяца через 2, а я сейчас как раз сдала очередные анализы - в том числе на брадикинин - для аллерголога-иммунолога.
Мне бы было очень к стати знать, что это за анализы и с ней посоветоваться, когда буду с ней общаться.

Ульяна, если ты поможешь мне разобраться с этим анализом (или анализами, если их всё-таки 2) - буду очень благодарна   , хотя пыталась я и конечно же  сама прогуглить
и вместе эти иероглифы и по-отдельности и с автопереводом - не хватает сил....
или может ещё кто-то поможет?

Ульяна пишет:

Admin Алёна пишет:
и вот почему ещё меня взяли на след-й этап исследования, вчера я этого не написала:
Варвара:
По результатам заполнения опросника DSQ-2 Ваш случай соответствует всем четырем наборам критериев МЭ/СХУ - Фукуда, канадские критерии, критерии международного консенсуса и критерии института медицины США.

Мне вот как раз только позавчера пришел ответ от Варвары. Представляешь, там написано то же самое! Я, конечно, подозревала что СХУ у меня в каком-то виде есть, но все же расстроилась слегка.

Ульяна, я тоже удивлена.
Мне кажется, что наши с тобой возможности абсолютно несопоставимы.

Admin Алёна пишет:я нашла почти всё.
кроме этого

11B -Prostaglandin F2α (11B-PGF2α)
это не могу ни понять, ни найти

не понятно - это 2 анализа или 1?
Может Варвара торопилась и где-то запятую не поставила.
Если я ей задам вопрос, то ответ придёт, наверное месяца через 2, а я сейчас как раз сдала очередные анализы - в том числе на брадикинин - для аллерголога-иммунолога.
Мне бы было очень к стати знать, что это за анализы и с ней посоветоваться, когда буду с ней общаться.

Ульяна, если ты поможешь мне разобраться с этим анализом (или анализами, если их всё-таки 2) - буду очень благодарна  

Алена, это один анализ. Полное название видимо 2,3-Dinor-11Beta-Prostaglandin F2 Alpha, Urine. Это анализ суточной мочи.
Нашла две лаборатории, которые его делают. Они в США, если не ошибаюсь.
https://www.ohsu.edu/lab-services/23-dinor-11beta-prostaglandin-f2-alpha-urine
https://www.marshfieldlabs.org/sites/ltrm/Human/Pages/26207.aspx#OverviewTab
На русском не нашла, где могут делать такой анализ. В Invitro нет такого.   Может только в научных лабораториях делают.  

Admin Алёна пишет:Ульяна, я тоже удивлена.
Мне кажется, что наши с тобой возможности абсолютно несопоставимы.

Ну вот, а тенденции одинаковые.

Игорь_ЕД пишет: Сартаны (дозартан, например) в этом смысле более безопасны.

Извиняюсь, опечатка. Лекарство называется лозартан . Буквы д и л у меня на клавиатуре расположены рядом и выглядят почти одинаково.

благодарю, Ульяна и Игорь.
попали мы оба с Георгом в ситуации нехорошии по здоровью.
попозже попробую написать.
сейчас видимо не смогу далее участвовать в исследовании по сху/мэ.
всё зависит от того, сколько оно продлится, станут ли меня ждать.

У Георга уже 2 недели радикулит. то полегче, то совсем худо.

более страшная весть - у него закончилась ремиссия и лимфома вернулась.
Онколог сказала - пока вы не сделаете прививку - лечить вас никто не будет.
кого интересуют его противопоказания?!
онколог сказала, что заставляют прививаться даже тех, кто химию проходит.
просто без комментариев....
записался на прививку 9 июля.
это к вопросу о дискуссии в теме о ковиде добровольно или принудительно.


у меня был следующий приступ почечной колики. теперь слева.
видимо процесс сужения мочеточников прогрессирует. снять удалось совсем не так быстро, как в 1-й раз - трамадол и ношпа (тогда тем же самым). сразу же полопались капилляры. ношпу-то мне нельзя

мучалась часов 5.

вызывать скорую и ехать в больницу не могу из-за излучения в приёмном покое и вообще везде, кроме квартиры.
георг все эти 5 часов потихоньку собирал мне вещи - двигаться ему тяжело - на случай, если я уже кричать от боли начну, чтоб тогда скорую всё-таки вызвать.

звонил в приёмный покой - посещения заперещены ТЕМ, КТО НЕ ПРИВТ от ковида ИЛИ НЕ ПЕРЕБОЛЕЛ.
а мне, если положат в больницу - нужны мои подушки, мой матрас. мои плёнки, я их подкладываю под себя и меняю, потому что пот льёт ручьями из-за климакса.

