ДЛЯ НОВИЧКОВ - ОТЗОВИТЕСЬ! -1

Я живу в Пирита-Козе )
Эм, дурацкий вопрос, а иглотерапия - это больно? Например массаж мне не подходит, потому что обычно делают очень больно((

Kogda delajut massaz ne dolzno bit bolno,no esli tolko nemnozko diskomfortno i to pervie raza 3.Zna4it ne pravilno vam delali.Ja sama sei4as zanimajus massazem i ne odin klient ne pozalovalsja 4to bolno.A po povodu igolok...eto to4no ne bolnee samih bolei ot Fibromialgii.Eto sekundnaja bol kak komar ukusit.Bivajut prosto nekotorie to4ki bolee 4ustvitelnie.Zna4it vra4 v pravilnuju to4ku popal.Vse terpimo.A posle 10 raz budet namnogo leg4e vsemu organizmu.

Laili пишет:Только зарегестрировалась. Если честно особо не рассчитывала на помошь форума (ну разве что ведение дневника помогло бы понять себя), а потом заметила что как минимум 2 человека из Таллинна и это уже всё меняет.
Можно ли с вами встретится в реале или же обсудить в личных сообщениях особенности лечения фибромиалгии именно у нас в Эстонии? Как вы думаете где вообще можно найти у нас людей с фибромиалгией для реального общения? Такого общения очень нехватает... У меня кстати ещё и артрит и тоже никого не могу найти (даже в reumaliit вступила и даже ходила одно время на мероприятия, но там одни эстонцы, так что свободно не пообщаться).

Здравствуйте, Laili!
Приятно познакомиться, меня зовут Алёна.

Очень правильно сделали, что зарегистрировались!
У меня с 29-го марта не было доступа к интернету, сейчас немного разгребусь и постараюсь как можно подробнее ответить на всё Ваши вопросы.
Пока о ревматологе - мне очень нравится доктор Тамбек в поликлинике на Эхитаяте тее в Мустамяэ.
А о Габовиче попозже напишу, как он меня в результате обманул. Хотя сначала помог. До сих пор не понимаю, зачем ему это было надо?

To Lisa-potrikeevna: извиняюсь что пропала с ответом: стало резко хуже (может из-за погоды). Зато я всё думала насчёт массажа. Может попробовать сходить на массаж к вам? Все кто пробует мне делать его делают слишком сильно и вместо того чтобы расслабиться, я напрягаюсь.
To Admin: здравствуйте! Не удивлена насчёт д. Габовича: непростой он человек. Про меня он кстати пару раз забывал( (но я списывала это на занятость).
А я была у доктора Тамбек, когда у меня в первый раз было обострение фибромиалгии, к сожалению, она этого не поняла. Я вообще очень долго наблюдалась у др. Сиим (тоже в Мустамяэской поликлинике) и вот пока я была у неё ничего не было, хотя как врача её многие ругали. Вообще она была хорошим психологом, всё время меня воодушевляла и успокаивала когда нужно и как-то доверяла я ей (сейчас уже никому не доверяю, а врачи бесятся от этого)

Laili,kone4no mozesh ko mne priiti na massaz,poprobuesh.Ja kak raz delaju rasslabljajuzii massaz.Pokazu tebe eze massaz kotorii ti sama smozesh delat.Ja nadejus ja na sledujuzei nedele osjadu v salone na Gonsiori.Vot tuda smozesh priiti.Ceni u menja adekvatnie)))

Обещала написать поподробнее и ответить на вопросы.

Laili пишет:Только зарегестрировалась. Если честно особо не рассчитывала на помошь форума (ну разве что ведение дневника помогло бы понять себя), а потом заметила что как минимум 2 человека из Таллинна и это уже всё меняет.

Вот тут, Laili, не соглашусь с Вами, Вы даже представить себе не можете, как лично мне, да и остальным форумчанам (судя из личной переписки), помогает форум в тех или иных проблемах, хотя мы и разбросаны по всему миру. Интернет стёр все границы и многие тут стали более близки друг другу, чем подруги, которые нас вообще не понимают.

