Дневник Милы Менесес

12.05.2016

Режим остаётся прежним. Зато после второй паузы я с радостью была "ночной феей" на кухне.
Отправилась на кухню покормить своего кота, а там было не убрано - у всех сегодня выходной. Вот я и помыла пару тарелок, зато с удовольствием. Только в это время я должна быть сконцентрирована на том, что делаю - рассеянность ужасная, ну и правильно дышать. Больше, чем пять минут я свободно была на ногах. Это - в радость...

Меня всё время спасает "солнечный" характер моего мужа, мы много шутим над собой... А ещё звонила моя подруга Мария - ещё один "солнечный" темперамент Анталии.

Это милость Божия - такая дружба и такие отношения. Всё это греет моё сердце.

Завтра собираюсь к моему ПА, повезёт меня муж, а Флора придёт меня одевать. Потому что одевание требует много сил и с моим мужем мне комфортнее. А каждый новый человек в виде водителя транспорта и новые контакты являются стрессом для моего тела, бессознательно -  сознательно у меня нет страха и беспокойства. Может от того, что мне трудно объяснять и мою речь  трудно понимать...

Я доставлю себе эстетическое удовольствие красиво одеться... Красиво  - чисто по моим ощущениям и в моём собственном понимании. Это моя дочь образовывает меня относительно качества материалов и одежды. Научилась довольствоваться тем, что мне пока доступно.
Отношу тоже к своим переменам - мне уже не нужна супер фирменная одежда, чтобы уверенно себя чувствовать. Чувствую себя комфортно в одежде, которую сама подбираю. Помню свои худшие времена, чтобы быть благодарной за настоящее.
Просто ходить - это моё желание... Даже во времена своей полноты, я всегда была спортивной и любила это ощущение движения тела - то ли на велосипеде, то ли выполняя упражнения с собакой. Вы видели, как собаки выполняют команды?  Это зрелище захватывает дух! А какие чувства, когда это твой пёс и он  послушно реагирует на каждое движение твоего пальца!

Скучаю за атмосферой "боксёрского" клуба... Этому клубу сто лет, как и низкому деревянному зданию с большими широкими окнами для просмотра рабочей тренировочной площадки.
Такими были наши пред-рождественские вечера там.     И общество особое - любители собак и заводчики боксёров всех возрастов... Всегда такое тёплое общение за чем-нибудь вкусненьким или за игрой, а я за рисованием...
Весной и летом мы проводили учения и наше время, ночуя в палатках...общались, пели и  много смеялись...а собаки спали в своих деревянных боксах...

 




Мы мечтаем, но и нужно жить в реальности, принимая её. Принимать реальность - не означает пассивности, это, скорее, относится к внутреннему согласию. А жить - это значит, планировать, к чему-то стремиться и принимать решения, действовать. Мой стиль жизни маленькими шагами проб и ошибок...

Смирение перед Богом - это значит, понимать, что все обстоятельства и события, сердца человеческие в Его власти. Но только Он никого не насилует и не заставляет смиряться - но позволяет желающему святости - освящаться, а неправедный, пусть ещё делает неправду. Так что, это выбор доброй воли каждого... А всё, что с нами происходит - это следствие наших мыслей, желаний и поступков, плюс у кого как с наследственностью проблем.

Просто Бог знает, как нам обратить во благо то, что нам кажется злом...  И всё-таки, нет широкой дороги на небо, но она узка и нужно многое оставлять...
Мы такие интересные! Вот когда хотим приобрести участок земли под дом, мы ведь знаем, что должны подтянуть пояса и чем-то пожертвовать и согласны на это. Почему же, нас надо уговаривать чем-то пожертвовать, чтобы приобрести вечную жизнь, а не мучения после смерти этого тела?
Интуитивно каждый человек чувствует, что именно это и правда - отчего же он так усиленно придумывает разные теории перевоплощения и множества жизней? чтобы заглушить это интуитивное знание - страх перед второй смертью - вечным умиранием... Можно верить, что души нет и что она просто перестаёт существовать, но в сердце каждого человека есть то место, которое от начала было предназначено для общения с Богом - и без Бога оно пусто и жаждет. Только человек не понимает и заменяет Бога разными личностями или вещами...  Но душа-то знает, что она молода и только развивается, она желает готовиться и знает, что предназначена для вечности...

Вот о чём может задумываться человек, когда он тяжело заболевает, а может и нет.... Человек избегает боли и всего того, что с ней связано. Но боль принадлежит жизни - она сигнальная лампочка - то ли это телесная боль, то ли - душевная.  

"Кто хочет, приди и пей"... Не собираюсь стыдиться того, что пью из этого источника. Как я это делаю? лишь  учусь и не считаю себя достигшей...но готова делиться...
Слово Божие  достаточно для наставления, исправления и утешения...  В Божией любви нет страха - это враг клевещет на Него и днём и ночью...
Сегодня всё больше и больше людей соблазняется, видя много зла и несправедливости в мире, они отвергают Бога... Но это от того, что они видят глазами и не собирались знакомиться, как думает Бог... Бывает, люди спрашивают, а сами не собираются слушать, потому что тверды в своих убеждениях...

Пусть милость Его будет с нами и Он поможет нам не бояться идти к свету. Потому что Свет пришёл в мир, чтобы просветить всякого человека...

Mila Meneses пишет:
Вот когда хотим приобрести участок земли под дом, мы ведь знаем, что должны подтянуть пояса и чем-то пожертвовать и согласны на это. Почему же, нас надо уговаривать чем-то пожертвовать, чтобы приобрести вечную жизнь, а не мучения после смерти этого тела?

Поразили эти слова, Мила!!! Как ты права!

12.05.2016       Понедельник

Переносить боли душевные и физические, не обращая на них внимания, ничего не предпринимая - чревато последствиями. Можно успокоить душу и, даже меняя образ мышления,  продолжать игнорировать посылы тела, продолжать обманывать себя, подавляя чувства.
Однажды, море боли переполнится и выйдет со своих берегов - и перестанет быть сигналом, превратившись в кричащую сирену.
Однажды, некуда будет заталкивать свой гнев и отчаяние, пряча свою агрессию, и они разорвут тело на клочья...
Я буду судорожно искать, чем заткнуть эту зияющую рану... чем накрыть эту мигающую сирену своей боли?   только бы не думать...
а можно  допустить боль, чтобы отпустить её...

                     ***              ***                   ***

Сегодня был прекрасный солнечный день и небо было голубым, а зелёная трава была тронута серебром изморози...
Поездка на приём к ПА показала, что мне нужно экономить энергию, позволив ещё больше помощи при одевании. Тело плохо реагировало на тепло в машине и понимать я начинаю, когда уже плохо. Плохо - это головная боль, тошнота, покраснение кожи лица, дрожание тела и внутреннее беспокойство. Я сразу стала анализировать и поняла, что мне нужен воздух. Проскочила мысль, может это всё-таки паническая атака?
Самый мучительный процесс - даже с помощью роллатора (сидя на нём) и сопровождения, добраться от подъезда к квартире... Бедное тело, кричит от стресса... Своим вопросом я поделилась с моим ПА, как он думает и он подтвердил мой ответ - выглядит, как паническая атака, но это не она. Потому, как у меня нет страха и мне удаётся владеть ситуацией.  Генетическая предрасположенность, стресс, стресс и стресс разрушили всякую защитную функцию...(это частично).
Я разговаривала лёжа... Мой  глубоко уважаемый ПА  помогает мне получить  обследование в отделении иммунологии высшей медицинской школы (это городок из клиник разных направлений, работающих на научные исследования) у нас в Ганновере. А ещё я согласилась попробовать и принять помощь для моего тела от болевого терапевта, которого мой ПА хочет пригласить ко мне на дом.

После беседы мы с мужем отправились в банк и мне было очень трудно сосредотачиваться - мысли мгновенно рассеивались. Ощутимо ухудшилась концентрация... С закрытыми ушами всё-таки довела дело до конца. В этом месяце мы остались "на бобах"... Сегодня у нас осталось 10 ев. и муж спрашивает, как мы будем жить до конца месяца?... посмотрим...
"Как Бог даст" - эта фраза у кого-то вызовет раздражение, а я это знаю и послушаю свою интуицию, позвонив в службу по уходу с напоминанием отправить пораньше отчёт в страховку, чтобы те могли раньше начислить деньги. А ещё позвоню в страховку и попрошу Рождественский подарок - выплату за поза-прошлый месяц... Звонить туда неприятно - они не понимают моей речи и вообще не особенно вежливы, даже с моей опекуншей... Тот факт и то, что я чувствую себя принятой и любимой Богом, помогает мне не бояться унижения и сделать попытку...А  от того, "как Бог даст" и будет зависеть результат моей попытки.
Я могла сидеть в своём старом раскладном кресле и мы решили немного пообщаться, посидев на солнышке на площади у оперного театра и памятника Холокоста...
Моё сердце пронзила тоска - мне так захотелось просто пройтись своей спортивной походкой, ощущая лёгкость своего тела (за последний год мой вес значительно уменьшился).
Я закрыла глаза в своих тёмных очках и вдохнула воздух, в котором в этом месте центра города  витали различные запахи. Я улавливала их разные оттенки и тут же ощущала какой-то момент из того прошлого, когда я могла ходить по этим улицам. Я любила иногда болтаться по городу, выискивая какие-то вещи для внуков по уценке. Понять мои особенные чувства от этого, можно только если учесть, что в прошлом ( в годы моего первого брака) я была лишена возможности свободно распоряжаться какими-либо деньгами.  
Мы посидели на солнышке, поговорили и я была очень благодарна мужу за это время... Я не чувствовала боли, потому что не двигалась, подложив свои руки под бёдра между креслом (потому что руки устают просто висеть).
Вот такой был прекрасный день...
   