без подушки под ноги я и пол часа не вылежу - напряжение не даёт ноги выпрямить,мышцы начинают надрываться.
набок положить ноги  не могу, то же напряжение не пускает. сама на бок лечь не могу.
ситуация патовая.

георг всегда привозил меня в палату сам, если уж я попадала в больницу и все мои подкладушки раскладывал.
кто из сестёр будет это делать?!
да и не может он сейчас это сделать из-за спины.

мрт почек и мочеточников, которое было назначено ещё на июнь мне отменили, т.к. посчитали не информативным без контрастного вещества.
врач просто позвонила моему мужу на мобильный и поставила его перед фактом, что мрт не будет. у меня-то нет мобильного, вот ему и позвонила.
хотя на приёме врач мне сказала, что обязательно всё будет видно и без контраста.

и поставили на 31 августа обычный ультразвук.

я нашла платный ультразвук на 7 июля.
но мне так плохо из-за жары, что не уверена, что попаду туда. пульс сбить не удаётся. бетто-блокаторы не переношу.

да и как георг с радикулитом меня туда на кресле повезёт - пока трудно представить

п.с. врач предполагает болезнь Фабри, а я - Ормонда.
потому что уже 12 лет просыпаюсь вся трясущаяся от холода, спина просто ледяная даже в жару, потому что мокрая (чёртов климакс). видимо в мочеточниках  поэтому спайки и образовались.

но это. конечно, только моё предположение.
я в последние 3 месяца резко теряю вес. так что может быть и самое худшее.

Алёна, я сомневаюсь, что это климакс. У меня первые годы заболевания ФМ (а началось оно в 42 г.) сопровождались постоянным не потоотделением, а пототечением. Никакие пелёнки не помогали, пришлось купить огромную на всю кровать клеёнку. Даже ревматолог когда впервые меня осматривал, тут же бросил фразу "Да у вас менопауза". Но когда пришли анализы и менопауза не подтвердилась, извинялся. Но и с потом можно было бы жить, если бы не постоянный озноб, ощущения что ты просто полое тело и ветер гуляет внутри тебя. Особенно чувствительная зона была затылка и шеи. Приходилось всё время ходить в платке и в кофте несмотря даже на жару. Никогда не забуду, отвёз меня муж на Мадейру отдыхать. Может для него и ребёнка было комфортно, но для меня была просто пытка, ибо остров в океане постоянно обдувался ветрами. Люди загорали и купалисть, а я в вся закутанная в пальто и замотанная платками. Проходящие мимо люди сломали все шеи, глядя на меня. А меня всё равно продувало насквозь. Это было ужасное состояние. Такое было впечатление, что последние силы уходили с потом. Падала в обмороки, вызывали врачей, но они ничего не находили и ничем помочь не могли. Через несколько лет пототечение прекратилось, но вот после первой прививки Астразенекой, я заметила, что это состояние снова вернулось ко мне. Может уже не в такой силе, пока без клеёнки, но постельное бельё влажное, а днем одежду меняю по несколько раз. Но и это терпимо. Ужасное то, что снова непереносимость какого-либо ветерка. На улице лето, а я в куртке и под капюшоном. Даже в постели приходиться повязывать платок на шею, чтобы не переохладить свой хохолок из-за пота. Шарф теперь всегда на шее куда бы я не пошла...
Отсюда у меня возникла мысль. У многих ФМ появилась после вируса Эпштейна-Барра. А чем лучше эта Астразенека, если она спровоцировала такой же грипп, только намного сильнее??? Поэтому, правильно Каштанка говорила, что надо пока воздержаться. Но это только пишут что прививка - дело добровольное, а де факто - Алёна описала в последнем посте!

Алена, прочитала про ваши проблемы. Ну, что скажешь...    Со всех сторон обложили.   Не сдавайтесь! Главное, верьте, что справитесь!

Admin Алёна пишет:я в последние 3 месяца резко теряю вес. так что может быть и самое худшее.

Так может быть  ты вес теряешь, потому что амитриптилин перестала принимать? Однажды ты уже писала здесь, что теряешь вес, и тоже предполагала самое худшее, помнишь? И чем все закончилось? Ничего ведь не нашли страшного.
У вас нельзя, что ли, платно пройти УЗИ или МРТ такое, какое тебе надо, без контраста?
Вакцины у вас какие ставят? Есть возможность Георгу выбрать Pfizer? Или только AstraZeneca?