Laili пишет:
Можно ли с вами встретится в реале или же обсудить в личных сообщениях особенности лечения фибромиалгии именно у нас в Эстонии?

Со мной, к сожалению, в реале встретиться нельзя. Моя болезнь хоть и пошла потихоньку вспядь, но личное общение мне пока недоступно - оно уносит все мои силы.
Только недавно начала по-немногу говорить с родными по-телефону, а до этого 3-4 года общались даже с мамой только через СМС. А с дочкой через майл. Хотя все живём в Таллинне.
Так что личное общение для меня пока - непозволительная роскошь. Верю, что ПОКА.
Задавайте любые вопросы тут, или заведите себе дневник. Если же это сугубо личные вопросы, то пишите мне на маил adm.fibromyalgia@gmail.com помогу - чем смогу, так как с 1987-го года прошла огромный путь и наделала много ошибок.

В Эстонии ФМ по моим представлениям лечится также, как и везде. Я сама себе назначаю лечение, а семейный врач его одобряет и выписывает лекарства и направления к врачам или куда-то ещё. От которых (от врачей) тоже толку мало. Так как ФМ болезнь врачам непонятная и мы сами гораздо лучше врачей чувствуем, что нам нужно. Особенно в этом помогает опыт форумчан.
То, что можно выбить по хайгекассе:
У меня уже давно лежит направление в лечебный бассейн, мне пока эта процедура недоступна, а вот Вам вероятно подошло бы плавание, только вот не уверена, как Ваш артрит к этому отнесётся.
Конечно же - массаж можно попробовать выбить по хайгекассе (или лучше к Лисе-Патрикеевне, так как она сама знает, что такое ФМ), можно попросить направление на лечебную гимнастику.
Но я пока знаю только одного мастера по гимнастике, который знаком с ФМ.
Знаю также хороших 2-х остеопатов. Естесственно - платные. Но действительно - хорошие.
Если будет нужно - дам координаты.

Laili пишет:
Как вы думаете где вообще можно найти у нас людей с фибромиалгией для реального общения?Такого общения очень нехватает...

Я очень искала такого общения, пока ещё свободно могла разговаривать и самостоятельно передвигаться. Даже оставляла свой номер телефона всем врачам, к которым ходила, но во-первых - не все врачи мой телефон брали, а те, кто брали - уж не знаю - предлагали ли кому-нибудь.
Потом я принимала участие в передаче, где тоже был дан мой телефон, ну пару человек позвонили, кстати совсем с другими проблемами и всё...Увы...
Именно поэтому в 2009 году я и организовала этот форум. Ну, вроде как я даже и не сама его организовала.
Просто при тщетном поиске в интернете форума по фибромиалгии наткнулась на "Создать форум бесплатно", нажала туда и оно само как-то и получилось по подсказкам, которые там предлагались. За один вечер, без каких-то проблем и технических заморочек.

Видно так Небесам было угодно.
О Габовиче попозже напишу, лиммит сил пока исчерпан.
Кстати - завести дневник очень полезно для отслеживания динамики.

To Lisa-potrikeevna: ОК, тогда буду ждать приглашения).
To Admin: Понимаю, самой в последнее время всё даётся с большим трудом(( к сожалению самые близкие этого не понимают и от этого становится ещё хуже. Я бы завела раздел "отношение самых близких к болезни" на форуме).
Мне казалось что при ФМ вообще трудно что-нибудь выбить от Хайгекассы. Я бы с радостью походила в бассейн например (хотя если это будет мелкий бассейн на другом конце города, то я пас). Насчёт мастеров по гимнастики это дааа, я ходила к двоим и последняя была просто ужас ужас (в Магдалене, эстонка)! Так что от контактов хорошего мастера не отказалась бы: чувствую что самостоятельными силами мне нагрузку не увеличить (как правило начинается новое обострение).
Попробую завести дневник, может и правда поможет))

Laili пишет:
Понимаю, самой в последнее время всё даётся с большим трудом(( к сожалению самые близкие этого не понимают и от этого становится ещё хуже. Я бы завела раздел "отношение самых близких к болезни" на форуме).

Если есть желание и время - заводите такую тему. Она очень актуальна. Достаётся нам всем. Почитайте хотя бы дневник Hashimi и Astashonk-а. Это одни из самых ярких примеров. Настоящая жесть!