 
Оперный театр  и памятник  жертвам холокоста на оперной площади

12.06.2016 Вторник

Утро. Вспомнилось...

В 1993 году у меня была, так называемая, нейро-эндокринная депрессия. Показатели кортизола в моче были, как у маленького ребёнка. Фиброз надпочечников и так далее. Но, вспоминая те времена, я поняла одну вещь:

Чёткое различие - сонливость при депрессии очень отличается от изнурительного состояния (которое приуменьшенно несправедливо называют усталостью!) при МЭ/СХУ.

Это в долю не падает!

При депрессии и синдроме выжигания -- Усталость и сонливость, когда засыпаешь на ходу и просто нужно спать.

При МЭ/СХУ --- Изнурение тела, схоже с состоянием после финиша марафона или срочной разгрузки вагона, с мучительным сбивчивым дыханием и болью в грудине, странной болью в горле и сердцем, бьющемся где-то в шее.
А затем отключка с состоянием под наркозом, когда ты вроде бы своё тело чувствуешь, но не можешь пошевелиться. Ты можешь слышать, как кто-то заглянул в комнату, но пошевелиться не можешь... Лежишь и слушаешь, как пульсирует мозг и бьётся сердце, медленно выравнивается сбивчивое дыхание, периодически сопровождаемое попыткой страха проникнуть в твоё существо. И маленькое усилие натянуть одеяло, безуспешно - выбиваешься из сил. Сила воли тут ни при чём...

Мила, попробую описать то, что подразумеваю под "силу воли". Вот я сижу за компьютером,
но могу в следующую секунду пойти попить чаю на кухне, или пойти лечь спать, или вообще
сесть за рулём и поехать в соседний город. Я могу это сделать, потому что сейчас я в
хорошей форме и на осуществление оных действий мне потребуется совсем немного того
собственного усилия воли, чтобы привести своё тело в действие к осуществлению задуманного.
Но есть моменты, когда чувствую изнуряющую усталость (я так её себе определил), когда
сколько бы себе не желал сделать что-то, тело не подчиняется, "как парализованное",
думаю потому что мозг востринимает это как возможную череду импульсов боли и
"заторможенность" нервной системы. Чем это не СХУ, вроде так и определяют в
медицинских источниках. Потом, то что написала выше я не совсем понял. Сделай
одолжение, перескажи то же самое, но научными терминами. А то, сколько раз обращала
внимание, что я связываю усталость с силой воли, я так и не понял, о чем ты.

Сергиу,Мила,позволю себе тоже немного рассуждений в теме?
Когда у меня нечто подобное происходило в рамках поставленного диагноза ХНН(или болезнь Аддисона)и по анализам крови с кортизолом что-то было настораживающее для медиков,то как раз сила воли куда-то испарилась и все мои попытки взбодриться,взять ситуацию под контроль,уйти в работу с головой пресеклись на пару месяцев точно .Про ФМ тогда речи никто не вёл,но госпитализировали в неврологию.Эндокринолога приглашали в палату,добраться через четыре лестницы и несколько коридоров мне было не по силам.
Преднизолон принимать тогда не стала,но на работу приходилось добираться и там кололи либо сульфокамфокаин,либо кордиамин,чтобы что-то могла делать и вернуться вечером домой,при резкой болевой реакции другая схема,сейчас я стараюсь понять механизм именно отключения работоспособности и невозможности шевелиться
На сегодняшний момент всё сводится к сокращению активности,так уменьшается вероятность наступления рецидива,ведь способа восстановления так и не нашла.Хотя...форум-то не зря в моей жизни появился вникаю

Спасибо Серджиу.

То, что ты описал - это СХУ и, быть может, как сопутствующий синдром при каком-то основном заболевании - в частности ФМ.

Отступление
Я понимаю, что то, что я стараюсь донести, непонятно основному большинству людей, кто интересуется фибромиалгией и синдромом хронической усталости.
Непонятно и даже неприемлемо, потому что все русско-язычные источники, которые я читала переводят статьи, которые освещают  ведущую линию № 1, которой придерживается официальная школьная медицина (в Америке и Канаде, Англии и Финляндии стали прислушиваться к учёным, то есть ведущей линии №2, Leitlinie 2).
Понятно, что учёные работают с пациентами и мотивированы их жалобами. Я бы не могла рассказать то, что рассказываю, будучи даже самым профессиональным и  искусным переводчиком медицинских статей, если бы не была сама в тяжёлой форме и не имела способности передать словами свои симптомы и ощущения, которые  совпадают с множеством других, как я и групп учёных, которые десятилетия наблюдают этих больных и работают над этим.
Если бы этого не было, я не стала бы предлагать свои знания никому.

Итак, насколько я поняла, мне нужно объяснить различие между изнурением МЭ и изнурением СХУ при депрессии, синдроме выжигания (который я подозревала у тебя). Такое заключение я сделала только потому, что ты описывал как чувствуешь прилив сил после физических упражнений и, главное, когда у тебя часто речь идёт о настроении, т.е. если настроение играет главную роль.
Я обращала твоё внимание на то, что же всё-таки является первичным?
   
  Об изнурении при МЭ  По-научному.
Последняя статья Мириам Тукер от 18.11.2016 года. Форт Лаудердале, Флорида.

Из отчётов последней клинической научной конференции интернациональной ассоциации для СХУ/МЭ   - новые исследования поддерживают гипотезу, что синдром хронической усталости  имеет биологические основания.
(вот почему сила воли не помогает)
Возможные биомаркеры (важно понимать, что в медицине ещё этого не практикуют - а это значит, что не всеми существующими методами обследования они обнаруживаются).

1)   Воспалительные  маркеры в крови.  Считают необходимым учитывать гетерогенетичность  заболевания.

Кстати, проф. Комарофф описывал постоянство, не прогрессирование этого воспалительного маркера в венозной крови (почему мне отказывали в ревматологических дальнейших поисках, потому что мой повышенный белок в крови на протяжении лет постоянен).

2) Аномалии во многих системах.
Эти результаты подчёркивают иммунологическую природу заболевания.
Специальные обследования мозга показывают дефицит скорости обрабатывания информации, необходимость длительного времени для рабочей памяти и решения задач. Выводы делаются в сравнении с юными больными. таким детям трудно учиться.
Обследования проводились в сравнении с больными пост травматическим синдромом в результате военных действий.
В различных областях головного мозга были установлены нарушения коннективности - это то, что я описывала у меня практически - когда нарушена связность компонентов системы, в частности головного мозга.
Иными словами, нарушена  способность к взаимодействию разных частей гол. мозга.
Также были обнаружены генетические различия. Другие исследовательские группы предоставили доказательства закономерности ограниченности дыхательной способности митохондриальной цепочки энергетического обмена веществ. Что значит, словами попроще?
Учёные обнаружили генетически заложенную, то есть унаследованную ограниченность на уровне митохондрий, производящих энергию для тела.
(Моё изучение рода по матери и слова мамы, что она никогда не чувствовала себя здоровой подтверждаются).
Нарушение метаболического обмена веществ по выработке энергии из глюкозы, жировых и амино-кислот.
(Так, например, у меня очень высокий плохой холестерин и жир на печени).

В итоге, как заключение, Проф. Комарофф отметил, что у всех исследуемых с СХУ было найдено доказательство прошлой инфекции.
(у меня показывает в прошлом инфекцию вируса Эпштейнбарра).

    Что отличает ФМ  от МЭ(ещё называемом в мире СХУ)/СХУ -- синдром, но почти как отдельное заболевание ---- Недомогание после нагрузки.

Важно ещё понять, что в странах СНГ  МЭ не  называется СХУ, как в остальных странах. Русско-язычная информация говорит, что МЭ легко диагностируется. Но это только часть правды - оно легко диагностируется в первые дни болезни. Но ни у кого,  заболевших простудой не заподозрят МЭ - никогда - потому что это заболевание, в частности у нас в Германии, значится, как очень редкое заболевание.  
Таким образом, чаще всего, этот диагноз ставится (если повезёт - через 3 -5 лет!) много лет после начала, когда уже принесёт много вреда.

Итак, Недомогание После Нагрузки  доказывается спиро-эргометрией по специальному методу двухразового обследования на следующий день.