Дорогие форумчане, меня зовут Елизавета, я редко здесь пишу, но всегда читаю и посылаю молитвы особенно нуждающимся. Аленушка, держись...с Богом.

Хочу предупредить всех, у кого особенно нарушен иммунитет...то есть, наверное большинство нас, фибромиалгичных. А ОСОБЕННО ТЕХ, У КОГО БЫЛ ВИРУС ЭПШТЕЙН БАРРА

Меня сподвигнул написать мой печальный опыт с прививкой. Это отчасти ответ Грете тоже.
Вкратце моя история, я никого не встратила за 20 лет с такими реакциями
Все началось с вируса Эпштейн Барра в 2002 г. Воспаление горла, боли, высокая температура. Сбивала каждый день в течение года нпвп нимесулидом. Выход на улицу даже летом усиливал все симптомы. Бросало в жар, в холод. Непереносимость любого ветерка, незначительного охлаждения шеи, горла. Далее 4 года в основном дома, если на улицу, то только с противовоспалительными. (В 2007 г. переехала в теплый климат, где обычно 6-7 месяцев в году теплая для меня погода, что облегчило жизнь и помогло чуть-чуть улучшить иммунитет.)
Тем не менее вот уже 20 лет не могу переносить температуру ниже +25 градусов, но были годы, в частности последние два года, когда +22 не вызывало никаких последствий. Обычно, даже после нескольких минут прохладного воздуха - воспаляется, горит горло, грудная клетка, бросает в пот, слабость, все перерастает в почти настоящий грипп на дни, недели.

На прививку сподвигло вот что. Последние годы ездила в другую страну каждый год на месяц делать что-то вроде типа санаторно-курортного лечения ...горячие источники, акупунктура, капельницы с витаминами и озоном. Все это помогало совсем не свалиться в состояние инвалидность, поддерживать какой-то уровень здоровья, и даже было чудесное излечение некоторых проблем. Пандемия все это изменила. От отчаяния, бессонницы, мигреней пошла на риск прививки ради путешествия. Множество прочитала отзывов людей с аутоиммунными заболеваниями, с хроническим вирусом Эпштейн барра, с СХУ/МЕ. БОЛЬШИНСТВО перенесли прививку легко!!!!
И вот результат Пфайзера
Первая доза без последствий, легкий кашель, но никаких вирусных или прочих симптомов
Вторая доза - ад!!!
В первую ночь поднялась очень высокая температура, жар, как будто на сковородке, горит грудная клетка, почки, мочеточники, холод и жар одновременно. Дышать трудно, заболело сердце, боли невыносимые, т. е. взять грипп и усилить симптомы в несколько раз. Если не нимесулид, повезли бы в больницу....а там что...я не переношу ни антибиотики, ни стероиды....
Несколько дней с помощью нимесулида выживала, температура сбилась до 35. Появился кашель, все равно бросало в жар, в холод время от времени, воспаление, раздражение всех дыхательных путей, почки, мочевая система вся горит, боли ФМ усилены.
СЕЙЧАС 3 недели спустя
Сильный, непроходящий кашель, боль в груди, горит грудная клетка, сердце болит...а главное...непереносимость любого ветерка, в жару не открыть окно, не посидеть на улице. Сразу усиливается кашель, бросает в жар, усиливаются боли, слабость. Каждая пылинка, каждая спора плесени в саду, влажный теплый воздух...все ухудшает гриппозное состояние.
ТО ЕСТЬ ВПЕРВЫЕ ЗА 20 ЛЕТ Я ВЕРНУЛАСЬ НА УРОВЕНЬ БОЛЕЗНИ, КОТОРЫЙ БЫЛ ПОСЛЕ ЭПШТЕЙН БАРРА. Даже грипп не вызывал такого.
Естественно, появилась паника и депрессия. У меня также рассеянная химическая чувствительность и аллергии на продукты и прочее. Все это улучшалось за счет поездок и продур, сейчас не могу даже представит, насколько эта вакцина усилит мою чувствительность и прочие ФМ проблемы

Елизавета

Перенесла копию и в тему о ковиде https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t425p100-topic#20551

Написала не для того, чтобы запугать, а чтобы каждый для себя сто раз подумал (КОНЕЧНО, ЕСЛИ У ВАС ЕСТЬ ВЫБОР)
А стоит ли эта прививка такого риска.
Аленушка... Если отказывают в лечении, как Георгу, может, все таки можно получить отвод от прививки, или найти другого онколога. Продолжаю за вас молиться, а также за всех, кто сейчас на форуме страдает.