Laili пишет:
Мне казалось что при ФМ вообще трудно что-нибудь выбить от Хайгекассы. Я бы с радостью походила в бассейн например (хотя если это будет мелкий бассейн на другом конце города, то я пас).

Мне дали направление в Магдалену. Но есть очень хороший центр реабилитации в Виимси. Вам, наверное, туда ближе.

Laili пишет:
Насчёт мастеров по гимнастики это дааа, я ходила к двоим и последняя была просто ужас ужас (в Магдалене, эстонка)! Так что от контактов хорошего мастера не отказалась бы: чувствую что самостоятельными силами мне нагрузку не увеличить (как правило начинается новое обострение).

Я тоже в Магдалене пробовала заниматься, правда - это было очень давно. Я тогда там в больнице лежала. Пока доходила от палаты до зала за тридевядь земель, уже была никакая. Вот и вся гимнастика!
Попробую позвонить своему знакомому, если телефон не изменился, то спрошу - можно ли обратиться к нему, минуя поход на приём к заведующей отделением (к ней очереди огромные!).
Это в Портовой больнице. За 3-4 раза он подберёт адекватные упражнения, а дальше можно дома заниматься, чтоб время на дорогу не тратить.

Laili пишет:
Попробую завести дневник, может и правда поможет))

Конечно поможет, даже не сомневайтесь!

Забыла добавить, что о Борисе Габовиче я написала пост в теме "КЛИНИКИ, ВРАЧИ...одним словом кто нас лечит? БЕЛЫЙ И ЧЕРНЫЙ списки"

Admin пишет:Прошу присоединиться к форуму всех, кому поставили этот диагноз, либо кто чувствует, что симптомы похожи. Хотя, конечно, не приведи Господь...

здравствуйте!! пишет вам молодая девушка 23 -х лет. год назад мне поставили диагноз "фибромиалгический синдром" началось все с болей в ногах,не скажу что бы болели мышцы ног,а они просто болели ноущей долью,и сразу появилось женние в глазах,чувство страха (казалось не пройду в пару ментров),не могла спокойно стоять,сидять,как будто боль по всему телу прошлась. Но потом по всему тело боль как то прошла,а ноги так и остались болеть.За етих два года я прошла кучу врачей,я сама з Украины,из Харькова,была в научно-иследовательном институте ,в отделении "рассеянного склероза" искали там причину,но к сажелению или к счастью ,и етой болезни у меня не нашли ,и там мне и поставили диагноз фибромиалгический синдром.Долгоэ время я пила препарат "Лирика" мне там его назначили,сначала немного помагал,но сейчас мне стало хуже ,тогда хоть болело но я еще мала силы ходить,что то делать,а сейчас всьо тело тежолое,сил нет вообще,роздражонность кокаята по всему телу,как будто сума схожу,учталость такая что ужас! Но самое страшное ето маи ноги,ани тяжолые, болят ходить трудно,но труднее всего стоять! Незнаю что мне делать дальше!! Скажите пожалуйста, есть ли у кого то похожые симптомы? А то я уже начинаю думать и вбивать себе в голову что у меня рассеянный склероз(не приведи Господь) потому что очень сильная усталось и ходить тяжело! Ответьте мне пожалуйста! Спосибо!

lilya пишет: Скажите пожалуйста, есть ли у кого то похожые симптомы? А то я уже начинаю думать и вбивать себе в голову что у меня рассеянный склероз(не приведи Господь)                потому что очень сильная усталось и ходить тяжело! Ответьте мне пожалуйста! Спосибо!