Нарушение активности / система управления покоя и потеря гомеостаза приводят к ухудшению производства аэробной энергии и к неспособности вырабатывать достаточное количество энергии, когда это необходимо. Чрезмерный  внутриклеточный ацидоз сопровождается напряжением мышц с  разнообразной болью и замедленное время восстановления после стресса.

   Кардинальным симптомом MЭ является PEM( общее недомогание после физической нагрузки), как серьезное нейро-иммунное истощение после физической нагрузки, тяжесть которого не пропорционально выше предыдущей нагрузки.

PEM (Post-Exertional-Malaise) для посторонних лиц  не узнаваемо, так как оно наступает часы, даже недели  после нагрузки.

Недомогание, то есть ухудшение симптомов может длиться в течение нескольких дней, даже недель или месяцев.

Оно сопровождается массивным физическим и психическим истощением и с разнообразной болью и гриппоподобными симптомами.

Общее недомогание после физической нагрузки является   биологическим сигналом тревоги тела, что заставляет пациента идти на отдых, чтобы предотвратить необратимые повреждения тела продолжением нагрузки.

Вот, почему я говорю и предупреждаю, опасно принципиально применять силу воли, которую мы, многие из нас трудоголики просто привыкли применять.

Для обеспечения объективности был разработан двухдневный PEM сердечно-нагрузочный тест (CPET) , который позволяет обнаруживать MЭ-типичное ухудшение 24 часа после нагрузки в соответствии с объективными медицинскими параметрами путем измерения сердца, легких и метаболических функций.

Таким образом, этот тест толерантности к физической нагрузке с  измерениями газообмена(спирометрии) измеряет сердечно-сосудистые, легочные и метаболические реакции в состоянии покоя и при физической нагрузке в течение двух дней подряд и сравнивает значения. Пациенты с МЭ, как правило, имеют значительно более низкие значения на второй день, а также аномально долгое время восстановления после тренировки. Существуют значительные различия самого большего потребления кислорода VO2max или VO2 на анаэробном пороге - снижение на 8% или более на второй день тестирования является патологическим и указывает на метаболические нарушения, в то время, когда здоровые или страдающие от других заболеваний субъекты, после периода восстановления в течение 24 часов,  способны воспроизводить свои значения по сравнению с предыдущим днем.

Этот тест разработан, но у нас, например, применяется лишь нескольких местах - спортивных центрах за собственный счёт. В общей медицине не применяется.

Теперь, Серджиу, вот я нашла из свежих материалов:

   "Активность глюкокортикоидных рецепторов (GR активность)- Дифференциация хронической усталости от депрессии и синдрома выгорания?".


Лабораторные тесты поддерживают диагноз индивидуальной  чувствительности к  стрессу.
Медицинские исследования выявили биологические факторы,которые влияют на ответ на стресс раздражители.
Важные факторы, как известно
• полиморфизмы генов BDNF, КОМТ, MAOA (смДиагностическая информация 257)
• активность глюкокортикоидных рецепторов (ГР активность)

  GR активность является частью реакции на стресс
Высокий уровень кортизола в сыворотке крови активирует  глюкокортикоидные рецепторы(ГР).
GR  угнетает дальнейший выброс  кортизола, он играет ключевую роль в обратной связи регулирования  нейроэндокринного ответа на стресс.
Чувствительность глюкокортикоидных  рецепторов (активность ГР) может быть увеличена или уменьшена из-за генетического полиморфизма, но из-за влияния экологии и текущего процесса заболевания.

Глюкокортикоидные рецепторы (GR) направляют сигнал на кортизол и играют центральную роль  в регуляции нейроэндокринной реакции на стресс.
Различная  активность GR в хронической усталости  и депрессии, синдроме выжигания.
Исследования показали, что ГР активность при депрессии часто снижается, а  при хронической усталости увеличивается.

Однако у пациентов выгорания не показало статистически значимых изменений.

Поэтому активность GR является  диагностическим модулем, который поддерживает чисто клинически  основу дифференциальной диагностики.

Из этого следует, что нормализация активности GR  предшествует клиническому улучшению  депрессии.

Таким образом,  активность ГР также применяется, как прогностический маркер о ходе процесса заболевания и контроля терапии.

Активность GR  измерима в лаборатории
Исследования, исследующие активность ГР часто в естественных условиях ("дексаметазон - тест подавления ").
Здесь измеряется  эффект  в сдаче пробы  глюкокортикоидов (дексаметазон) на выброс кортизола у пациентов .
Теперь это возможно, чтобы  с помощью чистого лабораторного теста получить результат от образца крови  пациента.

Индикация
• В качестве диагностического лабораторного показания для отличения от депрессии  хронической усталости и синдрома выжигания.
• В качестве маркера для прогноза и терапии депрессии.

Материал и выставление счетов
2x гепарин крови + 1x сыворотка.

Окончательная стоимость анализа решается после порядка врачебных налогов.
€ 89,75 (для самостоятельно оплачиваемых свою страховку) или € 103.22 (частная оплата)".

Это была диагностическая информация 277.

Не знаю, делают ли у вас такие анализы на активность Глюкокортикоидных Рецепторов или нет.

Как вариант.

А в твоём случае, я бы поставила так вопрос:  
   

• ФМ и СХУ, как сопутствующий. Но если есть СХУ, то проверить на Недомогание После Нагрузки, чтобы физическими нагрузками не нанести вред и не идти на ухудшение;
                     

•  ФМ, СХУ и синдром выжигания (депрессия) - это в том случае, если настроение играет главную роль;
  

                   

• ФМ, СХУ  + МЭ --- когда МЭ, то смотреть признаки различия выше.
  

Не знаю, правильно ли поняла. Не знаю, удалось ли мне ответить.

Если что, спрашивай.

eva stanum22 пишет:
На сегодняшний момент всё сводится к сокращению активности,так уменьшается вероятность наступления рецидива,ведь способа восстановления так и не нашла.Хотя...форум-то не зря в моей жизни появился вникаю  

Ева, я не знаю, удалось ли тебе из всей информации уловить существование Недомогания После Нагрузки и как оно действует.

Я, постепенно, не за один день, оказавшись в плачевном состоянии пытаюсь донести эту особенность, когда пере-нагрузка необратимо наносит вред, постепенно опуская жизнь на уровень ниже.

Ведь первые советы звучат - здоровый образ жизни, нагрузка - отдых и поведенческая психотерапия.

Нет такого врача, который бы сразу не послал больного на лечебную физкультуру - на этом строится вся медицинская система. Таким больным очень быстро приписывают депрессию и этим отказывают в дальнейшем обследовании, говоря, что все причины в нашем мозгу и боль тоже не имеет под собой реальных оснований.

Потому что хроническая боль - это не снятая вовремя боль и запомнившаяся мозгом, при неё помогают только антидепрессанты и т.д..

Было бы не так трагично, если бы это НПН не приводило постепенно к сердечной, почечной или лёгочной недостаточности и больные десятилетиями вынуждены, имея здоровые желания жить и двигаться, быть прикованы к постели и ведь, более того, не переносят свет, звуки и запахи, не могут разговаривать и кушать...  Учёные, наблюдающие раковых и СПИД больных, заявляют, что МЭ больные вынуждены дольше жить в таком состоянии, в каком эти смертельно больные живут только несколько месяцев до смерти...

Я общаюсь в моей немецкой группе с такими людьми. А есть такие больные дети. А больничные условия только ухудшают состояние и не удаётся от этого восстановиться.

Вот у Алёны в наличии все три МЭ, ФМ и МХЧ... И если человек не понял этой тонкой особенности - не пересиливать ни в коем случае себя, то в тяжёлом состоянии невозможно уловить эти границы и стоит необыкновенных усилий и мучений соблюдать паузы до того, как станет хуже.

Опять-таки, я никого не пугаю и не навязываю, но хочу рассказать о том, что такое есть и на русском не знаю, пока таких тонких вещей, знакомых самому больному, я не читала.  
Считается, что в странах СНГ таких больных нет, но я уверена, что они под другими диагнозами.

Вот я нашла на русском только определение пост-полио синдрома, как НПН...

Не обессудьте, если где-то я с эмоциями... очень я понимаю тех, кто не может писать (но я не могу дышать, чтобы не писать...) и хочется предостеречь тех, кому ещё не так плохо, но он замечает, что постепенно его восстановительные фазы удлиняются или нагрузки вынуждены уменьшаться, из-за быстрого изнеможения, а не настроения...

Кстати, при твоей болезни, как раз сопутствующий СХУ. Но с физкультурой надо быть осторожным. Потому что здесь не работает закон - тренировка укрепляет и поэтому ведёт к улучшению!   именно этого не могут многие вместить и принять.

Я не агитирую никого лежать целыми днями, но не насиловать своё тело,  продолжая его  нещадно использовать, чтобы   жить, как раньше.  Я не против движения.
Если принятие душа для меня в допустимых нагрузках - 180/110 пульс 120, но на следующий день я не могу принимать душ и не буду насиловать себя, потому что знаю, как это, когда тебя кормят и носят из-под тебя горшки...