Перенесла и в тему о ковиде https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t425p100-topic#20552

Продолжаю молиться за вас, Алена и Георг

Алена! Я не могу выразить словами, как все у вас с Георгом не справедливо.Сопереживаю вам.Сколько сил у вас уходит на борьбу.Держитесь!

я всем безмерно благодарна за поддержку.
вы даже не представляете, как вы все мне помогаете.
каждая строчка - бальзам на израненную душу и тело.
посты Фриды тоже успела прочесть.

сейчас ТАК  тяжело. я с тройничным нервом вся замотанная в жару...круглосуточно реки пОта.
анализы климакс подтвердили давно. но его 2 года назад удалось гормонами снять.
а как вегетатика выходит из строя - снова водопады. и это уже не климакс виноват, Грета права.

а с почками просто вчера на крик сорвалась.
моча не отходила почти сутки. по 30-50г за раз. и разов этих с гулькин нос.
но кажется этот ребус мне удалось разгадать. потому что сегодня пошёл отток.
если смогу - напишу. да и понаблюдать нужно.

у георга завтра прививка. файзер. других у нас нет после того, как в норвегии сразу 23 человека умерли от какой-то другой.
про отказ от прививки -  у нас только 1 онкоцентр на всю эстонию. и они устанавливают свои правила. нет прививки - нет ничего - ни обследования, ни лечения.

кто помнит - как его лимфома начиналась, тот в курсе, как он чудом жив остался.
он через год и 5 месяцев от начала заболевания приполз на откачку воды из лёгкого (откачали 4 с пол. литра) и потерял сознание - так его всё равно отправили домой, хотя госпитализировать должны были ещё заранее.
но тогда они его вытащили. взяли-таки в больницу на след.день. и дальше помогали, как только могли.

и тогда тоже вы, форумчане, нас спасали. и спасли таки!

Господи, что бы мы без вас делали?!

Дай Бог, чтобы прививка прошла ЛЕГКО и начали лечение!! Очень сопереживаю! Бог и Ангелы вам в помощь!

Алена, молюсь, чтобы прививка прошла нормально. Но ведь на прививку у Вас нет выбора. Файзер и все тут. У нас стараются поставить одну из лучших прививок Гамковидвак. За рубежом ее название Спутник.  Многие поставили. Все прошло нормально.  Алена, хорошо бы от побочек после прививки принять гомеопатический препарат Туя. Потенция может быть 6 или 30 или 50. Какая есть.   Храни Вас Господь.

Дай вам Бог сил и терпения, чтобы все пережить.

Admin Алёна пишет:у георга завтра прививка. файзер. других у нас нет после того, как в норвегии сразу 23 человека умерли от какой-то другой.

Как он перенес прививку? Очень хорошо, что Астразенеку у вас запретили. Файзер для него безопаснее.

Admin Алёна пишет:про отказ от прививки -  у нас только 1 онкоцентр на всю эстонию. и они устанавливают свои правила. нет прививки - нет ничего - ни обследования, ни лечения.

Все таки они правы. Больные онкологией тяжело переносят вирус, прививка в этом случае - "меньшее зло". Вирус так распространился, что чем дальше, тем тяжелее его избежать, к сожалению.  
Нашла старый еще прошлогодний ролик Анчи про ковид и рак, может быть полезно будет посмотреть?

В сегодняшнем стриме она тоже запланировала осветить эту тему.

C отметки 40 минут - хорошие новости о документированных случаях, когда у людей с лимфомами происходила спонтанная ремиссия после коронавируса, а у одного пациента это произошло после вакцинации Файзером. А дальше  про активацию тучных клеток и ковид, это тебя, Алена, касается.

Это хорошие новости, Ульяна. Действительно, есть много случаев ремиссии именно после Файзера у людей с СХУ и, скорее всего, у людей с пониженным иммунитетом. Прививка стимулирует иммунитет. Есть такие случаи в группе о СХУ/МЕ на фейсбуке и на Healthrising. Очень надеюсь, что у Георга будет именно положительная реакция.

ВСЁ ЧИТАЮ, ПРОСЛУШАТЬ СМОГЛА ТОЛЬКО ЧАСТЬ.
возвращаю по 1-му посты Фриды в свой дневник, чтоб не потерялись.
оч. всем благодарна. хотелось бы поподробнее ответить, но мы такие замученные, сил нет.
писать оч. тяжело. может наговорить?
Каштанка, есть все потенции Туи. врач спрашивает - какую нужно?