Здравствуйте, lilya! Судя по описанию, ты к нам по адресу обратилась. И это хорошо, что ты нашла людей с такой же проблемой, пот ому что вместе легче, Да, всё что ты описываешь, у меня и у многих других, было или есть. И раздражительность, и усталость, и трудности с управлением собственным телом. И есть такие люди, которые проверялись , но Слава Богу, не подтвердилось, на рассеянный склероз. Я задавала этот вопрос всем врачам, по несколько раз "А нет ли у меня рассеянного склероза?" Но там всё иначе протекает. А мысли твои естественны, потому что представляю в подробностях, что ты ощущаешь и чувствуешь, испытывая все эти многочисленные симптомы. Так что мы с тобой  , ты не одна. У нас на форуме буквально несколько дней назад появилась тема с названием "ВПЕРВЫЕ НА ФОРУМЕ? НЕ ПАДАЙТЕ ДУХОМ! ОЗНАКОМЬТЕСЬ С НАШИМ ГИМНОМ И САМЫМИ БАЗОВЫМИ ЗНАНИЯМИ, НЕОБХОДИМЫМИ, ЧТОБЫ ВЫЖИТЬ!!!" (В самом начале форума находится) Там как раз можно узнать то самое первое, что важно знать человеку, попавшему в трудную ситуацию ФМ. Улучшения возможны! Если хочешь , и есть силы написать, то можешь рассказать, с чего всё началось у тебя? Будем ждать  

Добрый день, lilya!
Добро пожаловать на форум   !
То, что ты нас нашла - очень облегчит твоё душевное состояние (для начала хотя бы это!), потому что нас таких очень много и к сожалению, большинство из больных ФМ страдают в одиночку, так как просто не знают, к кому обратиться, где искать помощи.
Особенно трагично, когда ни врачи, ни близкие, не верят и просто пренебрежительно относятся к тому кошмару, который НА САМОМ ДЕЛЕ с нами происходит!

А здесь тебя поймёт каждый!

lilya пишет:
здравствуйте!! пишет вам молодая девушка 23 -х лет.......За етих два года я прошла кучу врачей,я сама з Украины,из Харькова,была в научно-иследовательном институте ,в отделении "рассеянного склероза" искали там причину,но к сажелению или к счастью ,и етой болезни у меня не нашли ....

К счастью, lilya, конечно же к счастью!
И как уже написала Иринасс, большинство из нас задавали себе этот вопрос.

ФМ, возможно, более мучительна, но она обратима, если к ней найти подход.
А при рассеянном склерозе в мозгу появляются очаги поражения со всеми вытекающими последствиями. Я думаю, ты и сама понимаешь, что за этим следует...

Осваивайся на форуме, если хочешь - можешь завести дневник. Не хочешь - твоё право.
Здесь никто никому ничего не должен.

lilya пишет: А то я уже начинаю думать и вбивать себе в голову что у меня рассеянный склероз(не приведи Господь) потому что очень сильная усталось и ходить тяжело! Ответьте мне пожалуйста! Спосибо!

Раз врачи не подтвердили - выкинь сразу это из головы!
Было время, когда я не то, что ходить, а говорить не могла от усталости.
Просто лежала овощем и смотрела в потолок, потому что и телевизор
смотреть не могла - ещё больше уставала.
Так что в твоей усталости нет ничего странного, ФМ и усталость почти всегда идут рука об руку.
На всякий случай - тебе томографию мозга делали? Если да и она в порядке, то 99% за то,
что у тебя ФМ.

Да, Лилия именно с тяжести, а потом уже и боли ФМ у меня начиналась. Сначала тяжесть и потом уже эта Тяжесть болеть стала. И любое дело - это точно гору передвинуть!Может нужно сразу с фенибута начать, чтобы сразу, не запуская,"в корне" убрать эту проблему и пропить курс 2-3 месяца. Мне его психиатр выписал в Киеве. Это действенная и скорая помощь. Ведь ты молодая и причину возникновения болезни может быть можно устранить. А что предшествовало твоим болям? Стресс или что?