раньше так не было. Особенно последний год после того декабрьского ухудшения я сразу чувствую, как быстро устаёт сердце и дыхательная система...  

В нашем случае, тренировка может вести к пере-нагрузкам и соответствующим заболеваниям. Надо из активности оставлять только то, за что не придётся платить через 24 часа...если хватает энергии и на другое...

Кстати, первое условие является - соблюдение баланса, приоритеты, а потом БАДы и другие средства, который каждый подбирает индивидуально...

Я, как пострадавший, освещаю тему баланса...
И мне кажется, что ты на правильном пути.

Мила, выражаю свою благодарность за предоставленный материал!
Впечатляет твоё знание "предмета" и обширность ответа.
На этот раз с пониманием текста нет никаких проблем.
В свете прочитанного сделаю некоторые наблюдения за собой и посмотрю
возможность проведения специфических анализов.
Потому как подозреваю у себя любой из вариантов болезни.
Еще раз спасибо за твой труд!

я рада, Серджиу, если таки мне удалось...
Уважаю думающих и ищущих людей...

Говорят мои врачи и опекун, что мне хорошо удаётся описывать симптомы. Это наверное, из-за способности глубоко чувствовать и описать, несмотря на моё состояние. Если честно, чётко понимаю, что так мне дано, потому что я не чувствую себя такой способной. Начинаю делать и так выходит. это, как подарок...


А вообще в сообществе МЭ больных существует цель - информировать население, прессу, телевидение и правительство. У нас есть такая Аня Йотт, она переводит такие статьи и тексты с английского, более того, она делится своими сформулированными текстами для врачей - как вот этот о спирометрии я распечатаю и возьму с собой к кардиологу. Другой вопрос, как кардиолог к этому отнесётся...

Два домашних врача на моём опыте открещивались, как от чумы от информации, которую я предлагала от Шарите для врачей. Один даже орал на меня, что я деньги мошенникам плачу, когда показала лабораторные исследования стресс-теста док. Бигера и заключение о ФМ диагнозе, потом мне его подтвердили в ортопедической клинике.

Зато, пульмонолог, увидев заключение Шарите приняла всерьёз. Теперь и мой ПА ездит на курсы повышения квалификации, работая именно в этом направлении.

Почему я оказалась в такой ситуации, где понять меня могут только те, кто думает? не знаю, в таком положении, оказалось, очень много людей... адвокатов, врачей, ветеринаров, студентов, школьников... Просто я пишу здесь об этом...

В МЭ группе появилась ещё одна памятка для тех, кто ухаживает за тяжело и тяжелейшими МЭ, МХЧ, которую я планирую перевести, а себе хочу подарить в свою службу.

Моя Флора привыкла работать у глухих пациенток, а для меня это слишком громко и не дай Бог обронить что-то, резкие движения делают волны и моё сердце подпрыгивает, происходит автоматическое заглатывание воздуха и протяжный звук - Это всё забирает у меня силу зря... я не живу без беруш и часто очки... Тогда благо, что я без маски, потому что те, кому плохо от запахов, не могут быть без маски.... Это мучения...

Метаморфоза, одним словом!

Всякий раз требуется мужество, принимая себя, идти на контакты с обществом, чтобы оставаться среди людей...

Кстати, про вчерашнее "как Бог даст" - всегда, когда возникают проблемы, надо понимать, что завтра может всё измениться по разным причинам. В нашем случае, оказалось, что вчера один поверхностный человек дал поверхностный ответ.
А сегодня мой муж поехал в другой банк и обратился за разъяснением к другому сотруднику, взял вчерашнюю распечатку состояния счёта и оказалось, что мы ещё не на бобах !

Смирение, принятие - это не пассивность, но делает мою жизнь спокойнее, несмотря на страдания и трудности... Не знаю, так пока в данном случае я понимаю...

Всё всегда нужно проверять...

Спасибо, я действительно много потрудилась и рада, если не зря...

Вот только что, как раз по этой теме поступили новости.

Лучше раньше научиться понимать это у себя... (во всяком случае, для уважаемых интересующихся врачей).



Thank you Janet Smart for your excellent work.

Итак, международный консенсус критериев  ( ICC ):

Это важная причина для использования ICC (международного консенсуса критериев):

PENE - нейро -иммунная усталость после физической нагрузки   определяется как основной симптом MЭ,

а не PEM - общее недомогание после  физической нагрузки.

Термин "недомогание" не лучше, чем "усталость"! Они оба не имеют ничего общего с этой разрушительной болезнью.

PENE, с другой стороны, относится к патологической неспособности вырабатывать достаточное количество энергии. Тело,  уже после только очень ограниченных усилий впадает в состояние метаболического дефицита и реагирует с нейро иммунологическими симптомами и требует  значительно более длительного времени восстановления.

PENE является неотъемлемой характеристикой МЭ, в то время как PEM происходит также и при других заболеваниях.

********************************************************************************************
Проинформирован, значит, вооружён.

От себя добавлю к той первой утренней моей записи, чисто для различия.

Сонливость при депрессии - просто  обволакивает сонливостью и отключает в сон.

Изнеможение при МЭ  -состояние нагрузки, надо уходить на паузу, чтобы не доводить до полного "не могу", останавливая себя усилием воли в таком состоянии, когда мозг, сердце и дыхательные органы возбуждёны.  Бывает очень трудно заставить себя отдыхать - легче включить кино и ничего не соображать до сонливости, но это неверный шаг, потому что звуки тоже являются нагрузкой.

Мила,благодарю тебя за толкования!Вот про ЛФК и физкультуру со времён школы сразу припомнила,как прочитала твои выкладки про их влияние на диагнозы МЭ,СХУ.ЛФК пробовала в нескольких вариантах,кое-что совсем мимо ,ну вот такая я восприимчивая была с детства,суставы гуттаперчевые и азарта от групповых побегушек ноль .Сейчас подобрался комплекс,да и инструкторша грамотная,пользуюсь и отчитываюсь периодически!
Труднее и труднее стала усваивать новую информацию,так что твои заметки буду перечитывать и обдумывать

Да, конечно, всё проясняется только со временем и благодаря знаниям и наблюдениям.

Многие приравнивают ФМ и МЭ/СХУ.    НО, как оказалось, они имеют различия.

Страдающий МЭ/СХУ  со временем  заметит, как физическая нагрузка отнимает силу.  И он подсознательно будет сопротивляться предложению заниматься гимнастикой.

Именно это, если кто-то страдает и ФМ, и МЭ/СХУ, будут со стороны, особенно врачи, объяснять КИНЕЗИОФОИЕЙ.

Да, у ФМ больных может быть страх перед болью! Но в этом надо разбираться и конечно, поможет помощь психотерапевта.

Но с психотерапевтом может не повезти, если это поверхностный человек и преданный своим знаниям, а не своему призванию. Очень легко и просто поставить психиатрический диагноз и нанести непоправимый вред, как в случае с молодой датчанкой  Кариной.

Кстати, можно свою границу и не чувствовать и продолжать по нашей привычке  работу - "да я же могу всё-таки".  Но на следующий день уже не будет сил для такой же работы, но даже и несколько дней не будет этих сил.

Очень трудно смириться с тем, чтобы что-то менять и оставлять... Мне ужасно было тяжело согласиться исключать 400 евро (порой больше) из семейного бюджета и много-много чего вместе с ними и без них.

Но у ФМ и МЭ/СХУ больного  симптомы МЭ - вот это измождение после нагрузки выйдет на первую полосу - будет главным и ведущим симптомом.

Настроенным на позитив людям, а также со слабой нервной системой , детям до 20 лет не читать!  

Это будет важно для тех, кто имеет рядом родного близкого человека, с подозрением на это заболевание...



12.09.2016       Пятница    

Прогулка в понедельник осталась приятным переживанием и воспоминанием.  В среду я радовалась, что была  в старом кресле без поддержки головы и прогулка была допустимой, мне не стало хуже. В четверг, вчера позволила себе самостоятельно принять душ и вечером после паузы покормить своего кота.

Сегодня утром попытка провести обычную процедуру в ванной комнате (в трёх шагах от моей кровати) показала, что этот день я должна провести в постели.

К обеду симптомы начали ухудшаться, а в частности - сверхчувствительная реакция на звуки и чьи-то движения в моей комнате. Ни в коем случае, не оставить открытой мою дверь - потому что посторонние звуки вызывают у меня сердцебиение, заглатывание воздуха, учащённое поверхностное дыхание и головокружение!

Я не хочу в это верить, ведь так рада была, что спала почти всю ночь не просыпаясь.

Поразмыслив немного над домашним заданием по определённой теме,  сдалась и ушла на паузу на три часа.

Очнувшись, чувствовала голод и нажала на кнопку.  

Через какое-то время муж зашёл в комнату, резко открыв дверь, наткнулся на подставку для еды и компьютера - всё, что я за три часа отдыха накопила, как джин из бутылки, было выпущено и сердце снова стучало в горло, дыхание участилось и стала кружиться голова, потемнело в глазах!  