Admin Алёна пишет:ВСЁ ЧИТАЮ, ПРОСЛУШАТЬ СМОГЛА ТОЛЬКО ЧАСТЬ.
возвращаю по 1-му посты Фриды в свой дневник, чтоб не потерялись.
оч. всем благодарна. хотелось бы поподробнее ответить, но мы такие замученные, сил нет.
писать оч. тяжело. может наговорить?
Каштанка, есть все потенции Туи. врач спрашивает - какую нужно?

Алена, нужна Туя, 30. Положить  под  язык   сразу после прививки. Лучше по 3 горошки. Если что-то будет, то через кокое - то время еще положить под язык горошки. Из всех знакомых,  кто то принял один раз, кто-то 2 раза. Обычно больше трех разов никто не принимал.

всем привет!

как же плохо сердцу и вообще всему организму в такую жару!
кто как справляется?

долго этот пост ваяла.

Каштанка пишет:

Admin Алёна пишет:ВСЁ ЧИТАЮ, ПРОСЛУШАТЬ СМОГЛА ТОЛЬКО ЧАСТЬ.
возвращаю по 1-му посты Фриды в свой дневник, чтоб не потерялись.
оч. всем благодарна. хотелось бы поподробнее ответить, но мы такие замученные, сил нет.
писать оч. тяжело. может наговорить?
Каштанка, есть все потенции Туи. врач спрашивает - какую нужно?

Алена, нужна Туя, 30. Положить  под  язык   сразу после прививки. Лучше по 3 горошки. Если что-то будет, то через кокое - то время еще положить под язык горошки. Из всех знакомых,  кто то принял один раз, кто-то 2 раза. Обычно больше трех разов никто не принимал.

спасибо, Каштанка. Врач прилетит откуда-то на след. неделе.
Купим Тую для 2-й прививки, у многих именно на 2-ю реакция. про то, как Георг себя чувствует сейчас,  пока писать не хочу. есть осложнения, но туи нет всё равно. надеюсь - организм справится.

Ульяна пишет:
Так может быть  ты вес теряешь, потому что амитриптилин перестала принимать? Однажды ты уже писала здесь, что теряешь вес, и тоже предполагала самое худшее, помнишь? И чем все закончилось? Ничего ведь не нашли страшного.
У вас нельзя, что ли, платно пройти УЗИ или МРТ такое, какое тебе надо, без контраста?

про амитриптилин не подумала. но в прошлый раз я его не принимала , а сейчас уже принимаю коаксил, а то уже не знала, как с трясучками и прочими вывертами вегитатики справиться.

вес стараюсь героически держать - ем оч. много. пока падает.

теперь про узи.

оба раза узи я проходила платно, бесплатные очереди по 2-3 месяца.
Поскольку в 1-й раз у меня не было направления, то мне посмотрели кое-как, просто проставили кучу диагнозов, ввергнув меня в шок, но размеры выпирающих лоханок не записали
второй раз направление было. Но меня ждал сюрприз.

За несколько дней до узи у меня (я уже писала) были очень жёсткие боли в левой почке.
И после этого очень плохо отходила моча. Причём вообще - то есть обе почки будто уснули.
Как и было велено - я выпила перед узи около литра воды.

Начала часов в 7 утра, а узи было около 2-х. В туалет ни разу не сходила.
Какого же было моё удивление, когда оказалось, что мочевой пузырь почти пуст, лоханки ВООБЩЕ  не выпирают из почек.
То есть получается - хило работают почки!!!

И в левой почке воспаление. Камней не видно. Возможно - недавно вышел (такой вердикт).

И ещё прбавилось 2 диагноза - жировое поражение поджелудочной (раньше было только печени) и воспаление брыжжейки.
Интересно - оно было на прошлом узи?

Я звонила в место 1-го узи, просила добавить подробное описание, ведь платно же делала!
Категорический отказ!

На 2-м узи парень был нормальный и он сравнивал лоханки прошлого и нынешнего раза.
Но я была в таком шоке от того, что почки почти перестали работать, что про брыжжейку спросить забыла

Ведь по анализам мне всегда говорили, что ваши почки работают даже слишком интенсивно.
А теперь что?

что теперь - наверное уже знаю. но в другой раз.
итак долго писала этот пост.

Парень со 2-го узи подтвердил, что мрт без контраста на предмет мочевыводящих путей делать бестолку.

Если есть проблемы - их и на узи видно.
Но тогда хорошо бы выпить было побольше воды заранее, хотя я и сказала, что выпила.

это он не смог прокомментировать.

Но анализ мочи посоветовал сдать - воспаление-то видно

но мы с Георгом сейчас так плохо себя чувствуем, что не до анализов.

у него от лимфоузла очень раздулась нога. да и жару плохо переносит.

держитесь все, дорогие форумчане!