Здравствуйте, lilya!
И у меня так же началось. Причём в тот момент, как я считала, я никак не могла "позволить себе болеть". Поэтому приползала на работу и стоически терпела боль. Причём близкие за пару лет настолько привыкли что я "всё время болею", что перестали обращать внимания и помогать, а я дико обижалась на них (это сейчас если нужна помощь, то я так и говорю). А ещё сейчас перестала доказывать всем, что я не симулянт, как-то сразу все стали серьознее относиться к моим проблемам (просто говорю что у меня болезнь с сильными болями и поэтому в данный момент я не могу сделать это и это, ага, помогите пожалуйста ).
Зато сейчас, когда я узнала что это фибромиалгия (а не рассеянный склероз), я честно говоря обрадовалась и как то успокоилась. Это ведь здорово, что нет никаких реальных нарушений в организме!
А ещё для себя поняла, что у меня скорей всего будут и дальше такие периоды "болезни" (боль, усталость и нервозность) и на эти периоды вполне реально взять отпуск и дать себе возможность отдохнуть ("позволить себе поболеть").
Не все болезни можно вылечить и не со всеми нужно бороться во всеоружии. С фибромиалгией, мне кажется самое правильное, научиться жить в мире и согласии: то есть знать что она есть и не обращать на неё особо внимания (жить полноценной жизнью).
Ну и конечно помогают лекарства (особенно в "плохие периоды"): которые нормализуют сон, в случае с болями (это скорей всего мышечные спазмы) мне помогает сразу, как только почувствовала боль намазаться мазью, снимающей мышечные спазмы (в аптеке их целый арсенал: нужно подобрать свою) и покой (уйти лежать подальше от стресса, глубоко подышать и расслабиться). А ещё важно найти, хорошего врача, которому можно доверять (это может быть ревматолог или даже психиатр) и не удивляться и обижаться на врачей, если они будут пинать тебя с этим диагнозом (они тоже люди и не всегда умные), просто искать дальше своего врача.
Главное помнить, что и боль и всё сопутствующее фибромиалгии пройдёт и даже с этой "особенностью"(специально не называю её болезнью) вполне реально жить полноценной жизнью.
Надеюсь не очень спутанно получилось...

Ирина пишет:Да, Лилия именно с тяжести, а потом уже и боли ФМ у меня начиналась. Сначала тяжесть и потом уже эта Тяжесть болеть стала. И любое дело - это точно гору передвинуть!Может нужно сразу с фенибута начать, чтобы сразу, не запуская,"в корне" убрать эту проблему и пропить курс 2-3 месяца. Мне его психиатр выписал в Киеве. Это действенная и скорая помощь. Ведь ты молодая и причину возникновения болезни может быть можно устранить. А что предшествовало твоим болям? Стресс или что?

вообще все началось после капельниц препарата (нексиум) ,у меня был гастрит,и я лягла в стационар прокапатся,я была абсолютно здоровым человеком,ощущяла только тяжесть в желудке,и вот после третий капельницы меня резко начали болеть ноги!!! Нечеткость изображения даже было,(но потом прошло),но я еще мала силы ,а недавно я хорошенько простудилась и сразу почувствувала слабость в теле и так до сих пор сил нету ни на что!!

Laili пишет:Здравствуйте, lilya!
И у меня так же началось. Причём в тот момент, как я считала, я никак не могла "позволить себе болеть". Поэтому приползала на работу и стоически терпела боль. Причём близкие за пару лет настолько привыкли что я "всё время болею", что перестали обращать внимания и помогать, а я дико обижалась на них (это сейчас если нужна помощь, то я так и говорю). А ещё сейчас перестала доказывать всем, что я не симулянт, как-то сразу все стали серьознее относиться к моим проблемам (просто говорю что у меня болезнь с сильными болями и поэтому в данный момент я не могу сделать это и это, ага, помогите пожалуйста ).
Зато сейчас, когда я узнала что это фибромиалгия (а не рассеянный склероз), я честно говоря обрадовалась и как то успокоилась. Это ведь здорово, что нет никаких реальных нарушений в организме!
А ещё для себя поняла, что у меня скорей всего будут и дальше такие периоды "болезни" (боль, усталость и нервозность) и на эти периоды вполне реально взять отпуск и дать себе возможность отдохнуть ("позволить себе поболеть").
Не все болезни можно вылечить и не со всеми нужно бороться во всеоружии. С фибромиалгией, мне кажется самое правильное, научиться жить в мире и согласии: то есть знать что она есть и не обращать на неё особо внимания (жить полноценной жизнью).
Ну и конечно помогают лекарства (особенно в "плохие периоды"): которые нормализуют сон, в случае с болями (это скорей всего мышечные спазмы) мне помогает сразу, как только почувствовала боль намазаться мазью, снимающей мышечные спазмы (в аптеке их целый арсенал: нужно подобрать свою) и покой (уйти лежать подальше от стресса, глубоко подышать и расслабиться). А ещё важно найти, хорошего врача, которому можно доверять (это может быть ревматолог или даже психиатр) и не удивляться и обижаться на врачей, если они будут пинать тебя с этим диагнозом (они тоже люди и не всегда умные), просто искать дальше своего врача.
Главное помнить, что и боль и всё сопутствующее фибромиалгии пройдёт и даже с этой "особенностью"(специально не называю её болезнью) вполне реально жить полноценной жизнью.
Надеюсь не очень спутанно получилось...