Теперь встать с кровати становится вершиной моих возможностей....  О, как я протестую  и злюсь!

"Господи, помоги мне принять то, что я не могу изменить...".

Очень похоже на истерику, если не знать правду:


      Тем, кто ухаживает за очень тяжело МЭ/СХУ больными - действительно заботится...

(надо учитывать, что памятка рассчитана не только родных, но и на профессионально подготовленных людей, чей труд оплачивается).

Greg  Cowhurst  
переведено членами группы Facebook MЭ Научные исследования, Политика и СМИ
с дружественного разрешения автора.
Никакая часть этой  публикации не может без согласия  автора воспроизведена и каким-либо образом передаваться.

При уходе за человеком, который имеет очень тяжёлую форму MЭ/СХУ, вы должны быть чувствительными и внимательными, насколько вы можете себе представить.

Плохое лечение, плохой уход и невежество может привести к травмам и даже смерти больного.

Хрупкость и слабость человека с тяжелой и тяжелейшей формой  MЭ  должным образом измерить  и предугадать невозможно. Из памятки для тех, кто ухаживает за МЭ/СХУ  больными:

"Вы должны действовать с большой осторожностью:

Больному  в тяжелой форме MЭ даже самыми маленькими действиями легко нанести вред, если для этого действия ещё не время, чтобы быть выполненным или оно неуместно (как мытьё головы например).

Из-за сложной мультисистемной дисфункции и экстремальной гиперчувствительности  люди с тяжелым МЭ реагируют совершенно отлично от людей с другими заболеваниями.
Вы также должны быть знакомы с этим заболеванием и симптомами.

Ваши обычные  действия могут иметь  нежеланные последствия на вашего больного  человека.

     Не причиняйте никакого вреда

Убедитесь, что вы  в курсе биомедицинских исследований и знаете, что MЭ серьезное и тяжелое неврологическое заболевание.

Что человек, с которым вы взаимодействуете имеет потребность в специфической,  физической поддержке и помощи.

Ваша главная цель должна состоять в том, чтобы гарантировать, что ваш больной получит физическую помощь, которая ему необходима, а именно на его условиях.

Люди с очень тяжелыми MЭ не помещаются в узкие, узаконенные рамки.

Если вы ожидаете, что больной человек в состоянии сделать то, что вы хотите, значит, вы не поняли  фундаментальный принцип: что вы здесь для того, чтобы делать то, в чём он имеет потребность.

Это важная разница.

Особая чувствительность необходима, чтобы обеспечить удовлетворение  потребности больного  в позитивной форме.

Без этого, ваш подход в корне будет неверным и  тогда вы будете не в состоянии уверенно реагировать на больного.

Вы должны убедиться, что ваши мысли верные  и общайтесь с кем-то, кто имеет МЭ .

Если вы думаете, что этого  человека просто нужно несколько  поощрить или мотивировать на что-то большее, то этим вы оказываете не только  давление, но и наносите большой ущерб.


Будьте спокойны

Потому что ваш больной невероятно гиперчувствительный, на него влияет  энергия, которую вы излучаете, человек с тяжелым MЭ гораздо сильнее, чем вы предполагаете.

Если вы неожиданно зашли в комнату человека с очень тяжелым МЭ, с вашим умом и вашей энергией  в беспокойном режиме, вы, вероятно,  вызовете хаос.

Даже что-то  простое, как деловой дух, полный энтузиазма и на ходу, может быть слишком много для вашего  человека и может привести к его повреждению.

Вы должны себя попридержать. Сфокусируйтесь ясно на реальность больного человека: радикально иную реальность, чем та, в которой  существуете вы.

Если вы устали, то это  может оказать разрушительное воздействие; Ваш недостаток энергии может быть раздражающим для человека.

Вы не должны  своим присутствием отнимать их энергию. Если вы слишком устали, то это  момент, когда  может  произойти  ошибка и возникнет невнимательность.

    Будьте чуткими

Кстати, как вы представляете себя в своей роли ухаживающего,  имеет решающее значение для успешного взаимодействия.

Как разговаривать, действовать, двигаться, находясь  близко с человеком, все это может причинить ему  боль, испугать, привести к ухудшению, физическому  истощению.

Сделайте все, чтобы отношения со слабым, неизлечимо больным человеком были основаны на чувствительности вашего близкого .

Вы можете помочь или навредить.

Нет места для невнимательности, неуклюжести, нетерпению, непочтительности: Человеку с очень тяжелым МЭ  можно непреднамеренно  причинить вред, не обязательно только в этот момент.

Эффект может длиться в течение нескольких дней, последние несколько недель или месяцев и иметь катастрофические последствия.

Будьте внимательны

Внимание является ключевым. Вы должны знать, что вы делаете, какое влияние у вас есть, что вы создаете шум.

Ваша одежда, ваши ноги, каждый ваш шаг, все делает шум, о котором вы, возможно, не в курсе.

Вы должны сделать больше, чем от вас зависит, чтобы избежать потенциального вреда больному человеку.

Важно, что вы  думаете о том, как вы поддерживаете больного с очень тяжелой формой MЭ.

Только ухода не будет достаточно, до тех пор, как вы не сможете правильно оценить, какие кошмарные состояния вы можете вызвать, если вы делаете ошибки.

Вы должны обратить внимание на мелкие детали ухода, но и на основные правила  ухода. Мало того, что вы делаете, но, как и в какой момент вы делаете это - очень важно.

В очень тяжелой форме  MЭ вы должны понимать и знать, что на самом деле вы   мелочами можете причинить острую травму.

Уход не происходит в вакууме. Если вы делаете ошибки, это может привести к катастрофическим последствиям, но если вы будете их повторять, то вы повредите  отношения и доверие с больным человеком.

Это силовой аспект, потому что у вас есть больше власти, чем у больного.

Вам нельзя  использовать эту власть или неправильно понимать больного человека  только потому, что вы не в состоянии понять и удовлетворить его потребностей.

 ........"


*********************************************************

Мне страшно представить, как оказаться в таком состоянии, не зная правды!  Понятно, что такое отношение необходимо, но имеют таких любящих и понимающих людей не все...

12.10.2016    Суббота


Ухудшение симптомов - это  всегда страшно (если честно).    Ухудшение симптомов, когда за один год не удаётся вернуться на прошлый уровень,  - это страшнее страшного...

Не каждый в состоянии оставаться лицом к лицу со своим страхом и лучший способ поделиться страхом с теми, кому это знакомо, с такими, как он....

Самый первый совет при ухудшении в сообществе МЭ/СХУ  да и ФМ, звучит:  дать телу покой.  Не дать телу покой просто невозможно - малейшее движение головы, туловища, рук в определённом радиусе находит бурный и угрожающий отзыв...

при ФМ боль всё шире и выше  распространялась в теле, судороги, гипертонус в мышцах...

Про следующие средства помощи я просто не упоминаю, они подразумеваются сами собой и у каждого они свои, но они будут совершенно бесполезными, если не прислушиваться к своему телу и продолжать эксплуатировать его. Мы постоянно находимся в поисках того, что хоть как-нибудь улучшит наше бедственное состояние.


Человеку некогда думать о смысле жизни, осознавать свою собственную жизнь...

Ухудшение симптомов у каждого своё...  вчера вечером и целую ночь я находилась в бездне... Самое время для подведения итогов, но только между мной и Им...

Любые советы от человека сверху были бы неуместны - тишина, понимание и протянутая рука, любовь ближнего врачует раны...

За то, что кто-то есть рядом и уважает твои условия - повод для бесконечной благодарности...

Время болезни - время для разговоров с Богом  лично.  Нет ничего дороже, услышать Его ответ...

Прощение  ---  это значит:

- отказаться от суда над тем, кто согрешил против меня;

- пострадать за чужой грех (испытать боль отвержения, предательства и т.д.);

- потерпеть от чужих грехов и ошибок;

- согласиться жить с последствиями чужих грехов или ошибок;

- платить за чужой грех...

Как видно,  ничего общего с розовым  чувством  и сладкой улыбкой на лице...

Так, у меня появился список,  где  предстоит разобраться с каждым именем...  готова ли я?  А ещё, составить план на год, на каждый месяц...позвала священника...

Пауза.......





-

12.11.2016

Воскресение

Бог милостив, постепенно, с увеличением отдыха, проходит этот ужас - сильная реакция на звук и движение вокруг меня. В первую очередь, это чувствует мой муж, потому что ему приходилось очень осторожно двигаться, как в замедленном кино

А вообще, это, конечно, не смешно... Но всё-таки, минимум движений в кровати - лишь в радиусе кистей рук. Немного умственного труда, общения совсем немного...помощь со стороны, и снова пауза и пауза по каждому требованию тела. В эту ночь был длительный сон и от этого большая польза.

По прежнему, тёмные очки и мало света, прикрытые или закрытые берушами уши помогает снять головную боль, головокружение и произвольное заглатывание воздуха с голосом, сердцебиение и трясучку ...

Когда сегодня отправляла материал редактору журнала, кое-что перечитывала и это придало мне немного силы продолжать свои маленькие шаги...

Валидолом спасаюсь, но не от сердечной боли, а от стресса тела, которое наступает по мере любой активности... Всякий раз, когда иду на паузу, кладу маленький кусочек под язык. Даже если это и плацебо эффект, всё равно, меня это устраивает.

Нужно готовиться к посещению кардиолога письменно, быть может, заручиться выпиской психотерапевта, приготовить распечатку о недомогании после нагрузки и спирометрии. С транспортом и сопровождением уже договорено. Допустить полную помощь при одевании...

Вот в чём разница - парализованный человек просто не может одеваться, а я могу, но только за короткое время я трачу весь свой запас и когда я начинаю тратить энергию в минус, происходит сильный перерасход и повреждение - вроде этого ухудшения...

Когда я трачу энергию в минус? Я ведь могу двигаться, когда начинает трястись моё тело - я могу двигаться через силу и в этом проблема. А этой силы с каждым разом становится меньше.

И так нельзя, потому что ухудшения всякий раз отвоёвывают всё больше моей и так небольшой свободы.

Заслугой Байкалиса я считаю способность в лучшем своём состоянии протянуть руку и несколько секунд держать её. Ещё десять дней приёма и сделаю перерыв.

Мои родные продумывают праздничное меню, я не думаю о плохом. Нас пригласили в Цюрих и весной у нас может быть такая возможность - я тоже не буду думать о плохом, но позволю себе мечтать... Всегда подразумевая, если даст Бог и жизнь ещё продолжится и..., и..., и....

Нет ничего дороже душевного покоя и мира в сердце.

12.12.2016 Понедельник


Я как-то писала, что по внутреннему состоянию могу сравнить себя с монашкой. Позже информация обрабатывается и я понимаю разницу...

Бог занимает, разумеется первое и главное место, но у меня есть муж и семья.

Почему я об этом вспомнила?

Ночью, несмотря на закрытые глаза и уши, моё тело отреагировало на движения моего мужа рядом и это нарушило мой сон...

я очень огорчилась - неужели теперь меня надо изолировать в отдельную комнату? как долго мой муж сможет выносить такую жизнь?

Тут в воображении возникает грустная картина - ведь с такими особенностями меня не возьмёт ни одно учреждение, где всё делается по чёткому режиму и расписанию и именно это со временем убивает...

Мне стало себя жалко и я сказала об этом мужу... "Как ты могла об этом подумать? а как же я без тебя? мы принадлежим друг другу такими, какие мы есть...".

Тогда вчерашние мои слова мне показались неполными:

Нет ничего дороже душевного покоя, мира в сердце и верного любящего сердца...



Одиночество, как эмоция разрушающая тело и мозг. Иногда, бывает иллюзия, обман одиночества. Тогда полезно узнать правду об этом.

Подумала, ведь одиночество – это когда я сама обрываю все социальные связи и закрываюсь от всех на эмоциональном уровне.

Кое-кто утверждает, что одиночество не приравнивается к уединению, а пребывание вместе с кем-то не дает гарантий защиты от чувства одиночества. В этом убеждена и я.

Уединение - это не одиночество...

Понедельник


По поводу памятки по уходу за тяжелейшими МЭ больными.

Всем, наверное, кто прочитал, стало понятно, что такого обращения с собой хотели бы очень многие и, что такое обращение на самом деле нереально.

Но, такая памятка имеет место быть, для того, хотя бы, чтобы просто объявить, о существовании такого "парадоксального" заболевания.

Как больной человек и с проявлением этих особенностей заболевания, всё-таки, хотела бы предупредить, что мы живём не в идеальном обществе, а в мире людей и не можем ожидать от людей невозможного, и тем более - не можем требовать!

Искать способы договариваться - другого пути нет.

Чтобы подготовиться к посещению врача в четверг, мне нужно предусмотреть особенности поведения моего тела (мою "Метаморфозу"!), а также возможный, не из лучших, вариант реакции на меня мед. работников.

На основании прошлого опыта, я понимаю, что ответственна и должна с самого начала очертить обстановку при знакомстве с врачом. Где-то так:

"Может такое быть, что через несколько минут вы сделаете обо мне заключение, которое делали 90% врачей, с которыми я встречалась и вы решите, что поведение моего тела - это обычная истерия или паническая атака. Такое отношение не будет для меня неожиданностью.

Несколько лет я нахожусь под наблюдением психотерапевта совсем по другому поводу. Поэтому, сразу хочу сказать вам, что это не истерия и не паническая атака. Я хотела бы, но не могу контролировать поведение моего тела и являюсь сейчас, пожалуй, единственным спокойным человеком. Потому что понимаю, что так моё тело реагирует на физическое и эмоциональное напряжение, звуки, свет и новые обстоятельства".

*********************************

МЭ/СХУ -- заболевание парадоксов! Чтобы его понимать, нужно оставить в стороне общепринятые понимания о болезнях и о здоровье. И если кому-то это не удаётся, оставьте эту идею.

Учитывая мой жизненный опыт и путь, у меня к моему здоровью тройной подход - чисто на основании моей троичности. Дух - душа - тело.

Имею надежду, хоть нет какого-то конкретного образа или представления. Но для меня важен каждый сантиметр моей свободы, которой я узнала цену.

Хорошая новость - мои Психо Аналитик (ПА) и домашний врач договорились о сотрудничестве с двоих сторон. С самого начала нового года моя дом. врач будет готовить мои документы в новое отделение малоизученных болезней, филиал университетской клиники в нашем городе.

Мой сегодняшний урок (индивидуальный на данный момент времени) - признание страха, что за перерасход сил последует наказание и научиться уступать ему. Что для меня с моим борцовским духом, само по себе является невозможным. Здесь нельзя найти логики! Это индивидуальное открытие и решение на данный момент времени.

За много лет жизни, сформировалась настолько мощная программа на уничтожение и в данном случае, при этом заболевании, она действует в роли духа борьбы с болезнью - то есть, эта стойкость и желание преодолевать все преграды на самом деле (в моём случае) наносит мне всё больше вреда. Я не заметила, когда желание расширить свои границы перешло в преодоление - на что и последовал соответствующий удар ухудшением.

Итак, никто не знает, что это?

То ли моё отвержение(избегание мысли о нём) страха наказания за активность - привело наказание в действие (психо-соматика).

То ли существует, своего рода банковский счёт с депозитом жизненной энергии (органика). И когда я захожу по максимуму в минус, наступает сильное истощение с повреждением механизма выработки энергии....

Скорее всего, существует и то, и другое. Многие думают, что Бог исключает душевные и телесные процессы и всегда вне них. Да, Бог всемогущий и Сам создатель всех законов, Он может поступать так, как считает нужным в любой момент и делает разные чудеса. А также, Он создал человека по Своему подобию и разумным существом - Ему не нужны роботы и марионетки, но написано, что Он ищет (вы что-нибудь искали в жизни?), так ищет Он тех, кто бы поклонялся Ему в Духе и Истине и причём добровольно, сотрудничал с Ним...

Есть чудеса исцеления, когда Бог хочет показать Себя.

Бог не снимает с человека ответственности за свою жизнь и поступки.... И также хочет прославиться в самом человеке.

Снова пауза и отдых...

12.14.2016 Среда

Разделяю предчувствия Лорика про очистку и про то, что это не совсем просто. А степень тяжести нашего заболевания, поверьте, очень усугубляет положение. Потому что многие вещи, применяемые для остальных болезней могут стать фатальными (не побоюсь этого слова). Поэтому, я тоже думаю, что к этому нужно тщательно готовиться.

Но многое зависит от того, кто и где живёт, от той системы, которая существует. Сравнению не подлежит из-за того, что в каждой системе есть как плюсы, так и минусы.

Нам нужно каждому изучать свою обстановку и ситуацию, планировать и действовать, подключая всевозможную помощь. Существует также беспомощное, как состояние, так и обстоятельства

У нас, например, никто не делает ничего наугад. Не принято наугад пить витамины. Это обусловлено тем, что страховка оплачивает лишь те услуги, которые оправданы. Но с нашим заболеванием, носящим звание экологического и редко встречающегося, существуют услуги нетрадиционной медицины, которые в нашей стране страховкой не оплачиваются.

Но смотрим на тех товарищей по болезни, которым всё доступно материально - некоторые остаются тяжело больными, испробовав всё возможное...

Кстати, девушка Михаэла, о которой я здесь рассказывала, считает, что умерла бы уже, если бы не аферез, который смогли сделать, когда всем народом собрали для неё средства, но тем не менее, она живёт в изолированной комнате и состояние остаётся тяжёлым (пусть не тяжелейшим). Но она надеется на лучшее, как и я, так же, как многие - потому что у нас большая воля к жизни...чем и отличаемся от депрессивных больных. Которые, кстати не заслуживают презрительного отношения к ним, которое существует.