спосибо за поддержку! Мне очень приятно! Скажите,бывало ли у вас повышение температуры?

Было какое-то время (сейчас просто не мерю). Но честно говоря оно в моём случае может быть связано и с артритом, так что я не показатель.

Лилия пишет - "вообще все началось после капельниц препарата (нексиум) ,у меня был гастрит,и я лягла в стационар прокапатся,я была абсолютно здоровым человеком,ощущяла только тяжесть в желудке,и вот после третий капельницы меня резко начали болеть ноги!!! Нечеткость изображения даже было,(но потом прошло),но я еще мала силы ,а недавно я хорошенько простудилась и сразу почувствувала слабость в теле и так до сих пор сил нету ни на что!! "                                                                                                                                                      - У меня всё и началось с тяжести и непонятных болей в желудке в возрасте около 17-ти лет. У кабинета врача встретилась мне бабулечка, которая сказала мне , что ей встретился  много лет назад грамотный гастролог, который сказал ей, сдавай желудочный сок и все проблемы с желудком будут уходить. Вот и тебе , деточка, нужно это же делать. Я это и делала.Сейчас , правда , такой процедуры нет! А жалко! При ФМ желудок " ленивым" становится. Сок в "паутину" железобетонную превращается. Останавливается нормальное пищеварение, а потом и всё остальное подтягивается!

Laili пишет:..... в случае с болями (это скорей всего мышечные спазмы) мне помогает сразу, как только почувствовала боль намазаться мазью, снимающей мышечные спазмы (в аптеке их целый арсенал: нужно подобрать свою) ...

Laili, поскольку мы живём в одном городе, напиши, пожалуйста, какая мазь тебе снимает мышечное напряжение?
Я их уже давно не покупаю, потому что они мне совсем не помогали. Чего я только не пробовала по-началу!
Возможно, сейчас уже есть что-то, что снимает напряжение, а я просто не в курсе...
Поделись опытом!

Мне лучше всего помогает Перскиндол (и покой)) и на втором месте ICE GEL. Все разогревающие мази мне почему-то не подходят. Есть ещё новая мазь FIT на ней так прямо и написано что помогает при фибромиалгии, но мне как-то не очень (так и лежит целый тюбик). Потом ещё заказала из cocooncenter какую-то мазь, которую можно при спазмах и при головных болях использовать - от головы помогает))(только она потом плёнкой застывает)).

Спасибо, Laili!
Буду пробовать! Ох, как было бы хорошо, если б они ещё и не пахли!
А то греческую мазь я уже купила через интернет. Для меня запах оказался совершенно невыносимый!
Так и отдала кму-то.

.

Всем приветик... Я новичек.. Немного почитала темы и еще больше розстроилася... Фибромиалгию мне поставили где то месяц назад... А до этого был год походом к врачам и разных обследований, все безрезультатно.... 5 лет назад я перенесла онкологию, в 26 лет... Видимо этот стресс не прошел просто так для моего организма...

Анка пишет: Блокаторы протонной помпы (омез, неусиум, париет и т д ) ухудшают состояние и усиливают боли везде. Меня упорно пичкали ими от боли в животе. Что ещё больше усиливало все боли и диспептические явления в животе.

Помню: года 2 назад мне прописывали омез от желудка. У меня такая депрессия от него началась, хоть на стенку лезь!  Я еще никак не могла понять: что происходит? Думала, может, это совпадение или я себе внушаю что-то. Вот, теперь все пазлы сошлись...