Последняя степень тяжести - питание через зонд и дыхание через маску. Это как факт, и он не перестанет существовать, если я о нём не буду говорить (а страх у меня тоже есть)...
**********************************************


Я готовлюсь к приёму у врача-кардиолога в письменной форме, из-за проблем с речью и недостатком сил для разговора. Из-за необычного поведения моего тела, которое пугает окружающих людей, я пришла к необходимости объяснения при первых же минутах знакомства с врачом. Как всё пойдёт, предугадать невозможно...

Моё тело, особенно в последнее время сильно реагирует на свет, звуки и любое резкое движение вокруг меня, как на нагрузку для моего сердца. Вот как человек с ДЦП не контролирует своего тела при движении, вот так и моё тело. Только разница в том, что с ДЦП все знакомы и это не вызывает у врачей (и священников) вопросов и недоумения, как в этом случае, когда тело ведёт себя в режиме панической атаки или истерии, но не по моей инициативе.

Недавний выезд был неуместным перед этим посещением, потому что сейчас у меня совсем плохое состояние. Но я не могу снова пропустить этот приём. Попробую максимально допустить постороннюю помощь. Нужно всё спланировать.

В моём состоянии и действиях нет обычной и принятой логики. Быть МЭ/СХУ больным - это прежде всего нелогично и парадоксально. И грош цена была бы моим умо-заключениям, не имей я профессиональных свидетелей... В свою очередь, как говорит мой ПА, без духовной опоры в таком состоянии и при таких обстоятельствах жизнь становится невозможной...


По этой причине уходят многие годы до выявления этого заболевания.
*************************************
Франц Кафка "Превращение". Настолько близко...

Жизнь маленькими шагами продолжается.

Живите, ищите, стучите и обязательно размышляйте...

12.15.2016  Четверг

День, который долго ждала и так тщательно планировала, состоялся.  Можно, сказать, что всё сложилось - и обязательно всегда нужно помнить, что жизнь - это мир взрослых людей.

Почему-то подумала -- когда в моих проблемах постоянно кто-то виноват - это признак депрессии.

После вечернего приёма у врача я чувствую себя неплохо, главное, что уже  тело в покое и моя допустимая нагрузка -  компьютер. Правда, писать и думать  я не в состоянии, поэтому итог подведу завтра.

Сегодня хотелось бы отметить, что так, как я себя чувствовала, можно было бы ещё что-то себе позволить. То есть, у меня не было состояния изнеможения.  Но тонкое чувство, что телу нужен покой - это новое чувство новой границы. Я этому рада.  Хочется не думать, что последующие дни покажут, как на самом деле прошёл мой день сегодня, но я  признаю существование этой системы наказания.

Но мне кажется, что удалось распределить нагрузку, ведь я старалась допустить мне помочь по максимуму.

***************************************

Совсем не зря, когда болезнь приковала меня к постели, я думаю, что это Божий Свет вернул меня в детство, тогда и было начало постепенного осознания своей жизни. У меня складываются интересные и не всем приемлемые выводы.

Недавно, одна молодая девушка, жертва отношений с нарциссом спросила меня, как мне удалось выйти из этих отношений. Когда я ей рассказывала об  этом и дошла до того, что была в детстве подготовлена к таким отношениям и  что рассматриваю связь поколений, она нервно отвергла "мистические" образы родителей и отнесла это к своей слабости и необычным обстоятельствам.  Я же, поняла, что вовсе ей не возражаю, и я могу говорить только о себе -  это мой путь и моё понимание себя и своей жизни.

Эмоциональное здоровье, вот тема, которая меня интересует...

12.16.2016 пятница

Сегодня утром я проснулась в 7 утра не от боли, просто проснулась. Первые движения уже показывают мне, что я могу себе позволить, поэтому оставаясь полу-лёжа, подтянув к себе ноут-бук - читала, размышляла, откидываясь на паузы. Так, к 9 ч. я была уже на своей границе и, взяв под язык кусочек валидола, ушла на отдых и уснула, проспав до 15 ч.

Так что сегодня оказался у меня спокойный день и по-прежнему, праздник чистоты, день посещения моей Флоры. Сегодня тоже я допускала помощь и ограничиваюсь кроватью, изредка принимая положение - сидя, поднимаясь только по надобности.
В этот раз я не стала делать вид, как будто ухудшения не будет - я признала и допустила возможность ухудшения, но это не значит, что я его ждала.

Так или иначе, рано или поздно, человеку человеку приходится или придётся переживать перемены в своём теле. Старость несёт с собой перемены... Всё индивидуально...

Моя метаморфоза началась ведь много лет назад. Когда начала складывать в памяти фрагменты, когда мне приходилось встречаться с непониманием. И только теперь до меня доходит, что так меня воспринимали со стороны, как я себя не чувствовала...

Почему я раньше не пришла к тому решению, чтобы представить себя? Собственно, ведь по этой причине я искала свидетеля между мной и внешними людьми и в результате имею на протяжении шести и больше лет своего ПА.

Вчерашнее посещение врача было для моего мужа не таким простым событием. Я говорила ему, что следует заранее познакомиться с моим новым инвалидным креслом. Он был уверен, что справится, но на самом деле, мне пришлось его впоследствии успокаивать... Хорошо, что дочь с мужем поехали вместе с нами.

При существующей организации приёма кардиолога, для меня и таких, как я нет особых условий и всё равно нужно какое-то время ждать в комнате ожиданий и потом в кабинете за каждым обследованием. Для меня всё усложняется тем, что зимой эти помещения очень хорошо отапливаются и ярко освещаются. И это кресло мне необходимо, потому что телу нужно было положение, хотя бы полу-лёжа. Хотя, видно было, что для тела это было мучением и, более того, я поняла, что мне уже нужна очень мягкая обувь.

Организация такова, что каждый пациент до того, как попадает к врачу, проходит сначала обычное обследование. А это обследование снова не показало ничего страшного, кроме картины гипертоника. Когда пришла очередь делать УЗИ и эхо сердца, пришёл сам доктор.
Обслуживающий медицинский персонал у кардиолога не отличался своей приветливостью, что огорчало моего мужа (ему больно всегда наблюдать, как моё тело страдает и никто не старается уменьшить мои страдания), но я была уже довольна тем, что не было открытого пренебрежения. Это был конец рабочего дня и это надо понимать.
Но когда в маленький жаркий кабинет(ик) зашёл высокий, лет сорока, красивый доктор, его приветственное обращение было искренне приветливым. И мой муж заметно смягчился.

А я забыла-таки своё направление, в котором был указан подозреваемый диагноз и я поняла, что проводится стандартное обследование на исключение заболевания сердца. Знаю из опыта членов нашей группы, что стандартные обследования характерных изменений не выявляют. Тогда, я попросила доктора прочитать то письменное представление меня, что я приготовила дома.
Когда он читал, я заметила по его реакции, что это было важным. Тогда я объяснила ему и напомнила, с каким диагнозом направила меня врач - диспное нагрузки и поведала об ухудшении и резком падении давления, которого у меня никогда не было. Врач очень серьёзно выслушал меня и сказал, что так, как для меня невозможно обычное обследование под нагрузкой, то он направляет меня на компьютерную томографию сердца.
Таким образом, история продолжается... на январь у меня три посещения врачей (?)...

Валидол, по ходу, облегчает состояние при стрессе...

Таки, умственная усталость налицо... тогда приятный фильм...

12.17.2016 суббота

Ухудшение-таки наступило сегодня утром, ещё ночью. Сверх-чувствительность на колебания воздуха вокруг меня... так что сегодня я снова в "заключении"...

Что это на самом деле? Вот уже второй раз я реагирую не на следующий день, а через день...

Мой муж сегодня сказал, что навряд ли наш отпуск возможен из-за того, что со мной происходит.

Я мечтаю, допускаю, надеюсь... А может я избегаю реальности? может быть, я не могу принять действительности?

Всё-таки, констатируя интенсивность осознания себя, есть надежда на улучшение... Но признаю свои чувства, потому что реагирую и мне жутко, какой становится нелёгкой моя жизнь в контакте даже с самыми близкими. И если так будет продолжаться, то надо находиться совсем отдельно - мне трудно принимать такую реальность и хочется кричать! но мне становится плохо и от собственного голоса...

У моей дочери проблемы и это большой удар, который тоже надо пережить и прежде ей самой, а мне, как матери......

Тем не менее, я продолжаю работать - благо, можно размышлять, хоть стоит усилий концентрироваться и возвращаться к теме...

Мне кажется, что я не смогу и не успею, потому что очень объёмный материал, но если посмотрю на то, что готово, то очень многое уже есть - я буду жить маленькими шагами...

Завтра нужно заняться планами на следующую неделю...

Всегда помнить, если даст Бог и жизнь продолжится и ничего не произойдёт...




Пока, у нас нет такой зимы, но для меня это не страшно - я завидую Севильянам, ещё на прошлой неделе они ходили с короткими рукавами...

Про зависть...может быть это чувство имеет другое название? когда я тоже хочу чего-то, что имеют другие.
Но я не хочу, чтобы этого не было у других, но только у меня - это совсем другое...

12.18.2016  Воскресение

Открыла для себя, что воспитывая ребёнка, даже очень хорошим человеком, можно легко навредить ему...

Сначала, я поняла, когда именно было похоронено моё личностное "я"  - тогда, как чувствительный ребёнок, чтобы получить любовь и внимание родителей, я начала  приспосабливаться к ним... угождать и оправдывать их жестокие по отношению ко мне действия.  А оправдывания - это есть не что иное, как подавление и избегание "плохих" чувств, боли  и ложь самой себе.

Так рано начало накапливаться  моё море боли, моя собственная "мёртвость".  Вот, где корень и начало... тогда (мне было четыре года, когда мы переехали в новую квартиру) мне и снился сон, что я умерла и родители плакали у моего гроба.

Парадокс -  оказалось,   имея деспотичного и "мёртвого" эмоционально отца, я привыкла к такому отношению к себе самого детства.

И уже в юности, когда мне казалось вполне осознанно, что  такое обращение и поведение не хочу и ненавижу, я выбрала именно такое  обращение, потому что бессознательно, именно тип моего отца  привлекал меня.

Это не теория - это реальность.



А ведь я верила, что не будет в моей жизни такого мужа, как мой отец!  Моя свободолюбивая личность - была и долго оставалась очень маленькой и слабой девочкой.  

У меня не было навыка уважения себя, как личности, именно по этой причине я не распознала эгоистичного "нарцисса" на этапе ухаживания. А ведь я чувствовала, что он умеет хвалить только себя, но тут сработал и все годы работал  характер приспособленца - всех всегда оправдывать, а винить только себя.  Получила мужа - намного изощрённее деспота, чем мой отец.

Мой отец был раненным, сломанным человеком, но никогда не лицемерил, муж - имел много лиц, как позже ещё выяснилось (я не могла в это поверить)...

Некоторые мои друзья, тут же стали бы мне "затыкать" рот и говорить, что "хватит, дескать, говорить и вспоминать об этом".  А мой настоящий муж, сразу же возразил бы, что это в прошлом и о нём не стоит говорить.  (Но с ним у нас постепенно  проходят такие беседы - он и сейчас является заложником своих детских переживаний, ушедших в бессознание)

Нет.  Такое время должно состояться, когда осколки разбитой жизни  нужно вытаскивать и можно рассмотреть на солнце.  После осознания и испытанной заново боли, прошлое остаётся прошлыми выводами и уроками, приносящими исцеление.

Пока я разбираюсь с детством, ещё и потому, что я работаю над книгой  и открываются такие интересные причинные связи.

Ведь пережитые в детстве страхи и боль, могут на протяжении жизни контролировать наше поведение.

О первом своём детском страхе, который держал меня 16,5 лет в браке с садистом, пожалуй, я расскажу завтра.

Кстати, такие слова, как "садист, нарцисс, домашний тиран, деспот" - это не моя злобность, а психологические термины - характеристики, до которых ещё дойдёт очередь. До недавнего времени я не знала, что поведение моего бывшего мужа типично для такой психологической группы.

Точно так же, я обижалась, когда меня называли невротической натурой.  А как трудно было признать себя мазохисткой?    Но, оглядываясь назад и оставаясь честной,  смогла сказать, да я иду  оттуда.  Я двигаюсь каждый день маленькими шагами к зрелости, к исцелению...

12.21.2016  Среда

Мне совсем неожиданно  на четверг дали время на обследование исключения сердечного заболевания. Это обследование будет проводиться два дня подряд.

Снова, всё по-взрослому:

Может быть, мне надо было отказаться от такого неожиданного и стихийного решения из-за того, что мой муж сможет меня только отвезти и, быть может, недолго побыть со мной там (от введения контраста до обследования надо гулять один час), а затем ему нужно будет спешить на работу.
Чтобы в тот день отвезти меня транспортом с моим громоздким  креслом домой, мне уже сегодня нужно звонить и договариваться.

Буду только молиться, чтобы мне перенести эти дни без тяжёлых последствий. По ходу, появление новых симптомов вызывает у меня страх перед тем, чтобы не оказаться на последней степени тяжести заболевания. При этом, хочу отметить, что это не внушаемый страх, а страх на основании появляющихся симптомов, характерных для этого заболевания в дальнейшем его развитии.

Если я не буду знать о существовании заболевания и его степеней тяжести - я не стану здоровой... Двадцать лет позади и я имею, что имею и всё труднее становится с этим жить...

 За последние годы произошла сильная моя метаморфоза:  превращение - по научному, обозначает переход из одной формы в другую с приобретением нового внешнего вида и функций.

Так долго я шла, чтобы это понять и осознать... предстоит это описать...

Вот поэтому, сегодня мне нужно снова написать моё представление, в котором следует указать, что поведение моего тела не поддаётся моему контролю, что подтверждается специалистом отсутствие у меня панической атаки и истерии (это, что касается отношения ко мне), а также - основное заболевание не депрессия, а ухудшение симптомов после нагрузки и её непереносимость ( на тот случай, что меня не нужно заставлять действовать, если я не могу).

вспоминая прошлое, когда на меня врач повышал голос и проявлял жестокость, я понимаю теперь,   что моё поведение  принималось, как истерия или паническая атака, которую и надо останавливать криком. Объясняется так же, почему меня так всё время успокаивали, когда я отлично контролировала себя и была спокойна... Очень давно началась моя метаморфоза...

Собственно, поэтому я и обратилась тогда ( я представляла себе, что он даст мне такое заключение) к психо-терапевту, который, наблюдая меня много лет принял решение, несмотря на свою высокую квалификацию,  повышать её, обучаясь психо-нейро-иммунологии...  Сколько лет должно было пройти, чтобы  прийти  к выводу о необходимости такого представления меня?...  Пусть, это не заключение, но моё представление себя с его полного согласия.
Мои чувствования оказались действительными и обоснованными, а моё желание иметь такое свидетельство стало осуществимо только по прошествии шести лет, за которые моё состояние тела очень сильно изменилось.
Печально, но как вчера сказал мой внук: " на жизнь не стоит обижаться"...

И открыто говоря (во всяком случае, себе) о чувствах, пойдём вперёд.

Когда начинаешь быть честным самим с собой, получаешь освобождение и на радостях начинаешь говорить о них друзьям. Но тут нужно учиться и думать, стоит ли?

А когда я пишу, то всегда задаю себе вопрос, зачем это мне надо?  кому ещё это будет интересным?

Главное, понять, что из огромного количества читателей, моим может быть лишь один процент...

Всё ещё среда

Ещё с самого утра я умудрилась упасть со всего размаха на копчик у своей кровати, испугать и рассмешить мужа. Он сегодня выходной и только сегодня с нашими взрослыми детьми они отправились за покупками. Как мне обидно, что я совершенно не у дел и как мне жаль, что моим детям пришлось рано повзрослеть...

Как обычно, беседа с психо-аналитиком проходит интенсивно. Очень интересно получается прослеживать формирование своей псевдо-личности и проявления её в приспособленческих намерениях на протяжении всей жизни. Постепенно, я становлюсь чувствительнее ко лжи в себе самой...
Казалось бы, только и всего, что нужно человеку - осознанно переживать свои чувства, возможность поделиться своими чувствами с товарищами по несчастью. Это и помогает человеку (ребёнку) сохранить свое подлинное Я.

Рождество у меня моё... А у сегодняшнего дня были свои заботы. Мой муж беспокоится о том, что это обследование будет для меня тяжёлым и может навредить.

Не поддаётся логике то, что заболевание сердца может быть следствием моего основного заболевания и в ранней стадии при обычном обследовании оно не выявляется, а выявляется уже тогда, когда помочь ничем нельзя. Поэтому, это обследование необходимо для меня, чтобы можно было предотвратить тяжёлые последствия.

Ну вот, как подтверждение: "Сцинтиграфия миокарда — безболезненный и информативный метод исследования сердечной мышцы. Считается, что его диагностическая ценность превышает возможные негативные последствия".
Безболезненный, быть может, когда нет астмы и непереносимости нагрузки. Но я сегодня так описала мою проблему, что врачи должны понять, что мне нужно выбрать самую маленькую нагрузку. конечно, я тоже очень беспокоюсь, как всё перенесу...


Вчера я написала,

Моему мужу...
В жизни можно найти много друзей.
Но единственный добрый друг незаменим!
Есть особые моменты, когда ты рядом со мной.
Есть незабываемые мгновения, которые мы переживаем вместе.
Есть особые чувства, которые ты пробуждаешь во мне.
Я благодарна, что ты есть!
Ты есть всегда, когда ты мне нужен! Спасибо!
Это твоё тепло не даёт мне замёрзнуть.
Это твои слова помогают мне жить.
Я не могла бы и мечтать найти тебя. Поэтому, каждую минуту моей жизни я благодарю Бога, что Он подарил мне тебя...
М.М.

На фирмах празднуют уже Рождество, проводят вечеринки... наши миры не пересекаются...

Сегодня мы плакали... Надежда не умирает...